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お知らせ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2013年 6月18日(火)22時00分9秒
  いつも掲示板をご利用頂きまして、ありがとうございます。

当掲示板は契約期間の終了により、下記へ移転しました。
http://6246.teacup.com/sekizuishuyou/bbs

当掲示板のアドレスは残しておきますので、投稿はできませんが閲覧はできます。
お手数をおかけしますが、よろしくお願いします。
 
 

島人さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2013年 6月18日(火)21時59分30秒
  う~ん。管理人も以前の島人さんのMRI画像と見比べてみたんですが、
ちょっと大きくなってるような気がします。

5年経ってもまだ脊髄腫瘍か脊髄炎かも診断がつかない状態というのは、
治療が始められないという意味でも落ち着かないものだと思います。

個人的に携帯の方のアドレスへメールを書かせてもらいましたので、
お返事お待ちしております。
 

ハナミズキさんへ

 投稿者:クラリス  投稿日:2013年 6月14日(金)11時41分30秒
  やっと忘れていたことをおもいだしました。
強い痛み止めのせいか、よくこういうことがありますが・・・
ハナミズキさんの手のしびれは、わたしのようなケースとどこか共通点ありませんか?
もしも頚椎症だったら、と思い先日ここにかき込んだのでした・・・ああ、トシだなぁ。
ハナミズキさんのおとしはわかりませんが、うちの主人は30代から手のしびれは今日までずうっとありますよ。首の角度を工夫したり、何かに夢中になるとわすれてることもあるそうです。
お子さんたちのために勇気を出して頸部MRIをお受けになってはいかがでしょうか?

私は入院中、いちいちナースコールして待つのが申し訳なかったり待ち切れなかったりで、ついつい自分でなんでもやりすぎて、両手を使いすぎ、失敗しました。整形ではお年寄りが多くてナースが忙しすぎました。今思うと無茶ばかり、肩や腕にかかった負担が退院後時間がずれて悪化しました。

此処に書いても参考にならないかもしれないけど、よくなられるようお祈りしてますね。
 

その後

 投稿者:クラリス  投稿日:2013年 6月11日(火)22時28分1秒
  お久しぶりです。ゴールデンウィーク前から、右肩が痛いと思ったら、今度は頚椎症性神経根症を両腕に発症しました。
頸椎の脊髄腫瘍のみなさんのお辛さが、ほんの、ほんのちょっぴりだけ
でしょうがやっとわかりました。
いや、わかってないのでしょうね。
55歳だからね。でも、進行しないようだいじにします。

もう少し快復したらまた投稿しますね。
がんばります。

皆様もどうかおだいじに・・・
 

経過観察

 投稿者:島人おっさんメール  投稿日:2013年 6月 5日(水)14時29分3秒
  経過観察5年目 変化なしと言うけれど コントラストのせいか  デカくなってる気がする´Д`
  生検するにはリスクが高すぎる  脊髄腫瘍疑い晴れぬまま     m(_ _)m
 

ハナミズキさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2013年 5月13日(月)02時35分7秒
  脊髄髄内腫瘍の神経鞘腫って、以前にもそういう患者さんがいらっしゃいました。

個人的には、どういう経緯で脊髄髄内腫瘍の神経鞘腫だと診断されたのか、
脊髄髄内腫瘍だと思って手術をしたら、病理診断で神経鞘腫だと言われたのか、
脊髄髄外腫瘍だと思って手術をしたら、神経鞘腫が髄内に存在していたのか気になります。

脊髄髄内腫瘍の神経鞘腫は、非常に珍しいケースなのでぜひお話を聞いてみたいです。

脊髄腫瘍における後遺症の範囲というのは、
大雑把に言えば腫瘍の位置より下が影響されます。
もう少し厳密に言えば、脊髄腫瘍は非外傷性脊髄損傷に該当します。

胸髄に腫瘍があるならば、胸より下という事ですが、手の支配野は頸髄になります。

☆『脊髄損傷領域とその影響』
http://merckmanuals.jp/home/%E8%84%B3%E3%80%81%E8%84%8A%E9%AB%84%E3%80%81%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E3%81%AE%E7%97%85%E6%B0%97/%E8%84%8A%E9%AB%84%E9%9A%9C%E5%AE%B3/%E8%84%8A%E9%AB%84%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E3%81%AE%E5%9F%BA%E7%A4%8E%E7%9F%A5%E8%AD%98.html#v743769_ja

これにハナミズキさんの脊髄腫瘍の位置と両手の痺れは、
どうも合致がいかないように思いますので、他の病気の疑いがないのか、
一度主治医と相談なさって、きちんと診断がついた方が、
ハナミズキさんも納得ができると思いますよ。

後遺症ですが、脊髄腫瘍の患者さんの大半が、
『何らかの後遺症を抱えているけど、
身体障害者手帳の取得にはいたっていない』という場合ばかりです。

管理人も排尿・排便障害と痺れ・硬直・痛みがあるので、ハナミズキさんと同じですね。

患者さんそれぞれに立場がありますが、みんな頑張っているので、
ハナミズキさんも頑張って下さいね。
 

胸髄髄内腫瘍の手術をうけました。

 投稿者:ハナミズキ  投稿日:2013年 5月 8日(水)00時46分51秒
  昨年、胸髄髄内腫瘍の手術をうけました。

昨日で術後6ヶ月たち、痺れ・硬直・痛み

排尿排便障害があります。

胸髄髄内にできた神経硝腫で、珍しいそうです。

シングルマザーで、子供が二人います。

最近では、術後の後遺症か両手まで痺れてきました。

子供達か、自分の力で食べて生きていけるまで

母は頑張ります。
 

お返事

 投稿者:管理人メール  投稿日:2013年 5月 1日(水)01時24分16秒
  Cさんへ

手術画像も投稿して下さり、ありがとうございます。
手術創が何だかかゆそうに赤く腫れ上がっていますね。

私も、もう手術から10年経った今でも、時々掻きむしって血を出したりしています。
手術創が頭に近いと散髪が困りませんか?おまけに美容室では手術創が洗髪台に当たるので、
なけなしの腹筋に力を入れて、頭を浮かせ気味にしてたりしています。

腫瘍名は神経鞘腫だったのですね。
タイトル通りにお元気になられて、クロールで25mも泳げるようになって良かったですね。

手術のリスクは一番最悪な状況を想定して伝えられるし、経過観察では自覚症状を進行させるだけで、
結局の所、治療方針は摘出手術しか残らず、手術に踏み切るにはものすごく覚悟が必要で、
ものすごく精神的負担の大きな病気だとも言えますよね。

首のこりも大分良くなってきて、痛み止めを使わなくてもいいぐらいに回復したようですが、
椎間板がズレて狭窄になったそうで、主治医の診察のもとでお大事になさって下さい。

クラリスさんへ

手術先の実名に協力して下さり、ありがとうございました。手術と入院、お疲れ様でした。
主治医から手術後にリハビリ病院での2~3カ月の入院予定と聞かされていたのなら、
クラリスさんもそれなりに大変な病気なんだ…と思われていたでしょうが、
術後16日で退院できたとは、よかったですね。

ただ、脊髄腫瘍の手術はどうしても感覚障害(しびれ・知覚障害)は、ある程度のラインまで良くなって、
そこから先は一生残ってしまいます。

そんな時、手術説明書に書いてあった、『症状に関しては、手術では間違いなく悪化します。
その悪化をどこまでにとどめることができるかが術者側の問題であり、
その症状をいかに受け入れるかが患者さん側の問題です』と言う言葉を思い出します。

手術が終わったのなら後は、『神様の日にち薬』ですよ。
劇的に良くなるようなものじゃないですけど、いつの間にか少しはマシになってるかな?って、
ふとした時に思うようになりますよ。

かおりんさんへ

手術先の実名に協力して下さり、ありがとうございました。
病気はどうしても専門用語が多くて分かりにく所がありますが、
当HPが少しでもお役に立てれたようで嬉しいです。

最初、星細胞腫との診断を受けたそうですが、星細胞腫の情報を集めたら、
高悪性で生死に関わると厳しい事が書かれていて、かなり怖い思いをなさったのじゃないでしょうか?

でも病理診断で上衣腫と確定されたそうで良かったです。
大袈裟な表現かも知れませんけど、かおりんさんの場合は命を拾ったようなものですね。
(それほどまでに星細胞腫は死亡率が高い)

手術後の最初の歩行の感覚は、私もまったく同じ状態でした。
足の裏の感覚鈍麻で地面を歩いているというのが分からず、まるで雲の上を歩いているようで、
足はスキーブーツを履いたように、何やら重たく感じて、
歩くために必要な足の関節の位置覚も分からず、ロボットが歩いているよう…というか、
ぎこちない歩行だったと思います。

かおりんさんに脊髄髄内腫瘍の事で、個人的に聞きたい事がありますので、
もしよかったらメールを頂けれないでしょうか?お手数ですがお待ちしております。

だいはるママさんへ

投稿して下さり、ありがとうございます。
投稿してもらわない事にはこの広い世の中で、誰が脊髄腫瘍の患者さんなのか分からないですからね。

手術後、4ヶ月経った今、だいはるママさんの体調や後遺症も含めて気持ちが落ち着かれて、
一区切りの意味を込めて、挨拶に来てもらうのも大歓迎です。

だいはるママさんも、当HPが少しでもお役に立てれたようで嬉しいです。
脊髄腫瘍という病気は後遺症が絡んでくる以上、
『手術後はどれくらいの後遺症が残るのか?』と、絶えず不安がつきまとってきますよね。

またお時間があれば、経過観察や手術後のMRI画像や後遺症の変化など、
報告をお待ちしております。
 

はじめまして。

 投稿者:だいはるママ  投稿日:2013年 4月29日(月)23時13分3秒
  昨年末、胸椎の神経鞘腫で手術致しました。
術後四ヶ月経ち、傷の痛みや違和感、足の痺れはあるものの許容範囲内で日常生活を送れています。
発見から不安いっぱいで、このサイトには大変お世話になっていました。

遅ればせながら、ご挨拶に書きこみいたしました。

 

やっと、恐怖が薄れました。

 投稿者:クラリス  投稿日:2013年 4月27日(土)18時42分45秒
  長文になります。ごめんなさい。
管理人さん、Cちゃんさん、ご心配いただきまして、本当にありがとうございます。
手術後、良性の胸髄硬膜内髄外腫瘍だった、さらに、神経を傷めずに癒着をきれいに剥がし全摘できたとの説明を家族から聞かされ、執刀して下さった先生、病院のスタッフのみなさん、家族に感謝、感謝でした。(数日間はそれでも多少、疑いも持っていました・・。)

実は手術前のカンファレンスでは、良性悪性の可能性半々、良性でも摘出後殆どの患者さんは症状が憎悪すると言われ、そのあまりの恐怖にこちらの頭は真っ白で、せっかくの説明を殆ど聞き取れなかったのですが、執刀することになった外科部長先生が、『症例の少ない病気なので、生涯に千例の患者さんを見る医者、手術する医者というのは存在しません。でも、僕はその中でも、かなりの手術数やってきました。』という言葉と、
『要するに、僕がやってダメってことは、誰がやったって、ダメってことです。そういう意味では、ぜひ、僕を信頼して下さい。』という言葉は、今も毎日よみがえり、生涯忘れられないと思います。
私はそのおかげで、ほかの病院へ行った方がよかったのでは?というギモンを術後1度も持たずに済むと感じ、ありがたくて、涙が止まりませんでした。

入院中は手術後も夜になると恐怖心だけがはげしくよみがえり、メンタル・フィジカルの両面で苦しみ、ろくに眠れませんでした。

3月26日初診、27日入院、4月4日手術、20日退院して自宅に戻りました。
まだ毎夕微熱は出ますが、夜は入眠剤が良く効いてくれて、恐怖心も現在殆ど去りました。

病院については、『脊髄腫瘍の手術した病院』に投稿させていただきました。

術後、家族に向けて、『神経を傷めずに摘出できたので、劇的に快復する可能性はある。』と、執刀医が告げた通り、翌日には個室内のトイレに歩いて行けたので導尿の管も外され、
その一晩トイレの見守りがあったのと、シャンプー1回術後にしてもらった以外は、身の回りのことはほぼ介助なしで術前術後を通せました。(部屋から出て検査や手術室、リハビリ室までの移動は、4月6日までが車椅子でした。)

リハビリ室では、驚異的快復と言われ、他の患者さんの手前、うれしくも、正直複雑でもありました。

急性期を過ぎたら、リハビリ専門病院で約2,3カ月入院予定と言われていましたが、転院もせずに自宅へ帰れました。



7日、8日はたしか歩行器、しかも7日のリハビリ後から『院内、歩行器使用で移動自由』とお墨付きを頂くことができ、時間になれば一人でリハビリに通って良いと言われました。
9日からは歩行器も卒業して、ただぷらぷらと(一応、あれば手すり寄りを歩くが無難・・・)院内、敷地内の外を一人で歩いてよしと言われました。

身体機能は、そんなわけでどんどん快復し、今、殆どの家事ができます。

ただ、痛くて、しびれていて、知覚異常・直腸膀胱障害が残り、おなかやおしりをさわられてもよくわからないというだけです。術前に聞いていた通り、痛みの方が先に薄れ出し、現在はしびれやつっぱりがもっとも辛いです。

背中の傷は、テープで止めたので、抜糸・ばっこうはありませんでした。

背骨を削られた痛みらしきものが、まれにあるけど、前述の神経症状の各後遺症(というのでしょうか?)に比べたら、ないも同然のレベルです。

どれだけ、今後、快復してくれるかはわかりませんが、それはどなたも同じこと。

抱える不安も、人それぞれ。でも、不安であることはみなさんきっと同じですよね?

『あせらないで。かならずよくなります。でも、じかんがひつようです。
けっして、あせらないで。ゆっくり、ゆっくりやってください。』

という、執刀医の先生の言葉を折にふれては思い出し、ゆっくり、ゆっくり、よくなろうと
思います。

しんどいからといって、じっとしていても前へ進めないので、無理しないというのと、でも、リハビリを思い出してできることはやり、からだを動かすというのを、自身のさじ加減でやっていこうと思います。

また、いつか、こちらを訪れます。みなさま、ありがとう。
そして、お大事になさってください。
 

元気になりましたよ

 投稿者:Cちゃん  投稿日:2013年 4月23日(火)20時40分16秒
  手術から3ヶ月がたちました。
重いものも持てるようになりました。
キズはふさがっているのですが、時々掻いてしまって膨らんでしまいます。
リンデロンVGを塗ったり、シリコンゲルシートを貼ったりしています。

管理人さん、腫瘍名は神経鞘腫でした。
運動機能もほぼ戻りました。4月からプールを再開しました。
伏し浮き(両手を伸ばし下を向いて壁をけって進む)がうまくできません。
左右の筋肉のバランスがとれないようです。
でも、クロールで25m泳ぐことはできましたよ。

下手をしたら手術後は首から下が動かなくなる可能性もある、かといってこのままにすれば、麻痺は広がりはやり動かなくなる、取るしかないと覚悟を決めた手術でした。
結果オーライでよかったです。

首のコリはだいぶん減りました。痛み止めは飲んでません。
あ、その代わりじっと座っていると、立ったときに仙骨部から痛みが走るようになりました。
念のためMRIを撮りましたが、椎間板がずれて狭窄になってました。
いまは、なるべく歩いたりの運動してごまかしてます。

クラリスさんは手術を受けられたでしょうか?お元気になって、また書き込みを見たいです。
 

遠方の病院の選択

 投稿者:管理人メール  投稿日:2013年 3月26日(火)02時56分16秒
  ①遠方の病院を選択する事の、一般的な考え方

■手術は遠方の病院で、経過観察は地元の病院という考え方は、後遺症の無いものを指しています。
(例えば胃がん、肺がんなど、運動障害、感覚障害などに影響の出ないもの)

②遠方の病院を選択する事の、脊髄腫瘍の考え方

■手術は遠方の病院で、経過観察は地元の病院という考え方は、脊髄腫瘍には当てはまりにくいです。
(手術後の脊髄腫瘍に絡む事は、主治医の診察と、意見を聞く必要があります)

③遠方の病院を選択する事を、もう1度考えて下さい。

■どこの病院で脊髄腫瘍の手術をするのかは、患者の自由です。
(患者としての意思と、権利は尊重されるべき事です)
■本当に遠方の病院でなければダメなのか、その理由を考えて下さい。
(漠然とした理由ではなく、客観性と必要性にもとづいた、納得の行く理由である事)
■手術の難易度の低い、脊髄髄外腫瘍や馬尾腫瘍は、手術可能な病院はたくさんあります。
(脳神経外科・整形外科を合わせると、選択肢はたくさんあります)
■手術の難易度の高い、脊髄髄内腫瘍であっても、各都道府県に手術可能な病院はあります。
(日本脊髄外科学会の認定医245名・指導医47名、日本脊椎脊髄病学会指導医1146名)
■遠方だからと言って、必ずしも患者の願うような、手術結果(後遺症)になるとは限りません。
(患者によって手術の難易度や、運動機能や感覚機能の後遺症のリスクは違います)
■一生執刀医のもとへ、外来診察に通い続ける覚悟はありますか?
(脊髄腫瘍に絡む事は、執刀医の診察と、意見を聞く必要があります)

④遠方の病院を選択する事を、家族に相談してみましょう。

■遠方の病院を選択するには、家族の理解と協力が必要不可欠です。
(付き添いのために、仕事・時間・費用・子供などの、現実的な問題)
■患者と家族を含めた、手術説明(約1時間)に同席する必要があります。
(執刀医から手術説明の日時を、急に指定されても対応できる事)
■手術当日病棟では、緊急事態に備えて、家族が待機する必要があります。
(脊髄髄内腫瘍の場合、手術室へは朝8時に出発して、麻酔が覚めて患者と面会するまで待機)
■手術後の患者には、家族が付添いをする必要があります。
(一人で車椅子を使ってトイレに行ける事や、自助道具を使って食事が取れる事が目安です)

⑤遠方の病院を選択する事を、地元の主治医に相談してみましょう。

■セカンドオピニオンも含めて、地元の主治医に相談してみましょう。
(患者の希望を尊重し、MRIフィルムの貸出しや、診療情報提供書が必要です)
■遠方の病院で手術後、引き続き受け入れてくれるのか、確認をしておきましょう。
(リハビリ施設の紹介など、何かとお世話になる事も多いです)

⑥実際に遠方の病院で、セカンドオピニオンを受ける時

■遠方の病院で手術を受ける事で、何が絡むのか、事前に情報を整理しておきましょう。
(予測を立てる事で、患者と家族の負担の軽減を図る事ができます)
■治療内容について、確認をしておきましょう。
(手術、放射線治療、化学療法など、治療期間が長ければ、家族の負担が増えます)
■手術後の見通しについて、確認をしておきましょう
(後遺症の程度によっては、付添いをする家族の負担が増えます)
■リハビリ施設へ転院が必要なら、リハビリ施設の紹介について、確認をしておきましょう。
(執刀医がリハビリ施設の紹介について、可能な範囲)
■手術後に必要な、外来診察のスケジュールについて、確認をしておきましょう。
(通院回数が多ければ、患者の負担が増えます)
■自宅から病院まで、実際にどれだけの時間がかかるのか、確認しましょう。
(手術後の長時間の移動は、患者の体に大きな負担をかけます)
■付添いの家族のために、病院の周辺環境を、確認しましょう。
(ホテル、コンビニ、コインランドリー、レストランなど)

⑦どの時点で、主治医が変わるのか?

■セカンドオピニオンというのは『医者をかえる』事なく、複数の医師の意見を聞く事です。
(セカンドオピニオンの段階では、まだ主治医は変わっていません)
■セカンドオピニオンの結果、患者から手術・治療を依頼した時点で、主治医が変わります。
(どこの病院で脊髄腫瘍の手術をするのかは、患者の自由です)

⑧主治医の役割

■主治医とは、患者の治療(手術)を担当し、治療後の経過を管理する医師を指します。
(主治医選びが、患者の治療結果と後遺症と、ひいては人生に大きく関わります)
■手術後にも、引き続き治療が必要な場合は、主治医が治療に当ります。
(腫瘍の病理診断の結果によっては、放射線治療や、化学療法などが必要です)
■MRI検査や外来診察の定期検査には、とても重要な目的があります。
(再発の徴候、脊椎の変形の可能性、くも膜の癒着、歩行状態、後遺症、痛みなど)
■腫瘍である以上、再発の徴候があるのか、主治医の診察が必要です。
(同じMRI機械、同じ撮影法で、主治医でなければ判断は難しいです)
■自宅療養における手術後の、脊髄腫瘍の痛みや薬や後遺症については、主治医の診察が必要です。
(手術前・後の、痛みや後遺症の変化は、執刀医が一番よく分かっています)
■脊髄腫瘍の手術に起因する、身体障害者手帳の取得の判断については、主治医の意見が必要です。
(すべての脊髄腫瘍の患者が、身体障害者手帳を取得できる訳ではありません)
■脊髄髄内腫瘍の定期検診は、長期間に渡ります。
(検査内容、検査時期などは、腫瘍の種類や医師によって異なります)
■他病の疑いがある場合、執刀医の診察が必要な場合もあります。
(脊髄腫瘍との関連性について、診察しなくてはなりません)
■定期検診外で、脊髄のMRI検査が必要な場合は、3回病院へ行く必要があります。
(外来診察で診察とMRIの予約、MRI検査、外来診察で検査結果を聞く)
■3次医療の急性期病棟(手術を目的)では、今の医療制度では入院から3ヶ月までが目安です。
(後遺症の程度に関わらず、その後2次医療の回復期リハビリ病棟へ、転院する事になります)
■リハビリ施設への転院が必要な場合は、主治医やケースワーカーと相談して下さい。
(自宅からの距離、リハビリ内容、費用、空きベット、手続きなど)
 

セカンドオピニオン

 投稿者:管理人メール  投稿日:2013年 3月26日(火)02時54分18秒
  ①セカンドオピニオンとは?

セカンドオピニオンというのは『Second Opinion』と書き、直訳すれば『第2の意見』で、
『医者をかえる』事なく、複数の医師の意見を聞く事です。

②セカンドオピニオンの目的

■診断や治療方針が妥当かどうかを確かめる場合もあります。
(現在の診断や治療方針を納得して受けるための、判断材料となります)
■他の治療法の可能性を知るための場合もあります。
(より多くの選択肢を得ることができます)
■他の治療機関の可能性を知るための場合もあります。
(自分自身にとってより良い医師や治療機関に出会える可能性があります)

③セカンドオピニオンの長所

■他の診療科目の、医師の意見が聞けます。
(脊髄腫瘍は、脳神経外科、整形外科の境界領域に該当します)
■同じ診療科目の、他の医師の意見が聞けます。
(他の派閥や学閥の、他の医師によっても、考え方に違いがあります)
■主治医の診断、治療方針と同じであるか再確認できます。
(再確認する事によって、納得して治療を受ける事ができます)
■治療法の決定が困難な時、複数の医師に症例を検討してもらえます。
(脊髄腫瘍の放射線治療については、医師の間でも意見が分かれます)
■直接話しをする事で、医師の人柄が分かります。
(脊髄腫瘍の執刀医とは、一生涯のお付き合いになりますので、相性も重要な事だと思います)
■直接患者が行く事で、患者が気付かない自覚症状以外の、他覚症状を診察できます。
(MRI画像だけではなく、歩行状態、腱反射、筋力などの診察ができます)

④セカンドオピニオンの短所

■セカンドオピニオンの費用が、保険適用外の自由診療の場合が多いです。
(1時間21000円や、30分以内で8000円の病院など、費用にバラツキがあります)
■セカンドオピニオンの予約待ちに、数週間~1ヶ月以上もかかる場合もあります。
(大学病院などでは、めずらしい事ではありませんので、時間的な余裕も必要です)
■セカンドオピニオンを受けるための移動により、身体的負担がかかります。
(歩行などの神経症状が進行している場合は、十分な配慮が必要です)
■セカンドオピニオンのために、治療や手術の時期を逃してしまう可能性があります。
(主治医と治療方針が決定しないと、次に進む事ができません)
■セカンドオピニオン先の医師が、初対面の短時間ですべての情報を把握するのは難しい事です。
(時間の経過に伴う脊髄腫瘍の増大や、神経症状の進行など)
■他の治療方針が提示された場合、どの治療方針を選択するべきかと、混乱のもとになる場合もあります。
(場合によっては、サードオピニオンも検討する必要性も出てきます)

⑤セカンドオピニオンを考える前に、もう一度セカンドオピニオンの必要性を考えて下さい。

■セカンドオピニオンをするかどうかも、患者が選択する事です。
(患者の権利ですが、自己責任を伴います)
■主治医と話し合いをする事で、不必要なセカンドオピニオンを避ける事ができます。
(例えば、主治医に他の治療方針の可能性を、確認する事など)

⑥セカンドオピニオンを考える前に、脊髄腫瘍(病気)の事をもっと知って下さい。

■インターネットの脊髄腫瘍の情報は、まだまだ整理されていません。
(転移性がん、原発性の多発性・難病性、原発性の非多発性・非難病性など、情報は混乱しています)
■病気に対しての理解が深まれば、医師の話す内容が分かりますし、医師に質問できる内容も違ってきます。
(病気を理解する事が、治療の第1歩です)
■脊髄腫瘍の手術には、いろいろなリスクを伴いますが、患者によって大きく異なります。
(医学の世界は日進月歩ですが、医療の限界もあります)

⑦セカンドオピニオンを考える前に、自分自身(患者)の情報を整理しましょう。

■体の小さな変化や、他人からは分かりづらい症状も、患者本人が一番把握しているはずです。
(正確に病状を伝える事が、診察の第一歩です)
■主治医からの説明など、患者が置かれている状況を、冷静に見つめ直す機会でもあります。
(メモに書く事によって、家族も状況を正確に把握する事ができます)

⑧セカンドオピニオンの事を、家族と話し合いましょう。

■セカンドオピニオンも、診断・治療の一環と考えるのなら、家族の協力も必要不可欠です。
(セカンドオピニオンのために、時間、費用など、現実的な問題)

⑨セカンドオピニオンの事を、主治医に相談してみましょう。

■疑問点は、先に主治医に確認しましょう。
(患者の体を、一番分かっているのは主治医です)
■セカンドオピニオン先の紹介、予約など協力してくれる場合もあります。
(場合によっては、協力してくれない場合もあります)
■セカンドオピニオンに必要な、書類(診療情報提供書、MRIフィルム)が必要になります。
(上記の資料が揃っていないと、イチから検査をしなおすなど、時間と費用がかかります)

⑩セカンドオピニオンはどこに行くのか?

■脊髄腫瘍は、脳神経外科と整形外科のどちらでも手術ができます。
(他の病気と比べて、選択の幅がとても広いです)
■脊髄腫瘍の発生場所によって異なり、手術の難易度が高くなるほど、選択肢は少なくなります。
(手術の難易度が高い、延髄腫瘍、頸髄腫瘍の手術ができる病院は、全国的にごくわずかです)
■脳神経外科の、脊髄腫瘍の専門医制度を参考にして下さい。
『日本脊髄外科学会』1986年設立
認定医リスト245名、指導医リスト47名、訓練施設リスト25施設
■整形外科の、脊髄腫瘍の専門医制度を参考にして下さい。
『日本脊椎脊髄病学会』1974年設立
指導医リスト1146名

⑪セカンドオピニオンのタイミングはいつ?

■脊髄腫瘍の診断後から、最初の治療(手術)までの間です。
(セカンドオピニオンの順番待ちや、手術の順番待ちに数ヶ月など、時間的な余裕も必要です)

⑫セカンドオピニオンは、誰が行くのか?

■セカンドオピニオンで診察してもらうためにも、患者本人が原則です。
(神経症状が進みベッドで寝たきりの場合などは、一度相談してみて下さい)

⑬セカンドオピニオンに行く前に

■セカンドオピニオンに、家族も同席してもらいましょう。
(患者よりも冷静に、話しの内容を聞く事ができます)
■聞き忘れのないように、質問事項は事前にまとめておいて下さい。
(セカンドオピニオンの時間は限られています)

⑭ セカンドオピニオンの予約と流れ

■セカンドオピニオン先の医師の事を、調べておきましょう。
(過去の学会などで、脊髄腫瘍に関する論文の発表や、手術実績など)
■セカンドオピニオン先のHPで、セカンドオピニオンの受入れについて調べておきましょう。
(予約の取り方、費用、持参する書類、セカンドオピニオン外来申込書、相談同意書など)
■主治医にセカンドオピニオンを申し出て、書類(診療情報提供書、MRIフィルム)をお願いしましょう。
(上記の資料が揃っていないと、イチから検査をしなおすなど、時間と費用がかかります)
■セカンドオピニオン先に、実際に電話をして申し込みをしましょう。
(学会や出張などで休診、費用、時間など変更している場合もあります)
■セカンドオピニオン先の医師から、主治医へのお手紙を書いてもらいましょう。
(主治医にとっても一つの判断材料となることがあります)
■時間があるのなら、病棟も見学してみましょう。
(だいたいの雰囲気も分かりますし、入院生活のイメージが掴みやすいと思います)

⑮セカンドオピニオンが終わったら

■主治医は患者のその後を心配しているので、セカンドオピニオンの診断内容を報告して下さい。
(セカンドオピニオンを受けたからといっても、主治医との縁が切れる事はありません)
■主治医から貸出してもらった、MRI画像・CT画像・レントゲンフィルムなどの返却。
(病院には保管義務があります)

☆情報整理メモ

■脊髄腫瘍の局在の場所(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)、大きさ(縦・横)
■脊髄腫瘍の高位の場所(延髄・頸髄・胸髄・腰髄・馬尾)
■現時点で考えられる腫瘍の種類(疑い)良性・悪性
■脊髄空洞症の併発と長さ
■多発性・遺伝性による脊髄腫瘍の可能性
■現在の自覚症状(触覚、位置覚、温・冷覚、異常知覚、運動障害、歩行障害、膀胱障害など)
■治療方針(手術・放射線治療)、摘出可能範囲(全摘・部分摘出)、再発率
■手術のリスク、合併症
■手術を考える時期
 

主治医選び

 投稿者:管理人メール  投稿日:2013年 3月26日(火)02時52分12秒
  ■最初に脊髄腫瘍を発見してくれた診断医を、主治医にする必要はないです。
(セカンドオピニオンなどで、他の医師の意見も聞いてみて下さい)
■診断医から別の医師を紹介されても、その医師を主治医にするのかは患者が決める事です。
(医師に義理立てするよりも、治療と信頼関係を考えて下さい)
■脊髄腫瘍の分類に応じて、病院や医師を選ぶ必要性があります。
(手術の難易度の高い脊髄髄内腫瘍は、より専門的な病院と医師が必要です)
■肩書きで主治医を選ぶ必要はないです。
(脊髄腫瘍に造詣が深いのは、講師の場合もあります)
■手術の執刀医が必ずしも、主治医とは限りません。
(手術の第一助手の医師を、主治医としている患者も多いです)
■大きな病院だからと言って、信頼できるとは限りません。
(大きな病院だからこそ、患者数・手術数が多くなり、要望に対応できない事もあります)
■医師に質問をしてみて、対応の誠実さや知識などが分かります。
(丁寧に説明をするという事は、患者の理解と安心にもつながります)
■手術件数や治療の症例数は、あくまでも目安です。
(脊髄腫瘍の発生率の低さや、脳神経外科と整形外科に患者が分散してします)
■他の患者の主治医が、自分にとって『いい医師』になるとは限りません。
(先輩患者の体験談は、あくまでも参考程度です)
■患者の脊髄腫瘍への理解について、手助けをしてくれる医師を選びましょう。
(手術説明書、過去の手術映像、医学書の紹介など)
■主治医は手術だけではなく、その後の後遺症・痛み・薬の相談先にもなります。
(経過観察も含めて、一生のお付き合いになります)
■脊髄腫瘍の専門医の中でも、知識や経験に差があります。
(脳神経外科の日本脊髄外科学会、整形外科の日本整形外科学会認定脊椎脊髄病医)
■医師にもいろいろな方がいるので、医師と患者の相性が大切です。
(信頼関係があってこそ、医師と患者が協力して治療に取りかかれます)
 

クラリスさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2013年 3月26日(火)02時50分0秒
  髄膜腫との診断を受けられたのに、手術先や担当医が決まらないというのは、
なんとも落ち着かない状態で不安ですよね。

☆手術先(セカンドオピニオン)

これはオフィスのワードで作成した資料を、
個人的にメールに添付させてもらうという方法にさせてもらいました。

☆誤字(ちょっと気になったので…)

胸椎にできた神経腫瘍→胸髄にできた髄膜腫
胸椎腫瘍→胸髄腫瘍
骨髄腫瘍の顕微鏡下手術→脊髄腫瘍の顕微鏡下手術(マイクロサージャリー)

☆手術までの待機可能期間

脊髄腫瘍で手術を急ぐ場合は、星細胞腫のgrad4の高悪性で生死に関わるような場合と、
海綿状血管腫や血管芽腫のような血管奇形とも呼ばれるような腫瘍が、
破裂して出血を起こし急激な歩行困難に陥った場合です。

ごく当たり前の事ですが執刀医が診察をされて、その上で手術日が決定されます。
クラリスさんを診察して時間の猶予がないと判断されたのなら、
手術日は早めてもらえるでしょうが、まずはセカンドオピニオンが先ですね。

☆手術の目的

『辛い症状を一日も早くとりたいです』と、クラリスさんがおっしゃる、
その気持ちはよく分かりますが、これが手術目的じゃないんですよ。

脊髄腫瘍の手術を受けた患者さんの多くが、未だ誤解をしたままだと思いますが、
脊髄腫瘍の手術の目的は、『脊髄腫瘍による症状の改善』ではなく、
『脊髄腫瘍による将来的な症状を食い止める事』です。

『今ある症状』ではなく『将来的な症状』と、着目している所が違うんですよ。
これをきちんと患者さんに伝えている執刀医が少ないために、
『手術をしたのに症状が軽くなっていない(または重くなっている)』と、
患者さんが不満を口にするのです。
(もちろん、症状が軽くなっている患者さんもいます)

下記にいろいろ参考になるアドレスを書いておきましたので、
自分はどこまで手術のリスクを背負ってまで、手術を受けようと思うのか、
考えてもらえたら…と思います。

☆『大阪市立大学医学部附属病院 脳神経外科』
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/setsumei10-1.html
(管理人の手術先が作成した手術説明書です)

症状に関しては、手術では間違いなく悪化します。
その悪化をどこまでにとどめることができるかが術者側の問題であり、
その症状をいかに受け入れるかが患者さん側の問題です。

☆『東京女子医科大学脳神経センター 脳神経外科』
http://www.twmu.ac.jp/NIJ/sekizui.html

全ての腫瘍を摘出することができなくても,腫瘍の周辺組織への圧迫を、
軽減することにより、症状の軽快が期待できます。
しかし、手術時期によっては、脊髄の障害が不可逆的になっていることも考えられます。

☆『井須豊彦 釧路労災病院脳神経外科部長』
http://homepage3.nifty.com/h-ura2004/ope.html

手術では神経を圧迫している病変を取り除くだけであり、
手術後に症状が改善するかどうかは、神経の回復力による。
手術前の症状が軽ければ軽いほど,症状発現より、
手術までの期間が短ければ短いほど回復が期待される。
逆に、症状が重く、症状発現より手術までの期間が長ければ手術をしても、
症状はあまり良くならない。
 

胸椎にできた神経腫瘍

 投稿者:クラリスメール  投稿日:2013年 3月25日(月)11時33分38秒
  9ヶ月間、腰椎の椎間板ヘルニアによる坐骨神経痛で足腰の痺れや痛みがあると思ってきましたが、画像にとったことのない胸椎腫瘍があることがわかりました。
大したことないという、医師の診断と、だんだん辛くなる痛みや痺れ、知覚異常の程度が合わないので、自費で脊椎ドックというのを受けたからですが、そのドックは、椎間板ヘルニアの
に特化したあいちクリニック関係だったため、腫瘍となると自分で病院を探すか、そこの、人気のある関係クリニックで長い診察の予約を待たなければなりません。
しかし、腫瘍はすっかり脊髄を押し潰すまで成長していて、あまり、時間の猶予はないそうです。
良性である髄膜腫瘍の可能性が高いのは不幸中の幸いですが、症例が少なく、どちらにかかれば良いのか、わかりません。骨髄腫瘍の顕微鏡下手術で実績ある病院を教えていただけないでしょうか?
当方千葉の市川に住んでいますが、遠方でもかまいません。それより、時間が経てば神経細胞がどんどん死ぬことが怖いですし、辛い症状を一日も早くとりたいです。


 

双子ママさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2013年 3月 5日(火)02時26分34秒
  お返事が今頃になって、ごめんなさいね。
脊髄腫瘍の手術が9時間だとは、ひょっとして脊髄髄内腫瘍ですか?
脊髄髄内腫瘍でしたら、もっと詳しい話が聞いてみたいです。

お仕事と子育ての両立は大変だと思いますが、がんばって下さいね。

脊髄腫瘍の手術における、患者さんの不満の上位5位以内に、必ず痺れが入っています。
それほど脊髄腫瘍の手術において、痺れがつきまとってきます。

管理人も下半身が24時間痺れています。手術前は痺れはまったくなかったんですけどね。
手術後の痺れは『嫌なもの』と思う人が多いいですが、これはある程度落ち着いたとしても、
一生背負っていくものなので、『この痺れと生きていく』と、
痺れを受け入れる事を考えて下さいね。

主治医的には、神経や脊髄を圧迫する原因(脊髄腫瘍)がきちんと取り除かれていれば、
痺れが残っていても、麻痺を危険を回避した後の、心配のない症状と考えられています。

あと、抗精神薬が痺れに効く研究があり、実際に管理人も投薬してみましたが、
『1%も効いていないよ!』って感じです。

他の病院での研究結果の論文も読んでみたのですが、あまりにも調査対象の患者が、
広範囲で、かつ有効率がびっくりするくらい低いので、正直おすすめできません。

脊髄腫瘍の手術で、どうして痺れが発生するのか、医学的な解説を付けておきます。
メカニズムが理解できれば、少しは受け入れやすくなると思います。

☆『頸椎・頸髄のガイドブック』 金 彪先生(脳神経外科)

手術後の強いしびれ感

手術による減圧が順調に経過し、運動症状がよくなっているにもかかわらず、
しびれ感を異様に強く訴える症例もある。髄内変性、すなわちMRIでT2信号の
亢進がみられる例に多い。

その発生機構として推察されるのは、慢性的な循環障害から局所血液の
調節能が失われた脊髄が減圧を経て過血流をきたすこと。

また、変性していた後角において圧迫が取れることで、異常な電気的興奮性が
増強することも考えられる。

また脱球心性の痛みのメカニズム、すなわち脱落していた伝達機能が、
回復する過程で、関節位置覚などの固有覚系の太い繊維によって
伝達される感覚が脱落したままである、細い繊維によって伝達される温痛覚系の
感覚が残存し、回復する結果、感覚入力モードのアンバランスが
激しくなっているかもしれない。
 

双子ママさんへの返事を書かれた方へ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2013年 3月 5日(火)02時25分30秒
  2013年 3月 3日(日)10時56分5秒に、双子ママさんへの返事を書かれた方へ。

掲示板の文の内容が、過去のものと重複していているために、
管理人権限で公開を保留扱いにしています。

①誰からか、双子ママさんに過去の文章を引用して返事を書きたかった。
②双子ママさんが、もう一度同じ文を投稿しようとした。
多分、このどちらかだとは思うのですが…。

いずれにしても返事を書かれた人は、
掲示板の機能がよく分からなかったのだと思いますので、
管理人までメールを下されば、詳しく説明させて頂きます。
 

Cさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2013年 2月25日(月)21時37分52秒
  脊髄髄外腫瘍の手術、お疲れ様でした。
それから、今まで脊髄腫瘍のスレッド投稿をして下さり、ありがとうございました。

掲示板に書いた通りですが、スレッド投稿の投稿や管理が簡単にならないのかと、
試行錯誤の連続です。

このHPがCさんのお役に立ったのなら嬉しいいです。

時間の余裕とか気持ちの整理とかが付きましたら、体験談を書かれてみませんか?
脊髄腫瘍という患者数の少ない病気がからこそ、1件でも多くの体験談を募集しておりますので、
興味がありましたら、一度管理人まで問い合わせて下さい。

腫瘍がC1~4までとはかなり大きな腫瘍のようですが、腫瘍名はご存じないのですか?
多分、神経鞘腫か髄膜腫だと思うので、今度の定期検診の時にでも聞いてみて下さい。

脊髄腫瘍と告知を受けたら、仮に経過観察の期間があろうとも、
最終的な治療方針は手術しか残らないですね。

管理人はC5の脊髄髄内腫瘍で、C2~6までの脊椎(背骨)を切除した、
完全還納式椎弓形成術と、約40針近くの縫合のせいで、
首の可動域が30%ほど減少したのと、首コリと肩コリから頭痛と友達になりました。

頭痛は主治医に相談したのですが、『あれだけの手術をしたから仕方ないよ…』と言われ、
ボルタレンでは効かないので、レルパックスを使っています。
 

お知らせ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2013年 2月11日(月)23時55分25秒
  ☆脊髄腫瘍の掲示板について

いつもご覧頂き、ありがとうございます。

①掲示板の引っ越し

掲示板はレンタルなので、契約期間の終了や投稿保持件数の限界や、
データ容量の限界などの理由から、引っ越しをするものです。
(引っ越しをすれば、もちろんアドレスが変わります)

現在の掲示板ですでに3代目の掲示板で、
そろそろ投稿保持件数やデータ容量の限界を迎えそうなので、引っ越しを検討中です。
引っ越しをすれば、掲示板のアドレスが変わりますので注意して下さい。

引っ越し先の新掲示板のアドレスの案内は残していきますが、
できればブックマーク(お気に入り)は、掲示板に直接するのではなくて、
HPのTOPページにしてもらい、そこから掲示板に入るようにお願いします。

①掲示板のスレッド一覧への投稿

今までスレッド一覧へ投稿して頂きましたが、
上記①の理由から今後は掲示板へ普通に投稿して下さい。

体験談のように一から十までということではなくって、
極端な話手術先や執刀医の実名だけの1行だけでも構いません。
スレッド一覧の中から書けられるもの(公開できるもの)を、書いて頂ければと思います。

ちなみに投稿方法の例を上げますと、
☆脊髄腫瘍の手術した病院:大阪市立大学病院の脳神経外科、大畑教授と高見先生

…とこんな感じで、スレッドタイトルを先に書いてもらえばいいかと思いますが、
要は内容が分かればいいです。

スレッド機能に限らないことなのですが、
『どうやったらもっと気軽に投稿したり、情報を管理することができないのか』と、
試行錯誤の連続です。
 

お知らせ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2013年 1月 5日(土)00時44分34秒
  ☆管理人の近況

PCのマザーボードが壊れたので、部品(バルク)を買ってきて、
一から組み立てなおしました。
HDも瀕死の重体でしたが、なんとか過去のメールやアドレスもデータ復元できましたので、
メールを頂いても今までの話の流れが分かりますので大丈夫です。

☆管理人へのメール

『f』で始まるメールも使用できますが、
今後は『sekizuishuyou@yahoo.co.jp』の方へお願いします。

メールの保管を考えた時に、外部サーバー(yahoo)の方が何かと都合がいいと思いました。
あと管理人からのメールが、自動的に迷惑メールやごみ箱に、
入っていないか気をつけて下さいね。

ご不便をおかけしましたが、よろしくお願いします。
 

やっと1年

 投稿者:双子のママ  投稿日:2013年 1月 3日(木)01時14分49秒
  一年前広島で九時間の手術を受けました
今でも左手とお尻から下両足は24時間痺れたままです梅雨時期と寒さの厳しい冬時期は特に痺れが強い ですが温まると少し楽になるので時々温泉でゆっくりしています
子供が新学で大変な時なので仕事 を続けています
車イス にならなかっただけでも感謝してママは頑張ります
 

お知らせ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年12月 1日(土)05時54分58秒
  管理人の私用(脊髄腫瘍用)の『f』で始まるメールアドレスは、自作PCが壊れたために、
送受信が確認できていない状態になっております。ついでに返事も書けれない状態です。

管理人に連絡を取りたい場合は、普通に掲示板に投稿して頂き、
メール欄も入力しておけば、投稿した時に手紙のマークに分かりますので、
そこからお返事を書かせてもらいます。

※メール欄はスパム(迷惑メール対策)されているので、管理人しか分からないようになっています。

しばらくの間はご不便をおかけしますが、よろしくお願いします。

 

経過観察中

 投稿者:島人おっさんメール  投稿日:2012年11月20日(火)12時58分28秒
  症状が出てから4年半 相変わらず経過観察中 変化なしNo.1!
とは言っても 影が有る以上 尋常ではない T▽T

脊髄内腫瘍 疑いは晴ぬまま   ´Д`
 

お知らせ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年11月11日(日)23時06分47秒
  ☆日本脊髄外科学会 検索サイト
http://wp.petapo.jp/

いつもご利用頂き、ありがとうございます。
こちらのHPはプログラムの関係上、一時的に利用が不可能の状態になっています。
その代わりにグーグルマップ版の日本脊髄外科学会 検索サイトをご利用下さい。
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/googlemap.html

管理人が発案・資料作成をしましたが、プログラムはpeさんにお願いしておりますので、
また再開しましたら、ご案内をさせて頂きます。
ご不便をおかけしますが、よろしくお願いします。
 

脊髄腫瘍のいい先生と後遺症について

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年11月 3日(土)00時06分17秒
  ※これから書く話は脊髄髄内腫瘍についてなので、注意して下さい。

①脊髄髄内腫瘍:手術の難易度が高
(顕微鏡下の手術で、脊髄本体にメスを入れる)

②脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍:手術の難易度が中
(肉眼下の手術で、脊髄本体にメスを入れない)

脊髄腫瘍の告知を受けた患者さんから『いい先生』を紹介して下さいとよくメールを頂きます。

脊髄腫瘍に限ったことじゃないのですが、自分にとってよりよい治療を受けたくて、
『いい先生』を紹介して下さいと書く気持ちはよく分かります。

脊髄腫瘍の手術には後遺症がつきまとってきますが、
『いい先生』だと、その後遺症のリスクを軽減させるのではないのだろうか?との誤解があると思います。

脊髄腫瘍の手術の後遺症、つまり神経学的治療成績におよぼす要因として、
腫瘍の病理(良性・悪性)、腫瘍の発生高位、腫瘍摘出量、
術前の神経症状が考えられています。

腫瘍の発生高位(頸髄・胸髄・腰髄・馬尾)については、
脊髄髄内腫瘍の胸髄腫瘍は、手術後75%が車椅子との統計が出ています。

これは胸髄は頸髄や腰髄に比較して小さく、手術操作が困難であること、
動脈血供給の分水嶺にあたり血流が乏しいこと、
フリースペースとしてのくも膜下腔が狭いことによります。

日本の医学をもってしてでも、
脊髄髄内腫瘍の胸髄腫瘍は、手術後75%が車椅子なんですよ。
厳しいですけど、これが現実なのです。

自分がもし車椅子の患者さんの立場に立った時、
執刀医に対して『いい先生』って言えると思いますか?

そう考えると、『いい先生』というのは本当に難しいと思っています。

☆『脊髄髄内腫瘍の長期予後』小山 素麿(脳神経外科)
脊髄外科 Vol.18 2004

上衣腫の生命予後は良好であるが、頸髄に腫瘍の主部がある患者
(上部胸髄に下端があるものを含め)では機能予後も良好で
23名中21名(91.3%)が1年後には完全社会復帰を果たしその後も
良好な経過をたどることが明らかにできた。

これに対し、胸髄に主部がある患者での機能予後は絶望的で、
75.0%が車椅子の生活になった。
 

脊髄腫瘍の病院の実名について

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年11月 3日(土)00時05分22秒
  当HPと掲示板で患者さんの手術先として、病院の実名をOKしていますが、
それにともない患者さんの主治医を『いい先生』として紹介する投稿が数件ありました。
投稿する気持ちは分かりますが、主治医を紹介するのはご遠慮下さい。

病院の実名は『いい先生』や『わるい先生』とかの評価ではなく、
実際に脊髄腫瘍の患者さんが手術を受けたという事実に基づいてです。

自分の主治医を『いい先生』として紹介される背景には、後遺症の受け入れができていて、
なおかつ主治医との信頼関係が築けていらっしゃると推察しています。

ただ、管理人を10年もやっていいて『いい先生』という判断基準が未だに分かりません。
逆に『いい先生』って何ですか?と、患者さんたちに聞きたいくらいです。

管理人が脊髄腫瘍の告知を受けた患者さんの立ち場に立った時、
『いい先生』ではなく、『手術を引き受けてくれる先生』なのかという判断基準をしています。

これ、案外当たり前のように考えている患者さんが多いのですが、
当たり前じゃないのですよ。

管理人は脊髄腫瘍の中では、超が付くくらいの難易度の手術(12時間)で、
某大学病院の脳神経外科にセカンドオピニオンに行ったら、手術を断られました。

後遺症うんぬんよりも、手術というスタートラインにすら立てないのか…と、
絶望的な気分を味わった体験から、ずっと『手術を引き受けてくれる先生』なのかという、
判断基準をしています。
 

抜釘手術後の状態

 投稿者:エマルジョン妻  投稿日:2012年10月 7日(日)11時24分14秒
  くまちゃんさん
経過観察を卒業されたんですね、10年間お疲れ様でした。
5年ぐらい経過観察をされる人が多いようですが
それだけ、くまちゃんさんは大変な経験をされたということですね。

こちらは抜釘手術から6ヶ月たちました。
投稿した画像は現在の傷あとです。

手術前・後で、背中の違和感は全く無くなったわけではありませんが、
体を動かすと背中に何か異物がある感じ、背中の違和感は50%ぐらい減少し、
背中が動かしやすいと感じています。
主治医が言うには元々動いていた部分を留めているわけではなく、動かしやすくなるはずはないけれど、
患者さんの中に3~4人に1人、動かしやすいと感じる方がいるといわれました。
私がラッキーだったということですね。
また、背骨のスクリューを抜いた穴が埋まるのは、40代の私で20年ぐらいかかり、60代だと埋まることはないそうです。

手術直後の外来で3Mのステリストリップを張っていただきました。
傷口を細く綺麗にするために一定期間(半年~1年)張る人もいるようですが、
主治医から長期間張るような指示はありません。
私はステリストリップを3ヶ月使用しましたが、2週間に1度張り替えていました、被れてしまうのが難点です。
傷口は広がってませんので効果があったということでしょうか
でも、思った以上に綺麗になっていません。

また現在、妊娠5ヶ月、来年の3月出産予定です。
(主治医には妊娠に関して了解済みです)
妊娠したことにより抜釘手術後のレントゲンは撮れなくなり
来年の秋に撮ることになりました。
こちらは当分の間、定期検診になります。
 

サイト追加

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 9月17日(月)04時04分35秒
  ☆脊髄腫瘍の手術先(実名)
☆脊髄腫瘍の椎弓切除術・椎弓形成術

以前から患者さんの間で要望の多かった、この2つについて、
新たにサイトを追加しました。

ご協力を頂ける患者さんを募集しております。
ご協力の際には下記の事項をコピーして、横に記入して頂けると助かります。

脊髄腫瘍の椎弓切除術・椎弓形成術については、
『説明を受けたけど、うまく答えられない…』という患者さんが圧倒的に多いと思います。

次回の診察の際に、主治医にどう尋ねたらいいのか?とか、
詳しいことは管理人までメールを下さい。

1件でも多くの情報お待ちしておりますので、よろしくお願いします。

☆脊髄腫瘍の手術先(実名)

①患者名
②局在(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)
③高位(延髄・頸髄・胸髄・腰髄・馬尾神経)
④腫瘍名(上衣腫・星状細胞腫・血管芽腫・髄膜腫・神経鞘腫など)
⑤手術先(正式名称)
⑥診療科目(脳神経外科・整形外科)
⑦執刀医(フルネーム)
⑧外来医(フルネーム)

☆脊髄腫瘍の椎弓切除術・椎弓形成術

①患者名
②局在(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)
③高位(延髄・頸髄・胸髄・腰髄・馬尾神経)
④腫瘍名(上衣腫・星状細胞腫・血管芽腫・髄膜腫・神経鞘腫など)
⑤手術先(正式名称)
⑥診療科目(脳神経外科・整形外科)
⑦椎弓(椎弓切除術・椎弓形成術)
⑧外した椎弓(頸椎○番目~○番目まで)
⑨骨(人工骨・自家骨の腸骨)
⑩固定装具(頚椎ネックカラー・コルセットなど)
 

HPと掲示板の運営

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 9月17日(月)02時51分41秒
  こんにちは。管理人のくまちゃんです。

前回の投稿で患者としての区切りが付いた報告をした所、
『おめでとう』や『お疲れ様』とか、お祝いやねぎらいの言葉を頂きましたが、
一人一人にお返事を書くのが間に合わないので、こちらでお返事を書かせてもらいます。

あと『管理人を辞めないで下さい』や、『このHPを消さないで下さい』とか、
区切りと同時に管理人の引退を心配される質問も頂きましたが、
管理人もHPも現状のまま続行です。

HPに『管理人はお休みしております』と書いてありますが、
それでも新規や常連の患者さんからメールを頂くことも多く、
相変わらず、お返事の順番待ちのような状態で申し訳ないです。

お返事が欲しい方は遠慮せずに、『お返事下さい』と催促して頂けると、
こちらも分かりやすいで、よろしくお願いします。

………

いろいろと管理人を気に掛けて下さり、ありがとうございます。

普段、患者さんたちの退院の際には、よく『お疲れ様でした』と書きますけれど、
それを言ってもらう立場になるのは、何だか照れくさいです。

思い返せば、もう?10年経ったのですね。

HPを開設した当初は、こんな珍しい病名のHPなんて誰も来ないだろう…と、
きっと1年も経たずに放置されるものだと思っていましたが、
患者さんたちのおかげでここまで来ることができました。

管理人にメールをくれた患者さん、掲示板に投稿してくれた患者さん、
管理人からの情報提供のお願いに協力してくれた患者さん、
本当にありがとうございます。

このHPは患者さんの善意で成り立っていることに、ずっと感謝しております。

管理人は一足先に『元・患者』になりましたが、
後遺症も含めて患者さんそれぞれが、脊髄腫瘍とほどよい距離で付き合えて、
1日でも笑顔の多い日が送れることをお祈り申し上げます。

それから、管理人のMRI画像(術後10年目)と、
手術痕(術後1年ちょっと)を公開しました。

手術痕を一般公開するのは、以外にも初めてなんですよ。
約40針近くを縫合しているので、手術痕は髪の毛で隠れていますが、
もう少し頭の頂上側に伸びています。

さて、管理人としての願いのうちのひとつなのですが、
(願いごとはたくさんあるのですが…)
『脊髄腫瘍の患者向けの本』が出版されることを願っています。

今、医師側から患者向けの情報って、病院の脊髄外来(チーム)のHPか、
学会のHPのこのどちらかしかなく、世界的にもない状態です。

※医師向けの情報(手術の手順)は、脳神経外科の小山素麿先生が執筆された、
『脊髄・末梢神経の外科』・『脊髄・神経根のマイクロサージャーリー』があります。

最初から100Pなんて言いませんから、10Pの入門編のような小冊子でいいです。
いつの日か、その小冊子の出版のご報告できればなぁ…と願っています。
 

ご無沙汰しています

 投稿者:84  投稿日:2012年 9月13日(木)22時45分14秒
  昨年10月に上位頸髄腫瘍の摘出手術を受け3週間ほど入院しました。
退院後は自宅にて療養をしていましたが、平成23年12月に入り、
めまい・ふらつき・吐き気・目が見えにくい・発熱等など諸症状が現れてまいりました。

外来での定期診察予約を繰り上げていただき、病院で診察をしたところ、
細菌性髄膜炎の疑いが高いとの事で12月14日に緊急入院し、緊急手術で
10月の手術の際に使用した人工硬膜の洗浄、脊髄液の採取を行いました。

入院後2ヶ月間は寝たきりで、寝ている姿勢を変えるだけで脳が揺れる感覚が激しく起こり、
嘔吐をしてしまうような状態でした。
その後症状が脊髄腫瘍というより神経的なものだったため、神経内科に転科し、
脳疾患の色々な可能性を想定して治療を受けることになりました。
正直、この頃は死というものを意識しました。

その後の検査でも脊髄液より細菌が発見されず、無菌性髄膜炎(疑)から
急性散在性脳脊髄炎(疑)を発症した可能性が高いと診断されました。

ある程度原因が特定されたので対処方法が決まってきて
ステロイドパルスという治療を行いました。
これは大量のステロイドを点滴で3日程度投与するというもので、
過剰に働いている自己免疫を抑制し、熱を下げるというものです。
この治療によって平均で37.5度、高い時で38度台後半あった体温は落ち着きました。
しかし、投与後の脊髄液の検査では白血球の数値が変化せず、
一時的に熱が下がっただけで薬剤としての効果はないと判断されました。
絶望的な時期です。この頃は非常に体調が悪くメモを取ることも困難で、
3月下旬の体調回復までの日にち的な記憶は曖昧です。

主治医には別のオプションを考えていただき、
すぐに実行をしていただくようお願いをしました。
おそらく神経内科の先生方が協議した結果だと思いますが、
現在行っている投薬療法を提案されました。
これは最低半年間は、ステロイド錠剤、抗結核用抗生剤を
摂取しなければならないというものでした。
抗結核剤を飲むのは大変発見しにくい、結核性髄膜炎にかかっている
可能性が排除できないためです。平成24年3月11日ころから始めました。

これは効果があり、熱は継続的に下がる事が多くなり、
脊髄液中の白血球値も半減しました。
現金な物でこの結果を見て、退院・社会復帰への希望を持つことができ、
歩行リハビリを開始しました。
退院時期を自分で4月中旬に設定し、その目標をクリアするために
毎日歩行距離を80メートルずつのばし、
エアロバイクを漕ぐ時間を1分ずつのばしていきました。

結果として4月12日に退院し、5月1日より会社へも復帰し、現在に至っています。
皆様ご存知のとおり、中枢神経に負った障害は回復することは基本的にはzりません。
今も歩行中にふらついたり、手の振るえ、37度台後半の発熱に悩まされますが、
負けずに生きて行きたいと思います。
 

管理人さんへ

 投稿者:よっちメール  投稿日:2012年 9月10日(月)03時03分27秒
  脊髄腫瘍終了し、元患者さんに成られました事、おめでとうございます。ご病気が良くなられる事は、私達、相談に載って頂いている患者にとっては、先に希望や夢を持つ事が出来、辛い治療やリハビリも頑張れます、私もかれこれ4年近くなりますが、検査が出来ないのでリハビリに頑張っています、患者さんも病気の違い進行度の違いなどでそれそれでしょうが皆さんが少しでも良くなります様にお祈りいたしています、管理人さん、もと患者さんに昇格心から嬉しく思っています。これからも宜しくお願いします。
 

よかったですね

 投稿者:サド侯爵メール  投稿日:2012年 8月23日(木)12時33分7秒
  くまちゃんさんへ

経過観察を卒業されたとのこと、よかったですね。
私は、2000年10月手術、2007年に府立医大で@卒業 として経過観察が
修了しました。精神的にもショックを受ける人もいらっしゃるようなので、お気を付けください。
 私は、この間リハビリを受けている病院で、障害者手帳交付のための検査を受けました。
診断頂いた先生の見立てでは、4~5級相当と言うことで、市役所に申請しました。
 

ご報告

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 8月19日(日)22時28分58秒
  大阪市大の脳神経外科へ、MRIと定期検診に行ってきました。

脊髄髄内腫瘍の上衣腫の再発の兆候もなく、髄液もきれいに流れているということで、
7月30日をもって脊髄腫瘍は終了し、管理人は元・脊髄腫瘍の患者になりました。

高見先生は診察の中で終了という言葉を使わずに、
『今後、何かあったら相談に来るということで…』と言われて、
その言葉の意味が分からずにキョトンとしてしまいました。

2002年に告知を受け、2003年に手術、2012年に終了、
このまでの10年はHPの運営とオーバーラップするので、
長かったなぁというのが正直な感想です。
その間に脳神経外科以外の他科で、2回手術を受けたりもしたのですが…。

さて区切りがついた所で、治療費の総計算をすると878,210円でした。
これは手術費が2割負担の頃だったので、脊髄髄内腫瘍の中では安い方ですね。

☆脊髄髄内腫瘍の治療費(管理人)

2002年度 111,500円
2003年度 676,730円
2004年度 12,690円
2005年度 18,060円
2006年度 9,440円
2007年度 9,620円
2008年度 11,740円
2009年度 6,650円
2010年度 7,190円
2011年度 7,400円
2012年度 7,190円(総計算878,210円)

《内訳》

2002年11月 2,320円 セカンドオピニオン
2002年12月 109,180円 検査入院
2003年01月 638,960円 脊髄腫瘍手術

セカンドオピニオンは、その場で大阪市大の脳外に手術を依頼したので、
患者扱いとなったため、費用が安くなっています。
 

ううかさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 7月28日(土)03時54分8秒
  星細胞腫でグレードが高い(高悪性)場合は、生命の危険があります。
5年生存率がとてつもなく低いために、生命を守るためにやむを得ずに脊髄離断術を行います。
(悪性度星細胞腫は術式にかかわらず75%が2年以内に死亡)

腰髄の2度目の再発で、多分脊髄離断術への決断のための時間がもうそんなにないと思うので、
急いでこちらもお返事を書いています。

脊髄離断に関する医学論文とかも持っているので、もしよかったらメールを下さい。

①脊髄離断の目的
腫瘍が脳への浸潤するのを防ぎ、生命を守るためです。

②脊髄離断の後遺症
腫瘍から頭側へ2椎間分上で脊髄を離断します。
脊髄を離断するということは、文字どおり脊髄を人工的に切り離すので、
離断した位置(脊髄の支配野)からは全麻痺です。
運動機能・感覚機能・膀胱機能、すべてが完全麻痺です。

③星細胞腫の高悪性の治療方針
正常な脊髄と星細胞腫がごちゃまぜになっているような状態なので、
脊髄腫瘍摘出術は効果がありません。脊髄の圧迫を軽減する程度のものです。

正直なところ、脊髄離断でも受けられるのであれば、それはラッキーな状態です。
(この表現が適切かどうかはちょっと難しいところなのですが…)
脊髄離断を受けられるためにも、いくつかの条件を満たした患者さんだけなんです。

星細胞腫が脊髄のあちこちで再発して、手術すらできないという状態になれば、
ガン治療と同じ抗がん剤治療をしますが、副作用も強く治療効果もあまり期待できません。

④脊髄離断は経験のある医師
脊髄離断は脳神経外科・整形外科を合わせても、まだ実績が少ないです。
時間の余裕があるのなら、脊髄離断の経験のある別の医師のセカンドオピニオンをおすすめします。

⑤脊髄離断への覚悟
後悔しないためにも、ご家族と主治医との間でよく話し合って下さい。
 

はじめまして

 投稿者:ううか  投稿日:2012年 7月27日(金)07時54分5秒
  星細胞腫瘍か腰椎に出来2度目の再発となりました。
グレードも高く、今回の再発で脊髄を離断?するよう進められました。
今現在は足が麻痺していて、車椅子です。
離断して腫瘍を摘出するそうですが、切った場所によって麻痺が生ずるのでしょうか?
もちろん手術ですから何が起こるかわかりません。
高悪性度で再発となると手術しかないのでしょうか
切断と聞いてもまったく想像できません
 

管理人さんへ

 投稿者:よっちメール  投稿日:2012年 7月16日(月)06時56分21秒
  今は日本中、大変な時にと反省していますが、~~バリバリの痺れ、感覚障害等等に振り回されています、管理人さんの掲示板の中に24時間痺れて居られるのに、、、(もう慣れました)とあり、私は5月1日にリハビリが終わって居ましたので自分に甘い、自主トレだけでしたが、6月に月、木の午後2-3時間リハビリ教室を見つけて行きはじめています~管理人さんが(慣れるのにどの位)~~~と考えながら、頑張っています。まあ自分なりにですがーー手も色々有りますが、なるべく使っています、50メートル位杖で歩けるようになりました、寝返りは出来ませんので練習中です!!(もう痺れには慣れました)と、書けますように(^~^)失礼します  

体験談

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 7月16日(月)02時25分37秒
  Yさんから旦那さんの体験談を提供して頂きました。ご協力ありがとうございます。

HP→脊髄腫瘍の患者リスト・体験談→Yさんです。

旦那さんは退形成上衣腫 (たいけいせいじょういしゅ)、
anaplastic ependymoma(アナプラスティック エペンディモーマ)の、
grad(グレード)悪性度Ⅳ(4)は、高悪性で生命への危険があります。

脊髄髄内腫瘍の退形成上衣腫というのは、非常に患者数が少ない腫瘍のため、
Yさんは退形成上衣腫の情報(患者さんや体験談や医学資料など)を探しておられます。
ご存知の方は管理人かYさんまでメールを下さい。よろしくお願いします。
(メールアドレスはYさんの体験談に記載しております)
 

連絡

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 7月 2日(月)00時30分41秒
  いつも当掲示板をご覧頂き、ありがとうございます。

さて管理人へのメールが集中しており、お返事がかなり遅くなっている状況です。

診察日や手術日が近い患者さんを、優先的にお返事を書いておりますが、
たった一人で対応しているので、このような連絡を書かなければならない、
管理人の状況をどうかご理解下さいませ。

急いでお返事が欲しい場合は、その旨を書いて頂ければ対応させて頂きます。
どうぞよろしくお願いします。
 

連絡

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 6月29日(金)02時50分4秒
  ☆ナッツさんへ

6月26日にナッツさんへお返事を書きましたが届いているでしょうか?
私のアドレスは、『f』から始まります。
逆にナッツさんからの6月25日26日のメールは、こちらに届いておりません。

掲示板の内容については、管理人権限で一時保留扱いにしております。
もしよければ、掲示板の一番下に『管理人へメール』という、メールボックスも用意してますので、
お手数ですが、そちらを利用して頂けれないでしょうか。よろしくお願いします。

☆Oさんへ

2003年12月に脊髄腫瘍の手術を受けられ、体験談を提供して下さったOさん。
お返事を書きましたが届いているでしょうか?

いろいろお話を伺いたいので、お手数ですがお返事をお待ちしております。
 

Re: (無題)

 投稿者:masaメール  投稿日:2012年 6月24日(日)03時58分32秒
  > No.460[元記事へ]

トーマスさんへのお返事です。

> こんにちわ。
>
> 硬膜内髄外腫瘍の母ですが、12/4(土)に無事退院しました!
> 独歩退院です!
> 早めにこの掲示板に報告したかったのですが、遅くなってしまって申し訳ないです。
>
> 手術は11/24に行われ、4時間ほどで終了。
> 朝10時から手術と言われ、主治医の先生が出てきたのが14時ぴったりくらいだったので、実際は3時間50分くらいだったみたいです。
>
> 手術直後の先生の話をまとめると、
> ●腫瘍は髄膜腫
> ●腫瘍の膜が神経にくっついている所以外は全摘出。再発しないように、残った部分はみっちり焼いておいた。
> ●第1頸椎の後ろの骨をはずし、第2頸椎の骨と大孔部の骨は少し削りました。
> ●神経を傷つけずに済んだし、神経に電流を流しても正常に戻っていたので(手術開始したときから、電流の流れが変だったようです←この辺少し記憶があやふや)、特に問題なし! 手足も動いているし、呼吸もしている。手術前の血液検査で二酸化炭素の量が異常を示していなかったので、手術による呼吸中枢の影響はないと思うけど、念の為、眠りについたら呼吸に気をつけること(その為の器具が指先についてるからはずれないように、と)。
>
> 手術直後こそ、「痛い痛い」と繰り返していましたが、
> 手術前に苦しめられていた、右耳の疼痛&右手の指先にあった痺れ・運動障害は
> ウソみたいになくなってしまいました。
> 食事は手術の次の日から。先生や看護士さんが何回も来て「むせて」ないか訪ねられましたが、それもなし。
> 術後3日目で、尿管の管がはずされ、フラフラしながらも歩いてトイレへ。
> 術後4日目に部屋の外に出て、病院のスタバ&イチョウ並木を散歩。
> 主治医の先生のほかに担当医の先生(凄い癒し系の先生でした)も良く来てくださったのですが、
> 「何もかも順調なので、ご家族の方はもう面倒みてあげなくていいですから。リハビリにならないですからね」
> と言われてしまいました。
>
> 頭痛(手術跡や手術中に出来た傷などの痛みもある)、
> 痛かった右耳のあたりに走る別種の痛み、
> 後頭部の感覚麻痺(何も感じないようです)、
> 左足の感覚麻痺(温感麻痺、触覚も少しあるかも?)、
> 術前に飲んでいた薬の副作用などなど、
> 後遺症も出てますが術前の辛さに比べれば、なんてことはないです。
>
> 術後に主治医に言われた「成功ですよ」という言葉通りじゃないかと。
> なにより精神的に相当楽になったみたいです。
> 術後2、3ヵ月くらいは色々症状が出たり、消えたりと変化が激しいみたいで、
> まだまだ油断できませんが、今は家族一同少しホッとひと息ついた感じです。
>
> 母を助けていただいた主治医や病院の方々に感謝するとともに、
> その主治医のもとへ案内してくれた、この掲示板の管理人さんにも本当に感謝してます。
> 色々と教えてもらいありがとうございました。
> hitomiさんや他の方の体験談を読んで言葉に出来ないくらい勇気づけられました。
> ありがとうございました!!
>
> 本当は本人が書き込むはずだったのですけど、まだPCが良くわからないらしく、
> PC教室に通わないといけないと思っているらしいので、とりあえず息子の私からご報告まで。
>
> また、入院中の詳しいことや術後の経過など、お知らせします。
>
>
 

星細胞腫

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 5月23日(水)00時41分54秒
  脊髄腫瘍の脊髄髄内腫瘍の星細胞腫で、高悪性のgrad(グレード)4と告知を受けられ、
ネットで情報を調べているうちに、ここへたどり着いた患者さんへ。

脊髄髄内腫瘍摘出術だけではなく、脊髄離断術というものもあり、
脊髄離断術とは、(cordectomy:コルドトミー)と言います。
詳しくは管理人にお尋ね下さい。

☆手術点数

Ⅰ、脊髄髄内腫瘍摘出術    K191-2  54,500点
Ⅱ、脊髄切截術(脊髄離断術) K185   20,800点

☆脊髄離断術をやっている病院(医学論文等にて確認)

獨協医科大学病院(栃木県)、脳神経外科
北海道大学病院(北海道)、脳神経外科
(もう少し深く調べれば、その他の病院も出てくるかも知れません)

☆脊髄離断術を受けられる条件

すべての悪性の星細胞腫に適用できるものではなく、
上肢機能および呼吸機能を保つ必要から、中位胸椎レベル以下のものに限定。
(その他にも、条件があります)
 

アストロサイトーマ4号さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 5月22日(火)00時48分50秒
  アストロサイトーマ4号さんの訃報については、
同じ主治医のもとで手術を受けられる患者さんへの配慮ということで、
幼なじみさんの了解のもと、管理人権限で投稿文を一時保留にしていました。

また通夜や葬儀の日付も書かれていますが、基本的に投稿文はそのまま載せるというのが、
管理人の方針なので、あえて削除をしていません。

『脳にできる腫瘍は脊髄にもできる』と、脳神経外科医が言うように、
脳腫瘍の中にも悪性腫瘍があるように、脊髄腫瘍の中にも悪性腫瘍があります。

脊髄髄内腫瘍の星状細胞腫のグレード3+4が、
脊髄髄内腫瘍の患者さんの中でも7.5%程度と、ごくごくわずかな患者数ですが、
脊髄腫瘍の中にも悪性腫瘍がある以上、掲示板で訃報が届くのも、
現実の一端として考えていました。

そして今後、脊髄腫瘍の中にも悪性があるという、
認知が広がればいいなぁ…と思っています。

☆アストロサイトーマ4号さん

文字通り、脊髄髄内腫瘍の星細胞腫(astocytoma:アストロサイトーマ)で、
grad:グレード=腫瘍の悪性度が4という高悪性(生死に関わる)で、
脊髄髄内腫瘍摘出術ではなく、脊髄離断術を受けられました。

脊髄離断術というのは、後遺症が確実に出ることを覚悟のうえ、
脊髄を切断してまでも生命を最優先させる手術です。
(これが受けられるには、いくつかの条件があります)

私の中でのアストロさんは、脊髄腫瘍に対してとても博識でいらっしゃいました。
それは星細胞腫という高悪性で5年生存率も低い病気について、
真剣に勉強なさった結果だと思います。

それからアストロさんが実際に脊髄離断術を受けられて、
今まで星細胞腫の高悪性と告知を受けても、治療を諦めるしかないと思っていたところに、
そういう治療があることを知り、そのあと脊髄離断術を受ける患者さんも出て来ました。

アストロさんが投稿しなければ、この患者さんの人生も変わっていたでしょう。

幼なじみさんが書かれていたように、『車椅子だと思って、みくびんなよー』という、
アストロさんの姿勢は、掲示板の中でも一緒でした。

下半身の機能を失ってでも脊髄離断術を選択なさったのには、
言いようのない葛藤があったと思いますが、患者さんにありがちな、
『なんで、私がこんな目に…』という愚痴は聞いたことがなかったです。

心よりのご冥福をお祈り申し上げます。
 

悲しいお知らせ

 投稿者:アストロサイトーマ4号の幼なじみ メール  投稿日:2012年 5月 8日(火)00時44分20秒
  皆さん、はじめまして。
 私は、アストロサイトーマ4号さんとは、保育園から大学まで同じだった友人です。
 2012.5.3 アストロサイトーマ4号さんはお亡くなりになりました。
 4/30 体調を崩して早退後気を失いそのまま意識も戻ることもなかったとのことです。
 通夜:5/9 葬儀:5/10 です。

 彼とは直近では、昨年の6月に会いました。
 車椅子の彼の後を追っかけるのに苦労しました。
 「車椅子だと思って、みくびんなよー。」と叱られたことがつい昨日のようです。
 同病の方に生きる勇気と希望を持って欲しかったから、頑張って生きてみえたのでしょう。
 心からご冥福をお祈り申し上げます。
 

ひまわりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 5月 6日(日)03時05分45秒
  ひまわりさんへ

旦那さんの場合のMRI画像を拝見しましたが、脊髄髄内腫瘍はかなり長くて、
一目で『これは脊髄髄内腫瘍の中でも、かなり難しい手術なる…』と、管理人も思っていました。

…なので、手術説明でかなり厳しいことを告げられているだろうなぁ…と想像できるので、
ひまわりさんが泣かれたという、お気持ちもよく分かります。

『ひまわりさんが泣いてどうするのよ!一番辛いのは旦那さんなんだから、
ひまわりさんは泣かずに旦那さんを支えることを考えてあげて』…という励ます方法もあるのでしょうが、
泣きたいと思うのなら我慢せずに、心のままに泣いた方がいいと思います。
だからこそ患者ではなく管理人となった時、笑顔で手術に送り出したいなぁ…と考えています。
私も手術説明書の紙をもらったときは、厳しいことが並んでいて、
『大変な手術なんだ…』と現実味を帯び、泣くよりも頭がフリーズしましたね。
(脊髄の12時間の手術なら、そりゃそうですね)

脊髄髄内腫瘍の12時間の手術を受けてきたからこそ、
励ましたい気持ちはあっても、患者さんたちに安易に『がんばって』なんか言葉は使えないんですよね。

あの時の私は『がんばって』と言われるたびに、『どこをどうがんばれって言うんだよ?』と、
心の中で繰り返していましたので、きっと患者さんたちも同じことを考えていらっしゃると思います。

だからこそ患者ではなく管理人となった時、笑顔で手術に送り出したいなぁ…と考えています。

旦那さんの手術が無事に終わることを、遠くからですがお祈り申し上げます。
 

管理人さん、有難うございます

 投稿者:よっち  投稿日:2012年 5月 4日(金)00時06分56秒
  突然投稿致しましたのに、返信感謝です、私の場合平成20年10月心臓の為ペースメーカーを入れました、入院中に左腿の一部に酷い痺れが出て色々と病院では検査をしましたが原因が分からず退院、家に帰ってすぐに歩行が不自由になり、整形を回り、12月26日に市立病院で緊急手術になり、リハビリの病院に移り、又市立病院に戻り、21年6月にt大学病院にて2度目の手術をし現在に至っています、脊髄髄内腫瘍の後遺症が色々ありますが、ペースメーカーが入っていますので検査が出来ず先生方もお困りのようです、4月に白内障の手術をしましたので、御礼の返信送れて申し訳ありません、4月でリハビリも終了しました、硬直、調べましたが痙縮が正しいように感じています有難うございました、今後も宜しくお願いします。  

主人が、手術のため入院!

 投稿者:ひまわりメール  投稿日:2012年 5月 3日(木)06時40分29秒
  皆さん、お久しぶりです。書き込みをさせていただきます。

主人は、胸髄腫瘍C7~Th3で、かなり長く太いものです。
今まで、診察してくれた地元の病院の整形外科医にも、慶応大学病院の執刀医にも、「MRI 画像と見比べて、筋力あるし、よく歩けているね。」と言われています。
主人は、今まで普通に仕事をし、子供大好きパパです。

2012.5.7   慶応大学病院 整形外科で手術を受けることになりました。
執刀医は中村雅也先生です。この掲示板でよく拝見する先生です。
2012.5.2   GWで病院がお休みに入るので早めの入院です。手術の説明が、夕方の6時半過ぎから1時間程度ありました。
大変難しい手術で、後遺症が残る可能性がある。
感染の可能性あり、輸血も必要。
ICUで1日、安静臥床4日。
今ほとんど症状がないだけに、苦しい状態が続くと考えると悲しく涙が止まりませんでした。
私には、全く余裕がなく、術式までは詳しく聞きませんでした。


 

エマルジョン妻さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 4月27日(金)00時56分21秒
  抜釘(ばってい)手術の体験談と病院名の公開に、ご協力下さりありがとうございます。

脊髄腫瘍の患者さんの中で、脊椎の固定用内副子(ネジやロッドなど)を、
外すためだけの手術(抜釘手術)を受けられたのは、おそらくエマルジョン妻さんが第1号ですよ。

抜釘手術って、どんなものなのかなぁ?と、興味深々で体験談を読んだのですが、
手術時間も入院期間も思っていたよりも短くって、こんなものなの?って思いました。

それにしても摘出した固定用内副子は、きれいにラッピングして渡してもらえるのですね。
これは記念品といったところでしょうか。

一番患者さんにとって知りたいことは、抜釘手術を受けたことによって、
手術前・後で、脊椎の違和感の減少・可動域の増加などのメリットが、
どれだけ具体的にあったのか?ということだと思うので、また聞かせて下さいね。

エマルジョン妻さんの体験談を、読みながら個人的に思ったことは、
自治医科大学附属さいたま医療センターの税田先生のもとで、
頸髄の脊髄髄内腫瘍の手術を受けた患者さんにも、
同じように抜釘手術をすすめられるのかなぁ?ということです。

管理人(頸髄の脊髄髄内腫瘍)の固定用内副子の、
チタンプレートが途中で折れ、スクリューからチタンプレートが外れているのが分かった時、
『固定用内副子を外さないのですか?』と、主治医にたずねたところ、
脊髄髄内腫瘍の手術と同じように、約40針近くの手術創になって、
『○○さんがどうしても…っていうならやるけれど、ものすごい難しい手術になるよ』と、
言われたことが忘れられないんですよ。

つまりは、抜釘手術を受けてもメリットが少なく、
抜釘手術を受けないことの方がいいということなんですね。

多分、固定用内副子の抜釘手術を受けられるためには、
いくつかの条件があるのでしょうが、その条件というものが知りたいですね。

これから脊髄腫瘍の告知を受けた患者さんの中で、
『2度目の手術となってもいいから、抜釘手術を受けたい』という方がいれば、
自治医科大学附属さいたま医療センターの税田先生に、
セカンドオピニオンを検討されるという選択肢も増えましたね。

まだ手術創が痛むと思いますが、お大事になさって下さい。
 

しのさんへ

 投稿者:島人おっさんメール  投稿日:2012年 4月25日(水)15時32分33秒
  腫瘍は血液から栄養を貰い 大きくなるから   その血液に造影剤を入れ 染らなければ 腫瘍ではないかな(・◇・)?しったかぶり ぶりして しまいましたが

  厄介な 星状細胞そして 腫瘍でもなく 診断がつき 次へ進めますね

早く良くなる事を願っております m(_ _)m
 

経過観察中

 投稿者:島人おっさんメール  投稿日:2012年 4月25日(水)13時15分36秒
  今日撮りMRI です´_`  今年の夏で4年目になりますが 大きさに変化なし 相変わらず診断はつきません  小さ過ぎて 生検もしない方が良いとの事

今の症状と仲良く付き合って行くしかないと思いますが
変化がないという事に感謝しなければ ならないのでしょうね
 

ありがとうございます

 投稿者:しの  投稿日:2012年 4月24日(火)20時53分34秒
  管理人様、syo様

ご丁寧にありがとうございます。

私自身は最初のMRIで脊髄空洞症を疑っておりましたので、
(地元の大学病院の前の病院では「水が溜まっているかも」と言われてましたので)
「脊髄腫瘍」と診断された時よりは、冷静にお話を聞くことができました。

この掲示板で相談させていただいて、指針をいただけたこと、本当に感謝いたします。
症状もそうですが、病名を知ってからのストレスは本当に耐えがたいものでしたが、
掲示板を拝見させていただいて、前向きとまでは言いませんが、
後ろ向きの状態から脱することができました。
本当にありがとうございます。
 

お久しぶりです

 投稿者:syoメール  投稿日:2012年 4月23日(月)23時16分45秒
  管理人さんご無沙汰しておりました。
皆様突然申し訳ありません。

管理人さんからご連絡をいただき久しぶりに掲示板を拝見いたしました。

>しのさん

脊髄腫瘍の診断から脊髄空洞症との診断をお受けになり戸惑いのこととお察しいたしましたが、慈恵医大で手術をされるのこと安堵しています。

手術お受けになる上でご心配なことがありましたら出来る限りのご協力はいたします。
いつでも遠慮なくご連絡ください。
お待ちしております。

掲示板にいらしてます皆様のご健康をお祈りいたしております。
頑張らずに乗り越えて、笑顔で過ごせますように!
 

しのさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 4月20日(金)02時53分52秒
  しのさんの場合は、脊髄髄内腫瘍の星状細胞腫と、当初は診断されていたので、
星状細胞腫の中でも、最悪のケースでなければいいけど…と思っていましたが、
脊髄腫瘍ではなく、脊髄空洞症との診断されたのですね。

管理人をやっていると、1年に数人は本当は脊髄腫瘍ではなく、
他の病気(脊髄空洞症や脊髄炎など)と、診断を受けられる患者さんがいらっしゃいます。

脊髄腫瘍の腫瘍摘出術と、脊髄空洞症のシャント手術では、
手術の目的が違いますから、大切なのは本当の病名を知り、
それにあった治療方針を、患者さんが受けられることですよね。

慈恵の脊髄空洞症の手術件数は、世界トップですし、
脊髄空洞症の患者会の顧問医でもあります。

どこの病院を選ぶのかは、患者さんの自由ですが、
しのさんがセカンドオピニオンのすえ、慈恵を選ばれたのならそれでいいと思いますよ。
もう手術日とか、具体的な日にちが決まっているのでしょうか?

お礼なんていいのですよ。お礼は手術を引き受けてくれた執刀医にお願いします。

当掲示板が、しのさんのお役に立てれたのならば幸いですが、
セカンドオピニオンを受けられるために、実際に行動されたしのさんですから、
慈恵にたどりついたのは、自分で道を切り開いたようなものですよ。

それから脊髄空洞症のHPをご紹介します。
こちらの管理人のsyoさんは心優しい方なので、空洞症のことも話やすいと思いますのし、
なによりも慈恵で手術を受けられた方なので、メールでも掲示板への投稿でも、
書かれてみられたら、いかがでしょうか?

☆『syo’s ROOM』 脊髄空洞症のsyoさんのHP
http://clover.sunnyday.jp/
 

ご報告

 投稿者:しの  投稿日:2012年 4月18日(水)19時51分20秒
  失礼いたします。

3月に書き込みをさせていただいた、しのと申します。

この一月半病院での診察を繰り返しまして、
脊髄腫瘍ではなく、脊髄空洞症と診断されました。
書き込みしたとおり慶應と、それから慈恵にも診察に行き、
どちらの病院でも空洞症と言われました。

地元の大学病院で「脊髄腫瘍」と診断されたことを伝えると、
両病院で「そんな馬鹿な」といった反応をされました。
結果として、慈恵で手術をしていただく予定です。

この掲示板に書き込まなければ、脊髄腫瘍と思い込んだまま、経過を待つだけでした。
ご助言いただいた管理人様、島人おっさん様、本当にありがとうございました。
 

みっちゃんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 4月18日(水)02時26分8秒
  お友達が病気の告知を受けられ、そのうえ手術をすすめられているとは、ご心配なことですね。

結論からもう仕上げますと、きちんとした病名(脊髄腫瘍など)と、
腫瘍名(神経鞘腫など)が分からなければ、こちらもアドバイスのしようがなくて困ってしまいます。

ここは脊髄腫瘍の掲示板なので、脊髄腫瘍の話をさせてもらいますが、
脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)であれば、
基本は手術によって腫瘍の摘出をする方法しかありません。

基本…と書いたのは、『脳にできる腫瘍は脊髄にもできる』と言われ、
脊髄腫瘍の中にも良性から悪性まであり、悪性の場合であれば全摘出が不可能なので、
残存腫瘍に対して、脊髄がダメージを受けることを覚悟の上、放射線治療を行います。
(脊髄は放射線に脆弱な組織です)

脊髄腫瘍で放射線治療で、ダメージもなく腫瘍を確実に消去できるのであれば、
私を含め患者さんたちが、あんなにつらい手術を受けなくて済むのですが…。

お友達の担当医は、手術をすれば今の症状はなくなる、良くなるとおっしゃってるのですね。

腫瘍である以上、摘出可能範囲や再発に触れていらっしゃらないのですが、
病名と腫瘍名も含めて、再度詳しく聞かれた方がいいですよ。

病名と腫瘍名が分かれば、お友達もみっちゃんさんも、
ピンポイントで情報を集めることができますからね。

もしお友達の病名が脊髄腫瘍でなくて、他の病名であっても、
私が気になっておりますので、その後のご報告を頂ければ幸いです。
 

抜釘手術無事終了

 投稿者:エマルジョン妻  投稿日:2012年 4月17日(火)11時59分47秒
  管理人のくまちゃん様

こんにちは、メールを頂いたり、掲示板に返事を頂いたり
ありがとうございました。

4/10の抜釘手術(脊髄腫瘍術後)を無事終えて、今はほっとしています。
4/16外来があり、傷口の確認をし問題なしでした。

それと病院名公開いたします。

自治医科大学附属さいたま医療センター
主治医・執刀医:税田 和夫 准教授



抜釘手術までの流れ-----------------------------------------------------


【4/9入院】
・手術の説明、同意書サイン。
説明の中に、金属を長期間置いておくと、脊椎が弱くなる場合があると記載されてました。
これは金属で固定されているため動かないので弱くなるということです。
もう少し前から聞いていれば抜釘に前向きになれたのにと思いました。

・麻酔科医の説明、同意書サイン。


【4/10手術】
・8時20分お迎え、9時手術スタート。
・10時30分病棟に戻る。
クダは尿カテーテル、点滴のみ。
縫合は体内に吸収される糸と皮膚接合用テープ。
痛みを数値化すると脊髄腫瘍摘出手術が10だとすると今回は6ぐらいです。
とはいえ寝返りをしたり、仰向けになる時、傷口に当らないように
工夫しないといけないのは辛いところです。
14時、歩行・飲食が許されました。尿カテーテル外す。
夕飯は普通食。

手術後、主治医に急患があり早期退院を相談されました。
もちろん傷口の出血が無いことは確認済みです。
(外来診察時に早期退院をしていただいて、一人救うことだできましたといっていました)

添付した画像は摘出した固定用内副子です。
スクリュー4本、ロット2本、プラグ4個です。
見ていただくとわかるように大きいです。
キレイにラッピングされて渡されました。


【4/11退院】
1日~2日早い退院となりました。

----------------------------------------------------------------------


手術を終えて、1週間たち普通の生活ができます。
傷口は痛いのでなんとも言えませんが手術を受けて良かったと思っています。
今後、背中の違和感などが減少してくるといいなと思います。
7月下旬にレントゲンを撮る予定です。
それと、MRIを定期的に撮る必要があるか確認したところ、神経鞘腫なので再発の可能性も少ないため
脊髄腫瘍摘出手術から5年後、安心のために撮ってもいいかもしれませんと言われました。
もしかすると次回の診察で終了になるかもしれませんね。

また、何かありましたら投稿させて頂きます。
 

背骨の中に何かがある

 投稿者:みっちゃんメール  投稿日:2012年 4月17日(火)08時02分53秒
  こんにちわ
脊髄なのか、脊椎なのかわからないのですが、私の知り合いがMRIをとった結果背骨の中に何かがあるとの診断を最近受けました。2センチ弱の大きさです。成長するものなので数ヶ月のうちには手術をした方が良いと薦められたそうです。5ヶ月前くらいから何となく体のしびれを感じるようになり、今は下半身に常にしびれた感覚があり、足の指先に痛みを感じるらしく、おなかの辺りもしびれたような感覚があるそうです。普段の生活は普通にしていますが、何をどのように気をつけて生活したらよいのかわからず不安がっています。本人もまだMRIの影像も見てなくて、手術のできる大学病院にいって再度詳しくカウンセリングを受けるそうですが、お医者さんは手術すれば、今の症状はなくなる、良くなると言ってるとの事。背骨の手術なので、できるならば手術をしないで治せないのかと思いますが、手術以外の治療方法があるのでしょうか?
 

コロさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 4月10日(火)23時34分29秒
  コロさんの場合は、脊髄腫瘍の馬尾腫瘍のようですね。
腫瘍が8cmもあるのに自覚症状がないとは、脊髄腫瘍の摩訶不思議な所です。
(腫瘍の大きさ=自覚症状とは限らない)

馬尾腫瘍であれば、遅かれ早かれ手術となりますが、
医師がすすめるよりも、患者さんが手術する気になった方がいいです。

手術方法ですが、これは慶應がコロさんに提示したものなのでしょうか?

12年間管理人をやっていて、脊髄腫瘍の医学書はかなり目を通してきたのですが、
初めて聞く手術法ですし、実際に受けた患者さんは管理人の知る範囲にはいません。

…ですが、コロさんの脊髄腫瘍を診察して、
一番ベストな手術方法を提示してくれたものだと思いますよ。

勝手な想像ですが、馬尾腫瘍ならば神経鞘腫で、
再発防止のために、神経を切断して腫瘍を摘出するのですが、
『砕きながら取り出す』というのであれば、神経を切断せずに温存したいということなのでしょうか?

次の診察でお話があるそうですが、腫瘍名と手術方法を詳しく聞かれて、
またお話を聞かせて下さいね。
 

投稿

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 4月 9日(月)01時26分27秒
  2012年 4月 8日(日)04時25分49秒に、投稿して下さった方。
文字化けを起して、内容がさっぱり読むことができませんでした。

お心当たりのある方はお手数ですが、再度投稿して頂くか、
管理人までメールをして下さい。お待ちしております。
 

はじめまして!

 投稿者:コロ  投稿日:2012年 4月 7日(土)16時37分53秒
  H23年9月に脊髄腫瘍の診断を受けました。
S3orS4からの腫瘍で、骨盤に向かってはえております。
当初は脊さく腫をうたがわれましたが、脊髄腫瘍であると診断されました。
腫瘍は8センチあるのですが・・・幸いなことに全くしびれも麻痺もありませんが、
さすがに大きいので今年オペをしようと考えています。
近いので・・・慶応にしようと思っております。

お尻から3センチほど切開し腫瘍部分をきり、横っ腹(?)にもう一か所穴をあけて、そこから砕きながら取り出す、と言っていました(たぶん)
5月に診断があるので再度詳しく伺おうと思っていますが、
あまり聞かないオペ方法で同じような方がいないかなぁ、とお邪魔しました。

またお邪魔したいと思っております。
先輩方のお話はやっぱり心強いし、参考になります。

 

よっちさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 4月 7日(土)03時16分3秒
  管理人と同じ、脊髄髄内腫瘍なんですね。
リハビリに通われているうえに、毎日の自主トレもなさっているようで、すごいです。

ご飯を食べたり、トイレに行ったり、体を使わない日なんてありえないですから、
毎日の自主トレで、少しでも動きやすくなるといいですね。

よっちさんは硬直と書かれていますが、これは固縮や痙縮のことではないのですか?
(詳しい用語は、インターネットで調べて下さい)

管理人も下半身は、24時間痺れていますけど、もう慣れました。
ただ脊髄腫瘍の患者さんは、脊髄性疼痛を口になさいます。

こればかりは慣れないですが、ちゃんと痛み止めについて主治医から、
投薬のアドバイスを受けていらっしゃいますか?

よっちさんに限ったことじゃないですが、患者さんそれぞれ後遺症の程度の差はありますが、
残された人生を大切にしなければ、手術をしてくれた医師に申し訳ないですよね。
 

エマルジョン妻さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 4月 7日(土)02時40分22秒
  こちらこそ、ご無沙汰しております。

☆『脊髄髄外腫瘍 神経鞘腫 患者の闘病記』 エマルジョン妻さんのHP
http://www.ac.auone-net.jp/~sekizui/

HP→退院後の状態→手術後3ヶ月
こちらで、主治医からの脊椎(背骨)に使った、
固定用内内副子(チタンプレート・スクリューなど)の抜去手術に触れられています。

脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)の手術において、
脊椎(背骨)は椎弓切除術か、椎弓形成術のどちらかになります。

椎弓形成術は文字通り、一度外した椎弓(背骨の一部)を形成するために、
固定用内副子と呼ばれる、チタンプレートやスクリュー(ネジ)を使っています。

この固定用内副子は、自家骨(腸骨)や人工骨(ハイドロキシアパタイト)を使って、
骨がくっつくのの助けるためのものです。

骨がくっつく6ヶ月~12ヶ月を過ぎると、
固定用内副子はお役目ごめんになるのですが、お役目ごめんになったからといっても、
一生取り出さない(抜去手術を行わない)ことを前提に、
今の脊髄腫瘍の手術はそうなっています。

理屈で言えばエマルジョン妻さんの主治医が、
固定用内副子の抜去手術をすすめるのは分かるのですが、
脊髄腫瘍の手術後に、抜去手術だけを受けられるという話は、
エマルジョン妻さんだけなんで、非常に珍しい話です。

※何かの手術のついでに、固定用内副子の抜去手術をした話は1件知っています。

それからCT画像も2枚投稿して頂き、ありがとうございます。
時間を追うごとに、骨の再生する様子が分かりますね。

管理人は、脊髄髄内腫瘍(頸髄腫瘍)なので、
同じ脊髄腫瘍でも、使うスクリューの大きさも長さも全然違うよなぁ…と、
そんなことを思ってました。
(首と腰の骨の大きさが違うので、当然のことですが…)

エマルジョン妻さんは、主治医を信頼なさって抜去手術を受けられるのですね。
ぜひぜひ、手術後の感想など聞かせて下さい。興味深々で待っています。

遠くからですが、エマルジョン妻さんの手術が無事に終わることをお祈り申し上げます。
 

痺れと硬直との付き合い3年

 投稿者:よっちメール  投稿日:2012年 4月 2日(月)23時38分16秒
  脊髄髄内腫瘍術後3年、今は週1回のリハビリと毎日の自主トレに励む74歳の女姓です、ウエストから下はバリバリの痺れと痛みと硬直と戦う毎日です、年齢は考えずに手で出来る事に励んでいます、残された人生を大切にと思いながら、、、  

抜釘について

 投稿者:エマルジョン妻  投稿日:2012年 3月23日(金)21時15分48秒
  管理人のくまちゃん様

お久しぶりです。
脊髄髄外腫瘍摘出手術から2年半たちました。
以前も投稿しましたが椎弓形成術で使用した
固定用内副子(チタンプレート・スクリューなど)の
抜去手術(抜釘というみたいです)を
4/10抜釘することになりました。

もし10年後に抜釘したいと思っても
移植した骨と金属はどんどん一体化してしまい
抜釘しにくくなるから、そろそろ抜釘したほうがいいと
主治医に度々勧められたのが手術を決意した理由です。

それとCT画像を投稿いたします。
移植した自家骨のくっつき具合がわかります。
私の腫瘍は胸椎と腰椎(Th12~L1)の間のため
椎間板をとって自家骨を移植、Th12~L1は合体しています。
ですから、背中の違和感は金属をとったからといって
変わらない気がします。

また術後状況を投稿させていただきます。
 

mikuさまへ

 投稿者:小次郎  投稿日:2012年 3月17日(土)23時34分13秒
  mikuさま

お返事が遅れて申し訳ありませんでした。

山梨大学医学部附属病院ですか?初めて聞きました。
この病気は10万人に一人の発生頻度と言われるぐらい無名で
情報が余りにも少ないので
一般の病院のHPを見ただけでは我々では判断がつかないのです。
私達が知らない名医の先生が他にもいるのかも知れないですね。

それと、
miku様の手術にいたる経緯なども拝見させて頂きました。
miku様は信頼できる主治医の先生と巡り合えて
手術も成功されて本当に良かったと思います。

貴重な体験を語っていただき
本当にありがとうございました。
 

管理人様へ

 投稿者:小次郎  投稿日:2012年 3月17日(土)23時31分54秒
  管理人様

お返事が遅れて申し訳ありませんでした。

完全還納式椎弓形成術
に関する資料を作成して頂き
大変に有難いです。
是非、参考にさせて頂きたいと思います

メールアドレスは、こちらにお願い致します。
musashi1921@yahoo.co.jp
 

小次郎さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 3月14日(水)20時34分8秒
  椎弓形成術(完全還納式椎弓形成術)についての資料ですが、
文字数が多いので、ワード(キングスソフト)で書いたので、
メールアドレスを教えて頂けれないでしょうか?

お手数ですが、お返事お待ちしております。
 

手術を受けた病院

 投稿者:miku  投稿日:2012年 3月 7日(水)20時42分34秒
  ◆馬尾腫瘍◆

山梨大学医学部附属病院 整形外科

【執刀医】
波呂 浩孝
役 割 診療科長
職 種 教授
卒業年 H.1
専門領域 脊椎外科
資 格
整形外科専門医
脊椎脊髄病学会脊椎脊髄外科指導医
整形外科学会認定脊椎脊髄病医
日本整形外科学会認定運動器リハビリテーション医

【第一助手】
江幡 重人
役 割 外来医長
職 種 講師
卒業年 H.3
専門領域 脊椎外科
資 格
日本整形外科学会専門医
日本整形外科学会認定脊椎脊髄病医
日本整形外科学会認定リウマチ医
日本整形外科学会内視鏡手術技術認定医
日本脊椎脊髄病学会指導医


 

妻の病院

 投稿者:でぶ1号メール  投稿日:2012年 3月 7日(水)09時43分2秒
  妻の手術先

慶應義塾大学病院

脊髄髄内腫瘍の馬尾腫瘍(粘液乳頭状上衣腫)全摘出 大きさは約7cm。

執刀医 整形外科 中村雅也 先生。

手術後 リハビリのため武蔵村山医療センターに転院。(リハビリでは有名)

今年で4年目で来年のMRI検査で異常がなければ終了です。

 

管理人の手術先

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 3月 7日(水)02時19分11秒
  ここがメイン掲示板になるので、手術した病院の実名を書いて下さってOKです。

管理人(くまちゃん)の手術先

☆脊髄髄内腫瘍、C5の頸髄腫瘍、上衣腫で全摘出

☆大阪市立大学医学部附属病院、脳神経外科

☆大畑 建治教授(執刀医)
☆高見 俊宏先生(主治医)
 

ジェットさん

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 3月 7日(水)01時50分48秒
  ジェットさんから管理人宛てのメールにおいて、
脊髄腫瘍の大切な情報が書かれてあったので、
ジェットさんの許可を頂き転載させて頂きました。

☆ジェットさん 脊髄髄外腫瘍の神経鞘腫の部分摘出後、今回再発を告知。

主治医が最初の手術の時もやや消極的でしたが、
理由はリスクがベネフィット(効果)を上回ることは避けたいようです。

患部の腕神経叢のC5神経根に到達するには(かなり奥)、
クロス状に錯綜する神経を避けながら進まなければならず、
少しでも他の神経に触るだけでも麻痺の恐れがあるそうです。

C5神経根の図が描かれているファイルを添付します。
(内容は神経損傷で違いますが)

もし、命にかかわるなら即手術ですが、
自覚症状がない普通の生活をしている患者さんには好ましくない。
という話に納得し、逆に手術急がなくてもいいよとういう、
主治医を信頼して手術を決めました。

その過程で神経移植はと聞いたら、「できない。」、
では風船をしぼめるように中をくり抜くのは、「それは出来るよ」。えっ?

「できない。」という言葉が返ってくると思っていたのでびっくりして、
これなら膜の中だからほかの神経に触ることはないけど、
全摘ではないから再発の可能性はあるよ。とのことでした。

もし頸椎C4より上だと難易度がさらに高くなるので不幸中の幸いと思っています。
(いつも造影剤は平気なのですが再発と聞いて頭痛が残りました。)

また何かあればメールします。
 

Re: mikuさまへ

 投稿者:miku  投稿日:2012年 3月 5日(月)23時58分31秒
  小次郎さんへのお返事です。

『スレッド一覧』へ『脊髄腫瘍の手術した病院』というところに投稿させて頂きました。
正直に申し上げますと小次郎さまの気持ちがすごく良くわかるだけにお返事に時間が掛かってしまいました。ごめんなさい…
それは管理人さまからの投稿と同じ気持ちで私が良いと感じても後遺症には個人差があり、また技術も大切ですが先生との相性もあると思います。
小次郎さまがおっしゃる様に一回の手術によって、その先の生活の質や人生において左右される事もあると両親を病気で亡くしている私にはよく分かります。両親は最先端の技術を持った病院を探しての結果でした。
しかし医療に対しての疑問や後悔はたくさんあります。
それ程、病院を探す事は難しく、また自分の病院をよいと人に言うのは難しい問題でもあるという事をご承知して頂きたいです。
私は麻痺や激痛で生きる事の意欲さえも失う位まで病名が分からず‥時にはドクターショッピングとさえも医者に言われました。
痛みを分かってもらえず病名が分かるまでには足が上がらずつまづいて骨折もしました。
この病気の〈馬尾腫瘍〉特徴である起立して行動を始めると痛みが和らぐ‥という事は後で知りましたが、病院に行くと夜中の激痛が少し和らぐので病院に行くと安心する~心の病と診断されました。

今 右足の感覚神経障害があり痺れや痛みがありますが手術前に比べたら我慢できます。たぶん手術前の痛みが無ければ、こんなふうに思えないのも現実です。

小次郎さまがよい先生と出会える事を心より祈っております。
どうか季節の変わり目でもありますので体調を崩されずにお過ごし下さい。


 

脊髄腫瘍の手術先の実名

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 3月 5日(月)22時42分39秒
  患者さんが一番知りたいであろう、手術した病院の実名を、
『メイン掲示板』でもOKにします。
(『メイン掲示板』とは、いつも患者さんが投稿して下さっているところです)

当掲示板では手術した病院の実名を、2011年からOKにしています。

掲示板の投稿欄の下に『スレッド一覧』があり、
そこの『脊髄腫瘍の手術した病院』という、スレッド(話題)という場所に限定して、
実名を公開するようにお願いしていますが、どうも分かりにくいようですね。

ただし、手術した病院の実名の公開について、いくつかお願いがあります。

①手術した病院は、どの脊髄腫瘍によるものか書いて下さい。

ご存知にのように、脊髄腫瘍は、
脊髄髄内腫瘍、脊髄髄外腫瘍、馬尾腫瘍の3つに分かれています。

手術の難易度が高い、脊髄髄内腫瘍は、
脳神経外科・整形外科を合わせても、手術ができる病院は限られております。

②『いい先生』や『名医』という言葉は、使わないようにして下さい。

何を判断基準に『いい先生』や『名医』というのかも、あいまいですし、
脊髄腫瘍の手術の後遺症について、個人差があまりにも大きいので、
手術を受けた患者さんが同じように、
『いい先生』や『名医』と評価されるとは限りません。

③手術した病院をすすめないで下さい。

あくまでも患者さんが手術した病院という、事実に対しての実名OKなのです。

実際に手術を受けられて、医師やスタッフの対応や後遺症もよかったかも知れませんが、
脊髄腫瘍の手術が受けられる病院は、脳神経外科・整形外科を合わせてたくさんあります。

セカンドオピニオンも手術先も、どこを選ぶのかは、
患者さんの権利であり自己責任でもあります。

長くなりましたが、ご理解とご協力をよろしくお願いします。
 

ありがとうございます

 投稿者:しの  投稿日:2012年 3月 3日(土)23時35分53秒
  島人おっさん様

MRIまで載せていただいてありがとうございます。
慶應大学病院は実績もあるとのことで、安心してというと変ですが、
診察していただこうと思います。
 

かもめさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 3月 2日(金)03時33分42秒
  『手術か慎重な経過観察かで迷っております』というのは、どういうことなのでしょう?

現時点での担当医が、手術を勧められている以上は、
あとはどこの病院で手術を受けるのかを決めて、手術を受けられるという話じゃないのでしょうか?

脊髄腫瘍の手術は、腫瘍を摘出するだけです。
だから、自覚症状は脊髄そのものの回復力に期待するだけなので、
腫瘍が小さいうちに手術を行うと、治療成績がいいのは当然です。

ただし神経鞘腫のように、全摘するために神経根を切断すると、その分の後遺症がでます。
(これは手術のリスクと考えるべきものです)

患者さんには、
『さっさと手術を受けて、日常生活や仕事に復帰したい』という方や、
『ぎりぎりまで手術をのばしたい』という方がいらっしゃいます。

まずは旦那さんが手術の時期について、
どのように考えていらっしゃるのか話合われた方がいいと思いますよ。
 

うささんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 3月 1日(木)02時29分24秒
  無事にメールを頂きました。
長文になりましたが、先程お返事を書いて送信させて頂きました。
 

管理人さん

 投稿者:うさメール  投稿日:2012年 2月29日(水)09時24分41秒
  メール送らせていただきました。
今度は届いたでしょうか…。
よろしくお願いいたします。
 

しのさんへ

 投稿者:島人おっさんメール  投稿日:2012年 2月29日(水)07時27分14秒
  > No.715[元記事へ]

しのさん 私の地元主治医は何も検査をせず MRIだけで 腫瘍だと 診断しました 後 ここでは なにも出来ないと言うので 慶応へ すると 腫瘍にしては小さな過ぎる 腫れも見られない 今の症状で生検はリスクが高過ぎる    入院検査をしましょう てな話しになりましだが  私は地元で 入院検査をしてくると断りましたが これが間違いの元でした  地元のデーターは揃っておらず (≧∇≦)  地元主治医は研修で居ない
やはり 入院検査も慶応でなさった方が良いかと 思います
慶応は混んでいて 予約など大変ですが 後々  地元と慶応の医者のニアンスの受け取り方の違い 検査方針の違い データー揃っていないなど 行き違いな事になることは避けられるでしょう
 

Re: 返事が遅れて申し訳ありません

 投稿者:島人おっさんメール  投稿日:2012年 2月29日(水)07時00分18秒
  しのさんへのお返事です。

> 管理人様
>
> 返事が遅れて申し訳ありません。
> 慶應義塾大学病院の整形外科で診察していただくことに決まりました。
> 診察していただくまではどういう結果になるかわかりませんので、
> 診察後、医師の方と相談して今後の行動を決めていきたいと思います。
>
> 島人おっさん様
> アドバイスありがとうございます。
> 返事が遅れて申し訳ありません。
> 上記のとおり、慶應義塾大学病院の整形外科で診察を受けたいと思います。
>
> また、診察後に、勝手ながら報告させていただきたいと思います。
>
 

うささんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 2月29日(水)02時09分34秒
  うささんへ

うささんが心配されている通り、管理人までメールは届いておらず、
うささんの事情がよく分からないので、
お手数ですがもう一度メールを書いて頂けれないでしょうか?よろしくお願いします。

ご質問の『脊髄腫瘍の告知を受けたら』というサイトですが、②を印刷してお使い下さい。

http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/kokuchi.html
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/kokuchi.html

つぎはぎだらけのHPも11年を超えて、情報の整理やレイアウトなどをしたいけど、
もう正直、そこまでは手が回らないので、そっとこのままにしておこう…と、
なまけた管理人です。

硬膜外腫瘍
硬膜内腫瘍→脊髄外腫瘍→脊髄髄外腫瘍・馬尾(神経)腫瘍
硬膜内腫瘍→脊髄内腫瘍→脊髄髄内腫瘍

あまりこだわらずに、患者さんたちが使っている、
①脊髄髄内腫瘍、②脊髄髄外腫瘍、③脊髄髄外腫瘍の馬尾(神経)腫瘍と、
区別ができればいいと思いますよ。

うささんの次回の診察で、経過観察なのか手術なのか、
どこまで話が進むのかはわかりませんが、
少しでも聞くべきことの準備ができていれば、話は伝わりやすいですよね。
 

ジェットさん

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 2月29日(水)01時08分42秒
  ジェットさんから管理人宛てのメールにおいて、
脊髄腫瘍の大切な情報が書かれてあったので、
ジェットさんの許可を頂き転載させて頂きました。

☆ジェットさん 脊髄髄外腫瘍の神経鞘腫の部分摘出後、今回再発を告知。

お久しぶりです。ジェットです。
今日1年3ヶ月目の定期検診でしたが、造影MRIの結果、再発を告知されました。

1年前から残存腫瘍が分かっていた事と手術前がかなり大きかったので、
そんなに落ち込むこともなく診察を受けていました。
ただ、1年に一回のMRIが半年に一回になりました。

やはりこの病気は手術か経過観察かしかないようです。
完全に取り除くには神経切断しかないです。(脊髄腫瘍の定説)。

良性であるため、放射線はだめ。(まわりの正常細胞もやられる)。

先日掲示板で神経移植の話が出ていましたが、
実は手術前に主治医に同じことを聞いていましたが、できないと即答されました。
医学上何か問題があるのでしょう。

あまり重要でない神経なら切断も選択肢ですが、
腕でC5の神経根(脊髄の横)の為、医者も私も経過観察で一致しています。

検査報告書も添付しておきます。
ただ手術前よりは病気の情報が集まっており余裕がある事と、
いろいろ考える時間もかなりあるので、今後のことを検討しようと思います。
 

返事が遅れて申し訳ありません

 投稿者:しの  投稿日:2012年 2月28日(火)23時18分52秒
  管理人様

返事が遅れて申し訳ありません。
慶應義塾大学病院の整形外科で診察していただくことに決まりました。
診察していただくまではどういう結果になるかわかりませんので、
診察後、医師の方と相談して今後の行動を決めていきたいと思います。

島人おっさん様
アドバイスありがとうございます。
返事が遅れて申し訳ありません。
上記のとおり、慶應義塾大学病院の整形外科で診察を受けたいと思います。

また、診察後に、勝手ながら報告させていただきたいと思います。
 

こんばんは。

 投稿者:かもめメール  投稿日:2012年 2月28日(火)22時10分35秒
  以前、”第五胸椎ダンベル腫瘍”で相談したかもめです。
この前は、アドバイスありがとうございました。
本日、電気検査で若干、左足の神経伝達が遅くなってると言われました。
手術か慎重な経過観測かで迷っております。
やはり、早い方が後遺症も違ってくるのでしょうか?
体質的に過敏で、現在も他の手術の後遺症のしびれがあるので
かなり心配しております。。。
 

管理人さまへ

 投稿者:小次郎  投稿日:2012年 2月23日(木)20時42分43秒
  管理人さま

ありがとうございます
対応して頂き感謝で一杯です。

次の私の診察は3月の下旬です。
MRIの撮影も同時期です。

少しでも関連する情報を頂ければ
非常に助かります。
 

mikuさまへ

 投稿者:小次郎  投稿日:2012年 2月23日(木)20時36分52秒
  mikuさま

お返事ありがとうございました。

現状を説明致しますと、
脊髄腫瘍は極めて情報が少ない為に病院探しが非常に困難なのです。

私は関西在住なので、必然的に関西を中心に探してますが
脊髄腫瘍の手術の深いノウハウを持っている病院・先生がいるならば
全国どこにでも行くつもりですよ。

一回の手術の出来が、その後の生活の質を大きく変化させる可能性が高いのですから
関西じゃないとダメとか限定してられないです。
たとえ北海道でも九州でも非常に高いノウハウがあるならば検討したいと思っております。
 

小次郎さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 2月23日(木)02時00分7秒
  小次郎さんの質問の答えになるのか、どうか分かりませんが、
脊髄腫瘍の椎弓形成術の資料を押入れから出して、内容をチェックしたいと思うので、
しばらくお時間を頂けれないでしょうか?

できれば、次回の診察日を教えて頂ければ、それに間に合うようにしたいと思います。
 

小次郎様へ

 投稿者:miku  投稿日:2012年 2月23日(木)00時45分58秒
  > No.703[元記事へ]

小次郎さんへのお返事です。

ご自分の体にメスが入り骨を切られる事にご心配であり知識を得たいというお気持ちを察します。私も同じでした。

私は難しい言葉はよく分かりませんが術後に手術中の画像を見ました。

両開きで、すでに骨を切った後からの画像で脊髄管があり、脊髄管を開けて、白いウズラの水煮卵の様な腫瘍がありました。手術中は他の神経の異常がないか確認しながら腫瘍を摘出!脊髄管を縫い合わせて自己血で先に作っておいた血液のテープで縫った上から貼り付けをしました。その後は骨を縫い合わせました。

手術前に同じ馬尾腫瘍摘出手術をした方のブログを拝見しました。その方は《骨は戻さずに空いたまま》とありました。私なりに考えましたが不安になりました。

地元の医大の予約を近所の病院でしてくれたので‥一応行ってみてネットで調べた病院にセカンドオピニオンに行く予定でした。

しかし、後に主治医になった先生の印象がとても良く、また後に病棟担当医の先生の今後の説明など納得いくものでした。
地元の医大・整形外科を検索すると、脊髄専門医・指導医などの肩書きがある先生方ばかりでした。
こちらの管理人さんの掲載より、脊髄専門医がいる事を事前に知っていた事が良かったです。

小次郎様は関西方面とありましたので私とは方角が全く違います。
身近な専門医・指導医が居る病院を探してはいかがでしょうか‥


 

しのさんへ

 投稿者:島人おっさんメール  投稿日:2012年 2月20日(月)22時43分52秒
  しのさん 私も境界線のハッキリしない影が有り  色々星状細胞腫瘍のブログを読みあさりましだが 手術なしで 星状細胞腫瘍だと診断が出たとは(・◇・)?

今の症状からして  手術のタイミングでは ないでしょう
私同様 経過観察かも?

症状が出て3年半 大きさに変化なし

境界線がハッキリしてるのなら手術は早いほうが良いらしいですが ボヤケた奴は多発性硬化とか脊髄炎とか色々 似た影がMRIに(≧ε≦)やはり 名の知れた 脊髄腫瘍専門の 病院で診察された方が良いかと思います

 

miku さまへ

 投稿者:小次郎  投稿日:2012年 2月20日(月)20時01分47秒
  mikuさま

お返事ありがとうございました。

還納式で手術を受けられて成功された貴重な体験を語っていただき
ありがとうございます。大変参考になりました。

差し支えなければ、病院名と先生のお名前を教えて頂けないでしょうか?
私の腫瘍は椎間孔付近みたいなので
mikuさまと同じ術式(脊椎の中央付近が対象)が適応できるかどうか
わかりませんが
一度伺ってお話を聞いてみたいと思いました。
 

「還納式」の疑問

 投稿者:小次郎  投稿日:2012年 2月20日(月)19時58分52秒
  レスして下さった
皆様、本当にありがとうございました。

教えて頂いた過去の投稿などを
これから熟読して参考にさせて頂きたいと思ってます。

少し情報の整理をしたいのですが

管理人さま

以前に手術された術式には、椎弓拡大に
ハイドロキシアパタイトスペーサーを使ったとのことですが
これは脊柱管拡大(脊髄圧迫を回避する為)の必要もあったのだと推測します。
(参考動画を見つけたのですが、こんな感じでしょうか?)
http://www.youtube.com/watch?v=RGl10gy6oAM

管理人さまの手術の経緯をよく知らないので、見当外れなら御免なさい。

腫瘍摘出だけが目的ならば、
切った脊椎を、腫瘍摘出後にそのまま戻して縫合してやれば良いのではないか?
と単純に思うのですが、如何でしょうか?

それとも単純に縫合しただけでは元の強度に戻らない?
だから多くの脳神経外科や整形外科では還納式は余り用いられずに
スペーサーに置き換えたりチタンに置き換えたりする?
という疑問も浮かんできます。

miku さまの返信に書いてありましたが
「還納式で骨を戻し縫い合わせる術式を受けられた」と仰ってます。
馬尾腫瘍ということですので、
おそらくは棘突起縦割法で、棘突起や椎弓を切り取って(または観音開き)
腫瘍摘出後に、それをそのまま戻して縫合するのではないかと推測します。

素人考えでは、切った脊椎部分を
何の加工もせずに、そのまま戻して縫合してやるのが一番良いのではないか?
と思います。

単純な疑問を書いてしまい申し訳ないです。
 

(無題)

 投稿者:miku  投稿日:2012年 2月20日(月)02時28分2秒
  > No.696[元記事へ]

ひまわりさんへのお返事です。

私が1番精神的に辛かった時期は腫瘍が分かり手術までの期間でした。
娘の幼稚園ママ友が甲状腺癌での術後だった事もあり話を聞いたところ同じ事を言っていました。

地元の大学病院で手術ができず他の大学病院に行くことは大変でしょうが患者さんが回復する事がなによりですね…。
私は先日の診察で〈また腫瘍があるかも〉事件があり大学病院内のMRI検査だと早急に検査できないので近くの町立総合病院で検査だけしました。MRI検査結果を手にして大学病院で診察。大丈夫でした。
私の場合は地元の大学病院の脊髄専門医チームが充実しているのかもしれません。
病気が分かった時は近所の整形外科でした。
1週間後の大学病院の予約でした。
大学病院へ行き、2ヶ月後の手術日を決めました。

腫瘍は5年くらいかけて大きくなったようです。
すでに耐えれない痛みだったので手術は早いだけ後遺症が軽減すると主治医の説明がありました。

ご主人様は痛みはいかがでしょうか‥術後は社会復帰時期などその度に不安があると思いますが医学の進歩と生命力の強さをきっと感じられる日がくると思います。
 

小次郎さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 2月20日(月)01時55分20秒
  脊髄腫瘍における、椎弓形成術の質問をよく受けるというのに、
椎弓形成術の資料をまとめて、サイトにUPしなければならないなぁ…と思いつつ、
日々の生活に流されていました。ごめんなさいね。

☆椎弓形成術

A.椎弓切除術
B.Z形成式
C.椎弓切除+ハイドロキシアパタイトビーズ固定法
D.片開き式+自家骨あるいはハイドロキシアパタイトスペーサー移植
E.両開き式
F.両開き式+自家骨あるいはハイドロキシアパタイトスペーサー移植
G.椎弓切除+ハイドロキシアパタイトスペーサー+チタンミニプレート固定法
H.その他

脳神経外科・整形外科を合わせると、これ以上のバリエーションがあります。

☆大阪市立大学病院の脳神経外科

管理人は、脊髄髄内腫瘍の頚髄腫瘍の上衣腫で6椎間分、
完全還納式椎弓形成術を受けました。

G.椎弓切除+ハイドロキシアパタイトスペーサー+チタンミニプレート固定法で、
大学病院の脳神経外科のオリジナルの方法です。

※後方到達法、頸椎椎弓拡大形成術、脊柱管拡大術でもあります。

当掲示板の2010年1月23日に、完全還納式椎弓形成術の説明を書いてあります。
その前後にも椎弓形成術のことを書いてありますので、参考になさって下さい。

☆完全還納式椎弓形成術

実際に完全還納式椎弓形成術を受けた患者として言うならば、
これには長所と短所があり、一概にいいとは言えませんよ。

体内でボルトとチタンプレートは外れて、別のチタンプレートは真ん中で折れてるし、
検査でこれに気付いた時、主治医は唖然とした顔をしていましたし、
管理人もビックリしました。

こんなレアなケースは管理人ぐらいでしょうが、耐久性に問題があると思いますよ。

椎弓形成術のことは、まだまだ書きたいのですが、これくらいにしておきます。
 

Re: 「還納式」に関して

 投稿者:miku  投稿日:2012年 2月20日(月)01時51分33秒
  > No.695[元記事へ]

小次郎さんへのお返事です。

私も脊髄神経移植とは聞いた事はありません。
運動神経は脳から指令して動く神経であり、感覚神経は触れたりして感じた事を脳に伝達する神経だと聞きました。
私の場合は馬尾腫瘍で感覚神経の後遺症が残ってます。
痛みは右足でロキソニンテープで痛みを緩和します。
術後右足の親指の力が入りません。
残された神経が最大限に活動できるようにリハビリをしています。
脊椎の骨を切って中の腫瘍を取る!
なんて‥どうゆう事?と私も心配しました。
術後1年半経ちますが骨は大丈夫か心配する時もありますが先日のMRI検査で大丈夫でした。ただ人よりも腰が弱いと思う様にと言われました。
《還納式》での手術を受けました!
まだ若いから行動も活発だろうし子育てもあるので今後の事を考えて骨を戻し縫い合わせたと言ってました。
またこの方法は大学病院で行う手術方法としてはポピュラーな手術方法だと‥たしかこのサイトでも聞いた覚えがありますが実際に私も医師から聞きました。
手術前に沢山の不安材料はあります‥脊髄液は手術中流れてしまうの?とかetc
私は信頼できる主治医に出会い‥整形外科の教授が脊髄専門医であった事により脊髄専門チームの先生スタッフが充実していました。


 

ひまわりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 2月20日(月)01時19分6秒
  自覚症状が進行している中で、セカンドオピニオンの日は長くて待ち遠しいものですね。

手術日については患者さんの自覚症状を考慮して、うまく調整してくれると思いますので、
『早く手術を受けたい』と思っても、
『手術日までは待機期間がある』と思われた方がいいですよ。

気を付けて、セカンドオピニオンに行ってらっしゃい。

☆脊髄腫瘍で緊急を要するもの

医師側は生命の危険があるかどうかで判断します。

①海綿状血管腫で、血管腫の破裂による脊髄内出血が起きた場合。
②星状細胞腫で、高悪性度により生命の危険がある場合。
 

しのさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 2月20日(月)00時46分15秒
  そうですか。ノイロトロピンに、腫瘍の進行を抑える効果があると聞かれたのですね。

でも医学書にも書かれていませんし、腫瘍の進行を抑える効果として、
ノイロトロピンを投薬された患者さんの話も聞いたことがないです。

仮に、腫瘍の進行を抑える効果があるのだとしても、
脊髄腫瘍である限りは、最終的には手術が目的となりますけどね。

①脊髄腫瘍の手術前の投薬

腫瘍の腫脹(腫れ)に対して、ステロイドを投薬することがあります。
ただし、実際に投薬を受けた患者さんは、ごく少数です。

管理人は脊髄髄内腫瘍の上衣腫で、ステロイドを投薬されましたが、効果がなかったです。

②ノイロトロピン

脊髄腫瘍の手術後の、不快な症状(痺れや脊髄性疼痛など)に対して、
ノイロトロピンを投薬される場合がありますが、効果や持続性についても、
医学論文において、かなり議論になっているところです。

管理人はノイロトロピンだけではなく、類似薬も投薬されましたが、効果がなかったです。

③慶應義塾大学病院の整形外科

星状細胞腫の手術経験が豊富な所ですよ。
この前紹介した、星状細胞腫の医学論文は、こちらの病院が発表したものです。

まずはセカンドオピニオンで話を聞かれてから、
手術を依頼するのかどうか決められたらいいと思いますよ。

④星状細胞腫の手術

two staged operation(二期的手術)、
つまり二回に手術を分けるて行う場合があります。

1回目に脊髄切開術まで。
2回目(10日~2週間後)に腫瘍の摘出手術です。

 

手術ができる病院にいってきます。

 投稿者:ひまわりメール  投稿日:2012年 2月19日(日)22時41分14秒
  お久しぶりです。みなさん、いかがお過ごしですか?
主人のことを書きます。地元の大学病院から紹介されて、手術できる大学病院に行くことになりました。
地元の大学病院の診察を受けて、手術を受ける病院の診察予約は、6週間後でした。
あまりにも長く、患者にとっては、つらいものですね。この期間の間に、徐々に病気は進行しているのですから。
患者さんが多いのもわからなくはないのですが、緊急を要する場合はどうするのでしょう!!
それはそうとして、2/22に受診し、手術日を決めてきたいと思います。
すぐには、できないと思うので、どれぐらい待つのか?
先生とゆっくり、じっくり話してきたいと思います。
 

「還納式」に関して

 投稿者:小次郎  投稿日:2012年 2月17日(金)19時22分33秒
  管理人さま、回答ありがとうございました。

やはり脊髄神経移植は難しいのですね。
次回の診察でに主治医に聞いてみますが、おそらく見込みなしでしょうね。

やはり根本治療は手術しか無いということになりますが、
ネックになってるのが脊椎をどうするかです。
脊椎の骨格は、姿勢の保持と運動に重要な役割があります。
それを一部とは言え削ったり、棘突起や椎弓を切除すれば
姿勢の保持や運動の際に影響が出ないのか?懸念しております。

以前に私の主治医に聞いたところ椎弓の一部をドリルで削ると言われました。
これが大きな懸念材料になっております。

そこで、私が今検討しているのは
手術の際に一旦、脊椎を切除して主要摘出後に再び戻す
「還納式」(還納式椎弓形成術など)
という術式を採用してる病院・医師を探してるのですが
中々思うように見つかりません。

病院のサイトを幾ら見ても、脊髄腫瘍の一般的な説明は記載されていても
対応する術式の説明は非常に乏しいのです。

管理人様や、掲示板に参加している皆様は
「還納式」を採用している病院をご存知でしょうか?
それと「還納式」とそれ以外の術式との比較で、
脊椎への姿勢保持や運動への影響を知っておられたら教えて下さい。

なお私は関西ですので、出来れば関西で手術を受けたいと思っております。
ただでさえ脊髄腫瘍は症例が少なく、情報開示も一般向けには非常に少ないので
判断が出来る材料が非常に少ないのが現状です。
 

管理人様へ

 投稿者:しの  投稿日:2012年 2月15日(水)12時10分29秒
  早速のご返信ありがとうございます。

>処方された『ノイロトロピン』の説明があったと思いますが、
>これは腫瘍には関係がないです。
そうなのですか、医師には「腫瘍の進行を抑える効果もあります」と言われました・・・

慶應義塾大学病院整形外科で診察していただきたいと考えていますが、どうでしょうか?
人気があるようで、待たなければいけないようですが。
他にもございましたら、ぜひともお教えください。

よろしくお願いいたします。
 

しのさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 2月15日(水)00時10分54秒
  脊髄髄内腫瘍の中でも、星状細胞腫と診断を受けられたのですね。

処方された『ノイロトロピン』の説明があったと思いますが、
これは腫瘍には関係がないです。

星状細胞腫は、悪性度によってgradeⅠ~Ⅳによって分かれ、
生存率が非常に低いgradeもありますので、
すぐにでもセカンドオピニオン先を探して下さい。

きちんと星状細胞腫の手術ができる医師のもとで、経過観察と判断されるのであれば、
患者さんも安心されるのではないのでしょうか?

セカンドオピニオン先について分からなければ、管理人に相談して下さい。

☆星細胞腫、または星状細胞腫 (astrocytoma、またはastrocytic tumor)

☆星状細胞腫の悪性度は、gradeⅠ(低)~Ⅳ(高)

gradeⅠ pilocytic astrocytoma
gradeⅡ fibrillary  astrocytoma、またはoligoastrocytoma
gradeⅢ anaplastic  astrocytoma
gradeⅣ glioblastoma multiforme

☆星状細胞腫の手術

Ⅰ、脊髄髄内腫瘍摘出術    K191-2  54,500点
(後遺症のリスクのバランスを取りながら、全摘・部分摘出をする)

Ⅱ、脊髄切截術(脊髄離断術) K185  20,800点
(gradeが高ければ、脊髄を切断してでも、生命を最優先させる)

※これが受けられるには、腫瘍の位置などの条件があり

grade次第でどちらの手術方法となり、必要とあれば放射線治療の追加もあります。

☆『脊髄外科のページ』 寶子丸 稔先生(脳神経外科)
http://www.eonet.ne.jp/~hoshimar/intramedullary%20tumor.html

簡単にですが、星状細胞腫の説明があります。

☆星状細胞腫の論文

星細胞腫の累積生存曲線、術式が星細胞腫の生命予後に及ぼす影響、
星細胞腫の発生高位が生命予後に及ぼす影響、星細胞腫の機能的予後の各グラフと、
高悪性度星細胞腫のMRI画像など、脊髄離断術を含めて書かれているものがあります。

論文の取り寄せ方法は、管理人に聞いて下さい。
 

小次郎さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 2月15日(水)00時08分12秒
  脊髄髄外腫瘍の神経鞘腫で、今は経過観察をなさっているのですね。

ご存知の通り、神経鞘腫の場合は再発防止のために、神経を切断しますが、
神経の移植なんてしませんよ。

毎年、脊髄腫瘍の医学論文に目を通していますけど、神経の移植の話なんて出ませんし、
10年以上管理人をやっていますけど、神経の移植した患者さんに会ったこともないです。

個人的には神経を移植したところで、それだけの効果が得られるのか疑問ですけどね。

不安ならば一度主治医に、神経の移植について尋ねられた方がいいと思いますよ。
 

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