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HPと掲示板の運営

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 9月17日(月)02時51分41秒
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  こんにちは。管理人のくまちゃんです。

前回の投稿で患者としての区切りが付いた報告をした所、
『おめでとう』や『お疲れ様』とか、お祝いやねぎらいの言葉を頂きましたが、
一人一人にお返事を書くのが間に合わないので、こちらでお返事を書かせてもらいます。

あと『管理人を辞めないで下さい』や、『このHPを消さないで下さい』とか、
区切りと同時に管理人の引退を心配される質問も頂きましたが、
管理人もHPも現状のまま続行です。

HPに『管理人はお休みしております』と書いてありますが、
それでも新規や常連の患者さんからメールを頂くことも多く、
相変わらず、お返事の順番待ちのような状態で申し訳ないです。

お返事が欲しい方は遠慮せずに、『お返事下さい』と催促して頂けると、
こちらも分かりやすいで、よろしくお願いします。

………

いろいろと管理人を気に掛けて下さり、ありがとうございます。

普段、患者さんたちの退院の際には、よく『お疲れ様でした』と書きますけれど、
それを言ってもらう立場になるのは、何だか照れくさいです。

思い返せば、もう?10年経ったのですね。

HPを開設した当初は、こんな珍しい病名のHPなんて誰も来ないだろう…と、
きっと1年も経たずに放置されるものだと思っていましたが、
患者さんたちのおかげでここまで来ることができました。

管理人にメールをくれた患者さん、掲示板に投稿してくれた患者さん、
管理人からの情報提供のお願いに協力してくれた患者さん、
本当にありがとうございます。

このHPは患者さんの善意で成り立っていることに、ずっと感謝しております。

管理人は一足先に『元・患者』になりましたが、
後遺症も含めて患者さんそれぞれが、脊髄腫瘍とほどよい距離で付き合えて、
1日でも笑顔の多い日が送れることをお祈り申し上げます。

それから、管理人のMRI画像(術後10年目)と、
手術痕(術後1年ちょっと)を公開しました。

手術痕を一般公開するのは、以外にも初めてなんですよ。
約40針近くを縫合しているので、手術痕は髪の毛で隠れていますが、
もう少し頭の頂上側に伸びています。

さて、管理人としての願いのうちのひとつなのですが、
(願いごとはたくさんあるのですが…)
『脊髄腫瘍の患者向けの本』が出版されることを願っています。

今、医師側から患者向けの情報って、病院の脊髄外来(チーム)のHPか、
学会のHPのこのどちらかしかなく、世界的にもない状態です。

※医師向けの情報(手術の手順)は、脳神経外科の小山素麿先生が執筆された、
『脊髄・末梢神経の外科』・『脊髄・神経根のマイクロサージャーリー』があります。

最初から100Pなんて言いませんから、10Pの入門編のような小冊子でいいです。
いつの日か、その小冊子の出版のご報告できればなぁ…と願っています。
 
 
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