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お返事

 投稿者:管理人メール  投稿日:2013年 5月 1日(水)01時24分16秒
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  Cさんへ

手術画像も投稿して下さり、ありがとうございます。
手術創が何だかかゆそうに赤く腫れ上がっていますね。

私も、もう手術から10年経った今でも、時々掻きむしって血を出したりしています。
手術創が頭に近いと散髪が困りませんか?おまけに美容室では手術創が洗髪台に当たるので、
なけなしの腹筋に力を入れて、頭を浮かせ気味にしてたりしています。

腫瘍名は神経鞘腫だったのですね。
タイトル通りにお元気になられて、クロールで25mも泳げるようになって良かったですね。

手術のリスクは一番最悪な状況を想定して伝えられるし、経過観察では自覚症状を進行させるだけで、
結局の所、治療方針は摘出手術しか残らず、手術に踏み切るにはものすごく覚悟が必要で、
ものすごく精神的負担の大きな病気だとも言えますよね。

首のこりも大分良くなってきて、痛み止めを使わなくてもいいぐらいに回復したようですが、
椎間板がズレて狭窄になったそうで、主治医の診察のもとでお大事になさって下さい。

クラリスさんへ

手術先の実名に協力して下さり、ありがとうございました。手術と入院、お疲れ様でした。
主治医から手術後にリハビリ病院での2~3カ月の入院予定と聞かされていたのなら、
クラリスさんもそれなりに大変な病気なんだ…と思われていたでしょうが、
術後16日で退院できたとは、よかったですね。

ただ、脊髄腫瘍の手術はどうしても感覚障害(しびれ・知覚障害)は、ある程度のラインまで良くなって、
そこから先は一生残ってしまいます。

そんな時、手術説明書に書いてあった、『症状に関しては、手術では間違いなく悪化します。
その悪化をどこまでにとどめることができるかが術者側の問題であり、
その症状をいかに受け入れるかが患者さん側の問題です』と言う言葉を思い出します。

手術が終わったのなら後は、『神様の日にち薬』ですよ。
劇的に良くなるようなものじゃないですけど、いつの間にか少しはマシになってるかな?って、
ふとした時に思うようになりますよ。

かおりんさんへ

手術先の実名に協力して下さり、ありがとうございました。
病気はどうしても専門用語が多くて分かりにく所がありますが、
当HPが少しでもお役に立てれたようで嬉しいです。

最初、星細胞腫との診断を受けたそうですが、星細胞腫の情報を集めたら、
高悪性で生死に関わると厳しい事が書かれていて、かなり怖い思いをなさったのじゃないでしょうか?

でも病理診断で上衣腫と確定されたそうで良かったです。
大袈裟な表現かも知れませんけど、かおりんさんの場合は命を拾ったようなものですね。
(それほどまでに星細胞腫は死亡率が高い)

手術後の最初の歩行の感覚は、私もまったく同じ状態でした。
足の裏の感覚鈍麻で地面を歩いているというのが分からず、まるで雲の上を歩いているようで、
足はスキーブーツを履いたように、何やら重たく感じて、
歩くために必要な足の関節の位置覚も分からず、ロボットが歩いているよう…というか、
ぎこちない歩行だったと思います。

かおりんさんに脊髄髄内腫瘍の事で、個人的に聞きたい事がありますので、
もしよかったらメールを頂けれないでしょうか?お手数ですがお待ちしております。

だいはるママさんへ

投稿して下さり、ありがとうございます。
投稿してもらわない事にはこの広い世の中で、誰が脊髄腫瘍の患者さんなのか分からないですからね。

手術後、4ヶ月経った今、だいはるママさんの体調や後遺症も含めて気持ちが落ち着かれて、
一区切りの意味を込めて、挨拶に来てもらうのも大歓迎です。

だいはるママさんも、当HPが少しでもお役に立てれたようで嬉しいです。
脊髄腫瘍という病気は後遺症が絡んでくる以上、
『手術後はどれくらいの後遺症が残るのか?』と、絶えず不安がつきまとってきますよね。

またお時間があれば、経過観察や手術後のMRI画像や後遺症の変化など、
報告をお待ちしております。
 
 
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