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  • 脊髄腫瘍の追加治療

  • 投稿者:管理人
 
脊髄腫瘍の追加治療
?有り・無し
?再発による再手術・部分摘出後の放射線治療・
脊髄炎・脊柱の側弯による固定手術・固定用内副子の抜去手術など

追加治療にいたった経緯、必要性、時期(手術から何ヶ月後)、
追加治療の期間、費用、後遺症や日常生活への影響の変化など。

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  • 脊髄腫瘍の追加治療

  • 投稿者:蒼空のK
  • 投稿日:2011年 7月30日(土)19時35分23秒
 
①有り
②術後1年以上経過してからMRI検査を受けましたが再発はなし

術後、左足の強烈なしびれ、膀胱直腸障害を少しでも改善させるため行なったこと(日大板橋病院にて)

●2005年10月18日:泌尿器科にて低周波治療器(仙骨表面治療的電気刺激)をテストおよび医師の指導調整が必要な機器のため4日間入院。当初機器は病院にて購入、それを貸与してもらう。入院自己負担(3割)約8万8千円。

●2005年12月9日:低周波治療器「のどか」購入。購入費用10万2900円。パット部分は消耗品のため、1ヶ月分で別途5千円(当時)が毎月発生。尚、これらは医療控除対象機器。
1年半ほど行なったが結果として私の場合は効果なしだった。その後機器は泌尿器科に寄付。

●2008年1月21日:左足激しびれ(病名:難治性疼痛)の緩和策として脊髄刺激装置埋込みのための準備入院開始。各種鎮痛剤薬物テスト等を行なったが効果なく、反対にモルヒネを打たれたとき意識はハッキリあるのに全身けいれんを起こす。以後薬物テストは中止。下旬に脳神経外科にて局部麻酔により脊髄外皮にリード(電極板)2本の埋込み。
全身麻酔にしないのは電極に電気を流して患部に当たっているかどうかを患者と意思確認しながら調整するため。
麻酔が切れた後の痛みはあまり感じなかった。
●2008年2月4日:装置埋込みのための手術。こちらは全身麻酔にて実施。下腹部横に刺激装置本体、横腹に2~3センチの切込みを入れてエクステンション(電線コード)を通し、背中でリードと結線して終了。手術時間は約2時間半。術後ハイケア(ナースステーションの後ろの特別室)へ1日だけ。その後一般病室へ。
●2008年2月12日退院。入院費用約87万円。装置の定価が約152万円(これの3割が自己負担)のため高額になる。

当初からキチンと説明を受けていたので理解していたが、脊髄刺激装置による膀胱直腸障害の改善は全くなし。
自己導尿カテーテルを用いての排尿は一日7回。初期の頃は毎日排尿日誌(何時に排尿し、どの程度の量が出たか)を記録していた。現在は書いておらず、自己管理。在宅医療機器としてカテーテルは毎月新品と交換。よって泌尿器科には毎月通院している。
排便時期は下腹部の痛み、おならの回数と間隔などで判断。腹部をマッサージしながら排便を促すが、酷い時は4時間ほどトイレにいることも。1時間は日常的。ただし軟便以下の柔らかいときは100%漏れ。漏れていても気付かずに臭いで分かる時も多い。お尻の感覚も麻痺しているため痛みに対しても気付かないことがほとんど。よって常時オムツ生活。私の場合のオムツ代の医療控除は全く認められていない。

これらのことは勤務している会社には診断書や面談等で説明し、概ね理解を得ている状況。特に職場では隠し通せるものでもないのでセクハラにならない範囲ですべての方に公開。そうでなければ恐らく退職or解雇されていたと思う。

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  • 脊髄腫瘍の追加治療

  • 投稿者:管理人メール
  • 投稿日:2011年 4月27日(水)00時22分7秒
 
①脊髄腫瘍の追加治療は、無しです。

A:部分摘出後の放射線治療

手術前に脊髄髄内腫瘍の、部分摘出後の放射線治療の型取りをしました。

その頃の管理人は、上衣腫という腫瘍が良性か悪性か、
どれだけの摘出率があるのかも、まったく分からなかったのですが、
主治医の治療計画の中で、放射線治療の型取りをしたので、
手術後には放射線治療が待っているのだと、漠然と考えていました。

結果的に上衣腫は全摘されたので、放射線治療を受けていません。

B:固定用内副子の抜去手術

2003年1月の脊髄髄内腫瘍摘出術から、
7年目のCT検査と外来診察の、定期検診で主治医と話し合った事です。

☆2010年1月時点の椎弓と固定用内副子の状態:
右側の上から2番目の、TiMeshチタンミニプレートが途中で折れていて、
左側の上から2番目の、セルフドリリングスクリューが外れているそうです。
(2008年8月の検査で判明)

☆主治医の見解:骨が引っ付く段階で、チタンプレートが折れたり、
スクリュー(ねじ)が外れたと考えられ、今は人工骨の上に、
自分の骨がしっかりと覆っているので、特に問題はないそうです。

☆固定用内副子の抜去手術について:
チタンプレートが折れたり、スクリュー(ねじ)が外れているからと言って、
固定用内副子の抜去手術は、特には必要はないそうです。

主治医は、
『○○さんがチタンプレートを外して欲しいというのなら、もう1回手術するけど…』と、
前置きをした上で、固定用内副子の抜去手術では、髪の毛を後頭部から襟足まで、
バリカンで剃毛し、脊髄髄内腫瘍の手術の時と同じ長さの手術創(40針近く)になり、
『○○さんの場合は、ものすごく大変だよ』と、実感を込めておっしゃりました。

※あくまでも管理人の脊髄髄内腫瘍の頸髄腫瘍(C5)の、
固定用内副子の抜去手術での、手術のリスクです。

☆結論:管理人が20歳代に、脊髄髄内腫瘍の手術を受けて、
これからもこの体で生きて行く事を考えても、
固定用内副子の抜去手術での、手術のリスクが高く、
手術のメリット・デメリットを天秤にかけた結果、
このまま経過観察となりました。




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