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脊髄腫瘍 星状細胞腫について

 投稿者:しの  投稿日:2012年 2月14日(火)16時23分42秒
  初めて書き込みさせていただきます。

本日、題名のとおりの診断を受けました。
半月ほど前に腱鞘炎かもと思い病院に行き、その後巡り巡って、本日の診断となりました。

現在は、右手薬指小指が熱い冷たいがわからない状態です。
先生からは、「薬を出すので経過を見ましょう」と言われ、半年後にMRIを撮るよう言われました。
処方された薬は「ノイロトロピン」です。

病名を聞いてから今までネットで調べていましたが、悠長に半年待てる病気ではないと感じたのですが、大丈夫なのでしょうか?
星状細胞腫ということで手術が難しいとも言われましたが、出来るだけ早く手術したほうが良いのでしょうか?

聞いてばかりで申し訳ないですが、お力添えをいただけたらと思います。
よろしくお願いいたします。
 
 

神経移植について

 投稿者:小次郎  投稿日:2012年 2月14日(火)00時28分22秒
  はじめまして
貴重な情報を管理されてる管理人さんと参加されてる皆さん
いつも拝見させて頂いております。

私も腰椎の神経鞘腫を抱えて悩んでいる者です。
nerve root(神経根)から腫瘍が発生してるようです。

現在手術には踏み切らずに経過観察を続けておりまして
同時に、さまざまな情報を集めております。

最近、気になってるのは神経移植に関してなのですが
私の神経鞘腫を摘出すれば神経は切断せざるを得ない、当然機能も失われるのですが
そこで摘出した部分に対して神経の移植を適用できないものか?と思っております。
(代わりの神経はあまり重要でない部分(足の先あたり)から一部切り取るとか)

管理人様、皆様、神経移植に関しての情報は知っておられますでしょうか?
 

かもめさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 2月11日(土)23時35分18秒
  旦那さんが胸髄腫瘍のダンベル腫瘍なんですね。

手術の時期については、シルバー馬尾さんに書いたことと同じになりますが、
腫瘍が肺を圧迫されているのであれば、自覚症状がなくても、
手術をするだけの要件は満たしていると思います。

☆『脊髄外科のページ』 寶子丸 稔先生(脳神経外科)
http://www.eonet.ne.jp/~hoshimar/neurinoma%20clasiification.html

脊髄髄外腫瘍の神経鞘腫の5つの分類です。

手術先については後遺症が絡むのであれば、やはり同じ医師の方がいいかとは思いますが、
最終的には患者さんが判断されるべきことです。

管理人は大学病院で手術を受けましたが、大学病院にも長所・短所がありますよ。

手術の時期も含めて、患者さんが納得をしたうえで手術を受けないと、
あとあとの後遺症の考え方にも影響しますで、よく考えて下さいね。

 

胸椎ダンベル腫瘍

 投稿者:かもめメール  投稿日:2012年 2月 7日(火)17時04分41秒
  こんにちは、初めてメールさせて頂きます。去年末、主人が検査でたまたま腫瘍が
見つかりました。胸椎のダンベル腫瘍で、画像では肺も圧迫されています。が、現時点で
脚の痺れなどはなく、手術を勧められましたが、イマイチ、ピンときません。
大きさも大きいらしく、手術も難しいらしいです。疑問点ですが、

①症状もないのに、手術を早めにしておくべきなのか?
②今、2件の病院で診察して頂きました。1件は、手術から退院まで
 もう1件は大学病院なので、 2~3週間の入院で
 地元の病院に転院するように聞いてます。
 どちらの方がいいのでしょうか?後遺症の件もあるので、ずっと
 同じがいいのかとも思います。

長々となりましたが、お知恵をお貸しください。。。

 

シルバー馬尾さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 2月 6日(月)23時14分33秒
  結論から言うと、多発性脊髄腫瘍でない限り、
馬尾腫瘍は、遅かれ早かれ手術の決断を迫られると思います。

管理人の個人的な意見ですが、馬尾腫瘍に限らず脊髄腫瘍は、
できるだけ腫瘍の小さくて、自覚症状の軽いうちに、手術を受けられる方が、
手術創・手術時間・回復期間・後遺症が軽いと思います。

後遺症の不安については、患者さん同士でも個人差が大きいので、
医師とよく話し合われることとおすすめします。

それにしても、脊髄髄外腫瘍と馬尾腫瘍は、
割と手術の時期はどうしますか?と、医師と患者さんの間で話し合われますが、
脊髄髄内腫瘍だと、問答無用で手術前提で話しが進みますからね。

シルバー馬尾さんの今までの経過を踏まえたうえで、
医師は手術に踏み切るべきだと判断して、4月頃の手術を予定されているのですね。

その医師の言葉を信頼できずに迷うというのであれば、
これからの信頼関係が成り立ちませんから、よく考えられた方がいいと思います。

いずれにせよ、どんな手術であれ、最終的な判断は患者さんの自己責任です。
悔いのないようになさって下さいね。
 

間違えました

 投稿者:でぶ一号  投稿日:2012年 2月 5日(日)17時35分26秒
  お亡くなりになったのはくろちゃんさんでした。    失礼いたしました。  

遅くなりました

 投稿者:でぶ1号メール  投稿日:2012年 2月 2日(木)16時30分31秒
  この間の厚労省の委員会の議事録を送ります。

文章内の膀胱腫瘍を脊髄腫瘍に替えて下さいとのことです。

ちなみにあるご婦人とは 妻のことです。
 

遅れてすみません

 投稿者:でぶ1号メール  投稿日:2012年 2月 1日(水)14時45分25秒
  パソコンの調子が悪くて

やっと治りましたので 後で送らさせてもらいます。

ちなみに余談ですが 患者リストにあるくまちゃんさんは一昨年にお亡くなりになりました。
 

ひまわりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 1月13日(金)02時11分57秒
  脊髄腫瘍という聞き慣れない病名の告知を受けられて、本当に不安だったと思いますが、
脊髄腫瘍の患者さんの誰もが通ってきた道なんですよ。

心配していた手術先ですが、紹介の段取りがついているようでよかったです。

手術日、入院期間、後遺症、手術のリスク、聞きたいことはたくさんあるでしょうが、
まずは手術先が決まるということが、旦那さんの第一歩ですね。

メールに書かれていた話ですが、脊髄腫瘍があるという前提のもとならば、
できるだけ早くに脊髄腫瘍の診断を受けられた方がいいに決まっています。
脊髄腫瘍があるのに、見過ごされる方が怖いです。

旦那さんの場合はどういう経緯で、脊髄腫瘍と診断を受けられたのかは分かりませんが、
脊髄腫瘍のは100万人に1人という珍しい病気であり、また脊髄という見えない場所なので、
医師側も診断するのは難しいのですよ。
(最近はとりあえずMRIを撮ってみたら、脊髄腫瘍が写っていたというのが多いですけどね)

『脊髄腫瘍が見付かってよかった』だなんて、
手術が終わってある程度日常生活に復帰したぐらいでないと、自然と出ない言葉ですが、
いつの日にかきっとそう思える日が来ますよ。

病院へ行ってらっしゃい。また経過報告をお待ちしております。
 

タロスケさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 1月13日(金)02時09分50秒
  脊髄腫瘍の体験談となると、脊髄腫瘍摘出手術の話が中心ですよね。

脊髄腫瘍の中でも、
脊髄髄内腫瘍は、腫瘍を発見次第、早期に手術で、
脊髄髄外腫瘍と馬尾腫瘍は、経過観察後、手術というパターンです。

ある論文によると、脊髄髄外腫瘍と馬尾腫瘍の経過観察の期間は、
平均2~3年と書かれていますし、今まで聞いてきた体験談もそんな感じです。
(ただし腫瘍が大きい場合は、早くなります)

それから脊髄腫瘍の手術に踏み切る要因のひとつとしては、
神経症状が顕著である、もしくは増大傾向にある…です。

そういう意味ではタロスケさんの場合は、手術の待機可能期間があるということですし、
まだ手術に踏み切る必要性がないというふうに、主治医は考えていらっしゃるのでしょうね。

神経鞘腫の場合、腫瘍の成長速度はゆっくりなので、まだ5mmなのであるなら、
タロスケさんが思っている以上に、手術はかなり先で長期戦になると思ってた方がいいですよ。

タロスケさんも足先に痺れがあるそうですが、痺れはあんまり気持ちのいいものはないですよね。

痺れを他人に説明する時は、長時間正座をして足がピリピリと痺れて、
『ぎゃ~、触らないで~』と強烈な痺れにもだえている感じが、
下半身(両足)に24時間ある状態と言っています。

これは感覚障害なので、運動障害(歩く・走る)とはまったく別物なので、
こんな痺れた足でも、歩いたり自転車に乗ったりできます。

あんまり脊髄腫瘍のことを気負わなくても、主治医が手術の話を切り出したら、
その時に考えよう…ぐらいに思ってた方がいいですよ。


 

管理人さん、mikuさんお返事ありがとうございます。

 投稿者:ひまわりメール  投稿日:2012年 1月 9日(月)22時14分40秒
  こんにちは。
お二人のお返事で元気がでてきました。
最初は、この掲示板に投稿するかどうかも悩んでいました。
年末は、家族が病気に対する不安でいっぱいで、夜は眠れず、私は泣いてばかりいました。
元旦、主人は、本厄ですので、神社に厄払いに行きました。そこで、主人とともに家族全員、お払いを受けました。
今は、手術を受ける病院やお医者様が見つかって、手術が成功することを神さまにお願いするしかないと思っています。
毎日、家族が一緒にいることに感謝し、健康の大切さを今まで以上に感じています。
今週の金曜日に、県の大学病院の整形外科の先生の診察を受けることになりました。そこで、手術できる病院を紹介してもらう予定です。今後、どうなるのか?不安ですが、病気を受け入れ、前に進むしかありません。
また、経過をお知らせいたしますね。
 

Re: タロスケさんへ

 投稿者:タロスケ  投稿日:2012年 1月 9日(月)16時03分18秒
  管理人様
島人様
皆様

ご丁寧な回答ありがとうございます。
先日検査結果を聞きに行きました。
島人さんとおなじで経過観察とのことでした。
(馬尾腫瘍で5mmほど)

ひと安心しましたが
腫瘍が小さくなる例はほとんど無いとのことでした。

今は腰痛はたまにあるくらいで
多少の足先のしびれがあります。(生活に支障がでるほどではないが将来が不安)

皆様の心のうちもさぞ大変なものだったでしょう。

40台会社員で妻と子供を養っていく立場です。
これからの心の持ち用を御指南いただきたく、お願い申し上げます。

 

ひまわりさんへ

 投稿者:mikuメール  投稿日:2012年 1月 9日(月)02時05分44秒
  > No.672[元記事へ]

私は約1年半前に馬尾腫瘍で手術をしました。下の子がまだ3歳でしたので入院中の不安と自身の体の痛みと手術の不安がたくさんありました。今から病院探しでご苦労もあるかと思いますが多くの方がこの病気に関しては専門医を探しています。このブログで私を含めて多くの方が心のケアをして頂き又知識を得たりしました。このブログにたどり着いたのもラッキーだったと私は思います。きっと病院も良い方向に見つかる事と思います。ご主人様の回復を祈っています。
 

ひまわりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 1月 9日(月)01時16分24秒
  初めまして。管理人のくまちゃんです。

年の瀬に旦那さんが脊髄腫瘍の告知を受けられたそうですが、
旦那さんの方にも自覚症状があるのですね。

脊髄腫瘍の手術はかなり専門的になるので、
ご近所で手術ができる病院がないのは仕方のないことだとは思いますが、
脊髄腫瘍を発見した病院から、手術ができる病院へ引継ぎをしてもらえないのでしょうか?

脊髄腫瘍の告知を受けて不安になっている患者さんに、
病院探しの負担を増やすだなんて…。

脊髄腫瘍の患者さんの中でも、
腫瘍が大きいなど手術の難易度が高いと思われる患者さんには、
セカンドオピニオンという選択肢を考えてもらうようにすすめています。

病院探しもセカンドオピニオンをするきっかけだと、
前向きにとらえられたらいいと思いますよ。

病院探しについては、脳神経外科医になりますが、
HPの脊髄腫瘍の専門医と日本脊髄外科医学会検索サイトをご利用下さい。

旦那さんにとって信頼のおける医師と出会えるといいですね。
 

こんにちは

 投稿者:ひまわりメール  投稿日:2012年 1月 8日(日)17時34分57秒
  はじめまして。

2011.12.28 私の主人がたまたまMRIで脊髄腫瘍がみつかりました。

頸髄から胸髄にかけて、結構大きく、太いとのことです。
以前から、肩こりや偏頭痛や手指にしびれがあったそうです。最近は、左足にしびれがあるといいます。
今、住んでいるところには、手術できる病院がないそうなので、病院を探すことになりました。私の家の大黒柱。まだまだ、子供が小さいので、がんばってほしいと思っています。
 

タロスケさんへ

 投稿者:島人メール  投稿日:2012年 1月 7日(土)03時53分47秒
  タロスケさん   初めまして    m(_ _)m

2008年 夏  頸椎C3に 境界線のハッキリしない影が見つかり ビビりまくって3年半 たっちまった  症状も  大きさも変化無し  大丈夫なのかなぁ  (・◇・)?

  横になって 寝る時に 手足が痺れてる と言えば  あっ!痺れてる(;∇;)/~~  気にしなければ 忘れてる    (-.-)zzZ
  多発性硬化症  脊髄炎  精髄サイコ何とかカンとか (・◇・)?  検索は全て白

やはり精髄内 腫瘍か? 医者は この症状で生検はリスクが高過ぎる との事   数秒で収まる 部分痙攣   耳鳴り 椅子に座り 尻を持ち上げ 腕だけに 体重を掛けると プルプルと 腕が震える  筋力低下か?
  なのに ケンスイや 腕立てふせは 普通に出来る  訳分からん(・◇・)?
肩や 健康骨あたりに 違和感が たまに有る
病は気からと言うが 症状が気を落とすのよ   (≧ε≦)
まぁ 他の 皆さんの症状に比べると おっさん何様だてな 気持ちで  ロムってますが
タロスケさんは大丈夫ですよ
おっさんは 医者に任せ   成るようなれば てな 気持ちなこの頃ですが   時々ビビりまくるのよね  これがまた
(≧ε≦)
 

タロスケさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2012年 1月 4日(水)02時00分26秒
  そうですか。脊髄腫瘍の告知を受けられ、詳しい検査を受けられるのですね。

脊髄腫瘍には大きく3つに分けられることができ、
①脊髄髄内腫瘍、②脊髄髄外腫瘍、③馬尾腫瘍です。

それぞれ手術の難易度が違ってきます。
手術方針も含めて、検査後に説明があると思いますが、また話を聞かせて下さいね。

手術後の管理人の場合ですが、気にしている時と、気にしていない時は、
症状の感じ方が違いますよ。

明日も寒いようですが、気を付けて病院へ行ってらっしゃい。
 

Re: 経過観察中

 投稿者:タロスケ  投稿日:2012年 1月 3日(火)17時09分25秒
  管理人様
皆様

はじめまして
私も脊髄に腫瘍が見つかり、明日近くの大学病院へ検査へ行ってきます。


島人さんへのご質問です。

経過観察とのことですが、現在の具合はいかかがでしょうか?
腫瘍が小さくなると良いですね。

私も気にしているときと気にしていないときでは、症状が俄然違ってきます。
気の持ちようからくるものでしょうか?

皆様の病状のご回復をお祈りいたします。






 

ミチルさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年12月31日(土)03時34分41秒
  まずは退院おめでとうございます。娘さんもミチルさんもお疲れ様でした。

リハビリ転院の話が出ていたようですが、
きっとそれは娘さんの選択肢を増やす意味で、リハビリ病院の提示をなさったのでしょう。

『行かなければならない』と、『行くこともできるよ』では、
大きく意味が違いますからね。

結果としてリハビリ転院をなさらなかったということは、
その必要性がなかったということですね。

娘さんが入院前と変わらない状況で、
特別何か困っている様子がないのなら、それが一番です。

ただ手術創について、年頃の娘さんとしては水着や温泉の時など、
気になさるのではないでしょうか?

管理人の手術創は、後頭部から背中までの約40針近くを縫っているので、
脊髄腫瘍の患者の中では、最長!?手術創だと思っています。

手術創は聞かれると、『背中にウルトラマンのチャックがあるよ』と軽く返事をします。

脊髄腫瘍の手術を受けた患者さん全員には、手術創の長短の差はあれど手術創があります。

患者さんに、『手術創は手術をがんばった証なんだよ』と、いつも言っています。
そう言うと、手術創の捕らえ方も変わってくると思います。

娘さんのことをいろいろと気にかけて下さった主治医が、退職なさるとは残念ですね。
脊髄腫瘍という病気を考えると、新しい主治医にお付き合いしていく事になりますから、
新しい主治医にもいい関係が築けるといいですね。

患者さんのアドバイスって、実体験に基づいているから、重要な話なんですよね。
ミチルさんのお役に立てれればよかったです。

今は冬休みで自宅療養で、新学期から復帰という形になるのでしょうか?
復帰はあまり無理をなさらないようになさって下さいね。
 

退院しました

 投稿者:ミチル  投稿日:2011年12月29日(木)15時13分16秒
  ご報告遅くなりましたが、12月初旬に無事病院と退院しました。

リハビリ転院という話も出ましたが、高校卒業目前でこれ以上休むと
卒業が危ないという話もあり、最終的には1ヶ月以上の入院生活を経て
退院ということになりました。


退院後は、特に何もしてないですが、特別何か困っている様子はありません。
ただ、手術の傷痕がまだ生生しく残っているので、軟膏などをすり込んでいるような状況です。

本人は入院前と変わらない状況です。

退院直前に主治医から、血管腫でもなく、ただの血腫だった、との説明を受けました。
でも、なぜ血腫ができたのか、なぜ吸収されないまま腫瘍状態になったのか、
その原因は不明のままです。おそらく再発はないと思いますが。


経過観察のために、1月に通院予定です。

主治医が退職してしまったため、主治医が変わります。
その先生は、もともとセカンドオピニオンを診てもらった専門医先生ですし、
(しかも主治医より上の立場の先生・・・)
手術にも立ち会ってくれた先生なので、安心ですが、
1ヶ月も毎日毎日会いにきてくれた主治医が居なくなり、
娘は非常に寂しがってます。

いろいろとありがとうございました。

同じ患者の立場の方からのアドバイスが一番役に立った気がします。
本当にありがとうございました!
 

(無題)

 投稿者:でぶ1号メール  投稿日:2011年12月10日(土)09時29分40秒
  すみません いきなり失礼致します。

妻が馬尾腫瘍のでぶと申します。

いきなりですが この間の国会で妻の直腸膀胱障害に関する難病指定が質問に出され
厚生労働省が検討しますと返事を頂きました。

これは制度の隙間(本来は先天性でないと認められない)を埋める大事な内容だと言われてました。

これが決まれば脊椎脊髄腫瘍に由来する神経障害も(痛み しびれ)も保護の対象になると解釈してます。

出来ればPDFで送りたいのですが どうしたら良いでしょうか?
 

Re: 手術しました。

 投稿者:tomoメール  投稿日:2011年11月29日(火)16時25分43秒
  ふくふくさんへのお返事です。
遅くなりましたが、投稿させていただきました。無事手術が終了し、しかも良性で良かったですね。
現在は、リハビリ専門病院に入院しているとのこと。回復を祈念しております。
その後の経過もよろしければ、教えてください
参考まで、私も今年3月に入院手術し、分かったのですが、健康保険(多分3割負担)が適用になるのは、脊髄腫瘍の場合は180日です。これを、超えると適用にならず10割負担になります。
ただし、医師が必要と認めれば週6単位(2単位20分)までのリハビリが可能です。
by~札幌のTOMOより (ブログ~アメーバ:神様の試練、北国の車椅子日記now)

> 診断病名 : 頚髄髄内腫瘍上衣腫 脊髄空洞症
>  組織検査結果は良性腫瘍でした。
>
> 7月27日の投稿の続き
> 9月13日 C大学病院でMRI検査
> 9月28日 自己血貯血 400ml
> 10月5日 自己血貯血 400ml
> 10月7日 入院
> 10月11日 MRI(造影剤)
> 10月12日 手術 18時間
> 10月13日 ICUへ 仰向けで寝ていた。
> 10月15日 病棟へ 水泡が体前面に多数できていた。
> 10月19日 車椅子に乗る。リハビリ開始
> 10月23日 手術傷口のホチキスをはずす。
> 10月24日 全身シャワー浴
> 11月4日  リハビリ専門病院に転院
>
> 現在の症状 :
>  胸から下の体全体の痺れ、両手小指側小指から肘までの強い痺れ、右手右足の感覚障害、右手で字が書けず、箸も持てません。右手手首から先の位置、右足の位置が目で見ないと確認できない。座っていると、エアマットの上に座っているようです。歩行ができないので車椅子の生活です。
>
> リハビリでどの程度改善するのか不安です。
>
> 以上
>
>
>
>

http://ameblo.jp./tomokyon932/

 

はじめまして。

 投稿者:マロン  投稿日:2011年11月19日(土)18時10分16秒
  2011年3月9日 都立神経病院で 脊髄腫瘍 腰椎神経梢腫 10時間オペを受けました。
背骨を2本外して、腫瘍を取り除きました。

現在、事務職ですが仕事の復帰できました。

後遺症ですが、歩くのが左足及び肛門あ足りに不快感が絶えずあります。
自転車には、あえて乗りません。要するにそのあたりを支配する神経がやられたみたいです。

7月頃、テグレドールという薬を服用しましたが、全効きませんでした。
10月頃から、左太もも後ろがビリビリキピキピと痛みが走りました。
リリカを服用し治まりました。

歩けて排尿障害もないのが幸せと思い、日々前向きに生きています。
年齢48歳、性別女です。

掲示板を見て、みんな頑張っているんだ、私だけではないと、希望をもらいました。
後遺症はつらいですよね。


 

ミチルさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年11月14日(月)23時32分55秒
  まずは手術、お疲れ様でした。

脊髄腫瘍の手術の場合、どの患者さんの手術後の後遺症の事が心配になると思います。
また手術前説明で後遺症の事を聞いていても、実感がわかないと思います。

後遺症は、『手術が終わるまでは分からない』っていうのが、正直な所です。

管理人も手術が終わって自分の体と向き合った時、
下半身に感覚障害と運動機能障害が出てて、『何これ?』って思いましたよ。

手術をするからには、ある程度の後遺症の覚悟があるんですが、
実際は後遺症への戸惑いと、回復への不安が入り混じったような感じになると思います。

そして後遺症は、『日にち薬』しか方法がないということです。

※リハビリというものは、脊髄そのものを回復させるものではありませんので、
いまある機能を、最大限に引き出すものと考えて下さい。

ミチルさんのお話だけでは、娘さんの後遺症の範囲・種類・程度など分かりませんが、
娘さんが精神的に落ち込んでいるというのは、同じ患者としてよく分かります。

管理人も手術創の痛みや、手術創をかばって寝返りが打てずに睡眠不足になって、
食欲が落ちて、手術後1ヶ月で5kgも体重を落としてしまいました。

娘さんも後遺症とどう向き合うのか、気持ちの整理がついてないと思います。
ミチルさんも心配だと思いますが、今はそっとしておいてあげて下さいね。

もし娘さんが管理人と話しをしてみたいとおっしゃるのなら、いつでもメールを下さい。
少しでも娘さんの後遺症が回復するように、お祈り申し上げます。
 

手術は成功しました。

 投稿者:ミチル  投稿日:2011年11月13日(日)09時33分50秒
  脊髄腫瘍の手術を11日に行う予定、とのことでしたが、
10月31日に入院してから、手術は9日の行うことになったと先生より
説明され、9日に手術は無事行われ、成功しました。

硬膜外にできた血管腫だったとのこと。
単なる血腫だと、徐々に吸収されるはずなのに、
吸収されなかった原因もわかりました。
先生には非常に珍しいといわれましたけれど・・・
(何が珍しいのか、理解できてません)


腫瘍はかなり大きかったようですが、
血管腫なので再発の可能性もほとんどないという
術後の先生の説明があり、ほっとしました。
一応念のため、詳しい病理検査をして、最終的に判断するということです。


あとは、どの程度これまでの機能が回復するか、ですが
とりあえず手術後に、娘は精神的に落ち込んでいることと、
食欲が出ないことが、目下の心配です。

徐々に元気になるのでしょうが・・・

でも、とにかく手術は成功してよかったです。
いろいろとありがとうございました。
 

ロッドとボルトの写真

 投稿者:BEONメール  投稿日:2011年11月 8日(火)00時22分26秒
  > No.410[元記事へ]

●抜去した固定用内副子(ロッドとボルト)の写真を載せています。

http://homepage.mac.com/donguriclub/writer%27snote.html

●2002年に脊髄内腫瘍摘出。2004年に再手術(癒着剥離)、同時に抜去。基本的に痛みは種類が変わっただけのようです。

■胸椎4本(T9.10.11.12)腰椎1本(L1)の一部を後方から切り取り、脊髄の硬膜を切り開き、脊髄内の腫瘍を摘出。

●睡眠時以外は常に両下肢灼熱痛です。が、歩いています。

●術前と術後は痛みの種類が異なりますが、厳しいです。鎮痛剤は全く効きません。(オピオイド系は避けています)

http://homepage.mac.com/donguriclub/writer%27snote.html

 

オキシコンチン

 投稿者:大阪のおやじメール  投稿日:2011年11月 7日(月)11時37分0秒
  管理人様
早速近くの整形外科で処方してもらい、オキシコンチンを試してみました。
確かに少し痛みは治まりましたが、副作用が酷く、2日で止めました。
吐き気が出るのと、皮膚が敏感になり痒くなる副作用です。対処しながら
続けてもよかったのですが、麻薬系の薬と言うこともあり、今回は止めることに
しました。ただ、一番少量でもそこそこ効くのが分かったので、最後の手段として
取っとくことにします。
今はリリカを一日300mgに増やして飲むことにしました。(今までは150mg)
少し効くようになりました。
暫く飲んでみようと思います。
 

手術しました。

 投稿者:ふくふくメール  投稿日:2011年11月 7日(月)10時39分50秒
  診断病名 : 頚髄髄内腫瘍上衣腫 脊髄空洞症
 組織検査結果は良性腫瘍でした。

7月27日の投稿の続き
9月13日 C大学病院でMRI検査
9月28日 自己血貯血 400ml
10月5日 自己血貯血 400ml
10月7日 入院
10月11日 MRI(造影剤)
10月12日 手術 18時間
10月13日 ICUへ 仰向けで寝ていた。
10月15日 病棟へ 水泡が体前面に多数できていた。
10月19日 車椅子に乗る。リハビリ開始
10月23日 手術傷口のホチキスをはずす。
10月24日 全身シャワー浴
11月4日  リハビリ専門病院に転院

現在の症状 :
 胸から下の体全体の痺れ、両手小指側小指から肘までの強い痺れ、右手右足の感覚障害、右手で字が書けず、箸も持てません。右手手首から先の位置、右足の位置が目で見ないと確認できない。座っていると、エアマットの上に座っているようです。歩行ができないので車椅子の生活です。

リハビリでどの程度改善するのか不安です。

以上



 

サド侯爵さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年11月 2日(水)00時04分55秒
  ☆teacup.無料レンタル掲示板機能紹介
http://www.teacup.com/fbbs/upload.shtml
http://orange.ap.teacup.com/rbbs_faq/35.html

こちらに画像ファイルの投稿方法が書かれています。

MRI画像をCDにダビングしてもらった場合、MRI画像の右端に、
患者名・生年月日・病院名などの個人情報が、自動で印刷されています。

もしこの個人情報を塗り潰して、画像ファイルを投稿したい場合や、
投稿方法が分かりづらかった場合は、一度管理人までご相談下さい。

管理人へのメールに画像ファイルを添付して頂ければ、
管理人側で個人情報を塗り潰してから、投稿させて頂きます。
(もちろん個人情報は堅く守秘します)

画像ファイルの選び方ですが、脊髄腫瘍がきれいに写っているものですね。
掲示板に1度に投稿できる画像ファイルは3つまでです。

こちらも管理人へのメールに画像ファイルを添付して頂ければ、
どの画像ファイルがいいのか、アドバイスをさせて頂きます。

サド侯爵さんのMRI画像、楽しみにしております。
 

管理人様

 投稿者:大阪のおやじメール  投稿日:2011年11月 1日(火)10時04分26秒
  貴重なご意見有難うございます。
主治医ですが、薬も効かず困っているようです。
後遺症はある程度覚悟してましたが、ここまで酷いとは思ってませんでした。今度一度
ペインクリニックに行こうかなと思っております。
 

写真の投稿の仕方

 投稿者:サド侯爵メール  投稿日:2011年10月31日(月)13時35分24秒
  超久しぶりの投稿です。今年5月末にMRIを獲ってきて、CDでもらってきております。
同じ病気で悩まれている方々に私の惨状(手術前の)を見てもらい、少しでも元気を出してもらえればと考えるのですが、投稿写真の選び方、投稿の奉納などがよくわかっていません。お教えくださいませ。
 

ミチルさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年10月30日(日)00時01分44秒
  予定よりも入院・手術の時期が早まったようですね。

脳神経外科のセカンドオピニオンを受けて、その先生を選んだのなら、それが一番ですよ。

手術を受けられる患者さんにいつも言っている事ですが、
手術が終わったら、『手術のご褒美』を考えて下さいと言っています。

誰にとっても手術は、精神的にも肉体的にも負担をかけます。
そんな時に、『手術のご褒美は何にしようかな?』と考えることが、
気持ちを明るくしてくれると思います。

また手術後の痛みで辛くなったら、
『管理人さんの12時間の手術時間で、40針近くを縫った事よりマシかも…』と、
どうぞ管理人を踏み台にして下さい。

遠くからですが、娘さんの手術が無事終わることをお祈り申し上げます。

それから経過報告を頂けるそうで、お待ちしていますね。
 

入院します

 投稿者:ミチル  投稿日:2011年10月29日(土)20時52分52秒
  31日、娘は入院します。

11月11日手術する予定ですが、結局セカンドオピニオンを受けた脳神経外科にしました。

これまでいろいろと面倒を見てくれた整形外科の先生はとても親切でしたが、
入院中の家族の病院へのアクセスや、退院後の通院のアクセスなどを考えると
セカンドオピニオンの病院が都合が良いということも選択の大きな要因です。

これから、また検査をしたりするようなので、その結果など
報告できるときには、報告します。
 

ミチルさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年10月27日(木)00時26分49秒
  セカンドオピニオン、お疲れ様でした。
脊髄腫瘍の専門医である、日本脊髄外科学会の指導医にお話を伺うことができたのですね。

脊髄腫瘍(spinal cord tumor)は、3つに分かれます。
①硬膜内の脊髄髄内腫瘍  (intramedullary tumor)
②硬膜内の脊髄髄外腫瘍  (intradural extramedullary  tumor)
③硬膜外腫瘍 (extradural tumor)

娘さんの場合は、③の硬膜外腫瘍のレアなケースだそうですが、
専門医が早く手術を…とおっしゃるのなら、それも診断結果なのでしょう。

あとは娘さんの意見を尊重して、どの先生に手術を依頼するかだけですね。

脊髄腫瘍は手術後も、定期検診や後遺症のことなどがあるので、
長くお付き合いのできる先生を選ばれた方がいいですよ。

また手術先が決まりましたら、お知らせ下さいね。
 

大阪のおやじさん

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年10月27日(木)00時26分2秒
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

脊髄腫瘍は、2つに分かれます。
①非多発性の脊髄腫瘍
②多発性の脊髄腫瘍

ここは①非多発性の脊髄腫瘍の掲示板ですが、
お話を伺う限りでは、脊髄に腫瘍が5つあるようなので、
大阪のおやじさんは、②多発性の脊髄腫瘍のようですね。

脊髄腫瘍の手術には、どうしてもリスク(後遺症)がついてくるんですよ。

大阪のおやじさんの場合は、日常生活にまで影響が出ていて大変そうですが、
そのことについて主治医はなんと説明をされていますか?

☆脊髄腫瘍の薬
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/kusuri.html

私も脊髄腫瘍による、難治性脊髄性疼痛を抱える身なんで、
本気で調べたことがあったのですが、結局のところ、この薬の一覧表に辿りつきました。

痛みがひどい患者さんは、MSコンチン・オキシコンチンなどを使わざるを得ないようです。

大阪のおやじさんの痛みが少しでも和らぐように、お祈り申し上げます。
 

セカンドオピニオン

 投稿者:ミチル  投稿日:2011年10月26日(水)21時21分23秒
  セカンドオピニオンを脳神経外科で受けてきました。

画像は、デジカメで撮りましたが、画像が手元に今ないので、画像では説明できませんが…

硬膜外腫瘍ではあるようですが、非常に珍しい病態とのこと。

硬膜の外に腫瘍ができ、その腫瘍の中で出血が起きている可能性が高いとのこと。
いずれにせよ、手術は必要ということになりました。

やはり、脳神経外科は早く手術を、という説明でした。

手術の難しさ的には、整形外科と脳神経外科のどちらでも可能なレベルとのこと。

後は、腫瘍摘出の後の治療が必要になったときに、病院へのアクセスの問題、などを
考慮して選んでも良いだろうといわれましたが、
たまたま、手違いで、脊髄腫瘍の専門医でも有名な指導医の先生に診てもらうことができて、
いろいろと詳しい説明を受けました。

とにかく「レアなケース」とのこと。
ただ、硬膜外にできている腫瘍で、しかも押しつぶされている神経は
形が変わっているだけで、腫瘍がなくなれば元の形に戻るとのこと。

整形外科で手術を受けるのか、脳神経外科で受けるのか、
近日中に選択を迫られることになりそうです。

 

精髄手術後の後遺症について

 投稿者:大阪のおやじメール  投稿日:2011年10月25日(火)16時14分18秒
  はじめまして。
大阪に住む44歳の会社員です。
2年程くらい前、右肩が上がりにくくなり、てっきり四十肩だと思ってたところ、
検査で脊髄に小さな腫瘍が5つあることがわかりました。そのうち頸部と胸部の3個を
2010年6月に手術にて摘出しました。因みに手術時間は10時間かかりました。
術後後遺症として、右下肢の痺れによる歩行障害がでました。また痛みは全く改善され
ませんでした。術後1年4ヵ月経ちますが、右上肢の痛みはさらに酷くなり、腕が肩から
ぶら下がっているような状態で、ますます上がらなくなりました。
QOLは格段に落ちてます。手術をもっと慎重にすべきだったと後悔しているところです。
同じように術後症状が悪化するといったことを経験されている方は他にいらっしゃいます
でしょうか。
また、痛み止めの薬を色々試してみましたが、全く効きません。痛みを和らげる方法を
ご存知でしたら教えて頂けませんでしょうか。
宜しくお願いします。
 

ミチルさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年10月24日(月)01時00分42秒
  娘さんが脊髄腫瘍の硬膜外腫瘍との告知を受けられたのですね。

娘さんということで、治療方針、手術の時期、手術創など、いろいろ気がかりですね。

脊髄腫瘍は脳腫瘍と同じで(脊髄は脳の延長線)、たくさんの腫瘍の種類があり、
その中に血管腫(血管奇形)の、海綿状血管腫や血管芽細胞腫があります。

脊髄腫瘍であるならば、手術の難易度も教えてもらい、
遅かれ早かれ、手術の選択を迫られるでしょう。

ただ、脳神経外科は脊髄腫瘍が発見され次第、早期に手術
(ダメージを受けた脊髄は回復しないから)、
整形外科は脊髄腫瘍が発見されても、総合的に判断して手術、
(自覚症状の日常生活への影響度がひどくなったら)と、
診療科目によっても、手術の時期は異なることだけ覚えておいて下さいね。

26日に脳神経外科でセカンドオピニオンを受けるそうですが、
事前に、脊髄腫瘍の専門医である、日本脊髄外科学会の指導医か認定医か、
調べておいてはいかがでしょうか?

それとセカンドオピニオンの際、
MRI画像をデジカメで撮影させてもらっておいた方がいいですよ。

家に帰ってから、ゆっくりと見ることができますから。

セカンドオピニオンで、脊髄腫瘍のこと、治療の必要性、治療方針、治療時期などを
説明してもらえますが、最終的に判断するのは患者さんである娘さん本人です。

手術をするということは、痛いだとか、家や仕事のこととか、いろいろ考えてしまいますが、
いつも言っているのは、『脊髄腫瘍は病気』である以上、『治療をどうするのか』と、
考えて下さいと言っています。

26日のセカンドオピニオンは、気を付けていってらっしゃい。
またセカンドオピニオンの話を聞かせてもらえると嬉しいです。
 

硬膜外腫瘍

 投稿者:ミチル  投稿日:2011年10月23日(日)22時55分15秒
  初めまして。

高校3年の娘が、9月20日ぐらいから、突然「寝違えた」と肩が痛いと言い出し、
最初は、接骨院に行かせたのですが、全く痛みが引かず、
近くの整形外科を受診。翌日、MRIにより9月28日に脊髄腫瘍と診断されました。

その翌日に、整形外科の専門医の病院を紹介されましたが、
突然おきたことなどから、血腫の可能性も高いということで
10月20日・21日と検査入院をして、造影剤にてのMRIを受けました。

やはり、血の可能性が高いということですが、
28日のときのMRIの腫瘍より、若干大きくなっていて、位置も大きくなった分
下に移動しているとのこと。

手術が必要ということで、11月22日に手術の予約をしました。

脊髄腫瘍の中の、硬膜外腫瘍の可能性が高いとのこと。腫瘍は良性だけれど、
とにかく手術をしたほうがよいといわれました。

26日には脳神経外科でセカンドオピニオンを受ける予定ですが、
当初に比べて、娘はずいぶんと元気になっています。

血なら、腫瘍が小さくなる可能性もあるということでしたが、
小さくなっておらず、それなら1日でも早く手術をしたほうが良いのか、
それとももう少し様子を見ても良いのか・・・

できれば手術なんて、受けなくて良いものならと思いつつ・・・
何を選択するのが、一番良いのか、難しいと思っています。

専門医もいる病院の先生が、わざわざ別の大きな病院の執刀医を紹介してくれて、
今の主治医も一緒に入って、その執刀医が手術をしてくれることになってますが、
まだ娘は若いので、心配が募っています。

 

84さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年10月13日(木)00時40分54秒
  脊髄髄外腫瘍の神経鞘腫の手術が、無事に終わったようですね。

まずは手術お疲れ様でした。しばらくは療養なさって下さい。

84さんの手術時間や、後遺症がどの程度なのかなど、
また落ち着かれたら、聞かせて下さいね。
 

26日にオペ無事終了

 投稿者:84メール  投稿日:2011年10月 8日(土)15時56分51秒
  取り急ぎご連絡いたします。
現在、安静中。
 

温熱療法について

 投稿者:tomoメール  投稿日:2011年 9月27日(火)23時41分42秒
  1 脊髄腫瘍で温熱治療(ハイパーサーミア)を受けた方おりませんか?
 消化器腫瘍で骨転移した方で、代替療法の一つ、温熱療法を受け、腫瘍が10分の一に縮小し、痛みが消失した方のブログがありました。そこで、脊髄腫瘍の方で、この治療を受けた方はおりませんか?
いれば、投稿お願いします。

2 私の経過
 私は、平成21年12月に北海道大学病院で1回目の脊髄腫瘍(胸髄T7~11)の手術を受け、翌年2月に退院しました。当手術は、頭頂部から足先まで電気を通し実施。途中で左足が反応しなくなり、完全に摘出すると主に左半身不随のおそれがあったこと。また、医師の見た目、上衣腫(結果的に同じ良性)のため、一部を残しました。当術後は、歩行可能で職場復帰できました。
 しかし、今年3月初旬に残した腫瘍から出血し、血腫が生じ、急に歩行不能・排尿障害が出たため、同大学病院で、医師の配慮により緊急手術を実施し、残存した腫瘍を完全摘出。その後放射線治療(胸部から骨盤まで)~リハビリ後の6月中旬に退院できましたが、体幹や両下肢に対麻痺の障害が残り車椅子生活(身体障害者2級)になりました。
 現在、どうにか立ち上がることは可能で、排尿・排便も感覚があり、下剤を用いながらも自力で可能な状態ですが、日々、胸(背中)から下~足先まで、鈍痛と麻痺・痺れが強くなってきています。(薬は、リボリール、ロキソニン、ビタミン剤です。)
よろしく、おねがいします。

http://ameblo.jp./tomokyon932/

 

84さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 9月25日(日)23時44分59秒
  延期をされていましたが、もうじき脊髄髄外腫瘍の神経鞘腫の手術なんですね。

手術を受けられる患者さんにいつも言っている事ですが、
手術が終わったら、『手術のご褒美』を考えて下さいと言っています。

誰にとっても手術は、精神的にも肉体的にも負担をかけます。
そんな時に、『手術のご褒美は何にしようかな?』と考えることが、
気持ちを明るくしてくれると思います。

また手術後の痛みで辛くなったら、
『管理人さんの12時間の手術時間で、40針近くを縫った事よりマシかも…』と、
どうぞ管理人を踏み台にして下さい。

84さんの手術が無事に終わる事を、遠くからですがお祈り申し上げます。
退院されてまたメールを頂けるのをお待ちしております。
 

もうすぐ入院、手術

 投稿者:84  投稿日:2011年 9月23日(金)23時26分59秒
  皆様、お久しぶりです。

7月から延期をした手術へのカウントダウンが始まりました。
10月3日、4日入院
10月6日に手術です。

幸い、ふくらはぎの疲れと上腕部の疲れくらいしか症状は出ていません。
手術後には、どのようになっているのか、不安であり、楽しみでもあります。

手術後に落ち着きましたら再度投稿します。
以上。
 

(無題)

 投稿者:オリーブの花メール  投稿日:2011年 8月28日(日)17時41分8秒
  ただいま病院探し中です。夜は激痛で睡眠不足ですが昼間の痛みはお薬のおかげでまだ強くないので今のうちにと思いこわごわとガーデニングをしています。脊髄腫瘍の程度などまだはっきりていないし手術後どのぐらい回復するかはわかりませんが手術を終えた方で術後にガーデニングが出来るようになるかどうか?そしてもうひとつ孫(10ヶ月)を又抱けるようになるかどうか?どなたか術後の重さに関する日常生活を教えていただけませんか。宜しくおねがいいたします。  

オリーブの花さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 8月26日(金)01時04分0秒
  ☆脊髄腫瘍の手術先

脊髄髄内腫瘍→手術難易度:高→全国的に手術のできる病院は限られる
脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍→手術難易度・中→脊髄専門医がいれば手術ができる

======================================

脊髄腫瘍との告知を受けられたようですが、オリーブさんの脊髄腫瘍は、
脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍の、いずれになるのでしょうか?

上記に書いたように、脊髄腫瘍にも種類があり、手術難易度で病院が決まり、
『手術を引き受けてくれるかどうか』が、患者さんにとっての重要なポイントになります。

脊髄髄内腫瘍の患者さんは、遠方でも手術を引き受けてくれる病院へ行き、
脊髄髄内腫瘍・馬尾腫瘍の患者さんは、自宅近くの脊髄専門医のいる病院…という、
パターンが多いですね。

オリーブさんの脊髄腫瘍の腫瘍名は、何になるのでしょうか?
脊髄腫瘍は良性の腫瘍が多いので、
告知から手術までは結構な時間がかかっているのですが、
その時間を利用して、患者さんはセカンドオピニオンを受けていらっしゃいます。

脊髄腫瘍で手術を急がなければならない時は、悪性腫瘍が考えられる、
血管性腫瘍で脊髄内で出血を起している…という場合です。

そう考えるとオリーブさんには時間があるようなので、3つ病院の候補があるのなら、
3つともセカンドオピニオンを受けられたら、いいと思いますよ。
 

病院探し

 投稿者:オリーブの花メール  投稿日:2011年 8月25日(木)06時13分15秒
  はじめまして。一年前に朝の脚の痛みで目が覚め整形外科で椎間板からくる坐骨神経痛と診断を受けお薬牽引などの治療でかなりよくなり時々痛くなったりの繰り返しでしたが8月に入り深夜になると左足全体に痛みが走り起き上がると楽になり又横になると1~2時間後に痛みが走る状態で深夜眠れず、ネットで色々と調べ腫瘍ではないかと思いMRIを撮ってもらいました。悪いことに的中で脊髄に腫瘍ができていることがわかり今病院を探しています。MRIを撮るにことになるまでになるには掲示板さんに本当にお世話になり感謝の一言です。ひとつアドバイスをいただきたいにですが、この病気は手術例がすくなく病院を決めるにあたりかなり悩んでいる状態です。候補は3つあり①他県D大学病院(新幹線などりようして片道2時間半ぐらい)この病院は脊髄治療でも有名な先生がいらいて手術数は一番で近ければ即お願いしたいのですが紹介も無く予約も取りにくく初心まで一ヶ月待ち
です。②近くの都立の神経外科センター腫瘍の手術例ははすくないですが神経の専門である。③手術例は昨年一件だけですが知り合いの民間病院・・・現在お薬で夜の痛みはないのですが①が遠すぎる点と有名なだけに手術までどのくらい待つかわからないので精神的肉体的にどうか?で迷っています。皆さんはどこにポイント置いてきめていらっしゃるのか?参考にさせて頂きたくはじめてメールをおくりました。よろしくお願いいたします。現在
年齢61歳女性です。



予約が取れないのですが

 

体験談

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 8月11日(木)23時52分11秒
  ☆脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)の体験談

当HPの患者さんリスト内の体験談のサイトで、
『私の体験談を広く患者さんに知ってもらいたい』という患者さんは、
当掲示板の一番下のメールボックスから、ぜひご連絡を下さい。

こちらなら、体験談とMRI画像を一緒に表示することができます。
 

はじめまして。

 投稿者:蒼空のK  投稿日:2011年 7月30日(土)01時24分50秒
  この掲示板は数年前から閲覧させて頂いておりました。
これほど色々と調べ上げている管理人様の努力、気力に圧倒される思いです。
私自身、脊髄腫瘍の患者でありながら未だに知識に疎く、また当時は非常に楽観に考えていまして腫瘍さえ取り除けば完全復活するだろうというふうに思っておりました。
私の状況を簡単ではありますが書きたいと思います。

2004年7月頃、膀胱直腸障害(当時はこの障害名知らず)が酷くなり、日大板橋病院(東京都板橋区)泌尿器科受診。初診からわずか1週間ほどで完全に自然排尿できなくなる。担当した医師から「他の病名も考えられるから」というわけで、同病院脳神経外科を紹介される。MRI検査を進められ、症状の進みが速かったことから予約前倒し(通常一般外来患者は2ヶ月待ち)で同年8月に検査。腰より約20センチ上部に腫瘍が発見される。この時点での腫瘍の大きさは約2.5センチ。すぐ身内の方を呼んでくださいと言われ、また「手術は簡単ではない」とも告げられる。その簡単ではない病名は?と問いて初めて脊髄腫瘍という病名を教えてもらう。
これを聞いた時、頭に過ぎったのは「もうお迎えが来たのか!早いよ!」ということでした。当時35歳。

同年8月25日に入院、30日に手術説明。この時に脊髄髄内腫瘍だろうと告げられる。手術は同年9月1日に同病院・森達郎医師他で施行。手術時間は8時間半。
術後ICUに移される。目が覚めたとき、手術前にはなかった左足首より先が異常なしびれを発していることに気付く。そのときは一過性のものだと思い込んでいました。
立ち上がることが許可されると案外すんなり立てましたが、左足の異常なしびれは継続。歩行にふらつき(しびれにより、床と接地している感覚が完全にマヒ)手すりを使って歩行。同病院地下にあるリハビリセンターでは自転車こぎ。排尿障害もそのまま残り、自己導尿カテーテルを使用。排便は便意がなく下腹が痛くなってから便所に行くも自力では踏ん張れず、通常に排便できず看護婦さんに手伝っていただき、用手摘便。
9月17日退院。
この時はそんな感じでした。


こんな内容でもよろしいでしょうか?
 

本日は診察日

 投稿者:0613  投稿日:2011年 7月29日(金)16時47分46秒
  退院後初めての診察でした。
レントゲン写真、診察では傷口と足の動きを確認されました。
退院時にはあった臀部の痛みは、現在ほとんど無くなり、8月の中旬には運動の許可も出ました。
手術前にあった腰の痛みと張り、大腿部の筋肉と筋の張りもほぼ改善された気がします。
また、足の冷えも無くなりました。次回の診察は、11月です。
お世話になりましたドクターと看護師さんに感謝いたします。
 

神経腫瘍の手術

 投稿者:0613  投稿日:2011年 7月27日(水)12時39分33秒
  6月に神経腫瘍の摘出手術を受けました。
昨年末に腰が痛くなり寝れない日があり整形外科にて診察を受けました。
レントゲンと診察、痛み止め注射を受けました。数週間後同じ症状が出て別の病院でレントゲンと診察、痛み止め注射を受けました。やはり、日が経つと同じ症状が出ました。
腰痛がある人より、「腰はMRIの検査を受けろ。MRIの検査ないと腰は悪い所が分からない。」と聞き、検査専門のクリニックにてMRIを受けたところ脊髄腫瘍が見つかりました。
整形外科の紹介にて他病院の診察を受け手術を決めました。
 

私にも脊髄内腫瘍がありました。

 投稿者:ふくふく  投稿日:2011年 7月27日(水)11時29分38秒
  7月5日近くのC病院の整形外科で 脊髄腫瘍の疑いあり と診断され、C大学病院を紹介されました。脊髄腫瘍と聞き、どうしてよいか不安でした。このサイトから、多くの情報を得られ助かりました。特に体験談が参考になりました。 私の体験談も 途中ですが、他の人の参考になればと思い 投稿します。

2009年頃から両手小指側が痺れていました。
2010年には両手小指側に時々冷感が加わりました。
2011年に両脇腹の圧迫感が強くなり、4月頃から両脇腹に時々熱感がありました。足の付け根の圧迫感も加わりました。
頚部の骨かヘルニアが原因と思い、
6月5日 近所の整骨院に行く。整骨院の先生から整形外科で見てもらうようアドバイスをいただいた。
6月6日 近所のC病院の整形外科を受診。頚部のレントゲンと両手の症状から頚椎症との診断。
7月5日 症状が進んでいるのでC病院の整形外科を再受診。 MRIの予約をする。
7月18日 C病院でMRI検査。 MRIの像をみて、再度 造影剤を入れてMRI検査。
      脊髄腫瘍の疑いあり とのことで、C大学病院を紹介される。
  両手小指側 常時冷感。 足の指の裏に圧迫感。 両脇腹 常時熱感。
7月26日 C大学病院で 脊髄内腫瘍上衣腫 長さ7cm 上下に水が溜まっている との診断。
     このサイトを見ていたため、即、手術を選択。 手術は10月頃になるそうです。

以上
 

1年を経て

 投稿者:mikuメール  投稿日:2011年 7月25日(月)02時48分19秒
  お久しぶりでございます。
昨年7月11日 右足と坐骨神経激痛で歩けなくなり‥
7月25日 馬尾腫瘍と診断され1年目を迎えました。(手術は9月8日)
病名が分かった時は今までの痛みの原因が分かりホッとしたのとMRIの画像にショックを受けた事を鮮明に覚えています。このサイトに出逢い家族では支えきれないものを得る事が出来ました‥
術後‥爪を切る事、下の物を拾う事、洗面台で洗顔する事など日常での生活に困難な事がたくさんありました。
今は特に夜になると右足が痺れ足首の下は痛みます。
しかし1年前の激痛に比べたら我慢できます。
痛み、麻痺など個人差がありますが、皆さんが少しでも回復できる事を願っています
【私の馬尾腫瘍の画像を添付します】

 

08さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 7月15日(金)00時51分35秒
  7月13日にメールを頂いた、
ご家族の方が神経鞘腫との診断を受けられた話は、08さんでしょうか?

HNもメールアドレスも書かれていないので、誰だったのかな?と、
お返事も賭けずに困っております。お手数ですが再度の連絡をお待ちしております。
 

08さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 7月13日(水)00時16分10秒
  せっかくメールを書いて頂いたそうですが、残念ながらこちらには届いておりません。

掲示板の投稿者の名前の横に、メールの絵文字があると思いますで、
そこをクリックすると、メールが送れるようになっています。
もしよければ、再度メールを頂けると嬉しいです。
 

いちこさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 7月13日(水)00時08分37秒
  ご連絡が遅くなり、大変申し訳ないです。

いちこさん宛てにお返事を書こうと思ったのですが、
メールアドレスに×印が付いてあり、メールアドレスが伏字になって、
お返事が書けない状態です。

お手数ですが、再度ご連絡を頂けれないでしょうか?
よろしくお願い致します。
 

(無題)

 投稿者:08  投稿日:2011年 7月11日(月)00時25分16秒
  メールを送ってみたのですが、送ることができたかどうかわからなかったので、掲示板に。
お返事ありがとうございました。管理人さんのもとに訪れるたびに、大変なことを知らなかったことに気づくことができているのに、もっと家族と医師と話をするべきですよね。
 

08さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 7月10日(日)00時25分24秒
  脊髄腫瘍の後遺症の話は、どの患者さんも驚かれますね。

脊髄腫瘍の後遺症は大きく分けて2つあり、
運動機能障害(歩行)と、感覚機能障害(麻痺)になります。

08さんの担当医は運動機能は残るけど、
感覚機能が麻痺すると、おっしゃりたかったのでしょうね。

神経鞘腫は良性なので、焦る必要もないですが、
腫瘍である以上は、遅かれ早かれいずれは摘出手術を受けなければならないでしょう。

脊髄の神経根に腫瘍が発生したのが神経鞘腫で、
脊髄髄外腫瘍でに該当し、脊髄腫瘍の中で手術難易度は中くらいです。
(脊髄髄内腫瘍と違って、脊髄本体にメスを入れないから)

詳しいことはこちらで書いてますので、参考までに。
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/chigai.html

脊髄腫瘍の手術には後遺症は避けては通れない道ですが、
08さんが納得のいくまで、後遺症について担当医と話し合われた方がいいと思います。

 

84さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 7月10日(日)00時24分37秒
  詳しい事情はよく分かりませんが、
神経鞘腫は良性なので、焦る必要もないですし、
執刀医の判断のもと、10月まで手術が待機可能であるならば、
84さんの都合のいい時期に、手術を受けられた方がいいと思いますよ。

 

神経鞘腫

 投稿者:08  投稿日:2011年 7月 8日(金)23時44分41秒
  はじめまして。何度も読ませていただいています。ありがとうございます。
脚の痛みで、個人病院から総合病院へ。MRIを撮り腰にブロック注射を長く受けていたが痛みが増すので再度MRIを撮ったところ、神経に腫瘍があると言われ大学病院を紹介されました。そこで神経鞘腫と診断されました。詳しい病名、手術の方法、セカンドオピニオンについて等、どう聞いてよいかわからず聞けずじまいでした。病院のホームページには、脊椎、脊髄腫瘍の手術件数は10件とありましたが、看護師さんに聞いたところ、同じ手術は2年間で2,3件と言われました。
神経を切ることになるので麻痺はするが、歩けますと言われました。衝撃を受けているので簡単に言われたと思いますが、とても難しい手術ですよね、、どんな麻痺か痛みはあるのか、このままでいいのか葛藤しています。
 

えなりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 7月 7日(木)21時27分18秒
  やっぱりメールは届いていませんでしたか…。

えなりさんの携帯のメールの設定が、
どうなっているのかは、管理人では分かりませんが、
特定の人以外でも受信できるように、設定を変えて頂けれないでしょうか?

その上で、当掲示板の一番下の『管理人へメール』から、
管理人宛てにメールをして頂けれないでしょうか?
お手数ですが、よろしくお願い致します。

 

管理人様へ

 投稿者:えなり  投稿日:2011年 7月 7日(木)09時41分9秒
  管理人さんからのメール届いていません↓
ドメイン解除的な問題でしょうか…?
機械が苦手で携帯しか扱えないレベルなのですが(;_;)
 

えなりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 7月 7日(木)00時47分13秒
  えなりさんの携帯に管理人からメールを送信したのですが、届いているでしょうか?

管理人宛てに患者さんから頂いたメールの中で、再発や出血を起しているもの、
手術の難易度が高いもの、悪性度の高いものなど、脊髄腫瘍の専門医の中でも、
より技術力を要求される症例に関しては、掲示板のお返事とは別に、
個別にお返事を書くようにしています。
 

手術延期しました

 投稿者:84  投稿日:2011年 7月 6日(水)21時57分33秒
  ご無沙汰をしています。

詳しい理由は申し上げることは出来ませんが、
10月に手術を延期しました。

現在の病状ですが、時々背中に違和感がある程度です。
4月頃から非常に良い状態です。

7月中に大学病院、8月に地元の総合病院での診察を控えています。

また投稿します。
 

管理人様

 投稿者:えなり  投稿日:2011年 7月 6日(水)11時26分45秒
  有難うございます。
前回は脳外科でした。ほぼ全摘との事で、再発の可能性は低いと言われていました(;_;)
管理人さんからたくさん情報を頂けたので、検索してみます!m(_ _)m
病気知らずで、医療の知識が無く、あまり情報の少ない部位であった(と思います)こともあり、あれよあれよと事が進み、今日に至ってしまいましたが、こちらから医師や病院を選べると言う事を学びました。
ご親切に有難うございました。
 

えなりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 6月27日(月)19時19分23秒
  髄膜腫の部分摘出後の再手術が必要だと、
主治医から告知を受けられていらっしゃるのですね。

1度目の手術を経験した、えなりさんにとってはつらい告知ですね。

場所がC1~C3までの髄膜腫だそうですが、
1度目の手術では後遺症や再発のこなど、厳しいことを聞いていたのではないでしょうか。

さて髄膜腫は脊髄腫瘍の中では、再発率の高い腫瘍です。
髄膜腫の患者さんで部分摘出の場合は、再発の不安を口になさっていますね。

☆『脊髄外科のページ』
脳神経外科医の寶子丸 稔(ほうしまる みのる)先生のサイト
http://www.eonet.ne.jp/~hoshimar/extramedullary%20tumor.html

こちらで髄膜腫の解説や、手術画像(カラー)があります。

転医を前提としなくても、まずはセカンドオピニオンで、
複数の他の医師の意見を聞いてみられてはいかがでしょうか?

いまのえなりさんの主治医が、脳神経外科・整形外科のいずれか分かりませんが、
どちらかといえば、脳に近い場所なので、脳神経外科の方が適任かと思われます。

☆脊髄腫瘍の専門医(脳神経外科編)

①『脊髄腫瘍の専門医』(管理人が作成)
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/googlemap.html

グーグルマップで北海道・東北編、関東・中部編、西日本編の3部構成です。

②『日本脊髄外科学会 検索サイト』(peさんと管理人の共同作成)
http://wp.petapo.jp/

グーグルマップで日本版の1部構成です。

どちらもグーグルマップで作成しており、えなりさんのご自宅近くの、
アイコン(風船や押しピン)をクリックすると、病院名が出て来ます。

最終的にどこの先生にお願いするのかは、えなりさんの自由です。
セカンドオピニオンで『この先生にお願いしたい』と思うのなら、
転医されてもいいと思いますよ。
 

頚髄腫瘍(C1~C3ずいまく腫)再発に伴う再手術

 投稿者:えなりメール  投稿日:2011年 6月27日(月)10時50分25秒
  はじめて投稿します。
近くに情報が無く、困り果てのメールで失礼があるかと思いますが宜しくお願いします。
昨年5月に硬膜内髄外の、ずいまく腫の手術を受けましたが、脊髄に癒着した部分を残し、一年経過した所でそこから再発し、再手術を進められていますが、二回目というのもあって、どこか良い病院はないかと探しています。
何でも結構ですので、何が情報をいただけたらと思います。 宜しくお願い致します。
 

脊髄腫瘍の掲示板(スレッド用)

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 6月 3日(金)22時03分39秒
  いつも当HPと掲示板をご覧頂き、ありがとうございます。

さて当掲示板の2011年 3月23日で、
『脊髄腫瘍の掲示板(スレッド用)』の、新規開設のお知らせを致しましたが、
管理や契約期間終了等の事情から、下記の掲示板へ移動することになりました。

☆『脊髄腫瘍の掲示板(スレッド用)』移転する掲示板(6月末日で削除)
http://6703.teacup.com/sekizuishuyou/bbs

☆『脊髄腫瘍の掲示板(メイン用)』 移転先の掲示板
http://8304.teacup.com/sekizuishuyou/bbs

今、閲覧して頂いている掲示板の中に、スレッド一覧のデータを移動させただけです。
お気に入り(ブックマーク)をしている方は、お手数ですがよろしくお願い致します。
 

きよたんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 6月 3日(金)21時58分54秒
  ☆脊髄腫瘍の脂肪腫(Lipoma)

①脊椎破裂に関連して発生するもの(lipomyeloscisis)

前者は腰仙髄に好発し約半数は2歳未満で発症する。
2歳未満では皮膚異常を伴うものが多く、皮下にlipomaを合併している。
下肢の運動麻痺、肛門括約筋麻痺、反射異常などを呈する。

②脊椎破裂に関連して発生するもの(lipomyeloscisis)と、無関係に発生するもの。

脊椎破裂と無関係に発生する脂肪腫は全脊髄腫瘍の1%以下である。
半数以上は青壮年期に発症し、性差はない。頚胸椎レベルに多く、脊髄圧…

========================================================

やっとの思いで管理人の手元の資料から、脂肪腫の事を見付けましたが途中で切れててごめんなさいね。
(医学書をここまでしかコピーしていないんです)

脊髄腫瘍における腫瘍の種類は多いにもかかわらず、100万人に1人という発生率の低さからか、
各腫瘍の詳細な情報というのは、患者側からすると本当に少ないです。

☆『日本脊髄外科学会』(脳神経外科医による脊髄専門学会)
http://square.umin.ac.jp/jsss-hp/intro/12.htm

こちらでより詳しく、脂肪腫の種類や手術の難易度が書かれています。

脊髄腫瘍のほとんどが命にかかわる病気ではありませんが、
きよたんさんのこれからの事を考えると、どういう脂肪腫であるのか診断を受けて、
明確な治療計画(経過観察・手術)が立たないと、心配でしょうから、
都合のつく限り、出来るだけ早い専門医の診察をおすすめしますよ。
 

きよたんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 5月31日(火)22時25分18秒
  ☆脊髄腫瘍の専門医(脳神経外科編)

①『脊髄腫瘍の専門医』(管理人が作成)
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/googlemap.html

グーグルマップで北海道・東北編、関東・中部編、西日本編の3部構成です。

②『日本脊髄外科学会 検索サイト』(peさんと管理人の共同作成)
http://wp.petapo.jp/

グーグルマップで日本版の1部構成です。

どちらもグーグルマップで作成しており、きよたんさんのご自宅近くの、
アイコン(風船や押しピン)をクリックすると、病院名が出て来ます。

☆脊髄腫瘍の脂肪腫のサイト

『脊髄外科のページ』 脳神経外科医の寶子丸 稔(ほうしまる みのる)先生
http://www.eonet.ne.jp/~hoshimar/lipoma.html

術前・術後のMRIや、手術中の画像や、組織細胞などがあります。

☆脊髄腫瘍の脂肪腫の論文

『CiNii(サイニー)』 論文情報ナビゲータ
http://ci.nii.ac.jp/

spinal lipoma(脊髄腫瘍の脂肪腫)で、入力すると82件がヒットします。
 

きよたんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 5月31日(火)22時23分41秒
  何らかの体の不調や自覚症状があった上での、脊髄腫瘍の告知ではなくて、
交通事故の際に予想もしない展開で、脊髄腫瘍の告知を受けられたのは、
晴天の霹靂のようで、きよたんさんもさぞ驚かれたと思います。

管理人も他病の検査の際に、偶然に脊髄腫瘍が見付かったので、
きよたんさんと似たような経緯ですね。

まずは交通事故のケガや治療の方は、大丈夫なのでしょうか?

交通事故だけでも大変な事ですが、脊髄腫瘍(馬尾腫瘍)と告知を受けられても、
前向きに検査の事を考えられていらっしゃるようで、すごいと思います。

脊髄腫瘍についてですが、管理人はただの患者なので、
医療相談ではなく、アドバイス程度だと思って下さいね。

脊髄腫瘍の脂肪腫というのは、非常に珍しい腫瘍で、
管理人を9年間以上もやっていても、のんさんの彼氏が脂肪腫だった以来です。

脊髄腫瘍の患者リスト・体験談というサイトに、のんさんと書いてあります。
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/toukou1.html

のんさんの掲示板の投稿文を探そうと思ったのですが、すでに掲示板も3代目に突入し、
膨大な投稿文の中からは、ちょっと探し切れなかったので、ごめんなさいね。
(お時間があれば、投稿者のんさんで探してみて下さい)

きよたんさんに脂肪腫との告知をされたのは、交通事故による受診になるので、
外科・整形外科・脳神経外科など、どちらの診療科目になるのでしょうか?

またその医師から、今後の脂肪腫の診察や治療方針など、
具体的な事を、何か聞いていらっしゃらないのでしょうか?

きよさんのご質問は、『早々に検査を受けたほうが良いのでしょうか?』ですが、
脊髄腫瘍の検査はMRI検査がメインですが、診察室で受けられる検査もあります。

脊髄腫瘍(馬尾腫瘍)が、どれだけきよたんさんに影響を与えているのかという事で、
問診・筋力・歩行・腱反射・感覚検査などで、あとは手術直前に入院してから、
まとめて検査するというパターンが多いです。

※手術の難易度(高)の脊髄髄内腫瘍と、
難易度(中)の脊髄髄外腫瘍と、馬尾腫瘍では、検査内容がかなり異なります。

さて脊髄腫瘍という病気は、脳神経外科・整形外科の境界領域に当たります。

馬尾腫瘍だから整形外科という事ではなく、脳神経外科でも馬尾腫瘍を扱いますし、
近年では脳神経外科の診療項目に、腰のヘルニアなども明記している病院も増えました。

まずは医師に相談してできるだけ早く、脳神経外科・整形外科の脊髄腫瘍の専門医への、
セカンドオピニオンという選択肢を考えられてはいかがでしょうか?

脊髄腫瘍の専門医なら脂肪腫であっても、
きよたんさんに応じた検査計画を立ててくれると思いますよ。

また何か進展があれば、お話を聞かせて下さいね。
 

脂肪腫

 投稿者:きよたんメール  投稿日:2011年 5月30日(月)21時16分17秒
  交通事故の際にMRIを撮ったところ、
画像診断報告書に「馬尾にlipomaを疑う」と書かれておりました。
早々に検査を受けたほうが良いのでしょうか。
 

脊髄腫瘍の薬

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 5月 6日(金)00時08分46秒
  ☆『脊髄髄内腫瘍の上衣腫ependymoma』
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/

こちらのHPに、『脊髄腫瘍の薬』のサイトを開設しました。

文字数の関係で、『脊髄腫瘍の薬』としましたが、
『脊髄腫瘍の患者さんがよく使う、薬の一覧表』だと思って下さい。

管理人も患者として振り返ると、
手術後~退院、退院~3ヵ月後、3ヵ月後~6ヵ月後、6ヵ月後~1年と、
体調や後遺症や状況に応じて、薬の種類や量も含めて試行錯誤の連続だったと思います。

脊髄腫瘍というものは、同じ薬を同じ量使っていても、
個人差が大きいものなので、詳しくは主治医にご相談下さい。
 

ジェットさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 4月16日(土)23時49分5秒
  定期検診、お疲れ様でした。

脊髄髄外腫瘍の神経鞘腫の、全摘出率は約90%と言われていますが、
ジェットさんの場合は『ほとんど腫瘍は摘出されている』という事と、
MRIに写る白い影も含めて、全摘出ではないと考えるべきなのでしょうか?

ただ白い影の原因が不明でも、今後の治療方針が明確に示されている以上、
それなりの心積もりを…という事ななのでしょうね。

以前、他の患者さんにも書いたのですが、
脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍を含めて、部分摘出となった患者さんの、
その後の経過(前回の腫瘍の摘出率・残存腫瘍の増大速度・再手術までの時間)など、
まだまだデータ不足だと思います。

脊髄腫瘍はあまりにも個人差が大きいので、仮にデータがあったとしても、
その患者さんがデータに当てはまるとは思いませんが、傾向として知っておきたいです。

再発や再手術の可能性を示唆されている患者さんは、
『あんなに大変な手術を受けたのに…』とか、
『どうして自分が…』とか、いろいろと思い悩むでしょうが、
手術や放射線などの治療という、行動を伴うものじゃないと思えば、
少し気持ちも、楽に捕らえる事ができるのではないでしょうか?

管理人の経験から言わせてもらうと、脊髄髄内腫瘍が全摘出されても、
術後1年半後に別件で手術を受ける事になりましたから、人生って分からないもんです。

再発や再手術の可能性を示唆されている、患者さんの不安もあると思いますが、
残存した腫瘍がそのままの大きさであって欲しいと、
同じ手術を乗り超えた患者として、ただただ願うばかりです。

次回の定期検診はいつ頃になるのでしょうか?また教えて下さいね。
 

術後5ヶ月検診

 投稿者:ジェットメール  投稿日:2011年 4月15日(金)00時27分25秒
  頸部の腕神経鞘腫(C5神経根)の手術後3回目の検診です。
MRIの結果ほとんど腫瘍は摘出されています。腫瘍に押されていた動脈血管ももとの位置に
戻っており以前起こっていた立ちくらみはなくなりましたが、脊髄から腕神経が出ている
根本の部分に6㎜ほど白い影があり、術後変化か腫瘍の残存か分からないそうです。
これを取るには腕の神経を切断しなければならず経過観察です。特別に緊急なこともない
のでこのまま様子を見ていきます。
 

脊髄腫瘍の掲示板(スレッド用)

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 3月24日(木)00時59分56秒
  ☆『脊髄腫瘍の掲示板(スレッド用)』
http://6703.teacup.com/sekizuishuyou/bbs

この掲示板(スレッド用)では、脊髄腫瘍の患者さんが知りたいであろう、
脊髄腫瘍の手術先の病院名・医師名について、実名投稿をOKにしました。

当掲示板に関わらず、医療・病気関係の掲示板やサイトには、
独特のネチケット(インターネット上のエチケットの略)があり、
手術先の病院名・医師名の、実名投稿については、
慎重な姿勢を取っていらっしゃる所が、多いと思います。

当掲示板でも、手術先の病院名・医師名の実名投稿をして頂いたにも関わらず、
管理人から投稿者さんへ連絡をして、投稿者さんの了解のもと、
仮名か伏字に訂正をしてから、再投稿という事をしていました。

脊髄腫瘍の情報という観点から考えると、これほどもったいない事はないですよね。

また『管理人さんが病院名の投稿していないから…』と、
掲示板への病院名の投稿を、控えていらっしゃった患者さんの中には、
管理人との直接のメールの中で、病院名を書いて下さる事も多かったです。

管理人としてではなく、私個人としては、
『病院名・医師名の実名投稿は、誹謗・中傷さえなければ別にOKじゃないのかなぁ…』と、
常々考えていて、もう数年以上も前に主治医に、実名投稿の話しをしてあります。

脊髄腫瘍の手術先の病院名・医師名の、実名投稿は、
もしよろしければ…というものなので、ご協力を頂けると幸いです。

※実名投稿したけれど、投稿の削除を希望する場合は管理人までメールを下さい。
毎日メールチェックをしていますので、すぐに対応させて頂きます。
 

脊髄腫瘍の掲示板(スレッド用)

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 3月23日(水)21時57分41秒
  ☆『脊髄腫瘍の掲示板(スレッド用)』
http://6703.teacup.com/sekizuishuyou/bbs

管理人として長年、脊髄腫瘍に携わっており、
毎月、誰かが脊髄腫瘍の告知や手術を受けているなか、
患者さんが変わっても、掲示板でも同じような話題がのぼることが多いので、
ひとつの話題(スレッド)について、書込み(レス)をしてもらおうと、
この掲示板を開設致しました。

脊髄腫瘍という病気は、脳神経外科と整形外科の境界領域にあたり、
手術の難易度や後遺症など、かなり個人差の大きい病気です。

この掲示板を通して、患者さん側から見た脊髄腫瘍という病気を知ってもらい、
患者さんだけではなく、ご家族や友人など、何かしらお役に立てれば幸いです。

なお、この掲示板は脊髄腫瘍の患者さんのご好意で成り立っておりますので、
今後とも、ご協力よろしくお願い致します。

※管理人が誹謗・中傷、その他不適切と判断した場合は、
削除致しますので、なにとぞご了承下さいませ。
 

Re: シゲさんへ

 投稿者:シゲ  投稿日:2011年 3月16日(水)02時16分28秒
  > No.531[元記事へ]

消えてしまった血腫のMRI画像は、今回、いただきませんでした。4月12日の次回受診のときプリントしてもらおうと思います。

2月1日の症状ですが、深夜2時頃から突然、首の後ろから左手の先にかけてひどい痛みと麻痺がありました。手持ちのロキソニンを服用しましたが、痛みはまったく治まりませんでした。
私は高血圧であるため脳梗塞がチラリと頭をよぎったのですが、そういった症状とは違うように思いました。ネットで調べ、椎間板ヘルニアを疑い、朝一番で整形外科にかけかこみました。
医師からも、椎間板ヘルニアの疑いが告げられました。「効くかどうかわかりません」の前置きとともに、ブロック注射をしてもらいました。MRIを撮影しましたが、すぐに結果を知ることができず、1週間後の8日を予約しました。
このとき、ボルタレンサポ(座薬の鎮痛剤)、ミオナールとメチコバールを処方していただいて、帰りました。
1日の午後から、痛みはだいぶ和らいでいました。これ以降、痺れは残ったももの、痛みに悩まされることはなくなりました

8日、MRI画像を見て、脊髄髄外腫瘍と診断され、主治医が変わりました。早急に摘出手術をする必要があるのだけれど、主治医のスケジュールが埋まっているため、3月22日を予約することになりました。
左の痺れは、感じる日と感じない日がありました。3月10日頃より今度は右側に痺れを感じるようになり、「治った」という自覚症状は、ありませんでした。
3月15日のMRIの画像を見たところでは、血腫はしぼんだと言うよりは、すっかり消えてしまったようでした。現在の痺れに関しては程度も小さいため、ミオナールとメチコバールの継続的な服用で様子を見ることになりました。
主治医は、ただただ驚き、私は手術を免れたことに喜んでいました。

来月の受診後、経過をまたご報告させていただきたいと思います。
 

シゲさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 3月15日(火)22時15分51秒
  わざわざ、シゲさんのMRI画像を添付して頂き、ありがとうございます。

この2月の時点では、脊髄髄外腫瘍の疑いだったのですね。
できる事なら、血腫が消えてしまったあとの、MRI画像も見てみたかったです。

脊髄腫瘍というカテゴリーの中には、腫瘍だけではなく、
血管奇形の血管腫でもある、海綿状血管腫・血管芽腫等も含まれます。

シゲさんも先日のMRI検査の結果を、主治医からの説明を聞いて驚かれたでしょうが、
『こんな事も有り得るんだ』と、人体の不思議な話しに管理人も驚きました。

この血腫は、しぼんだのではなく、消えてしまったそうですが、
今後の詳しい検査や、経過観察などは、どのように予定されているのでしょうか?

また、この血腫は1.5~2cmあり、それなりに脊髄を圧迫していたので、
何かしら自覚症状があったと思うのですが、血腫が消えてしまったという事は、
脊髄の圧迫が取れて、自覚症状の回復らしきものの、心当たりはあったのでしょうか?

本当に不思議な話しですね。
 

消えた脊髄腫瘍

 投稿者:シゲ  投稿日:2011年 3月15日(火)18時27分6秒
  はじめまして。脊髄腫瘍の診断を受けてから、この掲示板を知り、拝見させていただいていました。

私は、2月1日に椎間板ヘルニアの疑いでMRIを撮影。8日、脊髄腫瘍との診断を受けました。貼り付けた画像2点は、そのときのものです。C5に1.5~2cmの腫瘍が確認されました。
3月23日に手術を予約。3月15日に、手術前の再びMRIを撮影しました。
すると2月1日の撮影に出ていた腫瘍が、きれいに消えていました。
もともとそこにあったものは腫瘍ではなく血腫で、この45日間にはじけて消えてしまったのではないかという説明でした。ひじょうにレアなケースだそうです。
 

Re: 84さんへ

 投稿者:84メール  投稿日:2011年 3月13日(日)01時33分1秒
  > No.524[元記事へ]

今回の地震でお亡くなりになられた方のご冥福をお祈りし、
被災者の皆様へ心よりお見舞い申し上げます。

サド侯爵さんへのお返事です。

> 私も同じように、2000年10月ですが「硬膜内髄外腫瘍」の切除手術を受けました。
> MRIを拝見するに、頚髄のかなりの上位のようですね。私は、C1-2でした。
> 場所が場所なので、納得いかない場合は、納得いくまで手術の方法や術後のリハビリなどの
> 話も聞いてください。

多忙のために返答が遅くなり、失礼いたしました。
今のところ、具体的なし手術方法・リハビリ・療養の話はありません。
今の私の心境はすべて今回の医師に任せる、といったところです。
現在、禁煙1ヶ月。ダイエットをして、体調を整えようと思っています。

では。

 

みかさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 3月 8日(火)22時00分20秒
  実際に完全還納式椎弓形成術を受けた、管理人の体験の続きです。

脊髄髄内腫瘍の手術から約1年半後に、大学病院の他科にて手術を受ける事がありました。

管理人の脊髄髄内腫瘍は、C5の縦1㎝×横1㎝ですが、
完全還納式椎弓形成術は、C2~C6までの5椎間分で、約40針近く縫っています。

誰かに言われた訳じゃないんですが、
『頚椎の後屈制限、開口制限があるから、麻酔をかける時は大変だろうなぁ…』と、
漠然と考えていましたが、まさか1年半後に手術を受けるとは思いませんでした。
(今も美容室のシャンプーや、歯医者さんも、ちょっとつらいですが我慢しています)

☆意識下の気管支ファイバースコープによる、気管内挿管
http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/anes/www/airway/DifficultAirway.html

1年半後の手術での気管内挿管です。
今後の手術でも、管理人の場合はこの方法になると思っています。

=========================================

ここからは、管理人の当時の入院日記からです。

☆入院中の日記より、一部抜粋

10:30 麻酔科の外来のM先生(男性)

首の状況から、気管支ファイバースコープをガイドにして、チューブを通す。

①完全に意識を無くしてから、気管支ファイバースコープをガイドにして、
チューブを通す。
②少し意識を残したままで、気管支ファイバースコープをガイドにして、チューブを通す。

『この後スタッフと検討して、最終的に判断するが②を考えている。
通常の咽頭鏡を使う場合は、咽頭鏡で喉を大きく持ち上げて、頭を動かしてしまうし、
穴が少ししか見えない状態で挿管するよりも、確実な方法を取った方がいい。
②はできるだけ苦痛を取るように、薬なども使うががんばって欲しい』

20:30 ナースステーション前を通りかかる

麻酔科のM先生と、他科の担当医A先生が話しあっている。
管理人の頚椎のMRIフィルムを見ながら、何だか難しそうな雰囲気。
その後、麻酔科のM先生と、他科の担当医B先生ともまだ話し合っている。

30分後に、ナースステーション前を通りかかった時も、まだ話し合っていた。

☆麻酔科医のN先生(女性)

手術前説明という事で、病室まで来てくれ、
入院前、管理人が図書館で調べた、麻酔の手順の本のコピーを見ながら、
イラストを交えて、いろいろと説明をしてくれた。

気管内チューブは、カフ付きの28フレンチサイズ(内径7.0)、
確かスパイラルチューブと聞いたが、どこにもチューブの種類だけ書き忘れた。

☆手術室

片手、片足づつの4ヶ所、水色のひもで動かないように、手術台に縛られる。

鼻と口にマスクを当てると眠たくなり、口の中にキシロカインスプレーをして、
喉・舌・口が麻痺して、言葉がしゃべりにくい。

鼻の入り口が、ムズムズしてかゆく、看護師さんが鼻をかいてくれるが、
どうも微妙に違い、右手のひもをほどいてもらい、自分の手でかく。

黒色の気管支ファイバースコープを喉に入れる時、違和感で、
手術室中に響くほど、『おえ~~~~~~!』と叫んだ。

無事ラリンゲルマスクが所定位置に収まった所で、意識が途切れる。

☆手術後の病室

気管支ファイバーと、キシロカインスプレーでのどが痛み、ほとんど声が出ない。
水分摂取はダメだが、口の中が粘ついて気持ち悪く、水飲み器で何度も口をすすぐ。

☆手術翌日

15:00すぎ、脳神経外科のT先生(脊髄髄内腫瘍の主治医)が病室まで来てくれた。
上肢・下肢の筋力検査と、握力検査。

音叉(おんさ)をするが、右くるぶし内側は、音叉が当てられている事すら判らず。
右ひざから上は、音叉が当てられている事が何とか判る。

=======================================

麻酔科のM先生がおっしゃった、
『できるだけ苦痛を取るように、薬なども使うががんばって欲しい』
との言葉にあるように、意識下の気管支ファイバースコープによる、
気管内挿管は、患者さんには辛い方法だと思いますね。

別に完全還納式椎弓形成術を受けたから、
意識下の気管支ファイバースコープによる、気管内挿管になったという訳ではなく、
これはあくまでも、管理人個人の(幅広い意味での)、
脊髄髄内腫瘍の手術のおまけなんでしょうね。

みかさんのお話を聞く限りですが、みかさんも麻酔時の気管内挿管は、
管理人と似たような事になると思いますよ。
 

1年目の定期検診

 投稿者:りんえつ  投稿日:2011年 3月 8日(火)21時23分55秒
  ご無沙汰しております。りんえつです。
頸椎の海綿状血管種の手術から1年が経ち先日検診に行ってきました。
MRIの結果、再発はなく安心しましたが首を支えてる骨が戻ってなく後弯
の心配はなくならないとのことでした。
私は人工骨を使ってません。手術後の話では元に戻す努力はしたが一部
戻せなかったと言われました。
特に支障はないですが12月末くらいから首肩の強張りが強くなり、左手が
重くなり感覚が鈍くなったように感じられます。寒さのせいもあると思います
が春もすぐそこ!暖かくなればよくなるのかなと思ってます♪
 

Re: 84さんへ

 投稿者:84メール  投稿日:2011年 3月 7日(月)23時26分3秒
  > No.523[元記事へ]

管理人さんへのお返事です。


> MRI画像では、神経鞘腫が脊髄を圧迫している事が分かりますが、
> 何か自覚症状があって、病院を診察する事になったのですか?

初めて自覚症状が出たのは平成14年(2002年)10月頃と記憶しています。
右腕が上がりにくかった事と、右肩甲骨付近痛みです。
その際に、ある整形外科医院で頚椎症と診断されました。
首の牽引とシップで症状が緩和されたので、
今回のMRIの結果を見るまではずっと頚椎症と思っていました。
今でも定期的に牽引を行っています。
(総合病院と大学病院の医師には言ってませんが。)

今回、腫瘍と告知した医師は元々は母の主治医で、
整形外科のある分野では著名な医師です。
母の診察に何回も同行をする内にある程度ざっくばらんな話が
できるようになりましたので、昨年の11月頃に母の診察に同行した際に、
軽い気持ちで私の首の事も相談したのです。
そして、12月13日に頚部のレントゲンとMRIを撮ったしだいです。

> 脊髄腫瘍の告知を受けた患者さんの中で、
> セカンドオピニオンという選択肢を、選ばれる患者さんもいらっしゃりますが、
> 本当は、脊髄腫瘍を発見された診断医から、脊髄腫瘍の手術ができる執刀医へ、
> 84さんのように紹介してもらい、信頼関係が築けて手術を依頼するのが、
> 患者さんの負担や労力を考えると、それが一番いいと思っています。

総合病院の医師も脊髄腫瘍の手術を行えると言っていましたが、
この分野では**大学病院が日本でトップであり、
そちらの准教授を個人的にも知っているとの事で、
紹介状を書いていただきました。
その際に、実際の執刀は別の講師の医師が行うだろうといっておりました。

実際に、初診で准教授の診察を受けた後に、講師の診察を受け、
7月に手術となったしだいです。

> 7月の手術までの間に、定期検査などはあるのでしょうか?
> 何かございましたら、またの投稿お待ちしております。

大学病院での次の診察は6月1日で、それまではありません。

今回の私の病気は母が(今年の1月に他界)教えてくれた思っています。

以上です。
 

84さんへ

 投稿者:サド侯爵メール  投稿日:2011年 3月 7日(月)01時45分8秒
  私も同じように、2000年10月ですが「硬膜内髄外腫瘍」の切除手術を受けました。
MRIを拝見するに、頚髄のかなりの上位のようですね。私は、C1-2でした。
場所が場所なので、納得いかない場合は、納得いくまで手術の方法や術後のリハビリなどの
話も聞いてください。私は関西の大学病院で頚髄の困難な手術をする名医に手術を受けました。手術は、首の後ろ側より執刀が始まり、骨の一部を外してそこから、腫瘍を摘出しました。手術法は「脊柱管(?)開放術」といわれるものでした。10年前の話なので術法も進歩していると思いますが。納得いかない場合は、セコンドオピニオンを聞いてみることもお勧めします。今のご年齢が51歳ということですが、10年前私は41歳で手術を受けたので、同年代と思い、投稿させて頂きました。
 

84さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 3月 7日(月)00時14分21秒
  貴重な脊髄髄外腫瘍の、砂時計腫のMRI画像を、
3方向も公開して頂き、ありがとうございます。

MRI画像では、神経鞘腫が脊髄を圧迫している事が分かりますが、
何か自覚症状があって、病院を診察する事になったのですか?

脊髄腫瘍の告知を受けた患者さんの中で、
セカンドオピニオンという選択肢を、選ばれる患者さんもいらっしゃりますが、
本当は、脊髄腫瘍を発見された診断医から、脊髄腫瘍の手術ができる執刀医へ、
84さんのように紹介してもらい、信頼関係が築けて手術を依頼するのが、
患者さんの負担や労力を考えると、それが一番いいと思っています。

7月の手術までの間に、定期検査などはあるのでしょうか?
何かございましたら、またの投稿お待ちしております。
 

上位頸髄腫瘍、神経鞘腫と診断されました

 投稿者:84メール  投稿日:2011年 3月 6日(日)22時37分27秒
  皆様、管理人様

はじめまして。
関東地方南部在住の男性(50歳)です。

2010年12月13日の地元の総合病院でのMRI検査で腫瘍が発見され、
2011年1月31日の造影剤入り再検査(掲載した写真です)で、硬膜内、
髄外腫瘍と診断されました。


2011年2月16日に上記病院から紹介された都内の大学病院へ行き、
「脊髄腫瘍、上位頸髄腫瘍、神経鞘腫、砂時計」
と診断され、手術の予約をしました。
7月の予定です。

また、動きがありましたら投稿します。

 

みかさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 3月 6日(日)17時11分27秒
  実際に完全還納式椎弓形成術を受けた、管理人の体験です。

☆椎弓形成術についての、手術前の予備知識

脊髄髄内腫瘍なので、脊髄本体にメスを入れる事と、脊髄に到着するには、
脊椎(背骨)の一部を外さなければならない事までは、ぼんやりとしか分かっておらず、
どうやって椎弓形成をするのかは分かっていませんでした。

☆手術説明時(執刀医)

手術説明時(執刀医)から、椎弓形成術の事も説明を受けていたのでしょうが、
手術のリスクと後遺症の事で頭がいっぱいだったのと、
椎弓形成術の予備知識がなかったため、
意識して椎弓形成術の事を聞いておくというのはなかったです。

☆手術説明書(大学病院の脳神経外科)

『病状および治療方針決定のための説明書』 A4サイズ6枚(手術の3日前にもらう)

1)全身麻酔をかけ、右下のうつぶせの状態の体位をとります。
semiprone park bench positionと言います。後頚部に正中皮膚切開を加えます。
頸椎の椎弓(脊髄を後方から囲む骨)を外します。

2)露出した硬膜を縦に切開します。

3)さらに脊髄の背側面に正中で切開し、軟膜(脊髄表面にある膜です)に、
10-0ナイロン糸(外科用縫合糸)ではもっとも細い糸の一つです)をかけて、
これを側方に牽引しながら脊髄を左右に広げて腫瘍を露出します。

簡単にいいいますと、脊髄を正中で左右に2つに分割します。

4)内部の腫瘍を丁寧に切除します。

5)上記を例えますと、背開きでウナギの腸をとる要領です。

6)腫瘍切除が終わると、切開した脊髄断端の軟膜を10-0ナイロン糸で縫い合わせます。

次いで硬膜も縫い合わせます。この際、術後に脊髄の硬膜への癒着を防ぐために、
ゴアテックスという人工線維でできたシートで硬膜にパッチを行います。

7)切除した椎弓をチタンのプレートで元に戻します。

8)切開した筋肉からの出血を排除するための排液管を皮膚から挿入し、皮膚を閉じます。

☆どのようにして、完全還納式椎弓形成術を受けたと分かったのか

上記の手術説明書を読んでもらえば分かりますが、どこにも完全還納式椎弓形成術とも、
椎弓形成術の種類が、脳神経外科のオリジナルである、
椎弓切除+ハイドロキシアパタイトスペーサー+チタンミニプレート固定法だと、
書いていないですよね。

医学書:『脳神経外科 臨床指針』 著者:橋本 信夫、出版社:中外医学社

【1】脊椎・脊髄疾患の診断と治療 d.後縦靭帯骨化症
図2-192 後縦靭帯骨化症に対する各種後方到達法

都道府県立の図書館で、偶然見付けた医学書なんですが、
この中で主治医が、後縦靭帯骨化症に対する各種後方到達法として、
図解入りで、脳神経外科のオリジナルである、
椎弓切除+ハイドロキシアパタイトスペーサー+チタンミニプレート固定法の事を、
書かれていました。

それから数年後!?に、大学病院の脳神経外科のHPで、
後縦靭帯骨化症に対する各種後方到達法の解説があり、
図解入りで、脳神経外科のオリジナルである、
椎弓切除+ハイドロキシアパタイトスペーサー+チタンミニプレート固定法の事を、
書かれていました。

※このHPをご紹介しようと思ったのですが、
3月1日時点で、サイトリニューアルされ削除されていました。

いつ!?だったのかは忘れたのですが、その後の定期検診の際、
医学書:『脳神経外科 臨床指針』のコピーを持って、
主治医に『私が受けた椎弓形成術は、これですよね?』と、
完全還納式椎弓形成術の、脳神経外科のオリジナルだと確認を取りました。
 

みかさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 3月 6日(日)15時30分46秒
  脊髄腫瘍の手術というと、誰もが後遺症の心配をなさるなかで、
椎弓形成術の心配に振り回されたという意味では、本当にお気の毒だと思います。

ただ日本でも、脊髄腫瘍の手術後に脊椎の不安定から、補強のための脊椎固定術という、
金属の棒(ロッド)を埋め込む手術を受ける、患者さんもいらっしゃいますよ。
(ごくごく少数ですが…)

管理人から、みかさんにお聞きしたかった事は、
みかさんが何度にも渡って、椎弓形成術の事ばかり書かれるので、
手術痕と、手術後のMRI画像(椎弓形成術)を、
掲示板ではなく、メールで見せてもらえたら…と思ったからです。

みかさんは完全還納式椎弓形成術に、特別な思い入れがあるようですが、
実際に完全還納式椎弓形成術を受けた、管理人の体験をまた書きますね。
 

脊髄髄外腫瘍

 投稿者:MOメール  投稿日:2011年 2月25日(金)14時45分5秒
  管理人さん

大変詳しく脊椎腫瘍の手術方法を説明していただき、有難うございます。
ほんとに今さらながら、アメリカで手術する前に、このサイトを知っていればと悔やまれます。これから手術される方には、どんなにか貴重な情報かと思います。
私の場合、まったく無知であった事が災いしたと思われます。
後遺症がひどくて、日本に戻り、今まで4人の専門医に見ていただいたのですが、
私の場合は、脊髄髄外腫瘍手術後の状態ではなく、まるで事故で、首がぐらぐらになってしまった人のような手術になっているそうです。手術前と後のMRIを見ていただいたのですが、どの先生も、アメリカの医者がなぜこんな手術をしたのか、理由が解らないそうです。
(ある先生は、手術中に誤って、骨を壊しちゃったのかな?と、気の毒そうに私を見ていました。)
本来なら不要な金属を入れる為に、首の筋肉を大きく取り除いてしまっているのが、ひどい後遺症の原因との事です。アメリカの医者からは、手術前には、手術方法の説明はまったくなく、安易に手術を受けてしまったのが、一生の不覚でした。日本の医者がいうには、私の場合術前のMRIから判断し、なんの症状もなかった事もあり、日本ならまだ様子を見ている段階だったそうです。アメリカの場合は、私の友人から聞き、後から解ったのですが、とにかくなんでも手術手術と薦めるそうで、日本に戻ってみたら、手術しなくて済んだ人が何人かいるそうです。(他の病気ですが、)アメリカの方が医療は進んでいると思われるかも知れませんが、Topを除けば、一般医療は日本や韓国の方が進んでいる、というのが、日本、アメリカ、韓国で仕事をした医者の話でした。(私がアメリカでの手術後に後遺症を見てもらった韓国系アメリカ人医者の話。)私の場合首の右側の筋肉と、右の頭の筋肉が変形し、左肩の筋肉も陥没しており、そのせいか、首から背中はいつも鉄板のようで、胸も圧迫感があります。未だに大やけどをしたような痛みもあり、一時も、さわやかな気分と言うのがありません。歩くのも、痛みをこらえながらです。昔から辛抱強いと言われましたが、時々
もういやになります。でも、皆さんもおっしゃる様に、もっともっと大変な方は沢山いられますね。いたいいたい病の方とか、こんな感じで毎日戦っていられたのかななどと思ったりしますが、いや、もっともっと大変だったに違いないと思ったりします。
とにかく、これから手術を受けられる方が、苦しい後遺症に苦しまずに済むよう
お医者様と、じっくり話されてから
なさるように、そして良い医者を見つけられる事を願っています。
 

退院後の診察

 投稿者:まちゃメール  投稿日:2011年 2月23日(水)19時07分28秒
  昨日、久々の病院に行ってきました。診察だけでしたが、手術を経験しただけにフラッシュバックで先生にお会いすることは緊張というか、いい思いはしないものですね。
退院時に宿題になっていた今後の放射線治療について、放射線治療は受けない旨を伝え、これにて治療は完了ということになりました。
今後は、半年に一度、腰のMRIを受け、年に一度は脳から腰までのMRIを受けることになります。粘液乳頭状上衣腫は、被膜がやぶれた場合、脊髄のどこにでも播種がつき再発する可能性が考えられるので、本当は造影MRIをとったほうがいいのですが、入院中に造影MRIのアレルギー反応が出てしまったため、受けられなくなってしまいました…汗
検査三昧だったので体が拒否反応を起こしてしまったようです(笑)
再発しないよう、祈るばかりですね。

 

定期検診

 投稿者:サクメール  投稿日:2011年 2月17日(木)12時12分12秒
  ご無沙汰しております。
昨年の6月に脊髄髄内腫瘍(血管芽腫)の手術をしたのサクです。

先日、定期検診に行ってきました。症状の出ていた右手指の麻痺は少し改善してきており、職場(介護職)にも復帰しました。しかし先日MRI実施の結果…血管芽腫を取り除いた部分(C6~7)に影があり、再発かもしれないとの事でした。詳細は今の所、わからないそうで、しばらく経過観察が必要だそうです…
ちょっと不安になってしまいました'_';

今年の9月にパパになるので、生まれてくる子供のためにも腫瘍とうまく付き合いながら頑張って行きたいと思います!

また術後の経過を報告させて頂きますm(_ _)m
 

まちゃさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 2月17日(木)01時46分57秒
  『脊髄は脳の延長線』との考え方の通り、
脳にできる腫瘍は、脊髄にもできるため、
脊髄腫瘍は良性から悪性まで、たくさんの種類の腫瘍があります。

膨大な医学書の中から、脊髄腫瘍に関する項目を探して、
またその中から、粘液乳頭状上衣腫に関する項目となると、
とてもじゃないですが、探し出すのに非常に苦労されると思いますので、
すこしお手伝いしただけです。

患者さんが医学書を読むのには、賛否両論ありますが、
脊髄腫瘍の患者さん向けの本がない以上、
少しでも自分の腫瘍の事を理解したいと思うのなら、いいと思いますよ。
ただ患者さん向けではないので、専門用語は理解しにくいですが…。

1990年代の中期に、日本のある脳神経外科医が発表した、
脊髄髄内腫瘍の手術手技が、現在の手術の完成形になっている事を考えれば、
脊髄腫瘍という分野は、まだまだ歴史が浅いと思います。

そう考えると、まちゃさんの主治医がおっしゃったように、明確な返答が難しく、
部分摘出だった場合の、再発の年数や後遺症への影響度などは、
これからの分野だと思いますよ。

お礼の言葉、ありがとうございます。まちゃさんのお気持ち、嬉しかったです。

baxianproさんの所でも書きましたが、
実際に手術をしたのは執刀医なので、執刀医にお礼を伝えて頂けるとありがたいです。
(執刀医はもっと評価されるべきだと思います)

春先!?に、脊髄腫瘍の新しい事を始めようと、準備しているので、
その時に、まちゃさんのお力をお借りできれば幸いです。
(今は70~80%程度まで進行中)
 

Re: baxianproさんへ

 投稿者:baxianproメール  投稿日:2011年 2月16日(水)23時32分40秒
  > No.503[元記事へ]

管理人様

返信どうもありがとうございました。

> baxianproさんって、どうお読みすればいいのでしょうか?

無理やりカタカナにするとバーシエンプロになるのかな。
深い意味も無いのですが、WEBサイト名やtwitterアカウントそのままです。

> 手術、お疲れ様でした。整形外科で手術を受けられたのですね。

MRIを撮って胸髄に腫瘍が発見されたら神経内科から「これ以上は整形外科で」ということでそのまま整形外科に移り手術まで至りました。

> 脊髄腫瘍は発見されるまでが一苦労…というか、
> どの患者さんも、紆余曲折を経ていらっしゃいますよね。

それまでに整形外科2軒で異常なしと言われ、なら放置しておけば治るだろうと軽い気持ちでいたのですが、同僚から「歩き方とか絶対おかしいから、ちゃんと調べろ!」と言われ、結果として腫瘍を発見できました。
身体の調子がおかしい場合は、原因が分かるまで諦めてはいけない、ということが教訓になりました。

私の場合辛かったのは、手術前月に実父が癌で急死したことでした。
自身も同様なものであったら、子供たちもまだ小さいしどうしようかと相当悩みました。
その状態で本サイトを見つけ、勇気を頂けたと思っています。

> 髄膜腫だそうですが、投稿文の中で再発の事に触れられているので、
> 失礼ながら、全部摘出ではなく部分摘出だったのでしょうか?

執刀医より聞いている話では、腫瘍を全摘出したということです。
ただ摘出しても再発の可能性はゼロではないということで、今後毎年一回MRIを撮る必要があると言われています。

> 実際に手術をしたのは執刀医なので、執刀医にお礼を伝えて頂けるとありがたいです。
>(執刀医はもっと評価されるべきだと思います)

仰るとおりですね。
手術前には、他の日本脊髄脊椎病学会の指導医の先生にもセカンドオピニオンを頂いているのですが、「必ず専門医に手術を受けてください」と言われました。
執刀医は大事なのですね。

> まだ入院されているのか、どうか分かりませんが、ゆっくり療養なさって下さいね。

ありがとうございます。
1月中旬に退院し、仕事や生活に差支えは無い程度に回復してきています。
 

みかさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 2月 8日(火)03時16分56秒
  インターネットの世界では、メールが確実に相手に届いたのか、
読んでもらえたのかが分からないというのは、困ったところですね。

みかさんに、いろいろ聞いてみたい事があったのですが、
掲示板では言い辛い事もあるだろうと思い、メールを送信した次第です。

管理人からみかさんへのメールが無理ならば、
みかさんから管理人へのメールを頂ければ、幸いです。

まずは脊髄腫瘍の腫瘍摘出術においての、
脊椎(背骨)についてどこからお話をしましょうか?

☆完全還納式椎弓形成術または、完全還納式脊髄除圧椎弓形成術
(脊髄除圧という文字を付けるかどうかの違いだけで、同じ術式です)

手術のために一度外した椎弓(背骨の一部)を、
自骨(脊椎)に戻す(還納)とき、椎弓と自骨の間に、
人工骨(ハイドロキシアパタイト)をはさんで、脊柱管内の空間を広げ(脊柱管拡大)、
脊髄の圧迫を取り除く(脊髄除圧)ということです。

これがみかさんがおっしゃりたかった、椎弓形成術の事ですよね。

☆脊髄腫瘍の手術における、脊椎手術の現状

①椎弓切除術:文字どおり、椎弓(背骨)を切除したまま
②椎弓形成術:文字どおり、椎弓(背骨)を元に戻す(形成)

脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)の患者さんは、
①椎弓切除術か、②椎弓形成術の、どちらかを受けたことになります。

①椎弓切除術の長所と短所、②椎弓形成術の長所と短所があるように、
患者さんの脊髄腫瘍の個別状態に応じて、①か②が主治医によって選択されます。

☆脊髄腫瘍の手術における、椎弓形成術の種類

A:Z形成式
B:椎弓切除+ハイドロキシアパタイトビーズ固定法
C:片開き式+自家骨あるいはハイドロキシアパタイトスペーサー移植
D:両開き式
E:両開き式+自家骨あるいはハイドロキシアパタイトスペーサー移植
F:椎弓切除+ハイドロキシアパタイトスペーサー+チタンミニプレート固定法

※上記以外にも、たくさんバリエーションがあります。

片開き式でも、両開き式でも、椎弓切除でも、
手術のために一度外した椎弓(背骨の一部)を、自骨(脊椎)に戻す(還納)のなら、
どれでも還納式に当てはまります。

☆アメリカでの脊髄腫瘍の本

タイトル:Intramedullary Spinal Cord Tumors(脊髄髄内腫瘍)
著者:Georges Fischer と Jacques Brotchi
出版社:Thieme

コピーが手元にあるのですが、日本ならず海外でも脊髄腫瘍の本というのは少ないですね。
参考までに、どうぞ。

======================================

みかさんのおっしゃりたい事は分かりますが、
完全還納式椎弓形成術に、それほどこだわらなくてもいいと思いますよ。

実際に、脊髄腫瘍の患者さんの中で、どれだけの人数(割合)が、
完全還納式椎弓形成術を受けているかというと、ほんの一部だと思います。
逆を言えば、完全還納式椎弓形成術を受けてなくても、大丈夫という事でしょう。

患者さんたちは、脊髄腫瘍の個別状態に応じて、
脊椎(椎弓)のベストな選択を受けられていると、管理人は考えています。
 

Re: みかさんへ

 投稿者:MOメール  投稿日:2011年 2月 5日(土)14時57分20秒
  > No.459[元記事へ]

管理人さんへのお返事です。

> メールを送信しましたので、確認して頂けるでしょうか?よろしくお願い致します。
気づくのが遅れ、返事が遅くなり、失礼いたしました。なぜか管理人さんからのメールは届いておりません。
私は、アメリカでの首の脊髄腫瘍の手術の後遺症が一向に良くならず、日本に戻り、これまで数人の専門医の先生に診ていただきましたが、どの先生の答えも、同じでした。それは、
日本では考えられないほど沢山金属が入っているとの事ですが、その金属をいれるために
首の筋肉を大きくはがしてしまっているのが、後遺症の主な原因なのだそうです。
日本の医者は、筋肉をはがす必要があっても、後遺症の事を考え、注意深くはがすそうですが、私のアメリカの医者は
かなり乱暴なやり方をしたようで、その為にひどい弊害がでているそうです。これから、手術をしなければならない方に私から申し上げたいのは、なるべく金属を使わない手術法、金沢大で発明された方法、(骨を捨てないで、またもとの位置に戻す方法)で手術をしてくれる先生を探されると良いと思います。私の場合、手術前には、なんの症状もなかったのですが、今は、術後の後遺症(痛みと、不快感や、首がまがらないなど)で今は歩くのも痛みとの戦いで、もう2年ですが仕事に復帰できません。
これから手術される方は、後遺症の事も考えて、先生に手術方法の説明を受けられると良いと思います。私のような失敗はしないように気をつけてくださいね。
 

私の闘病体験②

 投稿者:サド侯爵メール  投稿日:2011年 2月 4日(金)01時35分57秒
  昨年12月以来の投稿です。ご無沙汰していました。寒くなると、やはり首のあたりが重くなったり、体の動きが悪くなりますね。
さて、私の腫瘍について、自分なりに幸運だった点、不運だと思った点を書いてみます。
(不運だったと思う点)
1 頚髄腫瘍という発生頻度の低い大変な病気になったこと
2 場所がC1という眼がくらみそうなほど高位で、危険極まりない場所であったこと
3 非常に大きな腫瘍であったこと
4 社会人生の折り返しで重要な時期である、40歳ごろに病気が発覚し、その後の人生
  考え方に大きく影響し、術後はメンタル面での不調が大きかったこと
(幸運だったと思うこと)
1 腫瘍自体は良性で、比較的対処しやすいと思われる「硬膜内髄外腫瘍」であったこと
2 神経鞘腫であったこと
3 非常に高名ないい専門医にめぐり合い、信頼関係が出来たこと
4 術後、頚髄損傷者の支援組織に入会し、事故等により大きく頚髄を損傷し、一層体の
  自由度を奪われながらも、自立生活を送る仲間と出会ったこと
5 頚髄腫瘍(もちろん、大変な難病ですが)のみならず、更に大変なALS,難病の存在
  を知り、一層苦しい思いをされていて、支援の手を必要とされている人々がいること

などです。この中で、私が助けられたのは(幸運だと思ったこと)の3~5でした。
3 の私の主治医は●●医大の頚髄関連疾病の専門家でした。最初MRIを見て、場所が悪すぎるといわれました。しかし、そのあと「的確な診断」「確実な手術」「慎重な手術実施」を座右の銘とされていることを知りました。大学病院は、重篤な病気をもった方々が最後に頼ってくる場所なので、決して逃げないし、手術前の状態より一層よい状態で、送り出すことが医者の務めだとも言っていました。そして、その当理の立派な手術をして頂きました。やはり、人生が一変するような病気に立ち向かう場合は、医師との信頼関係が何よりも大切で、みなさんも、医師に対して信頼感を持てないようでしたら、信頼感を持てる方に出会うまで、粘り強く探されることをお勧めします。

次に、4について、私は術後「●●頚髄●●者連絡会」に協力会員として入会しました。
ここには、頚髄を事故などで損傷し、大変な経験をしながらも、自立した生活を送るために頑張っている人たちに出会うことが出来ました。頚髄腫瘍と言う大変な困難に遭遇した(遭遇している)方々は、自分の悲運を嘆く人(私はそうでした)がいらっしゃると思います。
しかし、詳しくは書けないのですが、一層大変な思いをして頑張っていらっしゃる方が大勢いらっしゃいます。(人工呼吸器装着、チンコントロールの車いす使用)、また、日常生活での様々なことに、他の方の助けを借りざるを得ない方がいらっしゃいます。みなさんもご自分の病気に、勇気をもって立ち向かってください。

5 頚髄腫瘍は、確かに大変な病気です。しかし、世の中には更につらい思いを背負って
  いらっしゃる方が多くいらっしゃいます。私も、自分の不運を嘆いたりしましたが、
  いまは、対処の仕方がある分、幸運だったなと思うことにしています。

  今、病気と闘っていらっしゃる方も、戦った方も、ネガティブな気持ちになりがちで
(その気持ちはわかりますが)、大変かもしれません。でも、ネガティブな気持ちを持ち続けると、心の不調を招き、それが結構厄介なものです。その気持ちを何とか振り切って、
前向きに生きる(或いは手術に立ち向かう)ようにして頂けたらと思います。
ちなみに私は、父親の死、母親の病気、海外出張中の同時多発テロなどもあったのですが、頚髄腫瘍という病気の後に、メンタル面の不調に陥り、大変な思いをしました。そのようなことに陥らないように、出来るだけ前向きな気持ちで頑張ってください.また、続きを書かせて頂きます。(宜しければ)
 

脊髄腫瘍の書類

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 2月 3日(木)23時11分18秒
  ☆脊髄腫瘍(脊髄髄外腫瘍)の画像や書類

ジェットさんの続きです。
心快く画像や書類を提供して頂き、ありがとうございます。

========================================

※画像が小さく文字が見えにくいと思いますので、下記に書き写しました。

【病理組織診検査報告書】

組織診断

schwannoma neck excision
(神経鞘腫 首   切除)

コメント

なし

組織所見

□紡睡形細胞が充実性に増殖したAntonl A型と細胞が疎なAntonl B型とが混在し、
一部で柵状配列がみられます。
□核分裂像は目立たず、悪性像はみられません。

臨床診断

頚部神経鞘腫

依頼内容

検査目的:組織所見、悪性所見の有無
臨床所見:左頚部に3cm大の腫瘤
MRIでC5神経根から発生したと考えられる
T1 low T2 hightの腫瘤があり神経鞘腫を考えます。
病理的にはいかがでしょうか?
 

脊髄腫瘍の画像や書類

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 2月 2日(水)22時51分52秒
  ☆脊髄腫瘍(脊髄髄外腫瘍)の画像や書類

ジェットさんの続きです。
心快く画像や書類を提供して頂き、ありがとうございます。
 

脊髄腫瘍の書類

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 2月 2日(水)22時46分57秒
  ☆脊髄腫瘍(脊髄髄外腫瘍)の画像や書類

ジェットさんは頸椎4番目(C4)の砂時計型の頸髄腫瘍で、
2010年11月17日に整形外科で手術を受けられた、脊髄髄外腫瘍の神経鞘腫です。

心快く画像や書類を提供して頂き、ありがとうございます。

========================================

※画像が小さく文字が見えにくいと思いますので、下記に書き写しました。

【手術、麻酔、検査、処置、治療法】説明書 No.1

私は、患者○○ ○○様の【手術、麻酔、検査、処置、治療法】について、
次のとおり説明しました。

Ⅰ.現在の病状、診断、重症度、原因

頚部神経鞘腫の(の疑い)→神経の周囲の膜から発生。
良性→周囲の組織を圧迫し症状。

左C5神経根

運動・三角筋 肩を持ち上げる。上腕二頭筋
知覚・左肩~上腕外側

Ⅱ.予定している【手術、麻酔、検査、処置、治療法】の名称と内容

頚部腫瘍の切除術、全身麻酔。

耳鼻科医師
整形 腫瘍グループの医師
整形 脊椎外科の医師
協力し切除を行う

Ⅲ.上記によって期待される効果と限界

・腫瘍が切除され、周囲への圧迫の症状が緩和されます。
・診断が確定します(必要があれば適切処置)
・再発率が5~10%
・腫瘍が発生している神経の症状の改善や悪化は術後にならないとわかりません。

Ⅳ.上記以外の選択可能な治療法と、いずれも実施しない場合に予測される病状の推移

経過観察

Ⅴ.予測される合併症と危険性

・全身麻酔(アレルギー等)
・血栓症(エコノミークラス症候群)

まれではあるが命にかかわる合併症
・感染(約1%)
・出血(大血管損傷など)
・脳梗塞(頚部の血管内で手術操作等により血栓→脳の血管につまる)

神経障害
・C5神経根(肩をあげる肘を曲げる)肩のあたりのくびれ窪み
・副神経、肩甲骨を挙上(首すくめ)
・反開神経(嚥下障害、発生障害)声がかすれる
・その他、腕神経叢の神経麻痺
 

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