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脊髄腫瘍の画像や書類

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 2月 2日(水)22時36分47秒
  ☆脊髄腫瘍(脊髄髄外腫瘍)の画像や書類

ジェットさんは頸椎4番目(C4)の砂時計型の頸髄腫瘍で、
2010年11月17日に整形外科で手術を受けられた、脊髄髄外腫瘍の神経鞘腫です。

心快く画像や書類を提供して頂き、ありがとうございます。
 
 

管理人さんへ

 投稿者:まちゃメール  投稿日:2011年 2月 2日(水)01時56分18秒
  いろいろと多くの情報や貴重なアドバイスをいただきまして本当にありがとうございます。PCの方にもいろんな情報をご提供いただきありがとうございました。お礼が遅くなってしまいまして、申し訳ありませんm(_ _)m

医学論文を拝見したのですが、専門用語が多くて正直、なかなか解読できませんでした…汗有料サイトのものは、拝見しなかったのですがだいたい主治医の説明と似たような内容の論文が多かったので、もうある程度は理解できたかなあと思っています。
粘液乳頭状上衣腫は、たしかに再発の高い腫瘍のようですが、私の主治医の患者の中には摘出後に最長で10年再発していない方もいらっしゃるようなので、その話を聞いたときには希望の光が差し込んできました。

いままでこの掲示板には大変お世話になり、励まされたので、ご協力できることがありましたらさせていただきますので、遠慮なくお申し付けください!

 

脊髄腫瘍の専門医(地図)

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 2月 1日(火)23時42分23秒
  管理人が作成した、脊髄腫瘍の専門医のサイト(地図)を公開しました。
脊髄腫瘍の患者さんに、ご利用頂ければ幸いです。
(ご注意:データ容量が重いもので、表示するまで時間がかかります)
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/googlemap.html

《Googleマップの種類:3種類》

『日本脊髄外科学会 脊髄腫瘍 北海道・東北編』
『日本脊髄外科学会 脊髄腫瘍 関東・中部編』
『日本脊髄外科学会 脊髄腫瘍 西日本編』

《概要》

管理人が作成した、脳神経外科医による日本脊髄外科学会の、
脊髄腫瘍の専門医の、Googleマップの地図です。

《押しピンの色分け》

赤色:日本脊髄外科学会の訓練施設校
青色:日本脊髄外科学会の指導医
水色:日本脊髄外科学会の認定医

《押しピンの表示内容》押しピンをクリックして下さい。

①病院名
②病院HP
③講座HPまたは外部HP(大学病院)
④医師HP(脊髄腫瘍が関係している場合のみ)
⑤専門外来(脊髄の専門外来)
⑥手術件数(脊髄腫瘍のみの手術件数)
⑦診察(診察対象疾患として脊髄腫瘍)
⑧その他(脊髄腫瘍に関係するもの、MRI画像・手術画像・手術説明・解説など)

※文字が青色のところは、クリックすると関係サイトへジャンプします。
 

まちゃさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 1月28日(金)23時53分2秒
  病理診断の結果、神経鞘腫ではなく、
粘液乳頭状上衣腫(myxopillary ependymoma)と、診断されたのですね。

馬尾腫瘍の中での、患者数(発生)の順番は、
①神経鞘腫、②髄膜腫、③粘液乳頭状上衣腫です。

粘液乳頭状上衣腫については、まちゃさんの主治医(センター長)から聞かれたとおりで、
脊髄終糸に発生した、粘液乳頭状上衣腫が、
被膜を破った場合は髄腔内播種と生じ、予後不良となることもあるそうです。

そういう意味では、腫瘍の被膜が破れておらず、きれいに摘出されてよかったです。

ただ、これから粘液乳頭状上衣腫の、再発の不安を抱えていく事を考えたなら、
粘液乳頭状上衣腫を調べておくのも、いいかも知れませんね。

今のまちゃさんには、粘液乳頭状上衣腫の再発を含めて、
一緒に考えてくれる、主治医がいらっしゃいますし、
もし再発してしまっても、その時はその時!と割り切った方がいいですよ。
(それができれば、苦労はしないのですが…)

再発の不安に心が引きづられるよりも、せっかくの人生がもったいないですからね。

☆医学論文

『粘液乳頭状上衣腫の治療成績
Surgical outcomes of myxopapillary ependymomass』
『馬尾に発生した粘液乳頭状上衣腫の1症例』
『粘液乳頭状上衣腫の1症例』

内容を読んだ事はありませんが、参考までにどうぞ。
医学書の有料コピーについては、管理人まで問い合わせて下さい。
 

病理診断の結果

 投稿者:まちゃメール  投稿日:2011年 1月26日(水)00時16分57秒
  1月12日に馬尾腫瘍の手術をしましたが、当初、神経鞘腫といわれたのが、病理診断の結果、再発の可能性が高い粘液乳頭状上衣腫と診断されました。どんな種類の腫瘍かと言うと、良性と悪性の間で、元々、骨にできるもの?となんとも説明しがたいもののようです。

私は神奈川県で一番、脊髄腫瘍の症例数の多い病院で手術を受けたのですが、この病院での粘液乳頭状上衣腫の摘出は初めてと言われました。
粘液乳頭状上衣腫は、ネットで調べても症例数がほとんどなく、この病院の整形外科の脊髄センター長は権威ある方ですが、その方でさえ、過去に数例しか経験したことがないとおっしゃっていて、術後の明確な治療方法は残念ながらよくわからないと言われました。

術後の治療といっても、すでにご報告したとおり、運動神経、感覚神経とも問題ないため、(多少の右太ももの感覚がおかしいところがありますが、すぐに治ると言われています)あとは、再発に対してどのように防ぐかが問題になってくると思います。
私の場合は、腫瘍がついていた神経は一本切っており、腫瘍の膜は破れておらず、ほかの神経への癒着がなく、きれいに摘出できたのが幸いでした。再発防止のため、放射線治療の話が出てきたものの、その効果があるとははっきり言ってわからないと言われ、私の年齢や将来を考えると、放射線治療による体への負担のほうが大きく、(放射線治療をする場合は、摘出した箇所だけにあてるのか、脊髄全体にあてるのかもいい問題となってくるので)センター長は、自分の場合だったら家族には勧めないとおっしゃっていました。

ということで、私の結論としては、術後の治療は再発したときに放射線治療を行う方向で話を進めていこうと思っています。
今後は再発の恐怖と戦っていく日々を過ごすのも、なんとも言いがたいものですが。。。

ミッキーママさんの経験談を拝見し、とても迷ったのですが、彼女は神経を残しているので、放射線治療を選択したと考えています。私の選択が間違っているかも知れませんが、再発してもそのときはきっと医療も進歩していると信じたいですね。

管理人さん、いろいろご心配をおかけしてしまい、またアドバイスをいただきまして本当にありがとうございました。今後、一生のお付き合いになると思いますが、どうぞ宜しくお願いいたします。

 

baxianproさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 1月24日(月)04時40分23秒
  baxianproさんって、どうお読みすればいいのでしょうか?
手術、お疲れ様でした。整形外科で手術を受けられたのですね。

脊髄腫瘍は発見されるまでが一苦労…というか、
どの患者さんも、紆余曲折を経ていらっしゃいますよね。

髄膜腫だそうですが、投稿文の中で再発の事に触れられているので、
失礼ながら、全部摘出ではなく部分摘出だったのでしょうか?

当HPが少しでもお役に立てれたのなら、嬉しいですが、
実際に手術をしたのは執刀医なので、執刀医にお礼を伝えて頂けるとありがたいです。
(執刀医はもっと評価されるべきだと思います)

まだ入院されているのか、どうか分かりませんが、ゆっくり療養なさって下さいね。
 

多発性OR非多発性

 投稿者:あめだまメール  投稿日:2011年 1月14日(金)21時17分13秒
   次回、検査の際、くわしく担当医に確認しようと思います。

自分が今、どういう状況にいるのかわからず、不安です。

また報告します。

ありがとうございます。
 

手術しました

 投稿者:baxianproメール  投稿日:2011年 1月14日(金)13時46分53秒
  初めて投稿させて頂きます。
1月7日に脊髄髄外腫瘍(髄膜腫)の摘出手術を行いました。

2010年春あたりから足の痺れが出始め、その後走ることが不可能になり、周囲の話から椎間板ヘルニアかと思い近所の整形外科を幾つか受診してレントゲンを撮ったり、腰髄のMRIを撮ったりしたのですがいずれも異常なし・経過観察でした。

その後も一向に状態は改善されないので、健康診断の問診で医師に「どうしたらよいでしょうか」と相談したところ「神経内科に行ってみては」というアドバイスを得て、大学病院の神経内科に行きました。
神経内科では、造影剤を入れて胸髄のMRIを撮ってくるよう指示があり、それでようやく腫瘍が発見されました。
この後整形外科に移され、早いうちに摘出した方が良いという話だったので、然程仕事も忙しくないと思われる正月明けに入院・手術を行うことにしました。

診察や手術は、日本脊髄脊椎病学会の指導医に認定されている先生に行って頂きました。
髄膜腫の摘出は無事完了し、迅速病理診断では良性ということで、また術後の経過も良く手術後5日目から自力歩行できるようになりました。(術後2日位は切開した背中の痛みで非常にツラかったです)
再発の可能性はあるとのことですが、今回は早い段階で摘出ができ大変良かったと医師よりコメントを頂きました。

脊髄腫瘍は非常に珍しい病気ということで最初に知った時にはショックを受けましたが、ここの掲示板を読んで不安を払拭することができたので、サイト管理者様には深く感謝しております。
サイト運営も色々と大変かと思いますが、今後も本サイトが継続されることを心より望んでおります。
 

まちゃさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 1月13日(木)01時42分1秒
  手術、お疲れ様でした。今の体調はいかがでしょうか?
手術時間が7時間とは、馬尾腫瘍の中では長い方だと思いますよ。

馬尾神経は文字どおり、馬の尻尾のように、たくさんの神経が集まっている所なので、
馬尾腫瘍に複数の神経が、絡んでいるというのがあるそうなんですが、
1本の神経の切断だけでよかったですね。

術中迅速病理診断では、上衣腫の可能性があったそうですが、
詳しい結果が分かれば、また腫瘍の特徴などを含めた、お話があると思います。

7時間もの手術後なのに、こうしてメールして下さったりして、
手術後とは思えないほど、お元気!?そうに見受けられるのですが、
しばらくはゆっくりと療養なさって下さいね。
 

コルセットの画像

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 1月13日(木)00時48分2秒
  11月25日に、馬尾腫瘍の髄膜腫の手術を受けられた、
はなうさぎさんの、コルセットの画像です。

心快く提供して下さり、ありがとうございます。
 

あめだまさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 1月12日(水)23時28分8秒
  あめだまさんへ

『脊椎3・4番目に脊髄内に最低でも2つ影・・』と書かれていますが、
これは多発性脊髄腫瘍(NF1・NF2・VHL)の、可能性を示唆されているという事でしょうか?
『痺れや麻痺がでて、歩けなくてもおかしくない状況』なのに、経過観察なのでしょうか?

せっかく投稿して頂いたのですが、当掲示板は非多発性脊髄腫瘍についてなので、
多発性脊髄腫瘍なら、あまりお役に立てれないかと思います。

まずは、あめだまさんが、多発性脊髄腫瘍なのか?
非多発性脊髄腫瘍なのか?という事を、一番に主治医に確認された方がいいですよ。

多発性脊髄腫瘍の場合、脊髄髄内腫瘍であっても、基本は経過観察で、
日常生活への影響度が高く、神経症状がある場合のみに、
脊髄髄内腫瘍の摘出手術が行われるようです。

ただ今の段階では、MRI検査で影が写っていても、腫瘍かどうかも定かでないとは、
治療の見通しが立たないと、あめだまさんも不安ですよね。

次回の診察の際、主治医にお願いして、あめだまさんのMRI画像(縦方向・横方向)を、
携帯のカメラなどで、撮影させてもらえば、あとでゆっくりと見る事ができます。

検査結果が出ましたら、またお話を聞かせてもらいたいです。


 

生還

 投稿者:まちゃメール  投稿日:2011年 1月12日(水)20時34分24秒
  今日、馬尾腫瘍の摘出手術を終えました。七時間にも及んだようで、馬尾腫瘍の摘出手術にしては、長時間でしょうか。とりあえず、生還して一安心!

腫瘍は、当初神経鞘腫だろうといわれたのですが、手術中に上衣腫の可能性があり、ハッキリしなかったので病理診断待ちといわれました。
きれいに神経一本にしかくっついておらずに、おそらくすでに機能されてない腫瘍だったのか、切った術後でも運動神経、感覚神経ともに大丈夫です。

またご連絡させていただきます。
 

ウエムラさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 1月11日(火)23時50分17秒
  脊髄腫瘍には痺れの話が、手術前・後を問わずありますよね。

脊髄腫瘍の患者さんは、よく痺れという言葉を使いますが、
痺れというのは、感覚障害(知覚異常)の事であり、
手足の巧緻運動の運動障害とは、区別して下さいね。

A.感覚障害(知覚異常)→他人が見ても分からない
B.運動障害→他人が見ても分かる(お箸・歩行など)

また痺れには、2通りあります。
①心配な痺れ(治療の必要な痺れ)
②心配でない痺れ(治療の必要でない痺れ)

『脊髄腫瘍の手術を受けたのに、まだ痺れが残っている』と、
思う患者さんも多いでしょうが、痺れの原因である脊髄腫瘍の摘出後の痺れなら、
治療の終わったあとの痺れなので、心配でない痺れと考えられていますよ。

ウエムラさんの腰のヘルニアの位置よりも、脊髄腫瘍の位置が上なのか下なのか、
痺れの範囲が、どのように重なっているのか分かりませんが、
デルマトーム(皮膚知覚帯)を紹介しておきます。
http://merckmanual.jp/mmhe2j/sec06/ch093/ch093a.html

脊髄腫瘍の執刀医(主治医)なら、脳神経外科・整形外科を問わず、
脊椎・脊髄に造詣が深いと思いますので、脊髄腫瘍と腰のヘルニアをまとめて、
診察してもらえるといいですね。
(脳神経外科での、腰のヘルニアの手術も増えてきました)

ウエムラさんの、腰のヘルニアの手術の必要性や時期については、
詳しくは主治医と、ご相談なさって下さい。

寒い日が続きますが、お体ご自愛下さいませ。
 

管理人さんへ

 投稿者:うめメール  投稿日:2011年 1月10日(月)14時20分53秒
  管理人様
ご回答ありがとうございます。
御礼が遅くなり、大変申し訳ありません。。

今週、MRI検査の後に、今後の治療方針の説明を受けます。
11月下旬に告知を受けて以来、やっと具体的に話が進むので
診察が待ち遠しい反面、不安な気持ちでもあります。

手術の内容等 詳しい説明を受けたあとで、時間的余裕があったら
セカンドオピニオンを受診してみようと思います。
同じ内容であれば納得して手術に臨めると思うので・・・
全く別の診断だったら困っちゃいますけど(^^;
その際はまたご意見聞かせて頂けたら嬉しいです。

また、管理人さんがUPして下さった脊髄腫瘍の専門医と病院の検索サイトには
私が現在通院している大学病院は載っていませんでしたが
地方にある系列病院が載っていました。
系列病院にはあらゆるサイトで名医として紹介されている先生がいらっしゃるようなので
その先生方に執刀して頂ける可能性についても次の診察で確認するつもりです。
初めて手術をする身としては、経験を積んでいる医師のほうが安心ですから・・・

痛みや痺れが悪化していますが、
入院に向けて仕事の引き継ぎも急ピッチで頑張りたいと思います!






 

ろみろみさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 1月 9日(日)16時14分41秒
  管理人から、ろみろみさんへのメールは届いたようでよかったです。

体調の変化に伴って、おじさんの気持ちが変化して行くのを、
見守るだけしかないというのも、歯がゆい気持ちなんでしょうが、
ろみろみさんは、おじさん思いなんですね。

患者側に立ってみると、損得勘定抜きに、何かをしてもらえるというのは、
これほどありがたい事ってないんですよね。
ろみろみさんの気持ちは、きっと伝わっていますよ。

さて、おじさんは脊髄腫瘍との告知は受けたようですが、
具体的な脊髄腫瘍の内容や、治療方針が書かれていないので、
今の段階でのアドバイスを書いておきます。

①医師からの脊髄腫瘍の話を聞く事

10万人に1人とも言われる、脊髄腫瘍は珍しい病気なので、
告知を受けたからと言って、何を聞けばいいのか分からないと思いますので、
こちらの『脊髄腫瘍の告知を受けたら』というサイトを、印刷して使って下さい。
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/kokuchi.html

②治療の必要なものと、治療の優先順位の確認
(肺・透析・脊髄腫瘍・その他)

計画的入院でなければ、患者さんも家族も、今後の見通しが不安だと思います。
失礼ですが、おじさんは持病をお持ちのようなので、脊髄腫瘍だけではなく、
おじさんの体の現状と総合的な話を、整理する必要があると思います。

③インターネットで脊髄腫瘍の情報の収集と予習

どうしても後遺症のことばかり気にかかるでしょうが、
まずは脊髄腫瘍の治療という事を考えて下さい。

経過観察ではなく、脊髄腫瘍摘出手術という選択肢なら、
セカンドオピニオンで、他の医師の意見を聞くという方法もありますよ。
 

体験談

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 1月 9日(日)12時23分6秒
  ☆脊髄腫瘍(脊髄髄外腫瘍)の体験談

ジェットさんは頸椎4番目(C4)の砂時計型の頸髄腫瘍で、
2010年11月17日に整形外科で手術を受けられた、
脊髄髄外腫瘍の神経鞘腫の体験談です。

心快く体験談を提供して頂き、ありがとうございます。

========================================

2010年2月、左頸部にしこり発見。肩こりが激しく首にピリピリ電気が走る感じ。
肩に若干の痺れ。疲れかと思い、経過観察。

2010年5月28日、たまたま目の病気でかかりつけの眼科医が、
○大学病院に紹介状を書いて下さったので、○大学病院で症状を訴えると、
耳鼻咽喉科に行きなさいと言われた。

触診でしこりを確認すると、すぐにCTをとります病理検査で腫瘍に針を刺された。
激痛が走り検査では一番辛かった。
午後、造影CT検査。造影剤を入れられるとおなかが熱くなり苦しかった。

2010年6月8日、再び病理検査で針を刺され組織採取。
もっと詳しく検査が必要とのことでMRI(単純+造影)の予約も入れる。

2010年6月22日、MRI検査。

2010年7月6日、検査の結果、腫瘍が脊髄のほうにかかっているので、
整形外科に紹介状が回され、血液検査、レントゲン、心電図の検査実施。

脊髄腫瘍(神経鞘腫)と診断される。大きさ約3cm、
良性でゆっくりと大きくなる性質なので、経過観察も選択肢の一つである。

自覚症状があまりない患者さんの手術をして、
神経麻痺がでるのは、好ましくない等のことを言われました。

ただ手術以外に方法がないこと、腫瘍は大きくなる一方なので、
いつかは本人が手術の決断をしなければいけないと、主治医に説明を受けました。
次回は病気の説明をするので、身内の方を呼んで下さいといわれその日は帰りました。

2010年7月26日、その日は手術のリスクの説明がありました。

腫瘍のある位置が頸髄C4で、とくに中心部に神経が密集、動脈血管もあり、
その神経に触るだけでも麻痺症状、動脈を傷つけると血栓が飛び脳梗塞、
腕が麻痺したら仕事にも支障をきたす等々、すべて納得していただかないと、
とてもできないなあ、という話があり次に、ただ手術をしないと、
腫瘍は確実に大きくなり、多くの神経を巻き込むと手術の難易度が上がり、
さらには手術が不可能な事態になる。

手術のタイミングを考えなければいけない。と問いかけられたので、
私は一番早い日程でお願いします。と即答した。

主治医は、それでは脊髄関係の手術は3ヶ月待ちだから10月下旬予約いれますと、
決定され帰りに看護師より入院の説明を受ける。

2010年10月 7日、肺機能検査、レントゲン、筋電図検査ののち、
手術の日が決まる予定が、3チームの医師が協力して手術をすることになり、
日程が決まっていない。後日連絡するということで本日は終わり。

2010年10月19日、手術は11月17日、入院は11月15日と連絡受ける。
その日以外は、いつになるかわからないと言われるので了解する。

2010年11月15日、午前10時入院。採血検査の後、
整形外科外来で、家族を含めて説明あり。

首の神経がたくさんある大変難しい場所で、手術が成功しても麻痺や痺れの、
後遺症が残る可能性があると説明を受ける。

予測される合併症と危険性では出血(大血管損傷など)、
脳梗塞(頸部の血管内で手術操作等により血栓がとび脳の血管がつまる)、
神経障害では肩を上げる、肘を曲げる、物を飲み込む障害発声障害(声がかすれる)など、
リスクの説明がありました。

2010年11月16日、麻酔科受診。入院病棟から麻酔科の外来まで歩いていく。
ビデオを見せられた上、麻酔について説明を受ける。

ビデオの内容は麻酔の種類、またそれをどのようにかけるか、
医師と患者で模擬実演の映像が流れていた。

診察では合併症と危険性の説明があり、承諾書にサインをする。
次に耳鼻咽喉科で、手術に協力してくださる執刀医の先生に会う。

耳から下の首の部分に、麻痺が残るかもしれないと説明を受ける。
リハビリの先生にも、術後の計画の説明を病室で受けた。

2010年11月17日、今日は朝から絶食である。
10時に下剤のレシカルボン座薬を入れ胃を空にする。

手術当日、T字帯・手術衣に着替え、PM2:15頃看護師と歩いて手術室入口まで。
麻酔薬をマスクより吸入。4回吸った頃記憶がなくなり、次に気が付いたら終わっていた。

回復室では酸素マスクに点滴3本ドレーン、導尿管に指に酸素計測器、
両足に血栓防止装置と重装備である。

2時30分頃から手術が始まり、3時間で終了。
その後、回復室で2時間過ごし病室に帰ってきたのは7時30分。
ストレッチャーからベットに横移しされる。その夜はあまり眠れなかった。

2010年11月18日、早朝に採血検査。朝より食事がでる。
まだ起き上がれないので、電動ベッドを90度起こす。

普段より倍時間をかけて食事を食べる。昼に導尿管抜去、血栓防止装置も外れる。
自力歩行のトイレ開始。病室でリハビリの先生の指導を受ける。夜にドレーン抜去。

2010年11月19日、朝、回診があり経過は順調と説明あり。
傷口のテープもとられた。廊下も歩行できる。点滴も今日までで終了。

昼よりリハビリ、順調とはいえ腕の力は落ちているので腕に、
鉛の袋を巻かれ、上げたり下したりした。

2010年11月20日、朝、採血検査。無理のないていどに歩き、体を動かす。

2010年11月22日、退院。
 

グレーな感じ・・

 投稿者:あめだまメール  投稿日:2011年 1月 9日(日)12時22分59秒
   はじめまして。
私は、千葉県在住の女性です。昨年の初め頃から、両手の手先にピリピリするような痺れ・・を感じ、すぐ治るかなと思っていましたが、悪化するでもなく、ちょっと気になる程度の症状で過ごしていたのですが、夏過ぎた頃、痺れ・・が指先から手のひらまで下りてきた感じで、11月に近所の整形外科を受診。レントゲンの結果は、頚椎の5番目と6番目の間が若干ヘルニア気味とのこと。手先の痺れは、そこが原因かなと診断でした。自分自身で、いままで首が痛いとか、弱いとか自覚したことがなかったので、頚椎ヘルニア気味と診断されたことに、逆にびっくりしたほどでした。その日は、MRIを予約して帰宅。
後日のMRI検査結果ですが、脊椎3・4番目に脊髄内に最低でも2つ影・・何かが、腫瘍・?あるとのこと。地元の総合病院の神経内科に紹介状書いてもらい、再び、受診。MRIをみての診断によると、はっきり影がある。画像だけみると、自覚症状として、首、足、腰など、痺れや麻痺がでて歩けなくてもおかしくない状況。とのこと。
頚椎の造影剤MRIと脳のMRI,血液検査の予約して、後日、検査結果を聞くとやはりMRIには,はっきりと影が2つあるとのこと。血液検査は、問題なし。影は、悪性のものではないだろう。と。
自覚症状もほとんどないので、神経伝導速度検査をして結果が問題なければ、経過観察で半年後にMRIしましょうとこと。

自覚症状こそ今はないけど、その影が脊髄内腫瘍と覚悟していたので、即急性がないとの診断に安心したのですが、その影の正体がはっきりしないもやもや感で、すっきりしません。
急に動けなくなったり、痛みがでてくるのではと不安です。神経の検査終わった段階で、納得いかなければ、専門の病院を受診するつもりです。


 

経過観察中

 投稿者:島人メール  投稿日:2011年 1月 9日(日)11時39分24秒
  管理人さん初めまして  m(_ _)m  携帯送信ので画像が小さくてすみません。
頸椎3C、脊髄内に境界線のハッキリしない影。
2年半目、大きさに変化はないそうですが、症状はじわりじわりと進行して おります。

○○病院で経過観中。


 

ありがとう!!

 投稿者:mikuメール  投稿日:2011年 1月 9日(日)02時30分18秒
  > No.487[元記事へ]

ジェットさんへのお返事です。

ありがとうございます!!

ジェットさん‥
お仕事復帰おめでとうございます!!

この病気をして‥
1番身近な主人に理解してもらえませんでしたが‥
この掲示板の管理人さんをはじめ~
たくさんの方々の温かい心に触れる事もできました‥

メンタル面が弱い私は‥
ジェットさんの言葉で‥また気持ちが楽になり~
主人へのわだかまりが少し無くなりました!

確かに病気をした人でないと分からない事はありますね……

私自身も自分が病気をして~
闘病中の父が何をして欲しかったか‥

自分の体が思い通りに動かない時‥
痛みが強いとき‥

父がどれほど歯がゆい思いでいたのか切実に分かりました。

☆寒の入りをし‥
寒さが本格的です
お身体をご自愛ください。




 

術後経過

 投稿者:ジェットメール  投稿日:2011年 1月 8日(土)21時32分20秒
  11月に神経鞘腫(頸部)の手術をしたジェットと申します。
手術前は腕の神経にできた腫瘍だから切除すると左腕が上に上がらなくなるかもしれないから職場の人に事情を説明しておいた方がいいよと主治医に言われていましたが幸い腕の麻痺もなく現在職場復帰しています。
術前は腫瘍に圧迫されていたのか首にピリピリと電気が走る感覚と上腕部と左手の指に若干の麻痺がありました。
腫瘍は3㎝でしたが自覚症状はあまりありませんでした。
ただ腕の麻痺の代わりに首から左上腕部の痛みと(なでるだけでひりひりする感じ)首の手術創まわりの麻痺が残りました。
最初は寝付くのに少し辛いくらいでしたが最近は痛みも和らいでいます。
仕事も右手を主に使い左手は添える程度にしています。左腕の力も徐々についていますので
焦らずやっていこうと思います。

miku様へ
この痛みは他の人にはなかなか理解してもらえないものですね。逆に私もこういう病気になってみて初めて他人の痛みに対しても自分の感覚で物事を考えられるようになったのは収穫だと思っています。
私の主治医(日本脊椎脊髄病学会指導医)も脊髄腫瘍という病気自体、認知度が低いので
その痛み疼痛、麻痺は理解がなく最後にはこらえ性がないとか怠け者だとか冷やかに見られるのであなた自身が努力して乗り越えなければいけないとアドバイスいただきました。
プラス思考で前よりは少し良くなれば上出来です。がんばりましょう。
 

術後4ヶ月

 投稿者:mikuメール  投稿日:2011年 1月 8日(土)01時03分28秒
  昨年9月10日
馬尾腫瘍の手術をしましたMIKUです!

手術を終えて4ヶ月を経過します!!

管理人さんの言葉がどれほど私の支えになったかは計り知れないです。

手術前には家族に痛みを分かってもらえず‥
【お前の痛みは俺には分からない!】
と主人に言われ悲しい思いの中でこの掲示板と出会いました。

私は救われました。

現在は前屈姿勢や素早く立ち上がる事などはできませが以前より動きがスムーズに出来ます。

右足首より親指先に麻酔がかかっている様な違和感があります。
痛みは右足の膨れはぎに硬直した様な痛みが有りますが生活するのに困らない程度です。

車の運転も再開しました。

馬尾腫瘍と診断され‥
地元の大学病院で手術を受けるのが最善であるか調べたところ‥
地元の大学病院は昨年の4月に整形外科の教授が‥
股関節の先生から脊髄の先生に教授が変わり脊髄チームが充実(指導医・認定医)していました。


今だから言える事があります‥
私は父を病気で亡くしています!
勉強家で実直な父でしたが昔の人ですので医者の言う事は絶対!と思うところがありました。
今でも父の治療に納得が出来ません。

自分が病気になり手術をして‥なお一層に父の治療に対して不信に思いました。

以前は【ドクターショッピングをしているのね‥】とセカンドオピニオンをすると言われた時代もありましたが‥
やっとセカンドオピニオンというものを医療の現場で受け入れてもらえる様になりました。
納得のいく医療を求めるには限界もありますが‥
一歩でも近くなって欲しいと思います。

痛みに耐え精神的にも耐えている皆さんの掲示板を今でも見ています。

少しでも痛みに救われる日がくるようにと願っています。

 

脊髄腫瘍の専門医(地図)

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 1月 8日(土)00時23分28秒
  ☆『日本脊髄外科学会 検索サイト』
http://wp.petapo.jp/

脊髄腫瘍の専門医である、脳神経外科の
『日本脊髄外科学会 検索サイト』は、peさんの協力のもと開設致しました。

peさんには、プログラムとレイアウトを担当して頂き、
検索機能もあるので、患者さんにとって使いやすいものになっていると思います。

こちらの検索サイトも、患者さんのお役に立てれば幸いです。
 

脊髄腫瘍の専門医(地図)

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 1月 7日(金)23時54分13秒
  ☆管理人からのご挨拶

このたびは、『脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)』、
または『日本脊髄外科学会』というキーワードで、
当地図にお越し頂き、ありがとうございます。

管理人(くまちゃん)は、脊髄腫瘍のHPと掲示板を、長年運営しており、
『脊髄腫瘍と告知を受けたけど、どこの病院へ行けばいいのか分からない』
という話を、よく耳にします。

脊髄腫瘍は100万人に1人とも言われ、患者数が少ないために、
脊髄腫瘍の専門医や病院の情報を探すのには、大変な労力と時間が必要になります。

そこで患者さんの負担を少しでも減らすべく、
脊髄腫瘍の専門医と病院の検索サイトと、地図(グーグルマップ)を作成いたしました。

『脳神経外科で、脊髄腫瘍の手術が受けられるの?』と、
不思議に思われるかも知れませんが、脳神経外科医による、
日本脊髄外科学会というものがあり、文字どおり脊髄腫瘍の専門医である、
指導医と認定医が、日本各地で診察に当たっております。

患者さんにとって一番気になる、脊髄腫瘍の手術のリスク、後遺症の見通しは、
患者さん一人ひとりによって異なりますので、
詳しくは日本脊髄外科学会の、指導医と認定医にご相談下さい。

手術が終わったから、脊髄腫瘍が終わりという訳でもなく、
後遺症のある体と向き合い、もっと脊髄腫瘍の理解を深めるために、
将来的には、患者向けの本の出版や勉強会が開かれる事を、切に願っております。

最後に、管理人の脊髄腫瘍の手術を執刀して頂きました、
日本脊髄外科学会の、指導医(理事)と認定医の先生方と、
当地図の作成にあたり、ご協力して頂きました、
peさん、hitomiさん、みーしゃんさんに、厚くお礼を申し上げます。

※脳神経外科医で、日本脊髄外科学会の指導医か認定医にならなければ、
脊髄腫瘍の手術ができないという訳ではなく、あくまでも専門性を高めるために、
知識・技術・経験にもとづいた、独自の認定制度です。

☆地図の使い方

地図上の押しピンをクリックすると、吹き出しが出てきます。
文字に下線(アンダーライン)があれば、
文字をクリックすると、情報先へジャンプします。

☆地図上の押しピン(マーカーまたはバルーン)

赤色:日本脊髄外科学会の、訓練施設校(29施設が認定)
紫色:日本脊髄外科学会の、指導医(58名が認定)
水色:日本脊髄外科学会の、認定医(295名が認定)

☆『日本脊髄外科学会 脊髄腫瘍 北海道・東北編』
http://maps.google.co.jp/maps/ms?hl=ja&ie=UTF8&msa=0&msid=208147136148090943415.00048ec482349afe85d6f&brcurrent=3,0x34674e0fd77f192f:0xf54275d47c665244,0&z=6
☆『日本脊髄外科学会 脊髄腫瘍 関東・中部編』
http://maps.google.co.jp/maps/ms?hl=ja&ie=UTF8&msa=0&msid=208147136148090943415.00048ecd8a99956b9c564&brcurrent=3,0x34674e0fd77f192f:0xf54275d47c665244,0&z=7
☆『日本脊髄外科学会 脊髄腫瘍 西日本編』
http://maps.google.co.jp/maps/ms?hl=ja&ie=UTF8&msa=0&msid=208147136148090943415.00048ec49536f686b127a&brcurrent=3,0x34674e0fd77f192f:0xf54275d47c665244,0&z=6

※データ容量が多いため、地図が表示されるまで、少し時間がかかります。
 

はなうさぎさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2011年 1月 7日(金)23時44分58秒
  teacup レンタル掲示板FAQ ファイルの投稿方法(画像ファイル)
http://orange.ap.teacup.com/rbbs_faq/35.html

☆画像(拡張子)ファイル(各ファイルサイズ最大1.0MBまで)

①GIFまたはgif、読み方はジーアイエフ、
(Graphics Interchange Format:
グラフィックス・インターチェンジ・フォーマット)
②JPGまたはjpg、読み方はジェイペグ
(Joint Photographic Experts Group:
ジョイント・フォトグラフィック・エクスパーツ・グループ)
③PNGまたはpng、読み方はピング、
(Portable Network Graphics:
ポータブル・ネットワーク・グラフィックス)
④BMPまたはbmp、読み方はビーエムピー、
(Microsoft Windows Bitmap Image:
マイクロソフト・ウインドウズ・ビットマップ・イメージ)

当掲示板の画像サイズが、最大1.0MB(1メガバイト)までなので、
画像サイズを縮小させないと、画像が投稿できないと、
患者さんたちのお手を煩わせているようで、ごめんなさいね。

面倒な時は管理人のメールアドレスに、画像を添付してメールして下さい。
(画像サイズは、そのままで結構です)
sekizuishuyou@yahoo.co.jp

必要とあれば、患者さんの個人情報を塗り潰して、画像サイズを縮小させてから、
管理人が画像を掲示板に投稿しておきますよ。

また当HPの体験談や、ピカサ(ウェブアルバム)での、
脊髄腫瘍に関する画像の、公開に協力して頂ける患者さんは、
できれば画像の原本を、管理人まで画像を添付してメールして頂けると嬉しいです。

※掲示板に投稿するために、1.0MBにまで画像を縮小させたり、
画像のコピーを繰り返すと、どうしても画像が荒くなってしまうので…。

はなうさぎさんのコルセットって、どんなのでしょうね。楽しみにしています。
 

(無題)

 投稿者:ろみろみメール  投稿日:2011年 1月 6日(木)13時53分28秒
  返信ありがとうございますゴメン
感謝ですキラキラ
入院先の病院では何もできない…と、昨日転院して昨日から 透析をはじめたようです。  脊髄腫瘍との事で珍しいと言われたらしくて…  子供もいない老夫婦2人生活なんで大変そうで汗
私にできる事はしてあげたいし。
何か力になれればとたどり着いたのがここでしたキラキラ
私自身が病気ではないので100%気持ちもわかてあげられず…
1日のうちに元気だったおじちゃんが、突然歩けなくなって しまって、今じゃ下半身麻痺、胸痛、咳、痰がきれなくて肺炎なりかけて、食欲なく点滴とゆう状態 なんで。

無知なんで教えて下さい
 

経過観察中

 投稿者:島人メール  投稿日:2011年 1月 6日(木)04時52分18秒
  管理人さん 皆さん  初めましてm(_ _)m
  2008年夏      気分が悪い 横になってると手足が痺れてきた  首を反らすと 背中が痛い
地元整形外科の 医師にとって症状が分かり易かったのか? MRIで 頸椎3C脊髄内に境界線のハッキリしない影が即見つかる

  紹介状を持ってK病院へ データーが足りないとの事  地元 神経内科(多発性硬化症)検査  整形外科で随液や 梅毒や 造影剤(脊髄炎)の検査だったのであろう?全て異常無し?データーを持って再びK病院へ

  腫瘍にしては 小さ過ぎる もし 腫瘍だとしたら初期の初期 これで 生検はリスクが高過ぎる  何かあったらまた来て下さいとの事
あれから半年に1回 地元でのMRIに変化は見られないと言うが
頭に近いせいか?  影が有る以上 正常なハズはない毎日 気持ち悪い(-"-;)  あちらこちらの筋肉のピクつき  耳なり手足の痺れ
  背中の筋肉や肩の筋肉に 負担をかけると 痛みが来る 筋力も落ちているストレッチなどすると グズグズと 音がする
  境界線がハッキリしないのなら 星状細胞腫瘍 しかも頸椎3C  恐ろしいシナリオが 頭を過ぎる   どうか このまま 今の症状と 旨く付き合いながら これ以上悪くならない事を祈るしだいです m(_ _)m
 

年末に突然

 投稿者:ろみろみメール  投稿日:2011年 1月 4日(火)00時44分39秒
  私のおじさんが、腰が痛いといい病院にいって腰痛の所に痛み止めの注射をして帰ってきた後…頭痛、腰痛を言ってて次の日には歩けなくなり失禁もしました↓

今は入院中5日目で、咳こむようになり痰が自分で出せないみたいで、看護婦さんにとってもらっています=3

注射をしてもらった日もいつもと変わらず元気に車を運転して病院にも行き、とても元気だったのに今は別人↓↓

とてもお世話になっているんで何か力になりたいんですが…皆さんなんでもいいんで教えて下さいゴメン
 

管理人さんへ

 投稿者:はなうさぎメール  投稿日:2011年 1月 3日(月)23時56分30秒
  あけましておめでとうございます
前に依頼されたコルセットの写真ですが
携帯カメラでとりパソコンに移動しましたが1M以内におさまらないせいか
掲示板にUPできませんでした。
ちょっといろいろ試してみるのでまっててください
 

私も。

 投稿者:ウエムラメール  投稿日:2011年 1月 3日(月)17時34分8秒
  去年の、3月に朝起きると、へそから下がしびれ出して、全く動けず。救急車。
MRIや色々な検査の結果。
脊髄腫瘍、6月に、手術をしたのですが、両足にしびれ、足をかばって歩くせいかヘルニアになって、歩行が困難になり、やはり、腰が、痛いので、ヘルニアの手術が先決なのでしょうか?
 

まちゃさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年12月26日(日)22時57分57秒
  検査入院時の、ミエログラフィー(脊髄腔造影)後、
仕事を休むほど、体調がよくなかったのですね。

管理人の場合は、脊髄造影と途中までの工程が同じ、
腰椎穿刺(ルンバール)の、(脊髄)髄液採取まででしたが、
その後気持ちが悪くて、病室内の洗面台に顔を突っ込んでいるような状態でした。

この土・日は休日なので、医師の診察を受ける事はできませんが、
この土・日の間で、まだ体調が回復しないようならば、
月曜日にでも、もう一度医師に相談された方がいいですよ。

少しでもまちゃさんの体調がよくなるといいですね。

☆『成尾整形外外科病院』
http://naruoseikei.com/hakuzan/12/12.html

ミエログラフィー(脊髄腔造影)後の頭痛や、
立ち上がった時も書かれているので、参考までにどうぞ。
 

うめさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年12月25日(土)23時57分32秒
  頚椎のヘルニアの検査から、脊髄髄内腫瘍との告知を受けられ、
腫瘍の位置がC5番(頚椎の5番)とは、管理人とよく似ていますね。

手術の難易度の高い、脊髄髄内腫瘍の手術時期については、
脳神経外科は、発見され次第、早期に手術、
整形外科は、経過観察を踏まえ、総合的に判断と、少し考え方が違います。

また脊髄腫瘍の後遺症には、大きく分けて2つありC5番を境に、
①生命(呼吸)に、影響のある後遺症、
②生命(呼吸)に、影響のない後遺症があります。

うめさんの腫瘍の位置がC5番という事で、
①生命(呼吸)に、影響のある後遺症だと聞いているでしょうが、
脊髄腫瘍で命を落とした例はないですし、手術の順番待ちも踏まえても、
まだ待機可能期間があると、主治医は判断されたのでしょうね。

セカンドオピニオンを検討する前に、大学病院のHPから、
主治医の専門分野や、脊髄腫瘍の専門医である、
脳神経外科の、日本脊髄外科学会の指導医か、認定医か、
外堀を埋める事なら、インターネットで簡単にできますよね。

もしセカンドオピニオンを迷われているのなら、あとで後悔しないためにも、
思い切ってセカンドオピニオンをするという方法もありますよ。

セカンドオピニオンには、
主治医(診断医)と同じ診断であるのか、確認をするという一面もあります。

うめさんが今の大学病院ではなく、もしも他病院で手術となった場合、
付き添いをなさる、家族の負担も変わってくるでしょうから、
家族に相談されてみては、どうしょしょうか?

脊髄腫瘍の執刀医選びは、うめさんの一生に関わってきますので、
慎重に考えて下さいね。

脊髄腫瘍の専門医の探し方については、管理人に聞いて下さい。
 

ミエロの影響

 投稿者:まちゃメール  投稿日:2010年12月25日(土)23時34分44秒
  管理人さん、はなうさぎさん、お気遣いいただき、ありがとうございます。まちゃは32歳独身女性です。馬尾腫瘍が見つかったときは、もう私の人生は終わったと思ったのですが、いまではこの厄(腫瘍)を取って、厄払いができると前向きに考えられるようになりました。家族にも多大なる心配をかけてしまい、この2ヶ月は、お葬式のような雰囲気でしたが、術後は多少、後遺症は残る可能性はないとは言えないまでも、一般的な腫瘍の可能性が高いので手術によるリスクはそこまでないと医師に言われ、なんとか持ち直している状況です。はなうさぎさん同様、私も独身なため、これからの人生、結婚もしたいし、子供もほしいので、こんなところでへこたれていられません(笑)みなさん同様、私も頑張って手術に望みたいと思います!!

話は変わるのですが、ちょっと質問です。
先週、馬尾腫瘍による検査入院をし、脊髄に造影剤を入れてCTやMRIをとる検査(ミエロ)をしました。
入院前に、腰の手術をしたことのある方々から、ミエロは注射も何本も打って、麻酔の注射は痛いし、造影剤を打ってからCTとるのに体を縦横回されるから気持ち悪くなるし、頭痛もして大変だよ!と半分、脅されつつ挑んだのですが、実際は、腰のL4とL5の間に麻酔注射なしで、いきなり造影剤の注射を打たれ、思ったほど痛みもなく、入院中は頭痛も吐き気もなく、意外と呆気なく退院しました。
ところが、翌日、会社へ出勤しようとしたところ、朝からかなり激しい頭痛にみまわれ、またプカプカ浮いているようなめまいに襲われ、何度も立ち上がろうと試みたのですが、歩けないほどの症状だったので会社を休んでしまいました。その次の日は割と落ち着いたものの、退院後の3、4日間は、しんどかったです。病院に問い合わせたところ、ミエロの影響は、通常24時間以内に起こらなければ、退院しても問題ないと判断するとしているため、退院後にそのような症状が起こるのはあまり聞いたことがないと言われました。
みなさんの中で副作用が遅く来られた方はいらっしゃいますか?
 

手術が決まりました

 投稿者:はなメール  投稿日:2010年12月24日(金)02時43分10秒
  こんにちは。はなです。
私の妻が去年の9月に脊髄内腫瘍(海綿状血管腫(疑))で倒れてから1年が経つころ
今年8月にこのサイトに出会いました。管理人さんとメールでやり取りをさせて頂き
セカンドオピニオンなどで3つの病院を受診し、ようやく手術が出来るところまでき
ました。
今週D大学の先生に受診しMRIをとったところ、少し出血のあとが大きくなっているように
見える為、早めに手術をしたほうが良いとのことで1月26日に手術となりました。
1ヶ月以内に急激な出血は無いだろうとのことで手術日までは安心しています。
また、手術による後遺症も内股に痺れが残る程度で済むそうで(現在も上肢と胸
から下は痺れている)いい先生に出会えたなぁと思っています。

また術後にこれまでの詳しい経緯を書き込みをしますので皆様の参考にしていただければ
と思います。
 

まちゃさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年12月24日(金)00時52分41秒
  脊髄腫瘍の馬尾腫瘍で、
11月に告知を受けられて、1月に手術の予定とは早いです。

まちゃさんの左足の痺れは、馬尾腫瘍が原因ではないようですね。

管理人は脊髄髄内腫瘍による痺れが、下半身に24時間ある状態ですが、
まちゃさんと同じくデスクワークで、L5のヘルニアと腰痛と座骨神経痛持ちなので、
他人事じゃないんですよ…。

ヘルニアは、まだ治療がいらない程度なのでしょうか?薬は効いているでしょうか?
無理のない程度で、お大事になさって下さい。

まちゃさんが書かれたように、『前向きにガンバりたい』との気持ちは大切ですよね。
こちらこそ、よろしくお願い致します。
 

脊髄腫瘍のMRI画像

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年12月20日(月)01時12分40秒
  みーしゃんのお母さん(患者さん)の、脊髄髄内腫瘍の上衣下腫(じょういかしゅ)、
sebependymoma(サブエペンディモーマ)の、MRI画像です。

心快く提供して下さり、ありがとうございます。

撮影日:2010年12月2日(手術後)
手術日:2006年7月19日(脳神経外科)

 

脊髄腫瘍のMRI画像

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年12月20日(月)01時09分28秒
  みーしゃんのお母さん(患者さん)の、脊髄髄内腫瘍の上衣下腫(じょういかしゅ)、
sebependymoma(サブエペンディモーマ)の、MRI画像です。

心快く提供して下さり、ありがとうございます。

撮影日:2006年7月14日(手術前)
手術日:2006年7月19日(脳神経外科)

 

はじめまして

 投稿者:うめメール  投稿日:2010年12月19日(日)15時55分17秒
  こんにちは。初めて投稿させていただきます、うめといいます。
2010年11月に脊髄腫瘍と診断されました。

2008年頃から左上腕~手の甲・手の平にかけて痛みがあり、
受診→痛み止め→沈静化を繰り返してきました。

2010年6月に総合病院の整形外科で初めてMRIを撮り、
5番6番の頸椎ヘルニアと診断されました。

11月初旬に今までにない指先までの痛みとしびれが出たため、
ヘルニアの悪化を懸念して再度MRIを撮ったところ、
前回見られなかった白い影があり、大学病院の整形外科を紹介され受診。

脳神経外科に移され、11月下旬に造影剤を使用したMRI検査を行ったところ、
脊髄腫瘍で手術が必要になると診断されました。

主治医から脊髄腫瘍の種類について断定はなかったのですが(気が動転して聞き洩らしたかもしれません;)
手元にある画像を見る限りでは、髄内腫瘍と思われます。

ただ、血管腫の可能性もあり、1か月後の腫瘍の大きさを見て判断しようと言われました。

主治医としては、11月初旬と下旬の画像の状況や、脳波の検査結果をみたうえで
まだ猶予があると判断し、このように提案されたのだと思いますが、
次のMRI検査は年明け1月中旬の予定でだいぶ期間があくので、
こんなにのんびりしていていいのかな?と少し不安になっています。

あらゆる可能性について詳しく説明してくださり、頼もしい印象でもあるので
主治医への不満や疑念はないのですが、
初めての大病なので、セカンドオピニオンを受けたほうがよいのか迷っています。

みなさんの診断時の経験談やアドバイスなど伺えたら嬉しいです。


 

管理人さん&まちゃさんへ

 投稿者:はなうさぎメール  投稿日:2010年12月18日(土)10時34分28秒
  管理人さんにはずいぶん精神的負担を軽くしていただき感謝しております
散々心底なやんだ温存か切断の判断が終わってみたら関係のないものでしたが他の方の参考になれば幸いです
まちゃさんは来年手術を控えておられるのですね
おいくつなのでしょうか?
歳も近く、見つかった経緯も箇所も同じなんて親近感わきますね
手術前はとても不安だと思います。
どんな事でもきいてください
よかったら別サイトに手術前から今にいたるまでブログをのせているので見てみてください
(そちらにも同じ脊髄腫瘍のかたが数名おられてアドバイスをいただいていました)
※ブログみるにはアメーバー(無料)の登録が必要かもしれません
 脊髄腫瘍の事を必死で検索しているさいにこの掲示板とそちらのサイトがヒットし
 アメーバーの登録をしてそこでのほかの方のブログも参考にしていました
 「はなうさぎ」で書いています(URLを投稿しようと思いましたが制限があってできませんでした)

>切除された髄膜腫の部分は、人工硬膜(ゴアテックス)で塞いである
についてですが、私の場合主治医の説明によると丁寧に腫瘍をはがしていくと
きれいにとれ、また再発しないように念のため膜に何かぬった?こすった?
(すいません忘れました)たそうで人工硬膜の必要がなかったそうです
癒着が酷い場合は硬膜を切除して人工硬膜を使用するそうですが私は大丈夫だったそうです
また私の手術を行ったのは金沢大学の方法で
一度とりだした背骨を術後同じ箇所に戻し縫う方法でした
主治医の先生いわく、私の場合はレントゲンをとってもよほど注意してみなければ手術した跡がわからないぐらい元通りきれいにはまったと言われました
通常は取り出した骨をすてて他の箇所からとった骨をつけるそうですが
私はなるべき体に傷をつけたくなかったので上記の術式にとても満足しています
また他のサイトで知り合った馬尾神経の方はとった骨の箇所が他の骨を入れることもなくとったままだそうです

ちなみに私は背中の傷の抜糸もありませんでした
とける糸で縫ったのですか?と質問したところ
きれいに中をぬったから抜糸の必要がないといわれました
??どういう事かよくわからないけど、とにかく抜糸を行いませんでした

管理人さんへ
コルセット件了解しました。
ただ自分で外してはいけないものなので、後で家族がいるときにとって送りますね
ちなみにこのコルセットは手術箇所により長さが違うらしく私は丁度胸まであります。
つけて二週間ほどは自分でトイレのさいに拭くことが困難でウォッシュレットを使用していましたが最近背中の痛みがなくなり届くようになりました
とった腫瘍の写真もあったのですが病院から腫瘍を持ち帰るような気がして嫌だったので退院と同時に消してしまいました。
 

はなうさぎさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年12月18日(土)01時13分26秒
  はなうさぎさんも、入院・手術お疲れ様でした。
立て続けに脊髄髄外腫瘍の髄膜腫の、報告を頂くとは珍しいです。

あんなに心配していた、脊髄髄外腫瘍の神経鞘腫と仮定した場合の、
神経の切断か温存かの選択についてですが、結果として髄膜腫だったとしても、
自分の体と後遺症を考える、いい機会だったと思いますよ。

切除された髄膜腫の部分は、人工硬膜(ゴアテックス)で塞いであると思います。

はなうさぎさんも全摘出されたそうで、
心配されていた後遺症も、何の症状もないようでよかったです。

お風呂以外は、ずっとコルセットを着用しなければならないとは、ちょっと不便ですね。
はなうさぎさんのコルセットは、どんな形なんですか?
もしよければ、コルセットの画像を投稿して頂けると嬉しいです。

ある病院では患者さんの、脊髄腫瘍の手術の動画を収めたDVDや、手術写真など、
医師から患者さんへ、手術報告の一貫として渡す場合もあるようです。

最近、特番で脳神経外科のみならず、手術の様子がTVで流れていますよね。

管理人の脊髄髄内腫瘍の手術の動画は、大学病院で保管されているそうですが、
機会があるのなら、ぜひ見てみたいです。

仕事に復帰されるまで、ゆっくりなさって下さい。
 

トーマスさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年12月18日(土)00時15分51秒
  トーマスさんも、お母さん(患者さん)も、入院・手術お疲れ様でした。

脊髄髄外腫瘍といえど、ほとんど延髄腫瘍に近い状態だったので、
『手術も後遺症も、どうなるのかなぁ…』と思っていましたが、
手術時間も後遺症も入院期間も、軽かったんですね。

お母さんは脊髄髄外腫瘍の、神経鞘腫か髄膜腫かと言われてましたが、
髄膜腫で全摘出されたとの事で、よかったです。

トーマスさんから、お母さんを見て、
『なにより精神的に相当楽になったみたいです』と、
おっしゃられるのは、よく分かります。

脊髄腫瘍が呼吸の支配野の影響範囲にあるという、リスクを背負っている以上、
脊髄腫瘍の告知を受けてから、手術を受ける直前まで、
何をしていても、ずっと頭の片隅に脊髄腫瘍が引っかかっているんですよね。

お礼なら主治医と、スタッフの皆さんに言ってあげて下さい。
少しでも当HPと掲示板がお役に立てれたら、それでいいんです。

トーマスさんも、いろいろと脊髄腫瘍の情報を集め、
セカンドオピニオンでは積極的に動かれ、今のお母さんがあるのは、
トーマスさんのがんばりによる所も多いと思います。

トーマスさんも、お母さんも、ゆっくりなさって下さいね。
またお時間があれば、詳しい入院中の話など聞いてみたいです。

☆髄膜腫(meningioma:メニンジオーマ)

性差 女性に圧倒的に多く、39(男):159(女)の男女比。
好発年齢 40~60歳代で、60歳代半ばにピークがある。
好発レベル 胸髄・頸髄・腰髄の順。
初発症状 痛みが40%強、運動麻痺が22~56%、知覚障害が25~35%。






 

馬尾腫瘍

 投稿者:まちゃメール  投稿日:2010年12月16日(木)19時11分19秒
  皆さん、初めまして。まちゃと申します。馬尾腫瘍が先月11月の初旬に見つかり、今週検査入院してました。
腫瘍の大きさは1.5センチでおそらく神経しょう腫だろう(もしくは髄膜腫)と医師に診断されました。私の場合は、腰痛と座骨神経痛と、事務職のため長時間、同じ姿勢を続けると左足に痺れを感じているのですが、寝れば治る程度のものです。腰にヘルニアがあり、また椎間板が潰れかけているため、今出ている症状は、腫瘍の影響ではなく、ヘルニアによる症状でしょうと医師に言われました。ただし、腫瘍としては大きいため、やはり摘出は必要と言うことで、来年の1月12日(水)に手術を行う予定です。

掲示板を拝見させていただき、はなうさぎさんと年齢も、腫瘍が見つかった時期や腫瘍の大きさなど、なんとなく自分とほぼ一緒で、かなり親近感を勝手に抱いています。特に後遺症もないようでよかったですね!
私もここまで来たら覚悟はできてきましたので、前向きにガンバりたいと思います。

管理人さんを始め、みなさんから経験談を聞かせていただき、心構えができたことに大変感謝しております。今後とも宜しくお願いします´з`
 

脊髄髄外腫瘍 私の場合②

 投稿者:サド侯爵メール  投稿日:2010年12月14日(火)23時41分46秒
   私は、2000年10月に手術を受けました。
 でも、病気の告知を受けた時は、まさかという気持ちで主治医の話を聞いていました。
2000年5月まで南米で仕事をしていて、帰国の2日前までランニングをしてゴルフして
テニスしていたので、帰国後こんなことになろうとは・・・。
 ●●医大でMRIを持って行って診察を受けた時、先生が「場所が非常に悪い」と言っていました。髄外とはいいながら、C1-2の高位にできており、非常に大きいもので(発生してから10年以上経過していて、中の細胞の一部が壊死していたそうです。)、また後頭部の皮膚感覚を司る神経を巻き込んでいるような状態でした。
 当初の予定では、手術時間が5~6時間を予定していたようです。しかし、腫瘍の近辺に呼吸を司る中枢神経が通っており、また細かな血管が数多くあり、想定以上の出血をしたようです。それで、通常より慎重に確実な手術(脊柱管開放術)を行ったため、10時間もかかりました。
 私が手術室から出て、病室に戻ってきたとき、首に痛みを覚えたので何かと思ったら、出血がかなりあり、その血を抜くためのポーチなーと呼ばれる血抜きの管がついてました。
 今から思い起こせば、駅の改札を出っとき脳貧血のような状態で倒れかけたり、30分パチンコしたら、脂汗がでたり、朝起きたら右側側等頭部に尋常じゃない痛みが走ったりと、
かなり危険な状態であったのだと思います。
 しかしなんとか助かったのは、場所が非常に悪く、腫瘍が非常に大きかったのですが、それが良性で髄外腫瘍であったこと、そして受け入れがたい不運(と自分では思ってました)の直後に信じられないような幸運もあったことです。
 帰国後、急に身体症状が出始めたので、股関節か何かかと思いネットで医者を調べて、京都の長岡京市にある小さな整形外科の診療所に行きました。
 でもそこの先生が、私が手術を受けた●●医大の出身で、しかも元々は頸椎の病気の専門家だったようです。更に、その先生の後輩が、私の主治医で執刀医で、高名な方でした。
 ということで、MRIの写真を持っていき、その先生に髄外腫瘍ようだと告げられた後、その先生はその日のうちに、私の主治医に連絡を取ってくれて、○○医大で確定診断、入院、手術となりました。
 付け加えると、○○医大の看護体制は非常に立派で看護師の方々もよく訓練されていたと
感じました。重篤な病気のときには、主治医、執刀医が誰かと言うことも大切ですが、看護体制も大きく影響してくると感じています。
 現在(2010年)は、2000年時点よりも手術法、術後管理も一掃進歩しているのでしょうが、私はその時点での最高の治療と、術後管理を受けることができたと思ってます。
 これが、手術前後のいきさつです。もし、ご要望があれば、これから手術に立ち向かおうとされている方を勇気づけられるようなことを書かせて頂きたいと思います。
 

無事退院しました

 投稿者:はなうさぎメール  投稿日:2010年12月13日(月)14時15分15秒
  11月25日に硬膜内髄外腫瘍(馬尾神経)の手術を行い12月11日に退院しました
手術は午前九時に部屋をでて、個室に運ばれたのは午後の一時半だったそうです
腫瘍は全摘出でき良性のもので髄膜腫でした
また発生箇所が硬膜からだったので神経は何も障ることがなく
現在は幸いにも何の症状もありません
依然あった右足の痺れはなくなり
腰の神経痛については現在腰から胸までのコルセット
(退院後お風呂以外は常に数ヶ月着用)を使用しているので
はっきりは解りませんがなくなったように思います
退院後すぐに仕事復帰してよいとの診断でしたが
コルセットが不便なのでしばらく自宅療養しようと思います
術後主治医より私の手術をおさめたDVDを頂きましたがおそろしくて見る事はなさそうです
 

(無題)

 投稿者:トーマスメール  投稿日:2010年12月10日(金)20時21分53秒
  こんにちわ。

硬膜内髄外腫瘍の母ですが、12/4(土)に無事退院しました!
独歩退院です!
早めにこの掲示板に報告したかったのですが、遅くなってしまって申し訳ないです。

手術は11/24に行われ、4時間ほどで終了。
朝10時から手術と言われ、主治医の先生が出てきたのが14時ぴったりくらいだったので、実際は3時間50分くらいだったみたいです。

手術直後の先生の話をまとめると、
●腫瘍は髄膜腫
●腫瘍の膜が神経にくっついている所以外は全摘出。再発しないように、残った部分はみっちり焼いておいた。
●第1頸椎の後ろの骨をはずし、第2頸椎の骨と大孔部の骨は少し削りました。
●神経を傷つけずに済んだし、神経に電流を流しても正常に戻っていたので(手術開始したときから、電流の流れが変だったようです←この辺少し記憶があやふや)、特に問題なし! 手足も動いているし、呼吸もしている。手術前の血液検査で二酸化炭素の量が異常を示していなかったので、手術による呼吸中枢の影響はないと思うけど、念の為、眠りについたら呼吸に気をつけること(その為の器具が指先についてるからはずれないように、と)。

手術直後こそ、「痛い痛い」と繰り返していましたが、
手術前に苦しめられていた、右耳の疼痛&右手の指先にあった痺れ・運動障害は
ウソみたいになくなってしまいました。
食事は手術の次の日から。先生や看護士さんが何回も来て「むせて」ないか訪ねられましたが、それもなし。
術後3日目で、尿管の管がはずされ、フラフラしながらも歩いてトイレへ。
術後4日目に部屋の外に出て、病院のスタバ&イチョウ並木を散歩。
主治医の先生のほかに担当医の先生(凄い癒し系の先生でした)も良く来てくださったのですが、
「何もかも順調なので、ご家族の方はもう面倒みてあげなくていいですから。リハビリにならないですからね」
と言われてしまいました。

頭痛(手術跡や手術中に出来た傷などの痛みもある)、
痛かった右耳のあたりに走る別種の痛み、
後頭部の感覚麻痺(何も感じないようです)、
左足の感覚麻痺(温感麻痺、触覚も少しあるかも?)、
術前に飲んでいた薬の副作用などなど、
後遺症も出てますが術前の辛さに比べれば、なんてことはないです。

術後に主治医に言われた「成功ですよ」という言葉通りじゃないかと。
なにより精神的に相当楽になったみたいです。
術後2、3ヵ月くらいは色々症状が出たり、消えたりと変化が激しいみたいで、
まだまだ油断できませんが、今は家族一同少しホッとひと息ついた感じです。

母を助けていただいた主治医や病院の方々に感謝するとともに、
その主治医のもとへ案内してくれた、この掲示板の管理人さんにも本当に感謝してます。
色々と教えてもらいありがとうございました。
hitomiさんや他の方の体験談を読んで言葉に出来ないくらい勇気づけられました。
ありがとうございました!!

本当は本人が書き込むはずだったのですけど、まだPCが良くわからないらしく、
PC教室に通わないといけないと思っているらしいので、とりあえず息子の私からご報告まで。

また、入院中の詳しいことや術後の経過など、お知らせします。

 

みかさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年12月 9日(木)02時06分57秒
  メールを送信しましたので、確認して頂けるでしょうか?よろしくお願い致します。  

みかさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年12月 7日(火)00時20分51秒
  掲示板に投稿して下さった患者さんの中で、
『掲示板よりも、直接お話(メール)をした方がいいかなぁ…』と思った場合、
管理人から患者さんへ、メールをする事があります。

この様子だと、メールの内容を読んでいらっしゃらないようなので、
みかさんにメールは届いてなかったのですね。

informed consent(インフォームド コンセント)は、
日本では『説明と同意』と訳されています。

日本でもインフォームドコンセントは重視され、
管理人の場合は、約1時間ほどの執刀医からの手術説明の際、
最後に『何か質問はありませんか?』と聞かれ、
質問がなければ、患者本人と家族が同意書にサインをしました。

他の患者さんたちも同じように、質問される機会はあったと思いますよ。

当掲示板が、みかさんのお役に立てれたのなら嬉しい事ですが、
脊髄腫瘍の椎弓形成術・椎弓切除術の、情報や体験談などは、
ほとんど手付かずのような状態で、ごめんなさいね。

管理人も脊髄髄内腫瘍の、頚椎の5番目で椎弓形成術を受け、
恐らく!?脊髄腫瘍の患者さんの中では、一番長い手術創(40針近く)だと思いますし、
椎弓形成術に関する、後遺症・可動域の減少・薬・デメリット・
チタンプレートの破損・スウリュー(ねじ)の脱落など、いろいろ経験してきたので、
書きたい事はいろいろあるのですが…。

☆『頚椎部脊髄腫瘍摘出後の頚椎弯曲と可動域の変化』
☆『頚椎椎弓形成術が頚部筋力に与える影響/軸性疼痛との関係』
☆『頚椎椎弓形成術後の軸性疼痛についての検討 : アンケート調査法による』
☆『頚椎椎弓形成術における包括的健康関連QOL :
頚部日常生活運動機能および軸性疼痛との関連』

いつか読みたいなぁ…とチェックしているのですが、こんな医学論文もありますよ。

 

脊髄髄外腫瘍 私の場合①

 投稿者:サド侯爵メール  投稿日:2010年12月 6日(月)02時52分18秒
   今後、この場をお借りしまして私の脊髄髄外腫瘍のお話をさせて頂き、皆様の輪の中に加えて頂きたいのと同時に、何かしらお役に立つような情報の提供ができればと考えます。

 私は、2000年10月に頚髄髄外腫瘍の手術を受けました。髄外腫瘍というのは、髄内
硬膜外腫瘍の3つの中では比較的手当てしやすい部類に入るとは思いますが、私の場合は
場所がC1~C2と非常に高位であったため、手術時間も約10時間かかったようです。
 今の身体状況は、握力の低下(成人男性の、左右とも半分程度)、特に体左半分Ⅱは頚性
が残っており、動きが右と比較したとき、大きな差があります。また、左手は特に常時しびれを感じている状況です。そのせいかよく左足から転んでいたため、一掃の症状の悪化を防止するため、今はリハビリ病院にも定期的に通っています。
ただ、手術前は一掃症状などはひどく、左手十分に広げることはできませんでした。更に、
電車に乗ろうとして、乗ったつもりが乗っておらずに中で転んだり、30分パチンコしたら脂汗が出たり、風呂に入ろうにも左足が穂トン上がらない状況でした。
でも一番大きな後遺症は、精神面のダメージが大きく、なんでこんなことになっちゃうのという思いがズット続いています。  また投稿します。
 

Re: MOさんへ

 投稿者:MOメール  投稿日:2010年12月 4日(土)16時24分5秒
  > No.455[元記事へ]

管理人さんへのお返事です。

> 2009年11月7日に当掲示板に投稿して頂いた、みかさんですね。
>
> プライベートな部分も多いかと思い、
> 管理人からみかさん宛てにメールをしたのですが、お心当たりはあるでしょうか?

有難うございます。みかです。Emailをいただいたのでしょうか?
もしそうだとしたら、私が見落としたのか、届かなかったのかもしれません。
4月にアメリカから戻り、脳神経外科、整形外科の先生にみていただきましたが、結局気持ちの良いことをしなさいといわれ、針、灸、整体、温泉など
色々試している毎日です。
骨髄腫瘍は、あまり知られておらず、特にアメリカはInformed Consentというのは
医者に質問する機会は与えられました。という項目にハイと答えたので、医者はその責任は
もうありませんと言うことが後でわかったと言うのが実態でした。
このサイトのお陰で、色々な情報がわかり、沢山の方がよりよい選択をする事が出来るのでは
ないでしょうか。欲を言えば、私も手術の前に、このサイトに出会えていればと思いますが、
今後もよろしくお願いいたします。

みか
 

MOさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年11月28日(日)17時19分1秒
  2009年11月7日に当掲示板に投稿して頂いた、みかさんですね。

プライベートな部分も多いかと思い、
管理人からみかさん宛てにメールをしたのですが、お心当たりはあるでしょうか?
 

まるちゃんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年11月28日(日)17時05分3秒
  当掲示板に『医療相談はご遠慮下さい』と書いてあるのですが、
脊髄腫瘍の痺れや痛みの治療や薬の相談は、
手術後の患者さんから頂くメールの第一位です。

管理人も24時間、絶え間なく下半身に痺れがあり、
手術後から9年近くも痺れと付き合ってきたので、何かお力になりたいとは思いますが、
『今の患者さんの状態は主治医がご存知のはずなので、主治医にご相談下さい』と、
メールを頂くたびに、そうお返事を書いています。

脊髄腫瘍の患者さんは、よく痺れという言葉を使いますが、
痺れというのは感覚障害(知覚異常)の事であり、
手足の巧緻運動の運動障害とは区別して下さいね。

だから痺れが改善したら、手足の巧緻運動も改善されるのか?というのは、
残念ながら別の話なんですよ。

☆『新潟県立新発田病院 神経内科のホームページにようこそ』
http://www.sbthp.jp/kuwabara/NGP11.htm

詳しい定義は『感覚障害の診かた』というサイトで、『しびれとは』で書かれています。

========================================

まるちゃんは2回も脊髄腫瘍の手術を受けられて、
『少しでも良くなって欲しい…』という思いから、投稿して下さったのでしょうが、
もう少し脊髄腫瘍全体の事を、見渡して下さいね。

脊髄腫瘍の手術後に、痺れに対する治療方法があるのなら、
患者さん同士の話題に上るでしょうし、管理人もその治療の体験談を書いているはずです。
それより前にまるちゃんの主治医が、治療計画を立ててお話をしているでしょう。

脊髄腫瘍による痺れに対しての治療は、今の所特にありません。

厳しい話ですがこれが現実であり、そんな現実と何とか折り合いをつけながら、
患者さんたちは、日々暮らしているんですよ。

☆『脊髄腫瘍の患者および家族への説明』

最も多く、また治しにくい訴えは“しびれ”であるが、
これは運動や知覚麻痺が改善された後、
最後に直ることもある(治らないことが多い)と、
納得させることが、後の不満を回避できる方法と考えている。

ある脊髄腫瘍の手術に関する医学書に、
『患者および家族への説明』として書かれたものです。

昔はタブーとされていた脊髄髄内腫瘍の手術も、
こんにちでは安全に手術が行われるようになったので、
将来的には脊髄腫瘍による痺れに対しての治療が、確立される事を願っています。
 

神経鞘種の手術後遺症

 投稿者:MOメール  投稿日:2010年11月28日(日)12時14分39秒
  私は1年半ほど前にアメリカで偶然発見された首(C3)の神経鞘種の手術をしました。術前はまったくなんの症状もなかったのですが、今は頭痛と首から肩にかけて常にやけどのような痛みと、首を締め付けられるような重苦しい違和感、および頭がヘルメットのように重く、首はうまく動きません。またここ数ヶ月は手足も痺れるようで、立っていると腰も痛く、まったく仕事に復帰できない状態です。私の場合は首全体を切っているのですが、日本の医者(4人に見ていただきました)は皆、日本なら、傷はこの3分の1ですんだはずで、これほど後遺症はないとの事です。金属も本来必要のないものが入れられているそうです。お医者は、この金属を取り除けば後遺症がよくなる可能性もあるというのですが、再手術でもっと酷くなる可能性も高いと言います。
ただ今の状態は、日々苦しみとの戦いです。首の手術の後、後遺症が改善された方がいらっしゃいましたら、どのようにされたのか教えていただけたらと思います。
どんな、ささいな情報でも結構ですので、よろしくお願いいたします。
金属も問題だけれど、金属をいれるために、首の筋肉を大きく取り除いてしまったのが
後遺症を引き起こした主な原因だとも言われております。
首に腫瘍ができた方は、手術の前にこの点もお医者さまと良く相談されると良いと思います。今私は、歩くのがやっとで、走るような運動はいっさい出来なくなりました。
それまでは、運動大好き人間でしたので、大変悲しい気持ちです。
日本に帰国後、色々な病院の専門医に相談に行った私の経験では、脊椎腫瘍の手術は、日本の方がアメリカよりも進んでいるようですが、手術をしていただく先生は、じっくり選ばれると良いと思います。私はその点では一生の不覚です。
 

後遺症のしびれ

 投稿者:まるちゃんメール  投稿日:2010年11月25日(木)23時53分31秒
  39歳の女性です。
2009年夏にくびの脊髄内の腫瘍を除く手術をしましたが再発、
2010年4月月に再び手術をしました。

首から下のしびれの後遺症がひどく、2度目の手術の直後は、
まったくからだが動きませんでした。

リハビリで日常生活に支障がないところまではきましたが、
細かい手作業は困難なままです。
針治療など試してみましたが、かえってからだが不調になりました。

しびれの緩和について効果的な治療はないでしょうか。
中部、北陸地区の医療機関を中心に探しています。
 

2000年に手術しました

 投稿者:サド侯爵メール  投稿日:2010年11月25日(木)23時49分6秒
  私も皆さんと同じく、脊髄(頚髄)腫瘍(頚髄外硬膜内)の手術を受けました。
ただ、場所がC1~2と非常に高位で、重い後遺症が残るのではと不安でした。
○○医大で手術を受けました。退院後は、7年間定期的に通院していました。

現在の状況は、普通に職場で勤務をしており、排尿、排便障害などはありません。
しかし、けいせいが残っており、通常の男性の握力の6割程度です。

また、特に左下肢や左手にはしびれなども残っており、その緩和のために、
リハビリ病院に通っています。

しかし、腫瘍の場所から考えて、大きな後遺症が残っていても仕方ない場所なので、
いまの状態に継続していられることを感謝しています。
 

神経鞘種

 投稿者:ジェット  投稿日:2010年11月24日(水)18時50分31秒
  はじめまして。
病気について調べていた所、このホームページをみつけました。
皆様の話を拝見していると心強いです。
私は11月17日に頚椎C5神経根の硬膜外腫瘍(砂時計形)神経鞘種の手術をしました。腫瘍は9割方良性とのことですが病理検査待ちです。
術前の左肩から左腕上部の痺れはなくなりました。逆にその部分に痛みがあり、痛み止めの薬を飲んでいます。私の場合主治医より、①このまま経過観察、②神経ごと腫瘍を全摘出、③神経と膜は残して中をくりぬく
②は再発はしないが、腕が上に上がらないかもしれない。③は再発があるがリスクは少ないと言われました。
私は③の神経と膜は残して中をくりぬく方法を選び手術しました。腕は上まで上がり今は回復に向かっており12月中旬に職場復帰目指して体を動かして行こうと思います。
 

トーマスさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年11月23日(火)02時18分25秒
  今週はトーマスさんのお母さんと、はなうさぎさんの脊髄腫瘍の入院ですね。

入院の付き添い、お疲れ様でした。
これから手術が控えていると、お母さんも入院は心細いでしょうし、
手術後の付き添いを考えると、トーマスさんも入院環境も知っておきたいでしょう。

そう言えばお母さんの手術なら、髪の毛を少し剃毛されるんですよね?
執刀医からの手術説明よりも、剃毛の方が手術の実感がわきましたよ。

トーマスさんがおっしゃるように、手術を受けるためには、
頑張るという気持ちが大切ですが、その頑張るという気持ちに動機付けをするのなら、
『頑張ったあとのご褒美を考えて下さい』と、いつも言っています。

患者さんたちに聞いた所、ご褒美で一番多かったのは旅行でした。
『どこへ旅行に行こうか?』と、目的地を選ぶのも楽しみのひとつですし、
『自分の足で名所を見たい』と、リハビリにも意欲的に取り組めるそうです。

それから入院日記を書いておく事を、おすすめしておきます。

遠くからですが、お母さんの手術が無事に終わる事を、お祈り申し上げます。
 

ケイさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年11月23日(火)00時53分8秒
  当掲示板は脊髄腫瘍なので、脊椎化膿症はカテゴリー外で、
どういう病気で、どういう手術なのか分からないので、
お役に立てなくってごめんなさいね。

やっぱり手術に関しては、執刀医しか分からない事もあると思いますので、
執刀医に確認されるのがいいと思いますよ。

ケイさんも後遺症があるようですが、お大事になさって下さいね。
 

(無題)

 投稿者:トーマスメール  投稿日:2010年11月22日(月)00時32分44秒
  こんにちわ

いよいよ明日、母が入院します。手術は24日です。
私も会社の休みが取れたので付いていきます。

手術が終わって、この掲示板に良い報告が出来たら、と思います。
頑張ってきます(私が手術するわけではないですが)。
 

体験談

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年11月18日(木)23時10分17秒
  なおみさんのお父さんの、馬尾腫瘍の神経鞘腫の体験談を公開しました。
神経鞘腫の部分摘出後の、腫瘍の増大(再発)による再手術された体験談です。
心快くご協力下さり、ありがとうございます。
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/toukou1.html
 

はなうさぎさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年11月18日(木)22時46分11秒
  Kさん(仮名)は脊髄髄外腫瘍の、頸髄腫瘍の神経鞘腫で、
1回目の手術で部分摘出後、この秋に2回目の再発による再手術を受けられたそうです。

管理人からKさんにメールをした所、
『お役に立てる情報かどうかも分かりませんが…』と、前置きをされた上で、
下記の内容を公開してもいいとの、お返事を頂きました。

はなうさきさんもKさんに、色々とお聞きしたいでしょうが、
Kさんは退院後の療養中なので、静かに見守って頂けれたらと思います。

=====================================

①神経鞘種(頚椎)の再発は、一回目の手術より一年後のMRIで診断されました。

②一回目の手術では、腫瘍が部分摘出されましたが、良性腫瘍のため、
再発の可能性は少ないか、再発しても何年か先と言われてきました。

③しかし、わずか一年後に再発したのは、医師も予想外だったようです。

④二度目の手術は、一度目の手術時より、腫瘍が癒着するため
難しくなると言われました。

⑤主治医に、セカンドオピニオンを受けたいと希望し、実行。
(診断内容は、主治医とほぼ同じでした。
手術は一度目と同じ病院で受ける事にしました)

⑥二度目の手術で腫瘍は全摘出されました。
ただし術後に、後頭部の痛みなど新たに影響も出てきています。

⑦手術は難しいと聞いていたので、腫瘍が全摘出され、
このくらいの影響ですんだのは良かったと思います。

⑧手術方法について悩んでいるなら、経験豊富な医師にセカンドオピニオンを求めるのも、患者さんご自身の考えをまとめるのに役立つと思います。

⑨もし、術後に何かしら影響が出たとしても、
しっかり悩みを受け止めて考えて下さる医師なら、心強いと思います。

より良い治療が受けらます事をお祈りしています。
 

管理人さんへ

 投稿者:はなうさぎメール  投稿日:2010年11月17日(水)11時10分35秒
  >この秋も、脊髄髄外腫瘍の神経鞘腫の患者さんで、
>1回目の手術で部分摘出後、2回目の再発による再手術を受けたという話を聞きました。

再手術を受けられた方はどれぐらいの期間で再手術になったのでしょうか?
もしも知っておられたら教えてください
 

まろろんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年11月17日(水)02時51分38秒
  まろろんさんの背骨の話で、思い出したのですが、
某大学病院の整形外科チームが、脊椎(背骨)の画期的な手術を発表しましたね。
ここの整形外科は、脊髄髄内腫瘍の手術にも造詣が深い所なんですよ。
先ほど整形外科のHPを確認したら、側彎症の専門外来も書いてありました。

まろろんさんに対して、どのような診断を行うのかは分かりませんが、
ひとつでも情報が多い方がいいですよね。また声をかけて下さい。
 

はなうさぎさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年11月17日(水)02時49分55秒
  この秋も、脊髄髄外腫瘍の神経鞘腫の患者さんで、
1回目の手術で部分摘出後、2回目の再発による再手術を受けたという話を聞きました。

…なので、医学書で全摘出と書いてあっても、患者さんの症例と、
執刀医の裁量(判断)による、ケースバイケースなんでしょうね。

はなうさぎさんは、神経鞘腫の神経切断について、
治療選択も提示された上で、今の主治医(執刀医)のもとで、
手術へ気持ちが傾いているのなら、それが一番だと思いますよ。

管理人の個人的な意見なんですが、神経鞘腫の神経切断について、
切断か温存か両方話してくれたという事は、どちらを選ばれても、
患者さんの意思を尊重しますよ…というのではないのでしょうか。

☆脊髄腫瘍の摘出率

①脊髄髄内腫瘍の上衣腫、全摘出率約90%
②脊髄髄外腫瘍の神経鞘腫、髄膜腫、ともに全摘出率約90%
(全摘出率約90%といっても、病院や医学書によってバラツキがあります)

管理人は脊髄髄内腫瘍の、頸髄腫瘍(C5)の上衣腫で、
大学病院の脳神経外科で、全摘出して頂きました。

『脊髄上衣腫の全摘出率(94%)は世界トップであり、
脊髄機能を温存した腫瘍切除を行っている』という、
大学病院の脳神経外科のセールス文句は、手術から数年後に知りました。

☆脊髄腫瘍の分類

転移性脊髄腫瘍(肺ガン・乳ガンなど)
原発性脊髄腫瘍→多発性脊髄腫瘍(NF1・NF2・VHL・多発性海綿状血管腫)
       →非多発性脊髄腫瘍(管理人)

※多発性脊髄腫瘍の中で神経鞘腫のものは、多発性神経鞘腫ともいいます。

☆『札幌麻生脳神経外科病院』
http://www.azabunougeka.or.jp/new/senmon/senmon305.html
脊髄腫瘍病変に対する手術治療についての説明が書いてあります。

☆『メルクマニュアル医学百科』 http://merckmanual.jp/mmhe2j/sec06/ch093/ch093a.html
脊髄腫瘍は非外傷性脊髄損傷となり、脊髄損傷とデルマトームの図が書いてあります。
 

まろろんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年11月17日(水)01時20分42秒
  ご丁寧に連絡を頂き、ありがとうございます。
まろろんさんの、ご希望通りにさせて頂きました。

管理人は非多発性脊髄腫瘍ですが、多発性脊髄腫瘍の患者さん、
もしくは多発性脊髄腫瘍だと疑われる患者さんから、メールを頂く事も多いです。

非多発性でも多発性でも、脊髄髄内腫瘍は手術の難易度が高いため、
脳神経外科・整形外科を合わせても、手術のできる病院は限られています。

多発性脊髄腫瘍の手術に関する医学論文は、いくつかあり、
その著者名や病院名をたどるという方法もあります。
(医学論文の内容については、専門サイトにて閲覧料は数百円です)

まろろんさんの欲しい情報かどうかは分かりませんが、
同じ脊髄腫瘍というカテゴリーの中で、共通する情報も多いと思いますので、
管理人の持っている情報でよければ提供しますよ。

逆にご迷惑でなければ、まろろんさんと情報交換をお願いしたいです。

まろろんさんも心配事が尽きないようですが、
少しでも心の晴れる日があるよう、遠くからお祈り申し上げます。
 

(無題)

 投稿者:トーマスメール  投稿日:2010年11月16日(火)15時42分35秒
  こんにちわ。

hitomiさん、ありがとうございます。
管理人さん経由で変な質問してしまってすみません。
最近は執刀医へ謝礼をしたりすることはなくなってきていると、
新聞などの記事で読んではいたのですが、手術が間近に迫り、
家族全体がなんだか落着かず、変なことばかり心配してしまいます。
管理人さんの言うように、手術後に検査等が終わってしばらく経ったら、
手紙を送る等のお礼をしたいと思います。
手術まであと1週間、正直、凄く不安です。
なんとか後遺症が軽度で済むように祈るばかりです。


(近況)
幸い、母の症状が疼痛と右手の痺れ(少し握力が弱くなってます)ぐらいなので、
手術に備えて体力を付けようと、毎日10,000歩を目標に一緒にウォーキングをしています。
疼痛の方はオキシコンチンというガン患者に用いられる薬を服用していますが、
劇的に効くという感じではないです。精神的な落ち込みがひどいのですが、精神が落ち込むと
痛みもよりひどくなるみたいです。


あと、脊髄腫瘍と少し関係ないかもしれませんが、
福島医科大学で先月、脳幹内部にある腫瘍の摘出手術が行われたようです。
内視鏡を使った低侵襲の画期的手術だそうで、10月末の脳神経外科学会で報告されたそうです。
福島民報という新聞社のサイトに記事があったので、URLを貼っておきます。
(福島民報社)
http://www.minpo.jp/view.php?pageId=4107&blockId=9729912&newsMode=article
 

皆さんへ

 投稿者:はなうさぎメール  投稿日:2010年11月16日(火)14時08分7秒
  管理人さん、エマルジョン妻さん、釣きちさんメール有り難うございます。
皆さんはそのような判断はせまられなかったのですね。
原則全摘出なのですか・・・・どうしよう・・・・・
他のサイトで同じ馬尾神経の腫瘍の方のブログ(四人ほどでしたが)
を読んで(会話はしてませんが)
二人ほどの方は取れるだけとって神経温存された方がおられました。
症状によったり先生によったりで、全部とったり神経温存したりするのですね
もうしばらくあるのでぎりぎりまで考えます。
この掲示板があり、とても勇気付けられました。
皆さん有り難うございました。
 

MRI画像

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年11月15日(月)22時42分23秒
  ☆脊髄腫瘍のMRI画像

トーマスさんのお母さん(患者さん)の、脊髄髄外腫瘍の延髄腫瘍の、
神経鞘腫か髄膜腫の疑いのMRI画像です。

心快く提供して下さり、ありがとうございます。
 

MRI画像

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年11月15日(月)22時41分11秒
  ☆脊髄腫瘍のMRI画像

はなさんの奥さん(患者さん)の、脊髄髄内腫瘍の頸髄腫瘍の、
海綿状血管腫の疑いのMRI画像です。2010年10月、脳神経外科にて撮影。

心快く提供して下さり、ありがとうございます。
 

手術説明書

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年11月15日(月)01時46分12秒
  Picasa(ピカサ)とは、Google が提供する無料の写真ソフトウェアで、
管理人はPicasaウェブアルバムで、脊髄腫瘍に関連する画像を一般公開しており、
その中で、エマルジョン妻さんの手術説明書を、ご好意で公開しております。

☆『Picasa(ピカサ)』 http://picasa.google.co.jp/

『脊髄腫瘍』とキーワードを入れて、『写真を検索』と入れて下さい。
そうすると脊髄腫瘍の手術創の画像と手術説明書の、2つの画像が表示されます。

画像の下に『省略した結果を含めて検索し直す』という、文字をクリックして下さい。

今度は脊髄腫瘍の手術創の画像と手術説明書の、6つの画像が表示されます。
(現時点で公開しているのは、6つの画像だけです)

☆画像の拡大表示

エマルジョン妻さんの手術説明書の画像をクリックして下さい。
手術説明書だけが表示されます。

右端の小さな虫眼鏡のクリックすると、画像が拡大表示されます。
(2~3秒ほど、ぼやけます)

次の画像へ移動するには、上部の三角の矢印をクリックして下さい。
 

はなうさぎさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年11月15日(月)01時36分7秒
  ☆神経鞘腫

神経鞘腫の治療の原則は、外科的全切除。
馬尾のものは、しばしば神経根との強固な癒着がみられる。
(あとは、釣りきちさんが書かれた通りです)

☆髄膜腫

髄膜腫の治療の原則は、外科的全切除。
腫瘍の切除に加え母床となる硬膜切除と、人工硬膜による硬膜形成術を施行。

髄膜腫は局所再発率が、神経鞘腫と比較して高い。
再発による再手術までの期間は3~17年。

☆手術動画

神経鞘腫と髄膜腫のカラーでの、手術動画をご紹介しようと思ったのですが、
手術前の患者さんにとっては、あまりにもリアルかなぁ…とやめました。
もし見たければ、声をかけて下さい。
 

はじめまして

 投稿者:釣りきちメール  投稿日:2010年11月13日(土)22時32分15秒
  私は10月13日に胸堆(9~10)の硬膜内髄外腫瘍(神経鞘腫)の手術をしました。
腫瘍は良性、約3センチで神経根ごと切除し全摘出しました。
術後1ヶ月現在の回復度としては術前にあった左背中の疼痛は完全になくなりましたが両膝下の痺れや冷感は残り、歩行時の違和感があります。ただ症状は術前に比べれば、はるかに軽減しており、今後更に回復すると思われます。
私の場合は術前の手術説明の際に神経鞘腫の場合は80%近くは神経根から発生している場合が多く、摘出にはその発生母地である根糸を離断しなければならなく、その神経機能が一部残存している場合は術前には認めなかった麻痺や痺れ、膀胱直腸障害をきたすことがあると説明を受けましたが、全摘出以外の選択肢の提示はありませんでした。ご参考まで。
 

管理人さんへ

 投稿者:はなうさぎメール  投稿日:2010年11月12日(金)16時11分49秒
  いつも丁寧かつ迅速なお返事に感謝しております。

女性31歳です。まだ未婚です。
将来的に結婚と出産を行いたいので後遺症はやはり避けたいです。
将来再手術する覚悟で②の選択を行おうかという方向には傾いています。
本当は全部とりたいのですが・・・
でも全部とっても再発の可能性は0ではないのならば
②の方を選択し(何年後かわからないけど)のちに再発するほうが
今①を選択し、ひどい後遺症を受けるよりはよいかなぁと思います。
セカンドオピニオンをするための時間をとるのも考えましたが
手術のタイミングにしても今の先生にしてもベストな気がします。
管理人さんは全て摘出されたのでしょうか?
 

はなうさぎさんへ

 投稿者:エマルジョン妻  投稿日:2010年11月12日(金)13時27分17秒
  ここ何日か投稿を拝見してました。
まずはホームページを見ていただいてありがとうございます。

ミエログラフィー検査おつかれさまです。
私はミエログラフィー検査はしてませんが
お話を聞いていてもいやですよね。

私の神経切断についてお話します。
主治医からは、はなうさぎさんの様な詳しいお話はなかったです。
腫瘍の場所などにもよるのでしょうか?
私の場合、術前説明で再発しないように1本神経切断すると言われました。
切断する神経は機能してないとも言っていました。
術後、痛みの出ていた右腰に帯状に感覚が無い部分があります。
なので機能していた?のかなと。
現在、生活していて問題ありません。
ちなみに出産はまったく問題なし。
帝王切開だとしても脊椎麻酔(腰椎に腫瘍があり、子宮は少し下なので)は効くそうです。

はなうさぎさんの場合症状が軽いようなので管理人さんの言ってるように
セカンドオピニオンの時間もありそうですね。
 

はなうさぎさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年11月12日(金)01時54分45秒
  う~ん。難しい選択を迫られているのですね。

はなうさぎさんは、多分女性!?なんだと思って話を進めますが、
31歳とあれば結婚や出産なども、後遺症に絡んできますよね。

11月25日と手術日が決まっていても、はなうさぎさんの一生に関わる事だから、
脳神経外科・整形外科で、セカンドオピニオンをするための時間を、
主治医にお願いされては、どうでしょうか?

非多発性脊髄腫瘍であっても、患者さんによっては、
部分摘出後、放射線治療を受けたり、
部分摘出後、残存腫瘍の増大による再手術や、
脊柱側湾(背骨が曲がる)による椎弓固定術などの話を耳にします。

迷っているだけの時間もないでしょうが、悔いのないようにして欲しいです。

☆『脊髄腫瘍(馬尾腫瘍)』
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/babishuyou.html
管理人のHPですが、注意点と患者説明のポイントで、再発の事を書いています。

☆『東京慈恵会医科大学病院 脳神経外科』 http://www.neurosurgery.jp/jpn/backbone/backbone02.html#backbone07
脊髄髄外腫瘍の神経鞘腫で、神経切断の事を書いています。

☆『MyMed医療電子教科書』
http://www.mymed.jp/di/rn4.html
予後で、神経切断の事を書いています。
 

管理人さんへ

 投稿者:はなうさぎメール  投稿日:2010年11月11日(木)18時54分32秒
  お返事有り難うございます。
今日ミエログラフィーから帰ってきました。
造影剤を入れた直後はすごい足がしびれて大変でしたが
頭痛や吐き気の副作用はありませんでした。
しいて言うならば五時間トイレが出来なかったことと
針が痛かったぐらいです。
ちなみに前回の記述で少し間違いがありました。
造影剤をいれてCTを取りました。MRIではありませんでした。
造影剤入りのMRIは11月15日になりました。
そちらは入院の必要がないそうです。
そして、CTの結果は硬膜内髄外腫瘍でした。
神経鞘腫か髄膜腫かは手術してみないと判断できないそうです。
また、幸いなことに腫瘍は馬尾にありました。
手術の日程がサクサク決まりましたが、
手術は必須で、早いほうがいいと言われました。
ほっておくと歩けなくなってしまうそうです。
腫瘍(1.5センチほど)の摘出については、実際に開いてみないらしく
癒着が浅ければ全部摘出しますが
癒着が強い場合はどうされますか?と以下の二択から迫られました

①神経を切って全摘出する
(デメリット:どの神経か解らないので術後の後遺症が心配。
       尿や肛門の神経だともろい神経で大変だそうです。)
②神経は傷つけないところまで腫瘍を切除
(デメリット:何年のスパンで手術まで必要になるかわからないが再発する)

①にするか②にするか悩んでいますが、
きった神経が尿や肛門の神経でオムツが必須になるのは絶対嫌です。
②にして再発を覚悟するほうに気持ちはよっていますが
また手術(しかも二回目に手術は一回目の手術跡がケロイド状態になるから大変だそうです)するのも気が重いです。
でも十年や二十年の間に医学が進歩する事を期待して②にするか悩み中です。
何かよきアドバイスはありますか?
皆さんはどうされたのでしょうか?
それぞれ症状が異なるからそのような事はいわれてないのでしょうか?

また良性で再発の恐れがひくくても
そもそも違うとこから新たに発生する確率は
一度もなってない人より高いのでしょうか?←それを再発というのかな??

追伸:私の再発の認識は同じ箇所から腫瘍が発生する事だとおもってますが
   違う箇所から発生した場合も再発でしょうか?それは転移なのかな?

質問ばかりですみません
 

はなうさぎさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年11月10日(水)00時36分20秒
  今までの経緯を書いて下さり、ありがとうございます。
痛み止めを処方されているようですが、ちゃんと効いているのでしょうか?

はなうさぎさんのお話から察すると、整形外科の病院を紹介されたようですが、
日付から察すると検査入院も手術日も、思っている以上に早く決まったのですね。
検査結果が出たら、またお話を聞かせて下さいね。

☆『藤田保健衛生大学 整形外科』 脊髄造影(ミエログラフィー)
http://www.fhu-seikei.jp/outline/cure/test/01/main.htm

脊髄腫瘍の患者さんの中でも、
脊髄造影を受けた患者さんと、脊髄造影を受けていない患者さんがいらっしゃいます。

管理人の場合は、脊髄造影と途中までの工程が同じ、
腰椎穿刺(ルンバール)の(脊髄)髄液採取を、脳神経外科の病棟の処置室で行いました。
(造影剤を入れて、脊髄の撮影をしていないだけ)

まだ、はなうさぎさんの脊髄造影が終わっていないでしょうから、
詳しい副作用の体験談の話は止めておきますが、管理人にとって一番キライな検査です。

もし副作用が出ても、医師が何らかの対処をしてくれるので心配ないですし、
はなうさぎさんの副作用は、軽いといいですね。

☆『日本脊髄外科学会(脳神経外科)』 脊髄腫瘍の解説
http://square.umin.ac.jp/jsss-hp/intro/08.htm

脊髄髄外腫瘍に、神経鞘腫(しんけいしょうしゅ)と、
髄膜腫(ずいまくしゅ)の解説があります。

今の段階ではMRI画像や検査結果を踏まえて、神経鞘腫か髄膜腫の疑いなんで、
病理細胞診による、確定診断ではないんですよ。

ちょっと面倒ですが、神経鞘腫と髄膜腫の両方の情報を集められておいた方が、
どちらの腫瘍名を告げられても、慌てる事がないと思います。
 

管理人さんへ

 投稿者:はなうさぎメール  投稿日:2010年11月 8日(月)18時17分2秒
  管理人さんお返事有り難うございます。

八月ごろ腰に電気が走るような痛みが稀にあり
九月に整形外科を受信するも、
レントゲンをとって湿布と痛み止めを渡されました。
十月になると腰から痛みが右の骨盤あたりに移動し、
右足にしびれもでてきました。
十月下旬にMRIの予約をしに再度整形外科を受信。
十一月四日にMRIを撮った結果、脊髄に腫瘍が写りました。
今日十一月八日に大きな病院に行き持参したMRI画像をみせると
明後日から一日の検査入院となりました。
造影剤をいれたMRIをとるそうです。
造影剤をいれるだけでも恐ろしいのですが
皆さんは大丈夫だったのでしょうか?
液もれ?をすると頭痛や吐き気が一週間続くといわれ、
若い人ほど(31ですが)確率が高くなるから
なるかもしれませんといわれ不安です。
そのMRIの結果を踏まえて髄膜腫か神経なんとか?の判断をするそうです。
前の病院で髄膜腫かな?
といわれたのですっかりそうなのかと思ってましたが
まだ現時点ではどちらか判断できないそうです
そして経過観察と言われるかとおもったら
十一月二十五日に手術と決められてしまいました
あまりに早く手術となり心の準備ができていませんが
いつかとるなら早い方がいい気もします
明後日の一日入院でアドバイスいただいた
腫瘍の摘出可能範囲について聞いてきます
 

はなうさぎさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年11月 8日(月)01時07分49秒
  はなうさぎさんは、どういう経緯で病院に行く事になったのでしょうか?
何かしら体の不調や自覚症状など、心あたりがあったからなのでしょうか?
脊髄腫瘍を発見された診断医から、もっと大きな病院へ紹介してもらったのですね。

いろいろ心配でしょうが検査結果を踏まえて、これからの治療方針の話の時に、
脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍なら、手術の待機可能期間(経過観察)や、
手術を検討する要件(自覚症状や疼痛の増強)など、教えてもらえるはずですよ。
それから具体的な事を考えられては、いかがでしょうか?
(脊髄髄内腫瘍は、腫瘍を発見され次第、早期に手術)

あと脊髄腫瘍の告知を受けた患者さんに、よく言っているのですが、
脊髄腫瘍には良性から悪性まであるので、腫瘍名(再発率)と、
腫瘍の摘出可能範囲(全摘・部分摘出・一部生検のみ)を、
後遺症よりも先に考えて下さい。

やっとの思いで手術を受けても、部分摘出だったら、
再発の不安を抱えての日常生活や定期検診、
必要とあれば2回目の手術という可能性もでてきますからね。

脊髄腫瘍と痛みは切り離せれないもので、痛みが強くなれば、
日常生活への影響度が高くなり、薬の種類や量がどんどん増えていくので、
まだはなうさぎさんの場合は、痛みが軽い方でよかったです。

『脊髄腫瘍の手術って、何だか怖そう…』と、
手術前の管理人も思っていましたが、脊髄腫瘍の手術を受けた患者さんの中で、
身体障害者手帳を持っている患者さんは、以外に少ないんですよ。

まずは検査結果ですね。気を付けて病院へ行ってらっしゃい。

☆『脊髄腫瘍の告知を受けたら』管理人が作ったものですが、コピーしてお使い下さい。
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/kokuchi.html
 

(無題)

 投稿者:はなうさぎメール  投稿日:2010年11月 6日(土)20時52分27秒
  エマルジョン妻さんのHP拝見させていただきました
昨日MRIを撮った結果、エマルジョン妻と同じような場所に腫瘍がありました
あさっての月曜にもっと大きな病院で検査することになりました
すごく怖いです。エマルジョン妻さんの症状と全く同じで右の腰から太ももにしびれや痛みが走り夜中に起きることがあります
一度立ち上がると痛みが消える状態です
まだ日常生活ではそこまでいたいことがなく、手術すべきかなやんでいます
術後の後遺症の方が大変なのではないかという恐怖から手術が怖いです
 

hitomiさんへ

 投稿者:わーにゃ  投稿日:2010年11月 3日(水)20時52分49秒
  ありがとうございます。
主人は、
術前と比べると、劇的な回復かも知れません。
今でも、少しづつ良くなっていますよ。
hitomiさんのおかげで、術後の感じがつかめて入院中はとても助かりました。
あれから2年近くが経ったなんて・・・・・何だか、あっと言う間でした。

今度は、1月11日に先生の所に行きます。
下肢は植物状態だった主人が、自分の足で新幹線で行けるまでになりました。

再来年は、運転が主人の目標です。

まだまだ頑張ります(^o^)丿
 

わーにゃさんへ

 投稿者:hitomi  投稿日:2010年10月30日(土)09時52分46秒
  こんにちわ。
少しずつですが、回復しているようで本当に良かったです。
みなさん色々な後遺症があるようですが、毎日ほんの少しの回復をしているみたいですよね。
自分の体です、長い付き合いですからね、のんびり自分の体を大切に前向きに生きて行くのが一番のリハビリかな?
これからもがんばっていきましょうね!
 

多発性海綿状血管腫の主人のその後

 投稿者:わーにゃ  投稿日:2010年10月27日(水)01時03分8秒
  主人が足に痺れを感じ、急に力が抜けると言う初期の症状を見せた9月から、2年が経ちました。
検査したり、セカンドオピニオンを待ったりしているうちに、下肢の麻痺はどんどん進み、歩けなくなったので、入院を早めて頂きましたが、手術を待っている間にも症状が進み、術前に一時帰宅したお正月は、下肢に自分の意思が全く伝わらないし、触れても感じない状態でした。

歩いていた人が、わずか3カ月で胸から下が植物状態になってしまったのです。


胸椎髄内多発性海綿状血管腫
脳の中にも、無数の海綿状血管腫があると言われました。

1月 胸椎髄内の腫瘍の摘出手術を受けました。
手術の麻酔が覚めた瞬間から、主人の足の指が主人の意思で動きました。

2月 リハビリ専門病院に転院しましたが、車椅子生活で、まだ立つ事も出来ず歩く日が来るとは思えないくらいの状態でしたが、執刀医の「歩ける足になっていますよ」と言う言葉と、べっちゃんの体験談を支えに頑張りました。

7月 厚生省の定める入院可能期限が来た為リハビリ専門病院を退院し帰宅ました。
不安を抱えながらでしたが、退院を機会に車椅子を卒業しました。

同7月 週に3回の通所リハビリを始めました。
自営業なので、自宅に一人で置いてはおけなくて、仕方なく私と一緒に車で職場に行きましたが、2時間も座っていられなくて大変でした。

仕事に振り回されている毎日が主人の何よりのリハビリになっていたようで、2月の娘の結婚式には、杖歩行で参列出来ましたし、3月には新幹線と飛行機で大阪での姪の結婚式にも参加出来ました。

リハビリ病院を退院してからは、3~4カ月に1度執刀医の診察に行っています。
千葉から栃木まで、ずっと自家用車での通院でしたが、前回の9月から新幹線で行けるようになりました。

3月の大阪は、JR構内は全て車椅子移動でしたが、9月の診察は乗換移動も全部杖歩行で頑張りました。


1年半以上が過ぎて、手術して頂いた場所は順調に回復しているので、前回(9月)から脳に無数にある海綿状血管腫をMRIで経過観察する事を兼ねて定期的に執刀医の診察を受けています。

下肢に麻痺が出る、3年以上も前からあった背中の痛みが術後も取れていません。
これはいまだに、原因が良く分からないままです。

他にも、頸椎に脊髄が狭くなっている部分があり(これは遺伝的なもので、顔の丸い人や顔の長い人がいるように体質の違いなのだそうです)今度、ここが詰まると手に障害が出たり呼吸にも障害が出るらしく、簡単な手術で広げる事が出来るので、背中の痛みの原因の可能性もあるし、一緒に経過を診て行くそうです。

長く麻痺していた左足の回復の方が遅れています。
かなり大きな出血だったので、腫瘍がそこに居続ける事で神経を圧迫していた時間が長くなると回復はそれだけ難しくなるそうです。

病気になって凄く大変でしたし、今も大変ではありますが
くまちゃんのHPに出会えた事
インターネットで色々な情報を頂けた事
志が高くて、分かりやすい説明をきちんとして下さる沢山の素晴らしいD.rに巡り合えた事
執刀医や主治医から、医学の力に加えて心にも力を頂けた事
ナースや、リハビリスタッフ、管理人さん・hitomiさん・べっちゃん・我が社の従業員達・友人・親戚・子供達・・・・・に、心も沢山支えてもらった事
ある意味、主人も私も幸せだったかも知れません。
主人は、人生観が変わったそうです。

頑張ります(^O^)/
 

管理人さん・べっちゃん・hitomiさんへ

 投稿者:わーにゃ  投稿日:2010年10月26日(火)23時42分28秒
  ご無沙汰しています。
べっちゃんの書き込みを拝見しました。
相変わらず、前向きで頑張っていらっしゃるべっちゃんには、いつも励まされます。
順調な様子を拝見して、この場を提供して下さっているくまちゃんにも感謝です。

主人は、まだ杖を離せませんが、最近は杖をつかずに持って歩いていたり、置き忘れたりする事が増えました。
来年の1月で、手術から2年になりますが、まだ良くなっています。
先生からも「3年は良くなりますよ」と言って頂いていますし、本人も実感しているみたいです。
仕事にも、少しずつ復帰して出来る事がだんだん増えていますよ。
手術前には、一瞬も立てなかった、寝返りも打てなかった、下肢に触れられている事を感じる事も出来なかったとは思えない回復ぶりです。
 

べっちゃんさんへ。はなです。

 投稿者:はなメール  投稿日:2010年10月26日(火)21時21分35秒
  > No.412[元記事へ]

こんにちは。はなです。

貴重な体験談とその後の経過を拝見しました。術後の経過は順調のようですね。
私の妻も海綿状血管腫で出血してから一年が経ちました。

現在の主治医から再出血まで手術はしない方がいいといわれ、再出血を避けるため
重いものを持ってはいけない、血圧を上げてはいけないと言われ自分の人生が宣告
されているみたいと落ち込んでいます。

やはり髄内腫瘍は難易度が高く、今まで4病院を受診しましたが手術ができる病院は
1つだけでした。その病院も手術リスク、後遺症等の説明が不十分で不安です。

でも、べっちゃんさんの励ましの言葉に背中を押され、来月、栃木まで受診に行く
ことなりました。結果どのようになるかわかりませんが後悔しない選択だと思い
ます。

これからも順調に回復するように願っています。がんばってください。
私たちもがんばります。
 

その後の経過です

 投稿者:トーマスメール  投稿日:2010年10月25日(月)15時03分3秒
  こんにちわ。
掲示板への投稿が遅れてしまってすみません。
K大学病院の2回目の診察と都内のTK病院でのセカンドオピニオン
を受けてきましたので経過をご報告します。


(K大学病院)
取り直したMRIをもとに2回目の診察。

・95%くらいの確率で「髄膜腫」
・腫瘍が延髄に食い込んでいる
・来年の2月まで、今のままではいられない(症状がもっと出る)
・ここでの手術はどんなに早くても3月。緊急手術も順番待ち。

大まかな所は前回の診察と変わりません。髄膜腫とはっきり言われた所くらいでしょうか。
「手術後のリスクの話をするとお母さんが鬱になっちゃうので、今はしません」
とも言われ、診察までに7時間も待ったこともあって心身ともに疲れ果てて帰宅しました。
あと、頭蓋底や聴神経の治療で有名なTK病院のK先生への紹介状はいただけませんでした。
「僕も紹介された医師ですから」とのことです。



(TK病院)
紹介状をもらえなかったのですが「K先生の掲示板に投稿したものです」と言うと予約は可能みたいです。
ただ、その予約がかなり先になってしまうということで、予約なしの土曜の午前の外来に行くことになりました。

今まで行った病院での診断をレポートにまとめたもの(紹介状の代わり)とK大学病院で取り直したMRIをもとに診察。

・切ってみないとわからないが、神経鞘腫で、髄膜腫ではないと思う。
(髄膜腫の方が手術が難しいと言われるが、実際はさほど変わらないよ、とおっしゃってました)
・腫瘍は延髄に食い込んでいるのではなく、押している。
・右耳の疼痛も、一般的な症状とは違うが、個人的な意見としては腫瘍が原因だと思う。
・腫瘍は4年間大きくなっていないと言われて来たみたいですが、明らかに大きくなっている。
(「ほら、この部分」とMRIの指差した部分を見て母も私も納得しました。)
・危険な部位であることは間違いないが、頭蓋底アプローチは必要なし(もちろん顕微鏡と神経モニタリングは使う)。
・手術時間は4時間ぐらい。
・K先生が手術する場合は早くて来年の2月くらい。
(早急な手術を必要といしている患者さんばかりなので、その間に入れることは難しいみたいでした。)

その他、手術後のリスク等も含め
「(以前、セカンドオピニオンに行った)栃木のD大学病院の診断とセンスが100%同じです」と言われ
「脳外科での手術を強くお勧めします」とも言われました。
「D大学病院は○○先生ですか? 競合相手が○○先生なのは光栄です。脊髄腫瘍や脳幹について何も知らないような所で
手術すると言われれば、私がやります、と言いますけど、○○先生がきちんと計画立てて手術をするというのなら、
それがベストだと思います。」とのことでした。
予約なしで行きましたが40分も時間を裂いていただけました(かなり混んでいたので他の人には迷惑かけました)。



(D大学病院)
11月24日に手術が可能ということで、その予約を取りました。
入院は11月19日か22日になると思います。
K大学病院の先生に「2月まで持たない」と言われたこと、そのほか、脳外科の各先生からも「年単位では待たない方が良い」
と言われたもあって、早めの手術がいいのかな、と。
一番早く手術できるのがD大学病院ということと、TK病院のK先生の言葉に背中を押されたこともあって、D大学病院に決めようと思いました。
ただ、D大学病院で良く言われるという「歩いてきた患者は歩いて退院してもらいます」と言われなかったのが心配ですが、、、。
代わりに「ヘタすりゃバイバイになります」と笑顔で言われました。
(恐がりの母がそれを言われて、パニックにならなかったのが不思議です。)


管理人様、動画の紹介ありがとうございます。
会社の昼休みに探してみたら、動画ありました。
家族にも見せてみます。

また何かありましたら、ご報告します。
 

複写(コピー)依頼

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年10月24日(日)22時58分9秒
  ☆医学書『脊髄・末梢神経の外科 改訂第3版』
著者:小山 素麿(こやま つねまろ)・寶子丸 稔(ほうしまる みのる)

国立国会図書館(東京館)から、著作権における複写(コピー)可能範囲の、
お返事を頂き、もう一度医学書の内容を確認してみました。

全14ページ中、7ページしか複写(コピー)依頼ができないという事なので、
418~419、421~423、428~429の、合計7ページで、複写(コピー)依頼をお願いします。
この7ページの中に、下記の範囲が含まれます。

A.薬物療法
a.中枢性筋弛緩薬
b.非ステロイド性抗炎症薬(NSAIDs)
c.抗うつ薬
d.抗痙攣薬
e.抗不整脈薬
f.NMDA受容体拮抗薬
g.交感神経遮断薬
h.オピオイド鎮痛薬
痙縮(あるいは痙直、spasticity)および痙性麻痺に対する薬物療法
a.痙縮の臨床
b.痙縮の薬物療法(423ページ 12行まで記載)

B.理学的処置
3.脊髄手術後の理学的処置
4.末梢神経縫合後の理学的処置
補足:薬品名

複写(コピー)依頼から外した、420ページは、
表1:最近の抗うつ薬の作用機序からの分類、
表2:主な抗うつ薬の生科学的データが、記載されておりますが、
患者さんにはあまり必要ではないと思います。

423ページ、痙縮の薬物療法は、12行まで記載されており、
複写(コピー)依頼によって、内容が途切れるような形になります。
(ちなみに424ページ、痙縮の薬物療法の続きは、31行記載されております)

428~429ページは補足として、薬品名が47項目記載されており、
こちらが患者さんにとって、一番知りたい薬の情報だと思います。

☆許諾書

この医学書『脊髄・末梢神経の外科 改訂第3版』の、
第15章の全14ページを、複写(コピー)依頼するには、
小山 素麿(こやま つねまろ)・寶子丸 稔(ほうしまる みのる)、
両医師の許諾書が必要となりますが、両医師から許諾が頂けるとも限りませんので、
あまり現実的ではない方法だと思います。
 

複写(コピー)可能範囲

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年10月24日(日)21時11分54秒
  ☆医学書『脊髄・末梢神経の外科 改訂第3版』
著者:小山 素麿(こやま つねまろ)・寶子丸 稔(ほうしまる みのる)

上記は以前ご紹介した、脊髄腫瘍の薬に関する医学書ですが、
ある患者さんから、著作権における複写(コピー)可能範囲について、
ご指摘を頂いたので、国立国会図書館(東京館)に書面にて、
確認依頼をお願いして、お返事を頂きました。

☆国立国会図書館(東京館)→管理人へのお返事

照会事項について回答します。

ご指定の資料の目次を通覧して調査を行いました。
当該資料は、章ごとに一つの著作物とみなされます。

そのため、著作権者の許諾がない場合、
ご指定の『第15章』全部の複写はできません。
ご参考までに、第15章の内容を以下にお知らせします。

章タイトル 第15章保存的療法(417~430ページ)
執筆者 小山素麿

A.薬物療法 417ページ
1.痛みに対する薬物療法 417ページ
a.中枢性筋弛緩薬 418ページ
b.非ステロイド性抗炎症薬(NSAIDs) 419ページ
c.抗うつ薬 419ページ
d.抗痙攣薬 421ページ
e.抗不整脈薬 421ページ
f.NMDA受容体拮抗薬 422ページ
g.交感神経遮断薬 422ページ
h.オピオイド鎮痛薬 422ページ
2.痙縮(あるいは痙直、spasticity)および痙性麻痺に対する薬物療法 422ページ
a.痙縮の臨床 423ページ
b.痙縮の薬物療法 423ページ
3.排尿障害に対する薬物療法 424ページ
4.排便障害に対する薬物療法 424ページ
5.皮膚の管理と薬物療法 425ページ
6.外傷あるいは術後の浮腫に対する薬物療法 426ページ
7.脊髄疾患に対するその他の薬物療法 426ページ

B.理学的処置 427ページ
1.急性椎間板ヘルニアに対する理学的処置 427ページ
2.脊髄損傷に対する理学的処置 427ページ
3.脊髄手術後の理学的処置 428ページ
4.末梢神経縫合後の理学的処置 428ページ

※『痙』の表記は、実際は略語が使用されています。

当該資料は、著作権者の権利を不当に侵害しない範囲
(当館では著作物の半分以下と解釈)で複写サービスのお申込が可能です。
当該箇所『第15章』は、全14ページですので、複写は7ページまで可能です。

図書館経由で複写をお申込になる場合は、以下のページをご参照ください。
当館ホームページのトップ>図書館員の方へ>図書館協力ハンドブック
http://www.ndl.go.jp/jp/library/handbook/index.html

利用者の方が直接お申込みになる場合は、以下のページをご参照ください。
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☆許諾書が必要です

半分を複写した後、残りの部分を再び申し込んだり、
数名で分担して全部を複写しようとすることがありますが、
これらは著作物の半分以上を複写する場合に該当しますので、
著作権者の許諾がないと複写できません。
 

べっちゃんです

 投稿者:べっちゃん  投稿日:2010年10月21日(木)22時46分24秒
  こんばんは。

一年前の今日!!

10月21日に海綿状血管腫の摘出で手術をしたべっちゃんです。

ご興味のある人は1年前の書き込みを遡ってみてください。

あの時は8時間にもおよぶ手術で大変でしたが現在は元気にやっております。

後遺症が残ると言われていた右足と排尿障害ですが想像していたより回復して

きております。

手術してから3、4カ月は右足が内範してよく転倒しておりましたが

4月には杖歩行もなくなり杖から卒業して通勤する事が出来るまでになり

ました。

まだ車通勤は右足の感覚が100%ではないので止めておりますが

来年くらいには車通勤も出来そうな予感もするぐらいまでになりました。

手術をしたら排尿障害が残り一生導尿になる可能性もありましたが

現在は手術前よりも少し良くなってきたようにも感じております。

まだまだ走る事も出来ませんし排泄排尿の不安も残りますし

思い通りに動かなくて歯痒くなることもありますが

日々良くなると信じて仕事にリハビリにと頑張っております。

手術先が見つからなくて経過観察しかなく悩んでいた事を考えると

再発する可能性は少なくなったので気持ちはとても楽になりました。



私の夢は家族そろって

ハワイのホノルルマラソンで海の景色を見ながら完走することです。



くまちゃん、わーにゃさん、hitomiさん、その節はありがとうございました。

今日も朝起きて会社に行けたことなど・・・

当たり前の事ですがありがく感謝しています。



手術をした人

手術を考えている人

経過観察中の人

身体が思い通りに動かなくて苦しんでいる人

身体が痛くていらいらしたり寝れない人

将来に不安を抱えている人

そしてそんな人達にお付き合いいただいている人(私も含めて)

本当に大変やし色々と考える事があるかと思います。

でも一緒に頑張りましょう!!

私も頑張ります!!
 

吉野さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年10月15日(金)00時59分35秒
  当掲示板で患者さんたちは、HN(ハンドルネーム)という、
インターネット上のニックネームを付けるのですが、本名のままでいいのでしょうか?
もしHNに変更したいのなら、管理人までメール下さいね。

脊髄腫瘍(馬尾腫瘍を含む)の、固定用内副子(チタンボルトなど)については、
主治医(執刀医)から、抜去手術をすすめられたのでしょうか?
それとも吉野さんが、抜去手術を希望されているのでしょうか?

管理人が知っている範囲での脊髄腫瘍の手術後、固定用内副子の抜去手術は、
別件での手術の際、ついでに固定用内副子の抜去した場合の、下記の2件のみです。

①患者さんが自分のHPで、抜去した固定用内副子(ロッドとボルト)をデジカメで公開
(数年前にインターネットで、偶然に発見)
②医学論文のサブタイトルの中に、固定用内副子の抜去が含まれているもの
(内容については、まだ読んだ事がないです)

脊髄腫瘍の手術後、純粋に固定用内副子の抜去だけを、
目的とした手術を受けたという話は、今のところ聞いた事がないで、
後遺症の改善の見込みは、まったく不明なんですよ。

…ただエマルジョン妻さんは、整形外科の主治医(執刀医)から、
脊髄腫瘍の手術後、純粋に固定用内副子の抜去だけを、
目的とした手術をすすめられているそうですが、ずっと迷っているようです。

当掲示板の2010年の1月にさかのぼると、管理人とエマルジョン妻さんの、
固定用内副子の抜去手術について、いろいろ書いてありますので、そちらをどうぞ。

脊髄腫瘍における固定用内副子は、抜去されない事を前提に、
後遺症の治療成績について、医学論文で発表されています。

個人的には管理人の後遺症を、細かく書いた事がないのですが、
脊髄髄内腫瘍の手術から9年になろうとしても、両足は痺れたままななので、
『後遺症の改善の見込みがあるのなら、固定用内副子の抜去手術を…』と、
考えられる、吉野さんのお気持ちもよく分かります。

固定用内副子の抜去手術は、脊髄腫瘍の執刀医以外では難しいでしょうから、
後遺症の改善の見込み、抜去手術のリスク、入院期間、手術時間、手術費用など、
執刀医に相談してみて下さいね。
 

ココママさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年10月13日(水)21時52分57秒
  掲示板への投稿文の件で、お話をしたい事があり、
PCのアドレスへメールをしたのですが、リハビリ入院中だという事で届いたでしょうか?
お手数ですが、お返事お待ちしております。
 

馬尾神経腫瘍

 投稿者:吉野 輝一メール  投稿日:2010年10月11日(月)22時06分3秒
  術後のチタンボルト除去はした方が良いですか、症状改善につながりますか、MRIの結果は係留解除不全の可能性ありの診断です。年齢55歳一年半前に手術、現在絶えず漏れそうな症状と足のしびれや便秘で困っております、術前より悪い症状です。  

脊髄腫瘍

 投稿者:ココママ  投稿日:2010年10月 6日(水)21時03分4秒
  こんばんはトーマスさんへ
私は3月末に栃木県の同じ名医の手術を受けました
c67の髄内腫瘍摘出 杖使用自立歩行で入院しましたが術後足は全く動かなくなり体幹も手先も駄目に
なりました    現在もリハビリ入院中
運が悪かったとはいえ名医の説明は…私にも同じような説明でした
障害福祉は厳しいのが現実です
術後名医の説明はなぜ動かないのかわからないでした
失敗談ですみません
 

復帰への一歩

 投稿者:mikuメール  投稿日:2010年10月 6日(水)06時18分53秒
  > No.405[元記事へ]

管理人さんへのお返事です。

管理さん‥ありがとうございます。

術後の痛み、思うように動かない足、入院中のストレス‥‥そんな時は管理さんに教えて頂いた自分へのご褒美を考えての入院生活でした。

そして娘の運動会を観覧し応援する事が出来ました。

周りの人たちの生活スピードについていけず‥トイレに行くにも‥座るにも、人の手を借りないと動きがとれない自分にイラ立ち自己嫌悪に落ちてしまったりと不安定な心も娘の笑顔と【ママは約束を守ったね…】の言葉に癒されました‥

足が2倍以上にむくんでしまい‥いまでも、むくみがとれない状態です。

茨城よりお見舞いに来た親戚が‥【隣の家の人が同じ病気になり泌尿器の障害を抱えてしまった】と言っていました。

この病気はあらゆる後遺症を残してしまいますね…

私はやはり膝裏と膨れはぎの突っ張りと痛みがあり漢方薬を飲んでいます。こむら返しなどの様な痛みに効く漢方薬との説明でした。また【漢方薬にしては珍しく30分位で痛みに効いてくる】と言っていました。

確かに効いている気はしますので‥食前での投薬ですが朝一番で飲みます。

『お薬手帳』は子どもは丁寧に管理していましたが自分は何もしていませんでした。
管理さんには病院では教えてくれない事をたくさん教えて頂きました~
①自分へのご褒美
②お薬手帳
③入院生活の日記
そして不安な気持ち分からない事を支えて頂きました。

ほんとうにありがとうございます。

自分で動けるようになりましたら図書館に行き医学書をコピーしたいと思います。
家族は3ヶ月くらいで、元の様に生活出来ると思っている様で分かってもらうのに気持ちが落ち込む時があります。

今は実家で静養中です。

ゆっくり‥焦らず‥過ごしてゆきます。
 

mikuさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年10月 2日(土)01時50分30秒
  退院、おめでとうございます。
娘さんの運動会の晴れ姿を、見る事ができてよかったですね。

意識してでもキレイにウォークできるって、脊髄腫瘍の患者さんの中ではスゴイですよ。
歩くっていう事だけでも大変な事なのに、そのうえにキレイとなるともっと大変なんです。
だから自信を持ってもいいと思います。

mikuさんが書かれたように、『どうして精神安定剤が処方されるの?』という疑問は、、
『脊髄・末梢神経の外科 改訂第3版』に書いてあるのですが、
脊髄腫瘍の患者さんなら、割りとポピュラーなものです。

mikuさんは『お薬手帳』というものは、持っていますか?
http://www.y-yaku.or.jp/techo/index.html

これから、いろいろな薬を処方されると思いますので、
『お薬手帳』で、薬の情報をまとめておいた方がいいですよ。

入院中は痛みや体調不良で、ゆっくりと療養できなかったようですが、
あまり無理をなさらないで下さいね。
 

MRI画像

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年10月 2日(土)00時02分57秒
  ☆脊髄腫瘍のMRI画像

はなさんの奥さん(患者さん)の、脊髄髄内腫瘍の頸髄腫瘍の、
海綿状血管腫の疑いのMRI画像です。

心快く提供して下さり、ありがとうございます。
 

ピーチ☆さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年10月 1日(金)23時56分32秒
  ピーチ☆さんだけではなくて、脊髄腫瘍の疼痛(痛み)の情報を探している患者さんに、
まずは、『脊髄・末梢神経の外科 改訂第3版』の医学書を読んでもらいたいです。

『脊髄腫瘍で、どうして痛みが発生するのか?』
『脊髄腫瘍の症状(後遺症)に対して、どういう薬を処方されるのか?』
『脊髄腫瘍の症状(後遺症)なのに、
どうして抗うつ薬・てんかん治療薬・精神安定剤を処方されるのか?』

患者さんが知りたいと思っている、薬の事が書かれていますが、
患者側から見ると『もっと詳しく書いて欲しい…』と、正直もの足りない部分もあります。

それから、この『脊髄・末梢神経の外科 改訂第3版』を紹介した一番の理由は、
脊髄腫瘍の薬についての知識を、患者さんに持ってもらいたいからです。

『今、処方されている薬が効いている』という患者さんも、
『今、処方されている薬が効いていない』という患者さんも、
おそらく生涯、薬との縁が切れる事はないでしょうから、
あやふやな知識で、薬を飲み続けるよりかは、ずっといいと思います。

この本の中味を、インターネットでお見せする事はできませんので、
下記にコピーと、貸出しの方法を書いておきます。

☆医学書のコピー

国立国会図書館(東京館・関西館)には、医学書や医学雑誌を含めて、
日本で発行される、全ての本を保管されています。

方法① 国立国会図書館の遠隔複写サービス(有料)
http://www.ndl.go.jp/jp/service/copy3.html

『脊髄・末梢神経の外科 第3版』の、
第15章417~429ページまでの、13ページをA4サイズでコピー依頼した場合。

13ページ×25.2円(コピー代)+157.5円(包装料)+送料(実費)
=485.1円+送料(実費)

方法② 国立国会図書館から、市町村立の図書館への本の貸出し(無料)

お近くの市町村立図書館で手続きを取れば、国立国会図書館の本の貸出しが可能です。

市町村立図書館に届くまで、2~4週間かかりますが、
これなら患者さんが本の中味を確認された上で、コピーを取る事(有料)ができます。
(コピー料金については、市町村立図書館へお尋ね下さい)

☆ご注意

遠隔複写サービス、貸出しの場合、『脊髄・末梢神経の外科』の第3版と指定して下さい。
第1版・第2版・第3版と内容が少し変わっていて、第3版が出版年度が新しいものです。
 

退院です‥

 投稿者:mikuメール  投稿日:2010年 9月29日(水)22時15分32秒
  > No.395[元記事へ]

管理人さんへのお返事です。

コルセットの画像がやっと届きましたね…良かったです。

術後‥10日目くらいより(傷口の痛みが緩和)右足首から指先まで麻痺と痛み

膨れはぎ・膝裏・お尻から太もも(便座ライン)に痛みを感じ始めました。

術後11日目よりリハビリが始まりました。
痛みを避けるためにペンギンの様に歩く私に‥
【もう少しキレイに歩けるはず】とリハビリの先生に言われキレイにウォークしましたが‥その夜は痛みが治まらず(ロキソニン・坐薬使用)一晩中眠れませんでした!
翌朝の回診で整形外科の主治医に聞くと【痛くなってもキレイな歩き方の練習をして下さい。痛くても動かさないと動かなくなります。痛み止めならありますので‥】と言われました。
しかし歩いて動いている時はそれ程に感じない痛みですがベッドや椅子で足を休ませるとジンジンと足首下から指先までの痛みで辛いです。

しかも3日前より頭痛がひどく昨夜から今朝に掛けては2時間程しか睡眠が出来ず神経内科に診て頂く事になりました‥

結果‥痛み止めの薬が変わり、精神安定剤を処方される事になりました。
どうなんでしょう~精神安定剤なんて始めての事で普通に受け止めて良いのでしょうか‥?

管理人さんからの下記ご質問ですが‥
【神経鞘腫は、2個重なっていても、多発性脊髄腫瘍ではなく、非多発性脊髄腫瘍になるんですか?】

術後2週間後に先生のお話があり‥
【腫瘍は1個】でした!
術後すぐに主人が聞いた話では2個でしたが‥主人が聞き間違え?~と思い主人にも改めて聞いていません。
皆さんの様に自分の病気に関して‥医学用語も知らず先生の説明もすんなりと受け入れられないというのが現状なのです。

先生の説明!
【突発的にできた腫瘍です。遺伝的なもの転移する様な腫瘍でもありません。放射線治療も必要ないです。右足の筋肉は激痛期間4ヶ月間の倍は筋肉回復までの時間が掛かります。
痛みに関しては難しい言葉でハッキリ分からなかったのですが、腫瘍が神経を圧迫していた箇所・神経が腫瘍になった箇所の後遺症は残ります=みたいな感じに理解しました】

術後3週間後10月1日に外泊します。
翌日は娘の運動会です! この日を目標に娘はママが居なくても頑張ってきました。
2日の夕方に病院に戻り翌日(10月3日)に退院です。

右足筋力低下と右足痛み‥この先よい方向になるか不安ですが‥術前の痛みに比べたら我慢しなければと思いますが=かなり痛いです。
 

ピーチ☆さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 9月28日(火)22時31分10秒
  管理人が調べた医学書の中で、
脊髄腫瘍に関する痛みや薬の事が、多く書かれていると思われる本です。

☆医学書『脊髄・末梢神経の外科 改訂第3版』

著者:小山 素麿(こやま つねまろ)・寶子丸 稔(ほうしまる みのる)
監修:半田 肇(はんだ はじめ)
定価:21000円(消費税込み)
出版社:南江堂(なんこうどう)
出版日:2005年1月

http://www.nankodo.co.jp/wasyo/search/syo_syosai.asp?T_PRODUCTNO=2221131
 こちらで書評、主要目次、序文を読む事ができます。


脊髄・末梢神経の外科 第15章 417~429ページ

保存的療法

A.薬物療法
①痛みに対する薬物療法
a.中枢性筋弛緩薬
b.非ステロイド性抗炎症薬(NSAIDs)
c.抗うつ薬
d.抗痙攣薬
e.抗不整脈薬
f.NMDA受容体拮抗薬
g.交感神経遮断薬
h.オピオイド鎮痛薬
②痙縮(あるいは痙直、spasticity)および痙性麻痺に対する薬物療法
a.痙縮の臨床
b.痙縮の薬物療法
③排尿障害に対する薬物療法
④排便障害に対する薬物療法
⑤皮膚の管理と薬物療法
⑥外傷あるいは術後の浮腫に対する薬物療法
⑦脊髄疾患に対するその他の薬物療法

B.理学的処置
①急性椎間板ヘルニアに対する理学的処置
②脊髄損傷に対する理学的処置
③脊髄手術後の理学的処置
④末梢神経縫合後の理学的処置

サイドメモ1・2・3・4・5
表1 最近の抗うつ薬の作用機序からの分類
表2 主な抗うつ薬の生科学的データ
補足 薬品名(商品名)五十音順
 

ご質問への返答

 投稿者:ピーチ☆メール  投稿日:2010年 9月24日(金)15時54分28秒
  管理人 くまちゃん 様

そうですね。実は、こちらの掲示板、薬の事が一切ないのが不思議でしたので、
あえて(という訳ではないんですが、情報収集が一番で)お伺いしてみました。

ご質問の①ですが、主治医(+ペイン科)と相談し、
処方してもらえない事情(薬価とか病院側のではなく)を聞き、
おそらく処方されないまま納得してしまうと思います。

私と、主治医との信頼関係が強いので、この先生が言うのなら、という感じです。
(でも、持ちかけてみれば、たぶん手配して下さると思います。)


ご質問の②ですが、おそらく、あまり落胆はしないかと思います。
と、言いますのも、「前向き」な落胆しないではなく、「あきらめ」の感じです。

色々試しても、結局時が経つしか方法がない事も、この頃
ようやくわかってきました。

それでも、伺いたいと思うのは、私の住まいが地方で、私の主治医も(病院も)
あまり脊髄腫瘍の症例がないそうで、私たち、治る為に(痛みを取る為に)
お互いに手探りをしているような状態(と言ったら、病院に本当に失礼ですが)なので、
色々なヒントが得られれば、提案して、よりよい方法へ進めるようにしたいと思った
のです。

自分の行っている処置で、あってるのか? 他に方法があるのか?
日々、考えてしまいます。これから寒くもなるので・・(これが一番こわいかな~)

※でも、コデインは今までの中では一番効く気がします。
 4時間毎に飲むのは大変ですが・・。

だんだん慣れてくると、「もっと・もっと」と、効果の現れるものを
求めるのも、常に痛みと戦っているからでしょうかね。
 

管理人さんへ

 投稿者:mikuメール  投稿日:2010年 9月23日(木)23時19分29秒
  ピーチ☆さんへ向けられた質問はmikuの心にも届きました‥

それはお薬の事だけではなく他にもたくさん言える事があり‥
担当医師との相性も人によって違いますし‥何が良いという断定は難しく‥

ピーチ☆さんは~ただ聞いただけでそこまでもしかして求めていなくても‥このサイトを不特定多数の方が見ると思います。
痛みに耐える期間が長くなればストレスが深くなり何か良い方法を見つけたいですよね!
私もそうでした‥。

ピーチ☆さんが痛みから解放されたい気持ちもすごく分かります。

慎重に考えなければいけないので‥情報を聞く側はあくまでも参考にするという姿勢も大切ですね…
 

ピーチ☆さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 9月23日(木)22時49分48秒
  脊髄腫瘍の疼痛は、難治性疼痛(慢性疼痛)の分類に入ります。
文字どおり、治るのが難しい痛みですね。

脊髄腫瘍(原発性・非多発性)と告知を受けたら、手術という方向性が明確ですが、
脊髄腫瘍(手術後)の疼痛には、どういう方向性で話をすればいいのか分からないので、
疼痛と薬の話を、HPや掲示板に書いてないんですね。

管理人の薬を書くのは簡単な事ですが、『術後の有効な薬』と前提があると、
管理人自身が『術後の有効な薬』と思っていない以上、書くのは迷ってしまいますし、
逆に『術後の有効な薬』を、ご存知な患者さんがいれば、ぜひ聞いてみたいです。

そこで、ピーチ☆さんへ質問です。

ある患者さんが、Aという薬を処方してもらった所、
疼痛が緩和されたと書かれているのを、どこかで見かけたとします。

①主治医にAという薬をお願いしても、処方してもらえなかったらどうしますか?
Aという薬を処方してもらえるまで、病院を変え続けますか?

②主治医にAという薬をお願いして、処方してもらえても、
期待するだけの効果が得られなかった場合は、どうしますか?
 

レンタル掲示板
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