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ピーチ☆さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 9月22日(水)01時56分27秒
  初めまして。管理人のくまちゃんです。
ピーチ☆さんも、脊髄腫瘍による疼痛(脊髄性疼痛)で、苦しんでいらっしゃるんですね。

脊髄腫瘍の患者さんにとって、薬の情報に関心がある事は、よく分かっているのですが、
当HPや掲示板で、薬の事を書くというのは、未だに迷っているんですよ。
う~ん。どうしましょうか…。
 
 

トーマスさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 9月22日(水)01時32分16秒
  栃木県までセカンドオピニオン、お疲れ様でした。
それから丁寧に、セカンドオピニオンの内容を書いて頂き、ありがとうございます。

K大学病院と同じ診断であっても、
お母さん(患者)が手術に対して、少しでも前向きな気持ちになってくれたら、
それはセカンドオピニオン先の、先生の説得力だと思いますし、
セカンドオピニオンに行った、価値はあると思いますよ。

あと1件だけ、セカンドオピニオンを…と、考えていらっしゃるのなら、
後悔しないためにも行ってみて、同じ診断であれば、
お母さんの手術に対する気持ちも、固まるのではないでしょうか?

☆『セカンドオピニオン・ネットワーク』
セカンドオピニオンを上手にとる7ヶ条→7.主治医への報告を忘れずに
http://www.2-opinion.net/html/pdf/booklet.pdf

紹介してもらった病院への挨拶ですが、
トーマスさんも質問するぐらいですから、気にはなっているのでしょうし、
また何かの際に、お世話になるかも知れませんし、
都内の先生と、栃木の先生はお知り合いなので、
挨拶された方が、無難ではないでしょうか?
 

mikuさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 9月22日(水)00時17分40秒
  コルセットの画像、届きましたよ。ありがとうございます。

今時のコルセットって、こんなにおしゃれになっているんですね。
味気ない白色のコルセットに比べると、ベイビーピンクがとってもかわいいです。

失礼ですがmikuさんの神経鞘腫は、2個重なっていても、
多発性脊髄腫瘍ではなく、非多発性脊髄腫瘍になるんですか?

予想外に手術後の副作用の方が、大変だったんですね。
もうこれ以上、大変な事なんてないでしょうから、少しづつ良くなって行きますよ。

mikuさんと同じで、睡眠薬を使っていても、寝返りを打つには、
必ず目が覚めてしまい、手術後に、管理人が強く願ったのは、
『6時間ぐらいでいいから、ぐっすりと眠りたい!』でした。

頚椎のネックカラーを、10日ぐらいで外しても、
無意識のうちに、寝返りを打てるようになるには、やっぱり6ヶ月かかりました。
 

急いで良い事はない!

 投稿者:mikuメール  投稿日:2010年 9月21日(火)22時18分59秒
  > No.392[元記事へ]

ピーチ☆さんへのお返事です。

ビーチ☆様

mikuへのメッセージありがとうございます!

ビーチ☆様の言葉‥「神様がくれた休暇だと思って、ゆっくりして下さい」
を肝に明示ないといけませんね…!!

お医者様より‥
【3ヶ月程すると術後の痛みも緩和され前屈や腰の捻りなど動けるようになりますが‥そこで無理をしたら再発する可能性が高いです!半年は自覚して動いて下さい!】
‥と言われました。

この言葉を聞いた私のお友達が‥【まずはmikuの性格をリハビリして→ゆっくりタイプにならないと!】と言われてしまいました。

私は元気で明るい性格に他人からは思われてしまい〓その気持ちに答えようとしてしまうのです=
そんな私は半年以上前から痛みがあり‥6件の病院へ行きやっと脊髄腫瘍が見つかりました☆

腫瘍が見つかるまで‥病院での対応は=【考えた過ぎ・心配し過ぎ・気にし過ぎ】よって心の病と言われました↓

ついつい‥今日からリハビリも開始して張り切り過ぎていた私に神様の声を聞いた気がしました★

今まで痛みを訴えていても‥出血しているとか見た目で分かるものではなく哀しかったし…主人にはお前の痛みが分かるわけない!と言われ夜中に何度も痛みに耐え泣きました‥

もう私が病気と向き合う以前の問題でした……

病気を治して離婚しよう!!と弱気な私は強くなったり…汗

正直…このサイトに救われていました!

ビーチ☆様…愚痴いっぱいになってしまいごめんなさい‥

ビーチ☆様は術後の今も痛みと戦っていらっしゃるのですね…

私も痺れ・感覚麻痺・痛みがありますが、術前の痛みとは違います。
今日=初リハビリで術前に痛がった足の部分のマッサージをして頂き楽になりました。
腫瘍の圧迫で術前に痛みを感じていた部分の筋が堅くなってしまっているとの事でした。

痛み止めは【ロキソニン】を1日3回
痛みがひどい時は座薬です。

モーラステープも術前には足の痛みに使用してしましたが今は手術の傷口の回りが痛いので使用しています。

ビーチ☆様の痛みが軽減する方法が見つかると良いですね…

私も調べたり分かった事がありましたらお伝えします。

お大事になさって下さい。
 

セカンドオピニオン行ってきました。

 投稿者:トーマスメール  投稿日:2010年 9月20日(月)17時10分22秒
  こんにちわ。
延髄付近に脊髄硬膜内髄外腫瘍のある母ですが、
栃木の大学病院へセカンドオピニオンに行ってきました。

結果として見立てはK大学病院と同じ感じでした。


〈腫瘍について〉
・延髄付近にあるため、手術後の後遺症は、機能予後どころか生命予後をも心配するべき。
・良性の神経鞘腫。早急の手術は必要ないが、年単位では待たない方が良い。放っておけば4~5年後には四肢麻痺や呼吸、嚥下障害等の症状が出てくると思われる。
・その上で、このような危険な部位にある腫瘍の手術は日常茶飯事であり、脊髄腫瘍の手術を先生個人としては150件、延髄にある腫瘍は20件ほどやっているが重篤な後遺症を残した患者はいない。(他の病気での延髄の手術中に思わぬ後遺症が出たことはあるとおっしゃってました)

〈右耳の疼痛の症状について〉←都内の脳神経外科で「舌咽神経痛」と言われていたのですが
・「舌咽神経痛」とは思われない。
・脊髄硬膜内髄外腫瘍の患者が一般的に訴える疼痛の症状ではない。
・ただ、人によっては腫瘍のある部分に、思わぬ神経や動脈が走っていることがあるから、一概に腫瘍は無関係とは言えない。
・腫瘍を取ることで、疼痛が軽減するかどうかは、正直取ってみないとわからない。

術後のリハビリの必要性についても聞いたのですが「後遺症が出れば必要だけど、うちではリハビリが必要になるくらいの後遺症は出たことがないよ」と。
「生命予後を心配するべき」との怖い言葉もありましたが、交通事故を例に取って「誰かが横道から飛び出してくることを考えながら運転していたら、実際そうなった時に避けられるけど、何にも考えずに運転していたら避けられないでしょ」と、「この部位は思わぬ危険が潜んでいると注意するから、最善の手術ができるんだ」とおっしゃってました。

「余生をあと30年(母は63です)生きるとして、こんな大きな病気にかかることはもうないでしょ。人生一度は死ぬ気になるのも悪くないんじゃない?」と言われたときは、妙に納得してしまいました。「今すぐ予約を取れば手術は最短で12月の中頃。決心がついたら電話ください。」とのことでした。

先生の力強い言葉と、放っておけば必ず症状が悪くなるという事実に、手術に対してかなり消極的だった母も少し前向きになったみたいです。
手術の予約はまだ取っていないのですが、手術してもらうならこの先生かな、と。

ただ、緊急を要するわけではないようですし、疼痛の原因も結局わからずじまいだったので、もう少し他の脳神経外科の話も聞いてみたいと言っています。
ドクターショッピングな感じも否めないですが、もう一人くらい話を聞いて、同じ診断だったら栃木の先生にお願いしようと思います。

管理人さんの送ってくれた資料にあった、脳幹の手術を数多くこなし個人の掲示板を持つ先生に質問のメールを送ったところ、「一度受診なさってはいかがですか」とおっしゃってもらいましたので、今週のK大学病院の診察の際に紹介状を書いてもらおうと思います。

一つ質問なんですが、セカンドオピニオンに行って、その病院で治療を受けることになった場合、紹介してもらった病院には何がしか挨拶した方がいいんでしょうか?
というのも、都内の脳神経外科の先生からは、処方した薬がなくなった時、または手術する気になった時にまた来ればいいと言われただけで、次回の診察の予約もしなかったものですから。
ちょっと言い出しにくいなというのもありますし、、、。
皆さんはどうしてますか?
 

術後の有効な薬・・

 投稿者:ピーチ☆メール  投稿日:2010年 9月19日(日)13時19分7秒
  こんにちは、初めまして。

私は、今年1月8日に、脊髄腫瘍の手術をうけたピーチ☆です。
術前、病気が発覚した時より、こちらのサイトでしばし情報収集をさせてもらい、また、色々な方がいらっしゃるんだと知り、メンタルな部分ではとても勇気付けられました。

そこで、皆さま(管理人さま)に伺いたいのですが、術後の疼痛に関しては、どの様な処置&投薬をされてますか?

私は現在、コデイン×6コ(1日) アンペック(疼痛時だが、ほぼ毎日1コ) が主な薬で、他、トリプタノール、ガバペン・・ 他、うつに関するものと、下剤系、睡眠剤、です。

仕事に復帰していますが、もちろん以前のようには働けませんね。それでも仕事を与えてもらっている環境にはとても感謝していますが、何より、痛みがつらくて。
有効な痛み止めがありましたら&こんなの使っている、というようなものがありましたら、教えて下さい。

mikuさま、手術お疲れさまでした。 術後6日で自立トイレはすごいですね。私は(小)を出すのに2週間かかりました(もちろんポータブル)。それも、絞り出してようやく数滴って程度です。

私の社長より、「神様がくれた休暇だと思って、ゆっくりして下さい」と言われた言葉をmikuさんへ送ります。
 

術後6日目

 投稿者:mikuメール  投稿日:2010年 9月17日(金)03時25分22秒
  > No.390[元記事へ]

管理人さんへのお返事です。

昨日→ベッド上にて上半身起き上がりまで完了OK

本日→車椅子OK
自立トイレへ行けました○

オーダーメイドのコルセット→今度こそ送れるかな!?


サボテン手術は予定より少し早めに終わり4時間半位でした

サボテン1つの腫瘍があると思われたら2個が重なっていました

サボテン1つの腫瘍が大きく運動神経根にできてしまっていた腫瘍でした

サボテン現在の症状は右足の膝下に力が入らず…右足の全体的に痛みを感じます

サボテン月曜日→術後10日目よりリハビリ開始*^_^*

☆しかし順調にここまできたのではありません汗
術後1日目の朝→痛み止めの点滴を多めに流せるボタンを看護師が押したとたんに´Д`
目が回る…というより上半身の全体が回る感じがして→唾液が無くなり→舌が倍くらいに腫れ上がり→震えがきました´Д`

隣に居た主人の話によると…
薬が合わなく吐き気を伴う事が時々あるようなので…
私の場合の時も最初のうちは看護師も落ち着いた様子だったが途中…やっと症状の異変に気付き先生を呼びに行き注射を打って→落ち着きました!!

病気そのものより副作用で死ぬかと思いました汗

ちなみなmikuは→トロピカルアレルギーですモモ

毎日 回復している事を今 実感している毎日ですが…睡眠剤を飲んでも傷口がまだ痛いせいか寝返りをしようとして目が覚めてしまいます'_';

ストッキング!!
私の父が手術した際も購入させられましたので予定していましたが…
私の場合には用意されていました…
またストッキングを履いた上から圧縮マッサージ機械が(私がネーミングしました)をしました。
 

mikuさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 9月16日(木)01時13分16秒
  手術、お疲れ様でした。少しは体調が落ち着いた頃でしょうか?

オーダーメイドのコルセットが届いたそうですね。使い心地はどうですか?
まだ掲示板には公開(アップ)されていないので、お手数ですが下記を参照して下さい。
http://www.teacup.com/fbbs/upload.shtml

コルセットの採寸や値段については、いろいろあるでしょうが、
今のmikuさんにとっては、体を保護して支えてくれる大切なもの。

体が回復して1日でも早く、コルセットが手放せる日が来る事を願っていますよ。

mikuさんの話で思い出したのですが、
そういえば管理人も手術物品を、全額自腹で買ったものがありました。

BGTアンチエンボリストッキングという、深部静脈血栓予防の手術用ストッキングで、
病棟医が採寸をして、患者が注文書を持って、大学病院の購買部に買いに行きました。

たかだかストッキングぐらい…と思っていたら、
これが両足分となるとかなり高額で、入院中の一番高い買い物になりました。
 

コルセット納入

 投稿者:mikuメール  投稿日:2010年 9月 9日(木)23時55分6秒
  > No.387[元記事へ]

管理人さんへのお返事です。

いよいよ明日が手術です!
本日…手術の説明がありました。
現段階の見解ですと【馬尾良性腫瘍】・【神経鞘腫】

コルセットが納入されました!!
参考に画像添付します。
同室の3人は脊髄狭窄症の手術を終えた方々でコルセットをしていますが…
私のコルセットと明らかに違います!

もちろん業者さんと値段【28.860円】は同じですよ。

私のコルセットには肋骨に当たる部分と背骨に当たる部分【マジックテープで脱着可能】にクッション付きでした。

当初…コルセットの値段の高さに驚いた際にクッションを付けないと3.000円安くなると言っていました…………↓
私の場合は同じ金額でクッション付き!!でした…特にしたのかなーと思いながら…
①業者さんの選択肢無し

②形の選択肢なく自分の採寸

③3種類の色柄の選択肢のみ

④値段28.860円


上手く表現できませんが…皆 同じ条件でコルセット購入して多少の違いがあり…選択する自由もなく特したり損をするのかな~と思いました!!
 

miku

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 9月 9日(木)00時20分1秒
  管理人の脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍)の体験談が、
叩き台という形であれ、誰かのお役に立てれるのなら、それでいいんですよ。

管理人も脊髄髄内腫瘍の手術から、1年半後に、
大学病院の他科で、手術を受けた時も、
『前回(脊髄髄内腫瘍)の、12時間の手術と比べたらまだマシ!』と、
自分で自分を踏み台にしていたくらいですから(笑)。

管理人も入院中、『いつ帰って来るの?』と子供に言われましたが、
子供の言葉は、一番こたえますよねぇ。

入院中は子供に、寂しい思いをさせてしまいますが、
その分、退院したら甘やかしてあげて下さいね。
 

トーマスさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 9月 8日(水)23時27分40秒
  トーマスさんのお話を伺っていると、
医師によって診断も手術の時期も、かなりバラバラなんですね。

医師の診断をもとに、手術の時期を考えようと思っている患者さんには、
どの医師を信頼していいのか、かえって不安になってしまいますね。

栃木の先生の、セカンドオピニオンの予約が取れたそうで、
この先生なら、お母さんのような症例の、延髄腫瘍に近いような、
脊髄髄外腫瘍も得意なので、いろいろなお話をして頂けますよ。

それからセカンドオピニオンの際は、顔面神経痛の事など、
聞きたい事をレポート用紙に書いて、用意しておいた方がいいですよ。

セカンドオピニオンの時間は限られていますし、
緊張して聞きたかった事が聞けないと、もったいないですからね。

お母さんのセカンドオピニオンの結果、お待ちしております。
 

ありがとう

 投稿者:mikuメール  投稿日:2010年 9月 7日(火)00時08分15秒
  > No.384[元記事へ]

管理人さんへのお返事です。

管理人さん…ありがとうございます。
とても…とても管理人さんの存在が大きいです。

管理人さんの手術また術後の内容を読むに連れて…私より大変な手術を乗り越えている方がいる事に心強く思い…前向きに思えるようになりました。

正直に申しまして管理人さんの言う通り…管理人さんを叩き台にしながら読んでいる私でした。

だから~管理人さんの言葉にドキっと致しました。

病気をした人だからこそ…病気をしている人の気持ちを分かって頂けると思いました。
そして人の気持ちを分かる程…壮絶な思いをしたのだと勝手に想像してしまいました。

昨夜…4歳の娘に泣かれました汗
【ママが居ないと嫌汗

これまで痛みに耐え切れない日々…子供たちの事も手抜きになり自分にイライラしてしまい前向きなんて全然 考える事なんて出来ませんでした。

うつ病!?になったかも…とも思う事もありました。

娘の涙にやっと前向きなり管理人さんの助言の様に頑張ったご褒美を考えてゆきたいと思います!

入院前で家の片付けをしたいけど~痛くて動けません↓…と愚痴ってしまいます!

管理人さんありがとう!
 

mikuさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 9月 6日(月)23時40分57秒
  もう手術まで1週間を切ったのですね。
遠くからですが、mikuさんの手術が無事に終わる事を、お祈り申し上げます。

手術前は、あれだけボルタレンに頼りきっていたのに、
手術後は、40針近くも縫合されながら、ボルタレンもロキソニンも使わないくらい、
我慢できる痛みの範囲でした。

夜だけ睡眠薬を使っていましたが、頚椎がネックカラーで固定されているため、
寝返りが打てず、手術創は我慢はしていても痛いのは痛いので、
浅い眠りで、当分の間は寝不足でしたよ。

そういえば担当の病棟医の問診の際、薬の使用について聞かれ、
『隠し事は、お互いのためにならないよなぁ…』と思って、
正直にボルタレンの量を言った所、S医師からお説教をされました。

それから、これから脊髄腫瘍の手術を受ける患者さんに、
『手術をがんばった時の、ご褒美を考えて下さい』と、いつも言っています。

どの患者さんも『手術後は辛かった…』とおっしゃります。

それだけ大変な手術なので、仕方がないのですが、
『痛い、痛い』と思うよりは、『ご褒美は何にしようかなぁ…』と、
何か楽しい事を考えると、気持ちも少しは明るくなると思いますよ。

それでも辛ければ、
『管理人さんは12時間の手術で、約40針近くも縫ったから、それよりマシかも…』と、
どうぞ、私を叩き台にして下さい。

脊髄腫瘍に限りませんが、メモ(日記)を書く事をおすすめします。

どんな検査をしたのか、検査結果の説明を、どういうふうに医師から聞いたのか、
また脊髄腫瘍の手術には、後遺症が大きく関わるので、
自分の体がどうなっているのか、感覚機能(温冷、振動)・運動機能・排尿排便機能など、
あとで振り返る事も多いと思います。

管理人も子供が3歳の時に手術を受けたので、
入院中も子供や家が、気にかかるお気持ちはよく分かりまが、
せめて入院中だけでも、ゆっくり療養なさって下さいね。
 

はなさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 9月 6日(月)23時14分57秒
  メールありがとうございます。

妊娠中に脊髄髄内腫瘍の、海綿状血管腫の告知を受けられたそうですが、
無事に出産されたという事で、母子共によかったですね。

海綿状血管腫は腫瘍というよりも、血管腫または血管奇形の分類にも入り、
他の腫瘍と違って、出血が起きるかも知れないという事が、重要になってきます。

そこで海綿状血管腫と告知を受けた患者さんへの、アドバイスなんですが、
海綿状血管腫の出血を疑う様な、急激な神経症状の悪化があった時に備えて、
下記のものを準備された方がいいですよ。(あくまで備えあれば憂いなしですが…)

①24時間外来もしくは病棟の連絡先(病院に行く前に必ず連絡をして下さい)
②診療科目と主治医の名前
③患者IDと診察券と保険証
④現金(診察の清算や、タクシー代など)
⑤緊急時の家族の連絡先と名前(医師からの説明や、入院となれば家族の同意が必要)

管理人は海綿状血管腫ではなく、上衣腫だったのですが、
子供(幼児)がいたので、体の不調は子育ての疲れだろうと、
今思い返せば、体のサインを見逃していたのかも知れませんね。

主治医選びは、患者さんの唯一の権利ですが、
患者さんの体と人生に関わってくる事ですから、慎重に考えて下さいね。
 

セカンドオピニオン

 投稿者:トーマスメール  投稿日:2010年 9月 6日(月)16時14分35秒
  こんにちわ。
延髄(付近?)に脊髄硬膜内髄外腫瘍のある母ですが、
来週の後半に栃木の大学病院へセカンドオピニオンに行ってきます。
先週行った都内の脳神経外科で紹介状を書いてもらいました。
栃木の先生が大学の後輩で、知り合いだったらしくチャン付けで呼んでました。

以前、診察してもらったK大では「一刻も早く手術を」と言われましたが、今回行った脳神経外科では
「神経痛の症状がひどくならない限り、腫瘍の手術は必要ない」と言われました。
神経痛は舌咽神経痛と診断されたのですが、後日、母が通っているペインクリニックの先生に言ったところ、
「絶対に舌咽神経痛ではない」と言われたそうです。

管理人さんから貰った資料に、頸椎上部や延髄に腫瘍がある場合、
「副神経・舌咽神経・三叉神経などの脳神経にも症状がみられる」(小山素麿「脊髄・末梢神経の外科」)
とありますが、この“症状”には麻痺とかだけじゃなくて、疼痛の症状も含まれるんですかね。頸椎から上に脊髄腫瘍がある方で、
三叉神経痛や舌咽神経痛のような顔面神経痛の症状が出た方っていらっしゃいますか?

その辺も含めて、来週のセカンドオピニオンでいろいろ聞いて来ようと思います。
また経過を報告します。失礼します。

※脳神経外科で舌咽神経痛のMRIを撮ったのですが、母の入れ歯の詰め物(磁石)のせいでその部分が全く写っていませんでした。
もう一度撮ってもらおうとしたのですが、所見だけで舌咽神経痛とわかるから、MRIがなくても問題ないとのことでした。撮ったMRIを栃木の先生に見せたかったんですけど、残念です。
 

一週間後には手術

 投稿者:mikuメール  投稿日:2010年 9月 4日(土)00時00分46秒
  > No.380[元記事へ]

管理人さんへのお返事です。

一週間後に手術です!
この激痛から解放される期待と手術後の痛みの恐怖がありますが…薬の副作用とストレスで月曜日から顔が原型を留めない程に顔腫してしまいました↓


ボルタレンのみに頼る事にしていますが管理人さんと同じで【量が限界を超えていると、分かっていても、『何とか効いて欲しい…』と思っています×o×
子供が小さいので主人の協力だけでは補えないのです!

しかし管理人さんのお話や同じ思いをして乗り越えている方々に…私は支えられました!

管理人さん~たくさんのお話をありがとうございます!
 

mikuさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 9月 3日(金)01時57分40秒
  当HPや当掲示板は探しにくくて、ごめんなさいね。

他HPや他掲示板に、お邪魔するだけの余裕がなく、
足跡(リンク)がないので、探しにくいのだと思います。

患者として検査も何もない日は、寂しいものなんですが、
mikuさんのお話のように、手術前に検査入院を数日してから、
手術のために再入院というパターンも、たまに聞きます。

脊髄腫瘍の痛みは、手術前・後を通して困りものですが、
mikuさんも眠れないようで、かなり深刻な状況なんですね。
あの後は、少しでも眠れたのでしょうか?

脊髄腫瘍の痛みに対して、患者さんができる事は、薬を使う事だけなんですが、
その頼みの綱の薬でさえ、患者さんが期待するような効果が得られにくいというのは、
他ならぬ、患者である管理人が一番よく知っているつもりです。

手術前の管理人は、ボルタレンの量が限界を超えていると、
頭で分かっていても、『何とか効いて欲しい…』ただそれだけでした。
(今は、もうそんな事はしてないです)
手術を境に、mikuさんの痛みが和らぐといいですね。

管理人は頚椎のネックカラーだったので、あまり参考にはなりませんが、
顔に当たる部分には、クッション(スポンジ)が付いていて、
ネックカラー全体を、伸縮性のある包帯を巻いて、保護していました。

空調の効いた病棟といえど、24時間ネックカラーをしていると、
皮膚がすれたり、あせもができたりしたので、ネックカラーを外せる日は待ち遠しかったです。

コルセットができあがったら、ぜひ見せて下さいね。
 

病院より説明

 投稿者:mikuメール  投稿日:2010年 8月29日(日)16時24分30秒
  すいません~コルセット業者さん後日談です!

コルセット業者さんからの無断で私の携帯に連絡がきた件に関しては…振り込め詐欺もまだまだ多発しているので病院に業者の確認をしました。そして個人情報開示についても言いました。

後日…病棟看護士と主治医から連絡がきました。
業者さんは外来で私の個人情報を聞き出しました。
病棟看護士からは業者さんは病院のスタッフの1人と同じ感じです…と言われて納得いかない。

それは→業者さんが退院した翌日に自宅に来ました~【前後してしまいましたが個人情報を見させて頂だくためのサインを下さい】と書類にサインをしてしまいました。
このサインについては主人に叱られました。

スタッフの1人として考える~って病院側の意見で見知らぬ男性が私の病気・自宅・携帯番号を知っている私側の立場は無視していますよね…
また病院スタッフなら始めから保険適用なコルセットを購入したいです。

私からしてみれば…病院スタッフではなく[↓]ただの業者さんです…

疑問がたくさんです!

安心して手術に望みたかったです~

県内では私の病院しか脊髄系の手術が出来ないそうです。

下の娘が4歳なので県外に行くのも難しく選び様もないというのが現状です。
 

心強いです汗

 投稿者:mikuメール  投稿日:2010年 8月28日(土)05時27分58秒
  > No.377[元記事へ]

管理人さんへのお返事です。

こちらの参加の方にも居ましたが色々なサイトの中からやっと…こちらにたどり着いた~という感じです汗
同じ病気…同じ思いをしている方との情報交換~応援にとても心強いです汗
お返事ありがとうございます。
私もこのサイトで私の経験を掲載して少しでも参考になればと思います。
只今…朝5時です。
深夜2時から激痛で眠れていません×o×
坐薬・ロキソニンも全く効き目ナシです。
右足太もも裏側・ふくれはぎの痛みが始まってから4ヶ月が経ちますが特に痛みが強く深夜から明け方に掛けて痛くなるのは生理2日前からです。この痛みは生理が終わり5日間くらい経過すると徐々に楽になります。
今回はそのころには手術です。
この激痛ですと早く手術してと叫びたくなります。
私の場合は脊髄管の90%以上を塞いでいる大きさです。
9月1日は自己血採血の日です。もともと鉄欠乏症【数値9】な為に自己血できるか未定です。採血の日まで鉄剤を服用しています。
昨日…病院より検査入院の請求金額の連絡がきました。【入院期間5日間…うち3日間は何もせず】
60160円です。
高くて驚きました。

入院生活5日間で色んな思いと経験をしてストレス満潮…たくさん書き込んでしまいゴメンナサイ…

コルセットが出来上がりましたら画像を載せさせて頂きますね…1番高いコルセットは骨の部分にクッションとなるものが付いているそうです。クッション無しにすると3千円減です。
 

mikuさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 8月28日(土)01時50分38秒
  知らない人から電話がかかってくると、ビックリしますね。

看護師さんからでも、ひとこと『コルセット業者さんから電話がありますので…』と、
言ってもらえば、そのように心積もりができるんですけどね。

脊髄腫瘍の胸椎や腰椎の患者さんで、
既製品ではなくオーダーコルセットの話は、時々聞きます。

mikuさんにとって、どれだけの期間オーダーコルセットが必要なのかは分かりませんが、
自分の体に合ったオーダーコルセットなら、付け心地もよさそうですね。

オーダーコルセットの金額には幅があり、
また費用も、患者さんの負担が(全額・一部・無し)と様々みたいですが、
mikuさんは返金してもらえるようで、よかったです。

もし、この掲示板を見た、オーダーコルセットをした患者さんがいれば、
お話を聞いてみたいですし、オーダーコルセットの写メがあれば見てみたいです。

手術が不安だとおっしゃる、mikuさんのお気持ちも分かりますが、
遠くからですが応援していますよ。
 

はじめまして。

 投稿者:はなメール  投稿日:2010年 8月27日(金)01時40分8秒
  はじめまして。はなと申します。
2009年9月に妊娠中の妻が脊髄海綿状血管腫(C4~7)による出血を起し入院しました。現在は両上下肢のしびれ、痛みが残存しています。妊娠による血管増殖因子が出血を起こした可能性があるということで2月の出産後は状態は落ち着いていました。
8月に入って首の痛みの後、四肢のしびれが強くなってきています。昨日も同様の状態になりました。また麻痺を起こすのではないかと心配です。
麻痺を起こす前触れがあったという方はいらっしゃいますか?
今後、手術を考えていますが良い病院、Drのアドバイスいただければお願い致します。
 

トーマスです

 投稿者:トーマスメール  投稿日:2010年 8月26日(木)19時50分47秒
  hitomiさん、はじめまして。
管理人さんからhitomiさんが手術を受けた病院の
情報をいただきました。ありがとうございます!

けっこうお医者さんによって、見立てというか、違うみたいですね。

母の場合、以前から耳周辺の痛みがひどく、腫瘍とは関係ないと言われていたので、
ほかの病気(神経痛)を疑って、都内の脳神経外科で診察してもらったのですが、
一応、脊髄腫瘍のMRIも見てもらったところ
「神経痛は手術しないと治らない。その時に腫瘍も一緒にとりましょう」
と言われたそうです。
先生の自信の現れかもしれませんけど、けっこう簡単な感じというか。

その後、K大病院では「延髄の髄外腫瘍が疑われるから、一刻も早く手術を」と言われ、
いまは、その2つの病院でさらに詳しい診察待ちの状態です。


いま行っている脳神経外科でも、脊髄腫瘍の手術が可能みたいなんですが、
出来れば、延髄や頸髄の手術実績を豊富に持った病院の先生に一度診てもらいたい
と思っています。
そうするとhitomiさんと同じ病院で先生の意見を聞くのが、やはりベストかな、、、と。

とりあえず、詳しい診察を経てみないと、なんとも言えないですけど。


hitomiさんの体験談や皆さんの書き込みを読んで、母も勇気をもらってますが、
神経痛がかなり痛んでいることもあって、どうしても気持ちが沈み込んでしまうようです。

延髄の腫瘍じゃないかと言われてからは、かなり不安定になっているようです。
出来るだけそばにいて、話し相手になってあげようと思っていますが、見ている側も
けっこう辛いですね、、、。

来週、今かかっている脳神経外科で診察があるので、詳しいことがわかったらまた書き込みます。
その時にhitomiさんが手術を受けた病院でのセカンドオピニオンもお願いしようと思います。

管理人さん、hitomiさん、皆さん、これからもあれこれ質問したりすると思いますが、よろしくお願いします。
 

馬尾腫瘍術後

 投稿者:mikuメール  投稿日:2010年 8月26日(木)07時10分24秒
  馬尾腫瘍と診断され手術前の検査入院をしました。退院した夜にコルセット作成の業者より私の携帯に連絡がありサイズを測りたいとの事でした。
病院からはコルセットの説明は無く…また電話番号・住所まで業者さんは知っていて個人情報を教えるという連絡もありませんでした。
また業者さんの話によるとコルセットはいったん患者が全額負担【29000円】して業者さんに支払いをし保険適用なので患者さんが申請して返納してもらう とか……初めての事でこんな話ってあるの!? 手術後に使うコルセットだけ別会計で自己申請?
しかも…高い気がします~

手術が不安なのに…その上~病院も不安↓なんて最悪↓
 

トーマスさんへ

 投稿者:hitomi  投稿日:2010年 8月24日(火)20時44分10秒
  初めまして、hitomiと申します。

私もトーマスさんのお母さんと同じようにK大学病院の診察に行っていました。
だけど、場所が場所なだけに脳外科でのセカンドオピニオンもしてみようと思い、今の病院に行き手術を決意しました。

症状がまだそんなに出ていない状態で時間があるようでしたら、セカンドオピニオンを受けてみるのもいいと思います。
また違った結果が出てくるかもしれませんから。

なにかお聞きになりたいことがありましたら遠慮なく言ってくださいね
 

トーマスさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 8月21日(土)00時27分14秒
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

いろいろ呼び方があるのですが、お母さんの場合は、
頭蓋-頚椎移行部の脊髄髄外腫瘍のC1の髄膜腫か、神経鞘腫の疑いなんですね。
今、腫瘍はどれくらいの大きさなのでしょうか?何か自覚症状はないのでしょうか?

早急な手術と告知をされたそうで、お母さんが動揺されるお気持ちも分かりますが、
悔いのない手術を受けるためには、時間と労力と費用が許すのなら、
2~3件、セカンドオピニオンを受けられた方がいいですよ。

医師によって知識・技術・経験が違いますので、セカンドオピニオンで、
手術のリスク、後遺症、入院期間、リハビリなどを聞いてみてから、
手術先を決められてはどうでしょう?

管理人の手術先の、大学病院の脳神経外科でも、
延髄腫瘍の手術実績をお持ちなので、下記の事項も含めて、
もしよければ当掲示板の一番下の、メールボックスからメール下さい。

hitomiさんの手術先の事など、いろいろアドバイスできる事もあると思います。

近年、他HPからの紹介を含めると、延髄腫瘍の患者さんやご家族から、
メールを頂く機会が増えたので、『情報整理をしなければ…』と思いつつ、
目の前のメールに追われるような日々で、ごめんなさいね。

☆管理人が持っている、延髄腫瘍の情報

①延髄腫瘍の医学論文(タイトル、著者、発表年月、病院名)。

内容については無料で公開している医学論文と、有料で公開される医学論文があります。
この医学論文から、手術実績が分かると思います。

②延髄腫瘍の医学論文の探し方。

管理人は脊髄髄内腫瘍の患者という事もあり、隅から隅まで延髄腫瘍の医学論文を、
チェックしていませんし、患者さんにとって延髄腫瘍のどんな内容の、
医学論文が必要なのかも分かりませんので、患者さん自身で納得が行くまで、
医学論文を探してみて下さい。

③脳神経外科の医師の個人のHP。

延髄腫瘍に関する記述があるもの。

④延髄腫瘍の患者さん(手術済み)。

管理人経由ですが、延髄腫瘍の患者さん(手術済み)に、話を聞く事は出来ます。
 

みうらさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 8月20日(金)23時12分54秒
  脊髄髄外腫瘍の神経鞘腫で、手術に9時間もかかったそうでお疲れ様でした。

管理人もみうらさんからお話を伺っていた時、下半身の事ばかり考えていましたが、
残念ながら両手にも麻痺が出たのですね。

ひとくちに両手の麻痺と言っても、お箸を持ったり、字を書いたり、
ボタンをかけたりする運動障害や、ピリピリと痺れたような異常知覚障害や、
お風呂の熱さが分かりにくい温・冷の感覚障害などがありますが、
薬を使っても、十分に睡眠が取れないような状態では、
患者本人であるみうらさんだけではなく、付き添いのご家族も大変でしょうね。

リハビリを追加されるそうで、みうらさんの入院期間は、
当初の予定よりも、長くなりそうなのでしょうか?

今はゆっくり療養して下さいね…と言いたい所ですが、
少しでもみうらさんの痛みが和らぐように、お祈り申し上げます。
 

はじめまして

 投稿者:トーマス  投稿日:2010年 8月20日(金)15時03分56秒
  皆様こんにちわ。
はじめまして、トーマスと申します。
63才になる母親が延髄腫瘍と診断されました。

脊髄の高位(c1)に2cmほどの硬膜内髄外腫瘍があることは4年前からわかっていたのですが、
主治医の先生にも、セカンドオピニオンの先生にも、今の段階では腫瘍からと思われる症状(指先の痺れ、耳周辺の疼痛は有)が出ていないこと、腫瘍が悪性のものとは思われないことなどから、取りあえず経過観察しましょうと言われ、この4年間はときどきMRIを撮り、診察を受けるくらいで済ませていました。

しかし、今年に入ってからのMRI検査で、主治医の先生から
「腫瘍の大きさや形に変化はないものの、腫瘍の両側に白く見える部分があって、それがMRIの問題によるものなのか、腫瘍自体の変化によるものなのか、ちょっとわかりません」
「以前セカンドオピニオンで紹介したK大学病院の整形外科に、N先生という脊髄腫瘍の第一人者がいるので、そちらで詳しく診てもらってください」
と言われ、K大学病院に行ったところ、延髄の腫瘍と診断されたようです。

紹介していただいたK大学病院のN先生は
「腫瘍は脊髄というより延髄」
「髄膜腫か神経鞘腫のどちらか。または併発」
「一刻も早く手術をするように、症状が出てきてからでは遅い」
と言っていたそうで、ある程度覚悟していた母も精神的にかなりまいってしまっています。

来月、K大学病院でMRIをもう一度撮り、それをもとにさらに詳しく診察していただけるようですが、実際に手術となるとN先生はご多忙で来年にならないとスケジュールが空かないそうです。
また、延髄だから整形外科よりも脳神経外科の方が良いのでは?とも思っています。
延髄の治療に実績のある病院や先生は、具体的にどうやって調べたら良いでしょうか。
皆様のアドバイスをいただけたらと思います。よろしくお願いします。
※過去にhitomiさんが治療を受けられた栃木の大学病院は、セカンド(サード?)オピニオンしていただこうかと思っています。
 

手術が終りました。

 投稿者:みうら  投稿日:2010年 8月20日(金)12時24分3秒
  病院より差当り報告します。
8月12日に脊髄腫瘍神経鞘腫T12~L1(砂時計型)の手術を受けました。
下半身の麻痺はまだ何とも分からない状態ですが、手術を受ける際、参考になればと思い投稿します。
手術前担当医と「同意書」を確認しますが、主に患部より下の事項が書いてあります。
この度の手術(約9時間)は「うつぶせ」の状態で行なったため両肘の尺骨神経が圧迫されて、両手に麻痺がでました。左腕には点滴がされていたので少しだけですが右腕の痺れが酷く、術後一週間経ちますが、薬も効かず痛みで夜も眠れない状態です。今後、余計なリハビリが付いてしまいました。
担当医の一人から「体重が重かった」的な説明を受けたときには、なんともやりきれない気持ちでした。
みなさんも手術を受けられる際には、主治医や麻酔担当に相談、確認する事をおすすめします。
 

脊髄腫瘍の手術創

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 8月10日(火)20時42分10秒
  ☆脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍)の手術創

サクさんは頸椎6~7番目の頸髄腫瘍で、2010年6月に整形外科で手術を受けられ、
脊髄髄内腫瘍の、血管芽細胞腫(血管芽腫)の手術創で、10針縫合されたそうです。

手術創の画像① 黒色の縫合糸が写っているのが、手術直後の7月撮影
手術創の画像② 抜糸後は、8月撮影

心快く手術創を提供して頂き、ありがとうございます。
 

シビレ~ルさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 8月 3日(火)01時11分37秒
  初めまして。管理人のくまちゃんです。お返事が遅くなって、ごめんなさいね。

せっかく投稿して頂いた、シビレ~ルさんの投稿文ですが、
病院名が実名になっていましたので、管理人権限でイニシャルにさせてもらいました。

シビレ~ルさんは脊髄髄内腫瘍の星状細胞腫、astocytoma:アストロサイトーマの、
腫瘍の悪性度、grade:グレード2なんですね。

星状細胞腫の患者さんの手術は、脳神経外科や整形外科を問わず、
脊髄腫瘍摘出術か脊髄離断術のどちらか、
また放射線治療や、化学療法の追加治療も聞くようにしています。

シビレ~ルさんが放射線治療の際、放射線治療のリスクを聞かれたと思いますが、
脊髄というものは非常に脆い組織で、放射線治療でもダメージを受けてしまいます。

シビレ~ルさんの後遺症は日常生活にも影響があり、
また将来的な見通しも、厳しい事を言われているようで大変ですね。

脊髄腫瘍の患者さんの中でも、後遺症が強い場合には、
経済的サポート・身体的サポート・精神的サポートが必要だと思いますので、
詳しくはK病院の主治医に、尋ねられたらいいと思いますよ。

管理人は脊髄髄内腫瘍の手術から、8年半以上が経ちましたが、
両足の広範囲でビリビリと、痺れているという感覚障害と、
靴下や靴を履いているというのが、分かりづらい感覚鈍麻がありますが、
身体障害者手帳は持っていないので、シビレ~ルさんのお役に立てないと思います。

シビレ~ルさんの後遺症が、このままで維持されるように、
遠くからお祈り申し上げます。
 

管理人さんへ

 投稿者:シビレ~ルメール  投稿日:2010年 7月28日(水)23時54分26秒
  こんばんは、初めまして、43歳の二人の子持ちの主婦です。
 5年前に脊髄腫瘍を患い、せいけん検査の結果、グレード2のアストロサイトーマという
医者の結果がでました。外科的手術では、とりきれないとのこと、放射線の治療を受けました。その結果、腫瘍は全て取れましたが、下半身のシビレがとても強く、続いています。5年経って、今なおかつシビレは強く2・3カ月前から歩行に困難をきたす強いシビレが出てきています。1年前に、大阪から東京に転勤してきて○大学でせいけん手術を受けたのですが、東京都に越してきてK病院に引継ぎをしてもらいましたが、放射線による神経細胞の壊死が見受けられるとのこと、予後は下半身麻痺が起こる可能性が大であります。という結果でした。今、現状は強いシビレ、体が思うように動かないなど困難な毎日を過ごしています。そのようなご経験をされている方、どのように工夫してすごされているのかアドバイスが欲しいです!よろしくお願い致します。
 

うなぎさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 7月28日(水)23時48分57秒
  初めまして。管理人のくまちゃんです。
うなぎさんは、海綿状血管腫の女性の患者さんで、辛い思いをされたのですね。

せっかく投稿して頂いた、うなぎさんの投稿文ですが、
プライベート性の高い内容だったので、管理人権限で保留にさせてもらいました。

海綿状血管腫の患者さんに限らず、脊髄腫瘍の患者さんであれば、
だいたい同じような薬を使っているので、もう少し詳しい話を聞かせてもらえませんか?

管理人の方から直接、知り合いの海綿状血管腫の患者さんに質問をして、
お返事をもらう事ができますよ。

管理人も思う所があって、うなぎさんにお返事を書こうと思ったのですが、
メールアドレスが書いてなかったので、当掲示板の一番下の、
『管理人へメール』のボタンから、メールを下さいね。
 

Re: アイスクリームさんへ

 投稿者:アイスクリームメール  投稿日:2010年 7月27日(火)22時56分27秒
  > No.353[元記事へ]

かずさんへのお返事です。

  御無沙汰しております。いつも相談に乗っていただき有り難うございます。
 9月に手術をする予定でしたが、先生に画像を見てもらった結果、手術はリスクを伴うためもう一度出血するまで待った方がよいとのことでした。出血する度に症状が重くなり、今度出血するとどのような症状になるのか心配なので明日先生に聞いてみようと思います。データについても入手し、他の先生にも見てもらおうかとも考えています。


> いつもお世話になっています。
> 暑い日が続きますが、ご家族の皆様方の体調は如何でしょうか?
>
> 私の前回のコメントが混乱をきたす恐れがあったため、
> 少し補足をさせていただきます。
> 「ほとんどのケースにおいて術前よりも神経症状が回復した」と
> 書かせていただきましたが、あくまでも「公表されている手術論文の範囲内で」という
> 縛りがあることを忘れないようにお願いしたいと思います。
>
> 私は既に5名の医師に診察をしてもらっていますが、
> 私のような症例では、実際には上手く行かなかったケースもあると実際に聞いています。
> 残念ながらその事実は、その先生にお会いして初めて確認できた情報です。
> (今のところ、この件を論文などで公表されている形跡は確認できていません。)
>
> そのため、我々患者は上手くいかなかったケースもあるということを
> 冷静に理解する必要があるようにも思えます。
> アイスクリームさんにおかれましても、執刀医の先生に対し、
> その先生自身の症例数や回復の見込み、本件の勝算の根拠など、
> 直接確認されることをお勧めします。
>
> なお、お話にありましたデータとはMRIデータのことですが、
> 最近のMRI、CTなどの医療検査データは「DICOM(ダイコム)」
> という規格に準じた、ある程度の融通(送信、複製保管、後加工など)を
> 考慮したデータですので、医師に頼めば容易に入手できます。
>
> データが入手できればフリーソフトでDICOMビューアというものを、
> 無料でダウンロードし、家で自分の画像を見ています。
> 私は画像を見るだけであれば「Radis」というソフトを利用しています。
> 画像をJPEG変換する場合は「Apollo View Lite」が使いやすいようです。
>
> 例により長い文章になりましたがお許しください。
> もし不明点あれば当方までメール下されば、
> 更に詳しい情報をお伝えすることができるかもしれないので、
> よろしくお願いします。
 

ちびとどさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 7月24日(土)00時17分25秒
  こちらこそ、ご無沙汰しております。

思い返せば、脊髄髄内腫瘍の海綿状血管腫の患者さんに、
初めてお会い!?(メール)したのが、ちびとどさんで、
それ以降、海綿状血管腫の患者さんの、お話を聞く機会も増えてきました。

こうして、ちびとどさんからメールを頂くのは、なんとも懐かしい気持ちなんですが、
海綿状血管腫の再発の徴候があるとは、いい知らせではないんですね。

あんなに大変な、脊髄髄内腫瘍の手術を乗り越えたのに、
再発の徴候があるとの告知を受けられた時、ちびとどさんの心中はショックだと思います。

管理人の執刀医である、大学病院の脳神経外科では、
脊髄髄内腫瘍の上衣腫(ependymoma)の、腫瘍の全摘出率は、
世界トップと言われても、94%なんですよ。

医学の限界や、腫瘍の摘出可能範囲と後遺症のバランスから、部分摘出にとどまり、
脊髄腫瘍の全摘出率が100%にならない以上、『再発』という言葉が、
常に頭の片隅にあるような患者さんが、いらっしゃるのも現実だと思います。

今は経過観察で、再手術とかの具体的な話は出ていないようですが、
これ以上、海綿状血管腫が増大や出血などせず、また後遺症も進行しないよう、
なんとか現状維持のままでありますように、遠くから祈ってますね。

ちびとどさんの患者リストの手術先の件、ご指摘ありがとうございます。
脳神経外科に訂正しておきますね。
 

エマルジョン妻さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 7月23日(金)23時38分14秒
  定期検診、お疲れ様でした。

脊髄髄外腫瘍の椎弓形成術において、骨が再生(増殖)していく途中の画像だなんて、
とても貴重なものを、公開して頂きありがとうございます。

管理人の頚椎と、エマルジョン妻さんの腰椎とでは、
脊椎(背骨)の大きさが違うから、当たり前といえば、当たり前なのでしょうが、
固定用内副子の、スクリュー(ねじ)の大きさ(直径や長さ)が違いますね。

脊髄腫瘍の固定用内副子の、抜去手術だけを受けた患者さんというのは、
まだお会い!?(メール)した事がないのですが、エマルジョン妻さんの手術先の、
先輩患者さんでいらっしゃったら、ぜひお話を聞いてみたいです。

管理人は主治医から、抜去手術を遠まわしに却下されたので、
何もアドバイスはできませんが、エマルジョン妻さんが、抜去手術を受けたとしても、
受けなかったとしても、エマルジョンさんが考えた末の決断でしょうから、
エマルジョン妻さんの意思として、尊重させて頂きますよ。
 

定期検診

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 7月20日(火)23時30分47秒
  脊髄髄内腫瘍の、頸髄腫瘍の上衣腫の手術から、
8年6ヶ月目のMRI検査と、定期検診を大学病院の脳神経外科で受けてきて、
再発の徴候もなく、脊髄も髄液の流れもきれいで、問題はないとの事でした。

※デジカメを持っていくのを忘れたので、今回のMRI画像のUPはありません。

いつもなら、造影剤ありのMRI検査(1万2千円)なのですが、
今回は、造影剤なしのMRI検査(6千円)で、検査時間も短く、
注射を打たなかったのが嬉しかったです。

MRI検査の放射線科の先生と、少しお話をしたのですが、
管理人の場合は、1回目でMRIの位置決めをして、あと4回撮影をしたそうです。

4回撮影と言っても、それぞれ撮影方法が違い、それぞれが微妙に音が違うそうですが、
管理人にはどれも、道路工事のような騒音にしか聞こえないですし、
眠りかけているんですけどね。

次回、半年後の1月に定期検査と、レントゲンの予約を入れました。
 

お久しぶりです

 投稿者:ちびとどメール  投稿日:2010年 7月19日(月)01時16分25秒
  管理人様

お久しぶりです。
2004年に脊髄髄内腫瘍(海綿状血管腫)の手術をしております、ちびとどです。

3年程前に再発の兆しがみられ、現在経過観察中のため
久しぶりにHPを拝見させていただきました。
まだまだこの病気とは長い付き合いになりそうなので、
今後ともよろしくお願いいたします。

早速で申し訳ないのですが、患者リストの手術先ですが、
現在整形外科になっておりますが、私は脳神経外科で手術しておりますので、
訂正をお願いいたします。

はじめましての皆様も、どうぞよろしくお願いいたします。
 

定期検診 CT撮影

 投稿者:エマルジョン妻  投稿日:2010年 7月17日(土)22時38分34秒
  脊髄髄外腫瘍の神経鞘腫の手術から今年の9月で1年がたちます。
7/12に定期検診がありCT撮影をし、椎弓形成術で移植した骨が
くっついているかどうかの確認でした。
今回も画像を携帯カメラで撮らさせていただきました。

右側は骨がくっついていましたが
左側はまだです。(UP画像を見ると分かりますがギザギザしています)
でも右側がくっついているのでじきに左側もくっつくそうです。
固定用内副子(ボルトなどの金属)はまだ除去できません。
除去手術をするか迷っているので考える時間ができてよかったです。

また、主治医との会話で。
「背中傷口の違和感があるのなら固定用内副子をとったほうがいいのかも」と言われました。
来年早々に定期検診がありますので詳しく聞いてみようかと思います。
 

ヨッシーさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 7月 8日(木)23時43分35秒
  初めまして。管理人のくまちゃんです。
旦那さんが脊髄腫瘍の馬尾腫瘍の、手術から退院されたそうで、お疲れ様でした。

管理人の場合は、頸髄腫瘍で頸椎のネックカラーだったので、
あまり参考にはならないと思いますが、手術後10日目で、
頸椎のネックカラーを外すように、医師から指示されました。

ちなみに管理人が装着していたのは、
『シグマックスの頚椎固定シーネ、カラーキーパー・メッシュ』という、
既製品のソフトタイプのものでした。

手術後に頸椎のネックカラーが、必要なものだとは分かってはいるのですが、
24時間寝ている時も装着しているので、外せる日はとっても楽しみで、
実際に外してみると、何とも言えない開放感でした。

ただ外した時、首が支えを失って、後頭部・首・肩・背中まで、
ズドーンと例えようのない、重さと痛さを感じて、
その日1日中、装着したり外したりしていました。

ネックカラーや、コルセットの外す時期についても、かなり個人差があるのですが、
医師の指示で3ヶ月も装着していた、患者さんもいらっしゃいます。

☆固定具(ネックカラーやコルセットなど)

①固定具を装着(使用)した・装着(使用)していない
②固定具は既成品(安い)・オーダーメイド品(高い)
③固定具はソフトタイプ(柔らかい)・ハードタイプ(硬い)

固定具ひとつとっても、患者さんによっていろいろですね。
 

サクさんへ

 投稿者:ノリゲメール  投稿日:2010年 7月 7日(水)08時02分4秒
  退院おめでとうございます。
暑くなり大変な季節ですが、無理せずゆっくり療養してください。
今日は七夕ですね。
サクさんの快方、そして掲示板参加の皆さんが幸せでありますように…^▽^
 

血管芽腫手術の体験談

 投稿者:サクメール  投稿日:2010年 7月 7日(水)04時58分54秒
  体験談を載せさせて頂きます。少しでも参考になれば幸いです。


私は既往歴として17年前(当時14歳)に脊髄炎を患い四肢麻痺になりました。2ヶ月程度で症状は改善し、軽度の右片麻痺は残存したものの日常生活には支障なく回復し、後に介護福祉士として働いていました。そして…


平成22年2月4日
背部痛と右手指に脱力出現。

2月5日
地元のA病院受診。MRIの結果、「脊髄空洞症」と診断される。手術目的でB病院を紹介される。

2月12日
B病院受診。精密検査の結果、「脊髄腫瘍疑い」との事でC大学病院を紹介される。

2月17日
C大学病院受診。精密検査の結果、脊髄より出血の跡が見つかり「C6~7の脊髄腫瘍(海綿状血管腫)」と診断される。主治医より手術と入院を強く勧められる。手術の予約がいっぱいの為、その後…6月1日に入院、10日に手術予定となる。

6月1日
入院。緊張のせいか頭痛あり。様々な同意書に記入する。(行動制限や観察装置の利用や輸血や特定生物由来製品に関する使用説明や研究等)
6月2日
MRI(造影剤カドリニウム使用)、心電図、呼吸検査実施。

6月3日
胸部レントゲン、CT(造影剤ヨード使用)、採血実施。頸椎カラー購入。血管芽腫の可能性もあると主治医よりムンテラあり。

6月4日
家族も含めてのムンテラあり。出血を繰り返すタイプの腫瘍で百万人に一人の病気。整形外科疾患の中で三本の指に入る難易度の高い手術で麻痺や痺れ等の後遺症が出る可能性も十分にあると説明を受ける。

6月6日
看護師より手術当日の流れの説明あり。

6月7日
麻酔科を受診。麻酔について簡単な説明を受ける。

6月9日
手術の為、バリカンで坊主にする。
6月10日
手術当日。麻酔をし、12時間にて無事に手術終了。その後、家族へムンテラあり。腫瘍は「血管芽腫」であった。腫瘍は全摘出来たが、病理検査では悪性が良性かは不明。しかし境界が明瞭であり、肉眼的所見としては良性との事。
6月11日
集中治療室に一泊する。3回吐き気を催す。幸いにして、目立った運動麻痺は見られない。

6月12日
ドレーン、カニュレ抜去。端坐位実施するもめまい、術部の疼痛著明にて途中で断念。食事開始。

6月13日
フォーレ抜去。血栓予防器具外れる。歩行器にて歩行可能。

6月14日
歩行独歩病棟内フリーとなる。シャワー浴開始。疼痛強く、洗体、更衣介助要す。

6月16日
シャワー浴自立。更衣も独力にて可能。

6月18日
院内歩行フリーとなる。

6月21日
頸椎カラー外れる。頸部可動域低下や痛みあり。

6月22日
屋外歩行、階段昇降実施。自立であるも易疲労あり。
6月24日
抜糸実施。採血、レントゲン実施。
6月26日~27日
外泊実施。痛みや易疲労あるも自宅での身辺処理動作は介助なく自立。
6月29日
MRI実施(造影剤カドリニウム使用)特段問題なし。術後経過良好。

7月1日
退院となる。

以上です。
今後外来通院予定です。1ヶ月半程度、自宅療養後、職場復帰を検討しています。
まだ術部の痛みや右手指の麻痺は残存していますが、焦らず、ゆっくり頑張っていきたいと思います!

ありがとうございました!!
 

アイスクリームさんへ

 投稿者:かずメール  投稿日:2010年 7月 6日(火)20時51分6秒
  いつもお世話になっています。
暑い日が続きますが、ご家族の皆様方の体調は如何でしょうか?

私の前回のコメントが混乱をきたす恐れがあったため、
少し補足をさせていただきます。
「ほとんどのケースにおいて術前よりも神経症状が回復した」と
書かせていただきましたが、あくまでも「公表されている手術論文の範囲内で」という
縛りがあることを忘れないようにお願いしたいと思います。

私は既に5名の医師に診察をしてもらっていますが、
私のような症例では、実際には上手く行かなかったケースもあると実際に聞いています。
残念ながらその事実は、その先生にお会いして初めて確認できた情報です。
(今のところ、この件を論文などで公表されている形跡は確認できていません。)

そのため、我々患者は上手くいかなかったケースもあるということを
冷静に理解する必要があるようにも思えます。
アイスクリームさんにおかれましても、執刀医の先生に対し、
その先生自身の症例数や回復の見込み、本件の勝算の根拠など、
直接確認されることをお勧めします。

なお、お話にありましたデータとはMRIデータのことですが、
最近のMRI、CTなどの医療検査データは「DICOM(ダイコム)」
という規格に準じた、ある程度の融通(送信、複製保管、後加工など)を
考慮したデータですので、医師に頼めば容易に入手できます。

データが入手できればフリーソフトでDICOMビューアというものを、
無料でダウンロードし、家で自分の画像を見ています。
私は画像を見るだけであれば「Radis」というソフトを利用しています。
画像をJPEG変換する場合は「Apollo View Lite」が使いやすいようです。

例により長い文章になりましたがお許しください。
もし不明点あれば当方までメール下されば、
更に詳しい情報をお伝えすることができるかもしれないので、
よろしくお願いします。
 

初めまして

 投稿者:ヨッシー  投稿日:2010年 7月 6日(火)14時50分13秒
  突然すみませんm(__)m

主人が馬尾神経腫瘍でオペして3週間後に退院し、1週間たった現在も自宅療養中です。
今日外来の日で、先生に傷も治ってるしコルセットも外していいと言われたみたいですが…
皆さんはすぐに外しましたか教えてもらいたいですm(__)m
突然不躾な質問すみません。
よろしくお願いします。
 

かずさんへ

 投稿者:アイスクリームメール  投稿日:2010年 7月 4日(日)18時37分53秒
  > No.347[元記事へ]

かずさんへのお返事です。

> 御返事ありがとうございました。
> いろいろ参考になりました。
 特に、世界中の名医の情報を集めてあること。そして、ほとんどのケースで神経症状が回復しているといったところです。このことは、家族が聞けば大変喜ぶと思います。もちろん、手術してみなければわからないことですが、神経症状がどの程度回復するのかが最大の関心事です。
 また、データについては主治医に申し出れば手に入るものなのでしょうか。何に使うのかと問われ、心証を悪くするのではないかと心配しますが、どうなのでしょうか。
 こちらからお尋ねするばかりで、何もアドバイスするものを持たず恐縮しております。


>
 

サクさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 7月 3日(土)00時12分20秒
  サクさんだけではなく、ご家族の方もお疲れ様でした。そしてお帰りなさい。

退院って患者にとっては嬉しい事なんですが、まだまだ体も本調子じゃないし、
後遺症もあるから不安な事もあるんですよね。

職場復帰という目標があるようですが、焦らずに、
サクさんのペースで、ゆっくり療養なさって下さいね。
 

退院しました!

 投稿者:サクメール  投稿日:2010年 7月 1日(木)20時05分16秒
  皆さんのおかげで、術後3週間……本日無事に退院する事が出来ました!!

ありがとうございます!!
これから1ヶ月半程、自宅で療養して職場復帰を目指したいと考えています。

まだ痛みや右手指の麻痺はありますがゆっくり少しずつ頑張っていきたいと思います。

本当にありがとうございました!
 

ノリゲさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 6月29日(火)22時23分9秒
  患者さんにとって、セカンドオピニオンの段取りを付けて、
実際にセカンドオピニオンを受けるというのは、それなりの決断や労力が要りますよね。

ノリゲさん以上に、ご家族が心配されていた後遺症ですが、
思っていたよりは、影響される範囲も小さいようで良かったです。

ノリゲさんの新しい主治医(執刀医)が、手術ではなく経過観察とおっしゃったのなら、
脊髄腫瘍とは長いお付き合いの中で、色々と相談する事もあるでしょうから、
話やすい先生というのは大切な事ですよね。

時たま思い出して、定期検査の報告など頂けると嬉しいです。
寝苦しい夜が続きますが、お体ご自愛下さいませ。
 

アイスクリームさんへ

 投稿者:かずメール  投稿日:2010年 6月29日(火)21時17分19秒
  > No.345[元記事へ]

早速のレスありがとうございました。

最初に申し上げますが、
私は後述する理由により「現時点では手術を急がない」決断としています。
その前提でコメントをさせていただきます。

アイスクリームさんにおかれましては、
ご家族の方の手術が9月に決まっているとのことですので、
私からはそれに関し何も申し上げることはできません。
ただ手術が無事に上手くいくことをお祈りするのみです。
また、8年間病気と戦ってこられたことにただただ頭が下がる思いです。
(私はまだ1年程度ですので。)

恐らく、アイスクリームさんの御家族の主治医の先生は、
手術をお勧めになったということですので、
放置リスクよりも外科手術リスクの方が低いと判断された上の結論だと推察します。
各種論文によれば延髄海綿状血管腫は他部位の海綿状血管腫よりも出血率は高く、
出血による神経症状も厳しいが、延髄出血病変の中で唯一、
外科手術に適応がある病気とのことですので、
日進月歩で技術ノウハウは蓄積されているものと思われます。
また、公表されている手術論文によると、ほとんどのケースにおいて、
手術前よりも神経症状が回復していますので、
是非執刀医の先生を信じ自身を持って手術に臨まれますように。


なぜ私が手術をしないかといいますと、
以下に添付する写真をご覧いただければわかりますが、
私のケースは、延髄の表面というよりは内部に患部が存在しているからです。
(写真は昨年12月に撮影した患部のMRI画像です。画像中央部が患部です。)

そのため、今まで診察を受けた、
具体的には手術専門の先生の4名とガンマナイフ専門の先生1名の計5名の先生全員から、
「貴方は大出血は未経験につき、現時点で手術をする理由はない。
 経過観察し、症状が急変したら経験豊富な脳外科へ。」と言われました。
また、ある先生からは「血管腫の有無や大きさが問題なのではなく、
出ている症状で手術要否が決まる病気である。」とも言われています。
そういう意味でも、私は現状、生活に何ら支障がないため、
手術のタイミングではないと自分で勝手に納得している状況です。

とはいえ今後何が起こるかわかりませんので、
今の私は、世界中の名医の情報を集めている段階です。
元気な今のうちに、何人かの先生の診察を受けようと計画しています。
来週、前回のMRIから半年経ちますので、かかりつけの病院に行き、
その名医への紹介状を書いてもらう計画です。

とりとめのない、だらだら長い文章になってしまいましたし、
結局何が言いたいのか不明な部分もあると思います。
逆に、同じ延髄海綿状血管腫の患者として当方にアドバイスがあれば、
是非お願いしたいです。

今日は最初のご挨拶ですのでこのあたりまでとします。
 

管理人さんへ

 投稿者:ノリゲメール  投稿日:2010年 6月28日(月)12時46分27秒
  こんにちわ。
セカンドオピニオンしました。
結果、手術せず経過観察に落ち着きました。
腫瘍もちょうどおへその真後ろあたりと思われるので、下半身のマヒにあたる位置ではないようです。
お腹のマヒ、シビレが主に症状として出てくる、と先生は言ってました。
話しやすい先生だったので気持ちはずいぶん落ち着きました。
この度は色々情報を教えて頂きありがとうございました。
 

かずさんへ

 投稿者:アイスクリームメール  投稿日:2010年 6月27日(日)18時02分52秒
  > No.334[元記事へ]

 はじめまして。アイスクリームです。
 投稿が遅くなり申し訳ありませんでした。家族の者も延髄の海綿状血管腫で最初にわかったのが8年前でした。その間何度か脳内出血しましたが経過観察をしていました。今年の3月末に脳内出血があり、歩行困難、吐き気、嚥下障害、手のしびれがありました。リハビリも含めて40日ほど入院して現在ふらつきはあるものの退院し、日常生活には大きな支障はきたしてはいないようです。危険ではあるが次の出血のことを考えると手術をしなければならない状況で、9月に手術をする予定です。本人は手術が成功してもふらつきが残るのではないかと心配しているようです。アドバイスよろしくお願いします。
 

ありがとうございます!

 投稿者:サクメール  投稿日:2010年 6月20日(日)18時34分48秒
  管理人さん、りんえつさん、ノリゲさんありがとうございますm(_ _)m

お陰様で、少しずつ少しずつですが術部の痛みも改善傾向にあります。右手指の軽い麻痺は残存していますが、リハビリを頑張り、病気ともうまく付き合って行きたいと思います^o^
これから暑い季節となりますが、お身体ご自愛くださいキラキラ
 

サクさんへ

 投稿者:ノリゲメール  投稿日:2010年 6月19日(土)11時40分31秒
  おかえりなさい、そしてお疲れ様でした^▽^
快方に向かっているのは何よりうれしいことですよね。
私も次回セカンドオピニオンする予定してます。
どうぞゆっくり養生して下さい。
 

サクさんへ

 投稿者:りんえつ  投稿日:2010年 6月19日(土)09時48分56秒
  サクさん、おかえりなさ~い!!

手術が無事に終わり更に痺れも一部だけで本当によかったですね!
大変な手術をしてまだ1週間です。術部も痛いはず!
今はゆっくり休んで下さいね♪
 

サクさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 6月19日(土)00時24分56秒
  サクさん、お帰りなさい。まずは手術お疲れ様でした。

サクさんの手術は、脊髄髄内腫瘍の中でも、非常に難しいものだと伺っていたので、
『どうだったかなぁ…』と思っていましたが、麻痺がほとんど出ずに、
独歩可能という事で、よかったですね。

脊髄腫瘍の中でも、手術創(手術痕)の長さも、本当に個人差が大きいですが、
手術である以上は、痛いに決まってますよね。

管理人も痛さのあまり、毎晩睡眠薬を使って眠っていたんですけど、
それでも浅い眠りでしたが、時間とともに痛みも和らいできましたよ。
今はゆっくりと療養なさって下さい。
 

手術終わりました!

 投稿者:サクメール  投稿日:2010年 6月18日(金)12時47分14秒
  無事に手術も終わり、1週間経過致しました。実は手術してみたら、海綿状血管腫ではなく血管芽腫だったようです。
なんと幸いにして麻痺がほとんど出ませんでした。右の小指に痺れがある位です。術前より右手の麻痺がほんの少し良くなってる感じですね。点滴やドレーンやバルーンや酸素も外れ、食事も常食です。歩行も独歩可能で1人でシャワーも入れました。

ただ…術部の痛みが尋常じゃなく、薬は使っているのですが連続で起きてられるのは15分位が限界ですね。痛みが落ちつけばもう少し活動性も広がると思います。とにかく無事に手術が終わりホッとしています。皆さんのおかげです。本当にありがとうございました!
 

体験談④

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 6月18日(金)00時51分15秒
  ☆脊髄髄内腫瘍の頸髄腫瘍で、上衣下腫の体験談④

1 リハビリ開始~転院までの流れ
2006年7月19日・・・手術日
7月21日・・・・リハビリ開始日
8月02日(手術後2週間)・・・転院を勧められた、ここからリハ病院探しを、
ネットで始めると同時に、病院内の医療相談部を予約し、面談までに、
リハ病院の紹介をお願いした。
8月8日・・・・医療相談部との面談
いくつかの病院を薦められた。自分で調べた病院についても資料を提示し、相談した。
主治医も医療相談部も脊髄リハで実績のある病院を一番のお奨めとしていた。
住んでいる都道府県によって、お奨めの病院も変わるのだろうと思う。
その病院に入院相談の予約をした。
8月11日・・・上記以外に自分が気になっていた病院見学と入院相談(私一人)
8月16日・・・紹介された病院でMRIでの診察(入院資格があるか確認される)、
病院見学と入院相談。ここでの入院を決めて、入院の予約手続きを行う。(私一人)
8月22日・・・午前急性期の病院を退院、そのまま父の運転する車で移動(3時間)し、午後回復期リハビリ病院入院。
10月30日・・・退院。

2 リハビリ病院で相談・見学時に確認したこと
・PT(理学療法)、OT(作業療法)を一日にどれくらいしてくれるか
・脊髄疾患の人や年齢層の割合
・すぐに入院できるか(空きベットの確認)
・入院希望の場合の手続き
・費用
・入院中の歯科治療について
・退院のゴール設定をこちらの希望に沿うようにしてくれるか(杖無し歩行で退院したい)
・日常生活動作の支援、病棟内リハ(入浴介助など)はどの程度してくれるか。
・自宅復帰までの支援対策は(外泊訓練、家屋改造相談など)
・トイレ、手すりの配置、入浴規則、リハ室の様子や機器、施設環境面のチェック、
リハを受けている人の様子や年齢層など

3 この病院に決めた理由
①脊髄リハに強いと薦められたこと
②年齢層をみても老若男女問わずにリハビリを行っていた。
③家から車で40分くらい
④とにかく今なら入れる(調べてみて、脊髄疾患の回復期のリハビリテーション病院は、
いかに少ないことかと感じた。ここも満床のことが多いそうで、すぐに入院できたのは、
かなりラッキーとのこと。)
⑤しかし、気になったのがリハビリ時間。ここはPT,OTそれぞれ毎日20分ずつ、
週5日間(前病院では約週6日、一日につき合わせて約2時間半くらいだった)と、
いうことで短い。

この点をもっと増やせないかとしつこく尋ねたら、リハ責任者のところへ、
連れて行かれあれこれ質問に答えてくれた。
「療法士とのマンツーマンの時間が20分で、あとはリハ室で自主トレできるので、
リハの時間はもっと多いです。」とのことで、ここに決めた。

4 回復期リハビリ病院に入院して(3ヶ月入院の予定、実際は約2ヶ月で退院)
回復期のリハビリということで、入院をした2ヶ月。家では設備的にも厳しいので、
入院しながらリハビリをして過ごすことができたのは大変ありがたかった。

入院時は杖を使って危なげながらゆっくり歩く状態だったのが、退院時には杖無しで、
歩けるようになった。段差などは手すりがないと危ない。

ただ、この病院に関しては、リハ室以外は入院設備が暗く古くて、母はなんとか、
ここから早く退院したいが為にリハをがんばったとのこと
(古さが逆にいい効果を生んでいる!?)。

また、重症の方が多く、杖ありで歩ける患者はごく少数でここでは軽症と見られ、
リハビリの時間も療法士さんとのマンツーマンの時間はかなり少なく、
ほとんど自分でトレーニングをしたとのこと。重症の方がどれだけの期間入院し、
回復できているのかは分からない。

こちらの当初の希望とは異なる点も多かったが、回りの患者さんの状況を見ていると、
わがままなど言っていられないので、自分で自立しながら、家族が面会に行ったときに、
一緒に歩いたりサポートしたりしながら過ごした。自立させられたことが、
リハビリになっていたのはよかった。

5 回復期リハビリ病院支払い費用
全て込みで約50万円

6 自宅復帰に向けて
退院の目処がたつ頃に、市のシルバー人材センター
(とても安くいい仕事をしてくれた)にお願いして自宅の手すり
(風呂、トイレ、階段、玄関口)据え付けなどをしてもらった。

7 現在の後遺症
左手足の痛みこわばり、歩行のしづらさ、感覚障害など。
ただ、薬を飲むほどひどくはないので、主治医に相談することなどもなく、
なんとか過ごしている。

週3回ほど父と一緒に働くようになり、リハビリにもなっている。外出は一人ではしない。
 

体験談③

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 6月18日(金)00時37分8秒
  ☆脊髄髄内腫瘍の頸髄腫瘍で、上衣下腫の体験談③

☆手術からリハビリの様子まで
7月19日 手術(脊髄髄内腫瘍c3~c6)約9時間
・手術直後・・・先生より「手術は大成功、腫瘍は全部取り除けた。
電気刺激からも神経は反応していたし、満点だよ!」との言葉
・左側に腫瘍があったので、特に左半身に麻痺が出ている。腫瘍が脊髄を圧迫し血流障害、脊髄組織の圧迫と損傷。手術による位置感覚障害。
肩のひどい痛み。左手足のビリビリしびれるような神経のひどい痛み。むくみ。
痛み止めを飲み、部位をホットタオルで温めることで少し緩和。熱も出ている。

7月20日 リハビリ科の医師による診察。足は勝手に動き、どうにも制御できないし、
左手はとても動かせない状態で、今後のことが不安になるほど。
7月21日  PT(理学療法)開始 病室にて1時間ほど
7月22日  OT(作業療法)開始 病室にて1時間ほど
手術3日後・・・点滴と導尿カテーテルを取って、車いすでトイレへ
(気持ち悪くなってしまった)。ベットの角度も初めて上がる。
7月24日からは、週5,6日 PT、OT合わせて2~3時間のリハビリ。
介助付き(妹)でシャワー

急性期のリハビリなので、どれだけ入院していられるか分からないが、
とにかく「歩いて入院した患者は歩いて退院できる」という先生の言葉をめあてに、
PTでは自力歩行を、OTでは手術の影響で出た左手の麻痺の日常生活復帰を目指す。

7月26日 歩行器を使ってみるが、フラフラ
7月27日 手術8日後首のステープラーを抜糸
7月28日 筋トレの効果が出てきて、左足に筋力がついてきた。
7月29日 全く足裏感覚のなかった左足だが、地面につく感覚がわずかに出てくる。
8月02日 杖での歩行訓練開始、車いすで一人でトイレに行けるようになる。
8月14日 杖歩行の際、介助無しで歩行できた。
8月18日 OT(作業療法)最終テスト

  【術後すぐ】         【今日】
右手 99点         → 100点
左手 37点         →  67点
握力 計測不能(0.5kg位)→ 5.2kg

※この病院のリハビリ科について・・・担当のPT、OTの作業療法士さんは、
それぞれとてもすばらしい方だった。途中、なかなか進展がなくあせることもあったが、
温かくねばり強く的確に対応してもらったので、約1ヶ月でずいぶんと、
回復することができた。

急性期のリハビリはとても大事だという資料を見たので、ここで手術をし、
いいリハビリを受けることができたのは幸いだった。後に行く回復期の病院より、
随分と手厚いリハビリを受けることができた。
約3週間のリハビリで杖を使い歩行できるようになった。
  ↓
急性期の病院から次の回復期リハビリ病院を探す段階へ
 

体験談②

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 6月18日(金)00時24分15秒
  ☆脊髄髄内腫瘍の頸髄腫瘍で、上衣下腫の体験談②

☆手術病院決定
2006年6月22日に妹と私でセカンドオピニオンとして紹介状をもって、
脳神経外科の先生と会う。患者(母)がいなくても丁寧で心温まる対応をしてくれた。

MRIの画像をみて、「99%良性だとおもうし、きっと全摘出できる。
けれど、結構腫瘍が大きいのですぐにでも手術した方がいい。」と、
すぐに空いている手術日を見てくれ、7月19日を候補に挙げてくれた。

引っ張りだこの先生なので、診察から約1ヶ月で手術できることはありがたかった。
家族も母も納得してこの病院に決定した。色々な情報から整形外科よりも、
脳神経外科で手術を受けたいと思うようになり、すぐに決定。

(決めたポイント)
①手術件数の多さや成功の割合
②評判の良さ
③最新の手術機器がそろっている
④先生の人柄の素晴らしさと手術に対する揺るぎない自信、
先生の論文内容と自分の認識の合致
⑤納得のいく診断と説明

※自宅から車で3時間の県外の病院でしたが、近くに私が短期賃貸アパートを借りて、
毎日病院へ行きました。

☆手術前説明
手術前日に母は執刀医である先生と初めて会い、診察を受け手術前説明を受ける。
現在の症状、手術について、手術におけるリスク、手術後の展望などについてじっくり、
分かりやすい言葉で家族も疑問がすっかり解明した。

また、麻酔医や薬剤師、看護師などからもそれぞれ詳しい説明があり、
疑問にも親切に答えてくれた。
ただし、「腫瘍がかなり大きく、脊髄を随分圧迫しているので、左手と左足の、
後遺症は出て、特に左手はかなり麻痺が出るだろう。」とのことだった。

◎このときの診察は
・感覚機能・・・針車(ルレット)、打腱器、手をグーパーグーパーした回数
(10秒間:通常の人は平均35回、母の左手は22回だった)
・膀胱機能・・・問診のみ

☆入院・手術費用(急性期病院のみ)
手術費、入院費(7月14日~8月22日)等全て込みで請求額83万円。
 

体験談①

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 6月18日(金)00時16分57秒
  ☆脊髄髄内腫瘍の頸髄腫瘍で、上衣下腫の体験談①

みーしゃんのお母さんが患者さんで、
上衣下腫(subependymoma)という、珍しい腫瘍の体験談です。
心快く体験談を提供して頂き、ありがとうございます。

========================================

①ハンドルネーム(みーしゃん)
②腫瘍の発生場所(硬膜内脊髄髄内腫瘍)
③腫瘍の部位(頸髄)
④正式腫瘍名・・・上衣下腫という珍しい腫瘍(上衣腫の仲間で安全性は高めらしい)
とのことで、「神経系腫瘍の遺伝子解析のための腫瘍組織保存、
および正常組織からの遺伝子抽出についてのご説明」という、
A4版3枚の書類をもらい説明を受けた。今後の医学の為にも、と承諾書にサイン。
⑤手術日(2006年7月)
⑥診療科目(脳神経外科)
⑦患者は母で、身体障害者手帳なし

☆病気発覚までの経緯
①何年も前から仕事で疲れると、なんだか左腕がだるいなどの症状があり、
たまに整体医院などに行っていた。そこでは、リューマチなどが疑われていた。
②左手の痺れが出て、病院嫌いの母に妹が強く奨めて地元の総合病院へ。
脳の病気を疑い、脳のMRIを撮るが、原因不明。
③紹介された他の病院で、首のレントゲンも撮ってみましょうということで、
脊髄の腫瘍が発見される。そこでは手術できないと言われ、紹介された大学病院へ。
④大学病院(整形外科)では「良性か悪性か、摘出可能な腫瘍かは試しに、
とってみないと分からない。ただし、その手術だけでも一生寝たきりの可能性もあるから、
他の病院で手術されても構いません。」と言われ、手術件数なども教えてくれず、
色々と不信感も生じ、ここでは手術できないと直感で感じた。
⑤セカンドオピニオン探しを始める。くまちゃんのホームページや掲示板、
様々なネット資料、脳神経外科速報の論文、新聞記事などから病院探しをする。
手術件数もかなり多く有名な大学病院(整形外科)と、
もう一つ有名な大学病院(脳神経外科)の紹介状をもらう。
 

アイスクリームさんへ

 投稿者:hitomi  投稿日:2010年 6月14日(月)23時48分23秒
  はじめまして、hitomiと申します。

私も延髄腫瘍と診断されました。
地元の病院では場所が場所なだけに触れないということで経過観察になりましたが、第二回目の出血が発生し、手術することになりました。


しかし、病院によって医師の判断などが違うのでセカンドオピニオンは必要だと思いました。
経緯は体験談に載せておりますのでそちらもご覧になってください。
 

アイスクリームさんへ

 投稿者:かずメール  投稿日:2010年 6月13日(日)23時11分8秒
  はじめまして。かず と言う者です。

ご家族に延髄腫瘍の患者さんがおられるとのことで、
とても心配なことと思います。

私は昨年8月に、手指の痺れと若干の呼吸困難感を発症し、
MRI検査により、延髄の海綿状血管腫と診断されました。
場所が場所(延髄の中心部)だけに、
現時点では手術をする理由はないとのことで、経過観察と言われ、
その後、症状は長期的に良化し今に至っています。

経過観察で治るのであれば問題ありませんが、この病気はそうではないので、
私はこの10ヶ月の間、多くの脳外科医の情報を集め、うち数人の先生には、
実際に診察をしていただきました。

そういう事情があり、私は医者ではないので医学的なコメントは決してできませんが、
私の経験の範囲内であれば何かお話できることもあるかもしれませんので、
是非上記アドレスにメールを入れていただければ幸いです。
 

アイスクリームさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 6月 8日(火)01時51分12秒
  初めまして。管理人のくまちゃんです。

ご家族の方で、延髄腫瘍の海綿状血管腫の患者さんがいらっしゃり、
何か困っていらっしゃるとの事で、事情がおありのようですね。
今は自覚症状や、体調はいかがでしょうか?

延髄腫瘍・頸髄腫瘍・胸髄腫瘍・腰髄腫瘍というように、
脊髄の『髄』が付くものは、脊髄腫瘍に含まれるという考えもあり、
近年、延髄腫瘍の海綿状血管腫の患者さんから、メールを頂く事も増えてきました。

延髄腫瘍の海綿状血管腫の手術は、あまりにも手術が難しいとされてますが、
探せば、延髄腫瘍の海綿状血管腫の、手術実績を持つ病院・医師はありますよ。
 

海綿状血管腫

 投稿者:アイスクリームメール  投稿日:2010年 6月 7日(月)17時35分19秒
  はじめまして、家族に海綿状血管腫(延髄部)で困っている者がおり、掲示板の中に家族と同様の症状の方の話がありましたので、参考になる意見を聞ければと思い投稿しました。場違いであれば御指摘ください。  

エマルジョン妻さんへ

 投稿者:ノリゲメール  投稿日:2010年 6月 2日(水)07時59分22秒
  大変ご心配をおかけしました。
すいませんm(_ _)m
気持ちは落ち着いています。
昨日は会社を休み、色々情報等を見ていました。
体調も思わしくなく、背中中心に鈍痛が続いています。
症状が軽く動ける状態を生かして、病院をいくつか受診しようと思いました。
確かに多忙な先生だと、待ち時間は当然ありますよね。
 

ノリゲさんへ

 投稿者:エマルジョン妻メール  投稿日:2010年 6月 1日(火)21時57分26秒
  管理人さん同様に私も掲示板を見て心配になりました。

まずはホームページを見ていただきありがとうございます。
このホームページを作るにあたり
たぶんほとんどの人が大きい病気や大きい病院などを
体験したことがないだろうと思い
なるべく当時の状況を忠実にまとめようと思いました。
(今だから笑える話みたいなものもありましたが)
今のノリゲさんにはきつかったでしょうか。
ビックリさせてごめんなさい。

私が手術前に医師に「後遺症について(下肢麻痺とか)について聞いてみたら」
「そこまで考えなくても・・・歩いてきた人は歩いて帰れますよ」と軽快に言ってくれました。
その言葉を聞いた時にホッとしたことを思いだしました。

ノリゲさんは早くから病気がわかりラッキーと思って(なかなか思えませんかね・・・)
症状が軽いうちに色々調べられて方向性を決められるといいと思います。
人気のある医師は手術まち6ヶ月なんてこともあるようです。
私はとても6ヶ月なんてまてませんでしたよ。
 

管理人さん・ノリゲさんへ

 投稿者:サクメール  投稿日:2010年 6月 1日(火)11時28分25秒
  > No.327[元記事へ]

管理人さん・ノリゲへのお返事です。

本日入院致しました。管理人さん・ノリゲさん、温かいお言葉ありがとうございます!
僕も1人では不安に押し潰されそうでした。でも、妻や家族や仲間や皆さんのおかげで頑張れる気力が湧いてきます。これから大変な手術が控えていますが、頑張って参ります。またご報告させて頂きます。
 

サクさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 6月 1日(火)01時14分36秒
  告知から現在までの経緯を書いて下さり、ありがとうございます。

17年前の脊髄炎という所から、現在に話が繋がっているという、
こういう経緯もあるとは、なんとも長い話ですね。

他の脊髄腫瘍とは違って、海綿状血管腫だけは、
実際に話を聞くまでは分からないものだと、あらためて感じました。

『全力で手術やリハビリを頑張ってきますね』と、サクさんが書かれましたが、
17年前に患者として、リハビリの大変さを分かっていらっしゃるのはずなのに、
『リハビリを頑張れってきます』と前向きに捕らえる所は、すごいです。

今日から入院だと聞きましたので『行ってらっしゃい』と、ここからお見送りします。
遠くからですが、サクさんの手術が無事に終わる事を、お祈り申し上げます。
 

ノリゲさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 6月 1日(火)00時05分29秒
  ノリゲさんの掲示板の投稿文を拝見して、ちょっと心配になったのでメールしましたが、
だいぶ落ち着かれたようで、ひと安心しました。

ノリゲさんとエマルジョン妻さんが、同じ腫瘍の位置だそうで、
どうしても自分を重ねて読むと、現実感が増してしまいますよね。

どの患者さんも脊髄腫瘍の手術は怖くて、後遺症が不安というのが本音でしょう。

脊髄腫瘍は運動機能障害ばかり、目がいってしまいがちですが、
脊髄性疼痛というのが、手術前・後を問わず、日常生活にも影響されます。

私も脊髄性疼痛を抱える、患者の一人ですが、本当にやっかいで、
麻薬系の痛み止めを使っている方も多く、深刻な現状なんです。

脊髄腫瘍というのは腫瘍である以上、腫瘍の増大スピードが緩やかで、
かつ自覚症状の変化が乏しくても、進行性の病気だという事を忘れがちで、
だからこそ脊髄性疼痛が進行する前に、脊髄腫瘍の専門医に話を聞いて欲しいです。

ノリゲさんの痛みの原因が、脊髄腫瘍による脊髄性疼痛かどうかは分かりませんが、
痛みの原因が何であるのか、きちんと調べてもらって対処する事が、
体や心の負担を軽くする事に繋がると思いますよ。
 

エマルジョン妻さんへ

 投稿者:ノリゲメール  投稿日:2010年 5月31日(月)00時05分19秒
  早速ホームページを拝見しました^▽^
感想は…恐怖と不安を感じています。
せっかくの情報なのにすいません。
ただ、ただ、コワイんです。
涙が止まらなくて…自分に大丈夫と言い聞かせて気分を落ち着かせてます。
症状は麻痺やしびれだけと思っていましたが、眠りから覚めた時、よく背中から腰、横腹にかけての痛み(鈍痛)があり、寝てられなくて起きることが今もあります。
後、長時間歩くと背中と腰、横腹が痛くなりつらいこともあります。
原因はわからず、いずれも姿勢が悪いから?と思っています。
これが腫瘍と関連してないかもしれませんが…考えすぎですよね。
主治医にその症状を話すと、関係ないと思うよ、と言われてます。
 

ノリゲさんへ

 投稿者:エマルジョン妻メール  投稿日:2010年 5月30日(日)21時21分14秒
  こんにちは。エマルジョン妻です。

私の投稿がノリゲさんの役にたててうれしいです。
私は症状が出ていてもうこれ以上耐えられなく
手術しか方法もないことも理解して手術しました。
ノリゲさんは症状が出てないようで、私もそうであれば手術は迷うと思います。
ノリゲさんが納得のいく方法がみつかるといいですね。

手術を受けてから8ヶ月がたち
やっと闘病記のホームページを開設できました。
ノリゲさん、脊髄腫瘍の患者さんの参考になればと思います。

http://www.ac.auone-net.jp/~sekizui/

 

管理人さんへ

 投稿者:ノリゲメール  投稿日:2010年 5月27日(木)07時44分35秒
  情報有り難うございます。
仕事を休んで…色々と調べて6月の検診で先生と話をまとめようと考えてます。
皆さん症状が出られてかなり苦しまれてるようですね。
自分の近い将来も…と考えてしまいますが、皆さんが前向きに頑張っているのが何よりの救いです。
サクさんの手術が無事終えることを心よりお祈りします。
 

ありがとうございます!

 投稿者:サクメール  投稿日:2010年 5月26日(水)19時48分51秒
  > No.321[元記事へ]

管理人さんへのお返事です。

管理人さんコメントありがとうございますm(_ _)m

実は約17年程前に突然、強い背部痛があり、その後、30分程で四肢麻痺になり入院しました。その時の診断は脊髄炎でした。点滴治療やリハビリにて3ヶ月の入院しました。軽い右麻痺は残存したのですが歩けるようになり、普段の生活にも戻れました。
そして17年後の今年の2月…弱くはあるも同じ痛みが同じ場所に出現し、右手指のみに麻痺がでました。そして大学病院でのMRI検査で出血しているのがわかりました。手術は早いほうが良いとの事でしたが、ただ手術の予約が埋まっていいて6月なら、手術可能との事で、すぐ手術の予約をして頂きました。20年前の四肢麻痺も脊髄炎ではなく、腫瘍から出血かもしれないとの事でした。(当時のMRIのフィルムは処分されていて、今となっては正確にはわからないそうですが…)
その様な流れで診断後、手術がすぐに決りました。
 

サクさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 5月26日(水)00時52分30秒
  サクさんのお話を伺うと、2月来院・5月には手術が決定していらっしゃるようで、
やはり海綿状血管腫の場合は、告知から手術までの期間が短いですね。
(もしよければ、告知から現在までの経緯を聞いてみたいです)

脊髄髄内腫瘍の5%と言われる、非常にめずらしい海綿状血管腫ですが、
厳密に言うと腫瘍ではなく血管腫、または血管奇形になるため、
脊髄内での出血の可能性があるんです(海綿状血管腫の特徴)。

ここ近年、海綿状血管腫の患者さんから、お話を伺う機会が多くなりましたが、
『MRI検査をしたら、古い出血のあとがあったらしい…』というのを聞きます。

脊髄内で出血をすると(出血の程度にもよりますが)、脊髄がダメージを受けて、
後遺症につながるので、告知から手術までの期間が短い方がいいと思いますよ。

サクさんは年齢も若いし、まだ新婚さんで、後遺症は心配だと思いますし、
介護の仕事って、かなり重労働だそうなんで、転職の事も考えてしまいますよね。

脊髄腫瘍の事で、管理人として一番言いたいのは、
脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)の手術を受けても、
身体障害者手帳を持っているのは、ほんの一握りなんです。

脊髄腫瘍の後遺症は、かなり個人差が大きいのですが、
サクさんの場合の後遺症は、執刀医からの手術前説明(インフォームドコンセント)で、
お話してもらえるはずですよ。

それから、これから脊髄腫瘍の手術を受ける患者さんに、
『手術をがんばった時の、ご褒美を考えて下さい』と、いつも言っています。

どの患者さんも『手術後は辛かった…』とおっしゃります。

それだけ大変な手術なので、仕方がないのですが、
『痛い、痛い』と思うよりは、『ご褒美は何にしようかなぁ…』と、
何か楽しい事を考えると、気持ちも少しは明るくなると思いますよ。

それでも辛ければ、
『管理人さんは12時間の手術で、約40針近くも縫ったから、それよりマシかも…』と、
どうぞ、私を叩き台にして下さい。

脊髄腫瘍に限りませんが、メモ(日記)を書く事をおすすめします。

どんな検査をしたのか、検査結果の説明を、どういうふうに医師から聞いたのか、
また脊髄腫瘍の手術には、後遺症が大きく関わるので、
自分の体がどうなっているのか、感覚機能(温冷、振動)・運動機能・排尿排便機能など、
あとで振り返る事も多いと思います。

それと、なかなか短い診察時間の間では、ゆっくりMRI画像を見る事はできないで、
主治医の許可が頂けたら、MRI画像をデジカメで撮影しておくのもいいですよ。

遠くからですが、サクさんの手術が無事に終わる事をお祈り申し上げます。
 

ノリゲさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 5月26日(水)00時17分25秒
  脊髄腫瘍の手術において、脊椎(背骨)の椎弓部分が問題になり、
①脊髄髄内腫瘍は、椎弓形成術のみ。
②脊髄髄外腫瘍と馬尾腫瘍は、椎弓形成術か椎弓切除術(開窓術)のどちらかです。

また椎弓形成術でも、
③人工骨(ハイドロキシアパタイト)や、④自家骨(骨盤の腸骨)のどちらかです。

脊髄腫瘍で椎弓形成術を受けた患者さんの中で、
④自家骨(骨盤の腸骨)だったという話は、たまに聞きます(少数派)。

人工骨や自家骨(骨盤の腸骨)のどちらにおいても、
メリット・デメリットがあるので、執刀医に聞いてみて下さいね。
 

ありがとうございます!

 投稿者:サクメール  投稿日:2010年 5月23日(日)01時28分14秒
  > No.318[元記事へ]

りんえつさんへのお返事です。

りんえつさん、はじめまして!サクと申します。
貴重な体験談やお写真を提供して頂き感謝しております!
職場復帰されたのですねっ!おめでとうございます!僕自身もとても励みになります!
僕も家族を守るべく、どんな結果が待っていようとも自分自身とも戦っていきたいと思います!全力で手術やリハビリを頑張ってきますね力こぶ
沢山の勇気をありがとうございましたm(_ _)m
職場復帰されて間もないので疲れもあるかもしれませんが、お身体ご自愛下さいね^o^
 

職場復帰!

 投稿者:りんえつメール  投稿日:2010年 5月22日(土)17時19分43秒
 
管理人さん、hitomiさん、皆さま、その節はお世話になりありがとうございました。
りんえつです。

海綿状血管腫の手術から3か月が過ぎ5月から職場復帰しました。
休職前と同じ部署、同じ仕事内容(パソコン作業メイン)です。
手術前のようにうまくいかないこともありますが、周りに助けられながら、ゆっくり
頑張ってます。
 
同じ海綿状血管腫の手術を控えているサクさん!
私も手術は初めてで不安でいっぱいでしたよ。後遺症のことを考えると怖かった
です。
手術の日程が決まったころ10歳の娘に「どんなになっても、生きていてくれれば
それだけでいい。」と言われ娘の為、家族の為にも頑張ろうと思いました。
それから不思議と手術の怖さはなくなり、「絶対大丈夫!治ってみせる!」と前向
きになれました。今もボタン掛けに時間がかかるなど不自由なこともありますが
「明日は今日より早くできるはず!」と自分で思ったりしてます。子供の成長と同じ
ように自分の成長も今は楽しみです。
 
サクさんも家族の為にも前向きに頑張って下さい。執刀医、自分を信じて!!
今は体調管理に充分気をつけて下さいね。
よい報告を待ってます♪
 
 

エマルジョン妻さんへ

 投稿者:ノリゲメール  投稿日:2010年 5月19日(水)20時40分38秒
  はじめまして、ノリゲです。
エマルジョン妻さんが受けられた手術の場所はほぼ私と同じです。
胸部と腰部の境目ですよね?
参考になり感謝しています。
腸骨の手術は知りませんでした。
主治医と改めて手術の話をして確認します。
 

脊髄腫瘍の手術創

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 5月19日(水)00時23分50秒
  ☆脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍)の手術創

りんえつさんは頸椎2番目の頸髄腫瘍で、2010年2月に整形外科で手術を受けられた、
脊髄髄内腫瘍の、海綿状血管腫の手術創で、13針縫合されたそうです。

心快く手術創を提供して頂き、ありがとうございます。
 

ありがとうございます!

 投稿者:サクメール  投稿日:2010年 5月18日(火)22時48分52秒
  > No.313[元記事へ]

管理人さんへのお返事です。

貴重な体験談を見せて頂きありがとうございますm(_ _)m

僕は今年の2月に背中の痛みと右手の脱力にて異変を感じました。すぐに地元の整形外科にてMRIをとりました。しかしよくわからないとの事で他の病院を紹介されました。そこで脊髄腫瘍(C6~7の海綿状血管腫)の診断がつき、大学病院へ紹介となりました。今、31歳で結婚してまだ1年しか経ってないんです。介護の仕事をしているのですが、職場復帰出来るか心配です。手術後の状況によっては別の仕事も探さなくてはと考えています。

でもリンエツさんの体験談を見せて頂いて少し勇気が持てました。
手術自体も初めてなんで怖いんですが6月の手術頑張ってきます^_^
ありがとうございます^v ゜
 

脊髄腫瘍の体験談

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 5月18日(火)02時28分41秒
  ☆脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍)の体験談

りんえつさんは頸椎2番目の頸髄腫瘍で、2010年2月に整形外科で手術を受けられた、
脊髄髄内腫瘍の、海綿状血管腫の体験談です。

心快く体験談を提供して頂き、ありがとうございます。

※本来は、脊髄腫瘍の患者リスト・体験談のサイトで、
りんえつさんの体験談を公開する予定でしたが、
同じ海綿状血管腫の、サクさんが情報を探していらっしゃるという事で、
急遽、当掲示板で先に公開しました。

=======================================

自覚症状 頭痛は日常茶飯事。首・肩・背中痛あり。週末はもっぱら日帰り温泉。

2009年08月16日 交通事故。M病院に救急車で運ばれる。頸椎レントゲン異常なし→帰宅

2009年8月17日 M病院が遠いため、地元のT病院に転院(診断書を書いてもらうため)。
腱の反射の亢進がみられ念のためMRI撮影。脊髄腫瘍が見つかる

2009年08月18日 紹介状・MRIの画像を持ってN大学病院 整形外科受診。
症状がないため、詳しい検査は予約待ち。

2009年10月15日 MRI造影剤。

2009年10月22日 診察。海綿状血管腫の疑いあり・手術の難易度、後遺症の説明あり
知り合いの個人脳外科医TEL相談。

2009年11月18日 CT。首・脳。

2009年11月19日 診察。脳には異常なし。
手術を決める→手術準備(血液・レントゲン・肺活量・心電図・尿検査)

2009年12月17日 診察。麻酔科。雪のため辿りつけず延期。

2010年01月07日 診察。麻酔科。

2010年01月29日 入院。MRI造影剤・レントゲン。
病院内理容店で手術用髪型(ミエロカット)にする。

手術前日 21時から絶食。24時から絶飲。※睡眠剤なし。
手術当日 ※浣腸なし。手術用浴衣、弾性ストッキング使用。8時歩いて手術室へ向かう。
19時ICUにて家族と面会(記憶なし)はっきり目覚めたのは翌日早朝。

2010年02月01日 手術。手術時間5時間半~1泊ICU~

術後の状況 傷口は我慢できる痛み。吐き気あり。
とにかく寝返りがしたく、コロコロ変えてました。
自分の左手がどこにあるのかわからない。痺れあり。重い。右手指違和感あり。
箸が持てない。痺れあり。両足は問題なし。

2010年02月02日 個室に戻る。ドレン抜く2針。

2010年02月03日 リハビリ開始。理学療法・作業療法部屋にて実施。

2010年02月04日 熱が出る。

2010年02月05日(大雪) 尿管外れる。術後初歩く。術後初シャワー。
シャワー(介護あり)中、意識なくなる。貧血を起す。

2010年02月06日 点滴外れる。

2010年02月08日 CT。術後経過良好!週末退院と言われる。

2010年02月09日 レントゲン。

2010年02月10日 抜鈎。MRI。

2010年02月12日 エコー。

2010年02月14日 退院。※12日退院OKだったが家族の都合で14日へ。

2010年02月15日 T病院診察。リハビリ開始。

2010年03月11日 1ヶ月検診→異常なし。

2010年04月08日 2ヶ月検診→異常なし。5月の連休明けから仕事復帰決まる!!

2010年04月下旬 現在の状況 両手指痺れなし。左手術後より半分以上戻ってます。
巧緻性のテスト結果、通常が10としたら両手とも9とのこと。
日常生活問題なし。(ちょい不器用なくらい)
 

はじめまして!

 投稿者:サクメール  投稿日:2010年 5月16日(日)23時04分20秒
  今年の2月にC6~7にかけて髄内腫瘍(海綿状血管腫)がみつかり…6月に手術が決りました。そして脊髄腫瘍を調べている内にこのサイトにたどり着きました。今、不安な気持ちでいっぱいですが皆さんと様々な情報交換が出来ればと思いますのでよろしくお願いしますm(_ _)m  

エマルジョン妻です

 投稿者:エマルジョン妻メール  投稿日:2010年 5月16日(日)22時44分38秒
  脊髄髄外腫瘍摘出後、椎弓形成術時に自家骨(腸骨)を移植するために
腸骨を取りました。その腸骨の手術創について投稿します。

手術直後、腸骨の手術創は寝返りをうつと痛く、時々ヒリヒリや痒い感じがしました。
手術創に触れなければズキズキして痛いということはありません。
皮膚の表面は少し陥没していましたが、手術より8ヶ月たった今、
陥没はほとんどありませんし、痛みもありません。
ネットで調べた限りでは腸骨は元に修復されるそうです。
主治医がいうには手術創が腸骨に近い場合
手を伸ばして腸骨を取ることもあるそうです。
管理人のくまちゃんに掲示板にのせていただいた投稿画像
(投稿日:2010年 5月14日(金)00時07分30秒)を見るとわかりますが
私の場合、手術創が離れてるので傷口は脊髄髄外腫瘍摘出の手術創と
腸骨の手術創、2箇所になっています。
 

ゆとりさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 5月16日(日)22時29分7秒
  初めまして。管理人のくまちゃんと申します。

管理人も脊髄髄内腫瘍の、頚髄腫瘍の上衣腫なので、旦那さんと一緒ですね。
上衣腫も13cmだったそうで、手術も大変だったでしょうが、全摘されてよかったです。

さて、脊髄に白い影が映っていて、入退院を繰り返されていらっしゃるようで、
患者さんもご家族も、いろいろ心配な事でしょう。

管理人の経験なんですが、脊髄に白い影が映って、脊髄腫瘍と診断を受けても、
手術前の精密検査で、多発性硬化症や脊髄炎だった…というのは、年に数件あります。

また『脊髄髄内腫瘍と鑑別すべき疾患』、『非腫瘍性髄内性病変の診断と治療』などの、
脳神経外科での医学論文もあるくらいですから、脊髄髄内腫瘍の診断というのは、
かなり難しいものだと思われます。

それから脊髄炎の診療科目ですが、脳神経外科・整形外科のみならず、
神経内科でも扱っていらっしゃいます。

診療科目の後ろに『外科』と付けば、手術が主で、
診療科目の後ろに『内科』と付けば、手術ではなく投薬治療が主だと、
大雑把に考えて下さい。

手術の難易度の高い、脊髄髄内腫瘍ですが、脳神経外科・整形外科を合わせて、
脊髄髄内腫瘍の専門医は、九州地方にもいらっしゃいますよ。

当掲示板の一番下に『管理人へのメール』という、メールボックスがありますので、
もしよければメール下さい。

旦那さんの体調が、少しでも安定される事を願っています。
 

はじめまして。

 投稿者:ゆとり  投稿日:2010年 5月16日(日)12時48分30秒
  皆さんにアドバイスが頂きたく、メールしています。

4年ほど前に、主人が脊髄髄内腫瘍(頚髄)の手術を受けました。
腫瘍は上衣腫でしたが、13cmになるまで成長していてとても難しい手術でした。
痺れ、痛み、筋力低下などの後遺症は残りましたが、なんとか無事に全摘することができたことは不幸中の幸いでした。

しかし、1年後筋力の低下、痺れの増強がありMRIを撮ったところ、全摘したはずの
脊髄に白いものが映っているんです。
執刀医からは再発はありえない。脊髄の炎症だと言われていますが、4年前手術した日から
今日まで完治したことがなく、対処療法だけでもう何年も入退院を繰り返しています。

執刀医も原因が分からない様子で、家族も腫瘍の再発ではないのか?と不安を抱いています。難しい問題だとは分かっていますが、他の先生の意見も聞いてみたいのです。
しかし、このようなケースはどこにセカンドオピニオンに行ったらいいのかも分からず
途方に暮れています。
現在福岡県在住で県内の病院は何件かセカンドオピニオンを受けたのですが、良い結果を
得られていません。どなたか脊髄髄内腫瘍に詳しい先生はご存知ないでしょうか?
術後同じような経験をされた方はいらっしゃらないでしょうか?

宜しくお願い致します。
 

脊髄腫瘍の手術説明書

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 5月16日(日)00時28分23秒
  ☆脊髄腫瘍(脊髄髄外腫瘍)の手術説明書

エマルジョン妻さんは胸椎12番目~腰椎1番目で、2009年9月に整形外科で手術を受けられ、
脊髄髄外腫瘍の神経鞘腫の、手術説明書です。

心快く画像を提供して頂き、ありがとうございます。

※下記に手術説明書の内容を、写しておきました。

=========================================

説明と同意

『病態と手術の理由』
脊柱管の中に腫瘍ができており、痛み、麻痺が出現しています。
根本的治療としては、手術しかありません。

『手術内容』
背中の筋肉をよけて、椎弓という部分をとって、さらに硬膜(脊髄を覆う膜)を切開して、
腫瘍を展開し周囲とはがした後に腫瘍につながる神経を切離して取り出します。

外側部は前方からとる方法もありますが、後方の骨を大きくとって摘出します。
その分、椎間板に人工のスペーサーと移植骨を植えて、金属も追加します。
腫瘍は神経の枝から出来ていると思われるので、神経を1本切る予定です。

もし、神経ではなく膜から発生した腫瘍では膜を切除しますが、
神経も併せて切除することもあります。

硬膜の修復が余りに困難な場合と髄液の多量の流出が続く場合に、
腰から管を挿入して髄液を排除します。

術後は、1週間の安静の後、歩行を開始する予定です。入院は、約2週間です。

『合併症』(起きる可能性のある困ったこと)
1 感染:ばい菌が入ることが、1~2%あると言われています。
ばい菌によっては重篤になります。

2 髄液漏:硬膜(神経を覆う膜)を開くので髄液が漏れます。
それが治まらない場合、臥床が延びます。

3 痺れの悪化・筋力低下:神経をよけるため神経障害が起きることがあります。
切離した神経は働かなくなるので、知覚がなくなったり、動かなくなったりします。

腫瘍が1つの場合には、ほとんど働いていない神経もあって、
その場合は、ほとんど麻痺がで出ません。
麻痺が出ても、放置すればさらに悪化するので御理解ください。

4 背部痛の発生:筋肉や骨を傷つけますので、痛みが発生する場合があります。
痛みは治ることもありますが、うまい対処法がないこともあります。

5 再発:腫瘍の再発は当然ありえます。残した腫瘍は当然、徐々に大きくなります。
(腫瘍の種類で確率が変わります)

6 術後血腫:手術後に大きな血の塊ができて麻痺が出現した場合には、
緊急手術をします。

7 血栓症:足や腹の静脈に大きな血の塊ができることがあります。
場所によっては命にかかわります。

8 その他:稀ですが、全身的トラブルの報告があります。

以上のような手術の限界・合併症を考慮しても、
手術を行うことは妥当であると判断しますが、最終的には患者様ご自身の意思ですので、
手術を希望されれば御署名下さい。
 

脊髄腫瘍の手術創

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 5月14日(金)00時07分30秒
  ☆脊髄腫瘍(脊髄髄外腫瘍)の手術創

エマルジョン妻さんは胸椎12番目~腰椎1番目で、2009年9月に整形外科で手術を受けられ、
脊髄髄外腫瘍の神経鞘腫の、抜糸前の手術創と、抜糸後の手術創です。

抜糸後の手術創の左下にも、4針程度の手術創が見えますが、
脊髄髄外腫瘍の椎弓形成術において、自家骨(骨盤の腸骨)を採取したものです。

心快く画像を提供して頂き、ありがとうございます。
 

管理人 くまちゃんさんへ

 投稿者:ノリゲメール  投稿日:2010年 5月11日(火)23時30分25秒
  こんばんは。
家族と一緒に主治医に手術やどんな症状になるのか…一応話しはしました。
ネットを見て情報収集しましたが、大半が症状後の手術例が多く、逆に情報を見るのも疲れてきました。
主治医とは詳しく話したつもりですが、過ぎた年数で内容は忘れてる部分があると思います。
家族は手術反対ですね。
6月に検診予約してます。
脳神経外科にセカンドオピニオンしたいので主治医に話します。
その結果で判断します。
 

ノリゲさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 5月 9日(日)23時52分3秒
  いえいえ、どういたしまして。掲示板の使い方って、分かりにくいですよね。

もしもノリゲさんに、時間・労力・費用の余裕があるなら、
脳神経外科・整形外科へ、セカンドオピニオンに行って、
手術のタイミングとリスクを、聞きに行くという方法もありますよ。

それから次回の定期検診の際、どなたか家族も同席して頂いて、
患者ではなく家族の立場から見て、主治医がどういう治療計画を立てて、
どれだけ手術が必要だと感じられるのか、冷静に聞いてもらってはどうでしょうか?

☆『東京慈恵会医科大学附属病院 本院(脳神経外科)』

『脊椎・脊髄疾患に対する手術』というサイトの中で、
『手術を考えている患者さんへ』と、
脊髄腫瘍(脊髄髄外腫瘍・脊髄腫瘍)の、腫瘍別の解説も書かれています。

神経鞘腫の手術のリスクもかなり詳しく書かれています。

☆『脊髄外科のページ』http://www.eonet.ne.jp/~hoshimar/

大津市民病院の脳神経外科の、寶子丸 稔(ほうしまる みのる)先生のHPです。

☆『脊髄疾患臨床研究所』
http://www.spinalcord.jp/movie.htm

脊髄腫瘍の第一人者と呼ばれる脳神経外科の、
小山 素麿(こやま つねまろ)先生のHPです。

☆『獨協医科大学病院(脳神経外科)』
http://www.dokkyomed.ac.jp/dep-m/noge/spine.html

脊髄腫瘍のサイトの中で、
『麻痺症状が進行する前に早期の手術をお勧めしています』と、書かれています。

☆『東京大学医学部附属病院(脳神経外科)』
http://www.h.u-tokyo.ac.jp/neurosurg/rinsho/spine.htm

脊髄腫瘍のサイトの中で、
『手術の主な目的は、症状の悪化をくい止めることです』
 

Re: ノリゲさんへ

 投稿者:ノリゲメール  投稿日:2010年 5月 2日(日)11時32分42秒
  > No.302[元記事へ]

管理人さんへのお返事です。

ご回答と各サイトの情報を教えて頂きありがとうございます。
後、このような情報交換の場でのやり方をあまり把握出来ず(操作などが苦手)でくまちゃんにはご迷惑おかけしてすいませんm(_ _)m
私の腫瘍タイプは硬膜内脊髄髄外腫瘍にあたります。
釧路の病院サイトの情報で手術までの心得を読んで随分納得しました。
秋あたりに手術しようか…と考えてますが、まだ…と躊躇もしてます。
この判断って難しいですね。
 

ノリゲさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 4月27日(火)02時46分17秒
  初めまして。管理人のくまちゃんです。
脊髄腫瘍の告知を受けてから、3年も経っているとは長いですね。

硬膜内腫瘍には、
①硬膜内脊髄髄外腫瘍(脊髄の周りに腫瘍ができる)と、
②硬膜内脊髄髄内腫瘍(脊髄本体に腫瘍ができる)に分かれますが、
ノリゲさんのお話だけでは、どちらか分からないです。

管理人は、ただの脊髄髄内腫瘍の患者なので、
手術の時期については、主治医の先生とご家族とよく相談して下さいね。

あくまでも一般的な、脊髄腫瘍の手術の時期についてですが、
①硬膜内脊髄髄外腫瘍は、手術の難易度は中、経過観察ののち手術
②硬膜内脊髄髄内腫瘍は、手術の難易度が高、発見されたら早期の手術

また診療科目によっても、手術の時期も違い、
③整形外科は、経過観察を含めて総合的判断
④脳神経外科は、積極的手術です。

ノリゲさんは脊髄腫瘍があっても、まだそれほど自覚症状がないようですが、
主治医は手術という方向で、リハビリの事も含めたお話をされているのですね。

管理人として今までお話を伺った、脊髄髄外腫瘍の良性の場合は、
告知から手術までは、2~3年という患者さんが多いです。

また、患者さんにもいろいろな考え方があって、
『ギリギリまで手術を延ばしたい』や、
『いずれ手術を受けなければならないのなら、早く受けてしまおう』などがあります。

脊髄腫瘍の後遺症は一生関わる事なので、後悔のないようになさって下さいね。

☆『日本脊髄外科学会』
http://square.umin.ac.jp/jsss-hp/

一般患者の皆様へ、病気の解説と治療法のご紹介というサイトの中で、
脊髄腫瘍について、詳しくMRI画像やイラスト図を用いて解説しています。

☆『釧路労災病院 脳神経外科 井須豊彦』
http://homepage3.nifty.com/h-ura2004/ope.html

手術治療に対する私の考えというサイトの、
5番の文章は、まさに脊髄腫瘍に当てはまる事です。

☆『札幌麻生脳神経外科病院』
http://www.azabunougeka.or.jp/senmon/senmon-3-5.html

脊髄腫瘍における、手術治療を検討する一般的な条件が書かれています。

☆『東京女子医科大学病院 脳神経外科』
http://www.twmu.ac.jp/NIJ/sekizui.html

手術を含めた治療法の事が書かれています。
 

初めまして

 投稿者:ノリゲメール  投稿日:2010年 4月26日(月)14時13分5秒
  3年程前に脊髄腫瘍を見つけました@~@
硬膜内腫瘍になります。
ヘルニアだと思い、MRIを撮ると胸部に見つかりました。
現在まだマヒや痺れはなく、神経を圧迫してない状態です。
手術した方がいいのか迷ってますT_T
先生はマヒしてなければリハビリはいらないメリットがあるよ、と行ってます。
いずれ取らないといけない腫瘍をどのタイミングで手術したら良いのでしょうか?
 

おかえりなさい

 投稿者:hitomi  投稿日:2010年 4月 1日(木)22時12分28秒
  こんばんわ。
りんえつさん、おかえりなさいー!

手術が成功して本当によかったですね。
いやぁ、本当によかった。
なんか私まで嬉しくなっちゃいます。

指のリハビリは毎日の生活でドンドン回復してくるみたいですよ。

私も手術後はお箸を持つのも大変だったし、パソコンを打つのも少し苦労しましたが、
今は少しぎこちないけど、通常通りに回復してきてますよ。

お互いがんばっていきましょうね
 

戻ってきました

 投稿者:りんえつメール  投稿日:2010年 3月19日(金)15時17分14秒
 

りんえつです。
2月1日にC2の海綿状血管腫摘出手術をし2月14日に退院しました。

心配した後遺症ですが両足はまったく問題なし!!駆け足もできます。
しかし術後両手指に痺れがあり指先が重く、箸を持つこと、字を書くことが
難しい状態でした。
退院後は自宅近くの病院に週2回リハビリに通い、主に手指巧緻動作訓練
をしました。(現在も通ってます)今は痺れもかなりなくなり、ゆっくりですが箸
を使って食べることも、字を書くこともできるようになりました。
先日1ヶ月検診に行ってきましたが、担当医には「指先はまだまだ回復します」
と言われました。皆様が言われますように日常生活がリハビリですね。これか
らもあせらず頑張ります。

励ましていただいた管理人さん、hitomiさん、このサイト、掲示板で皆様に出会
えて本当によかったです。勇気をいただきました。ありがとうございました。



 

 

レントゲン画像

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 3月17日(水)00時47分30秒
  エマルジョン妻(患者)さんの、レントゲン画像です。
エマルジョン妻さんから、心快く提供して頂きました。
(画像のRはRightで、患者さんの体の右側の事です)

片開き式+自家骨(骨盤より)移植+T12-L1ボルト固定での、
片開き式の椎弓形成術だそうですが、
ロッド(金属の棒)やスクリュー(ねじ)が、はっきりと分かりますね。

脊髄腫瘍の患者さんの中でも、椎弓形成術の画像を見せて頂く事は、
本当に稀なので、ご協力頂きありがとうございます。

固定用内副子の抜去手術の決断は、7月まで時間がのびたようなので、
もう少し考える時間が増えましたね。
 

固定用内副子の抜去手術

 投稿者:エマルジョン妻メール  投稿日:2010年 3月13日(土)21時34分33秒
  エマルジョンの妻です。
固定用内副子の抜去手術の件で度々投稿させて頂いてます。

先日3月11日に主治医の診察がありました。
固定用内副子の抜去手術したら
背中(傷口)の違和感(痛いような、痒いような、異物がある感じ)は
無くなるのかと聞いて見ました。

脊髄髄外腫瘍術後感じている背中(傷口)の違和感は金属が原因ではなく、
腫瘍を切除する際に筋肉を切ったりしているので、
傷口の痛みや違和感だろうとのことです。
抜去手術してみて楽になれば金属が原因かもしれません。
とも言ってました。
確実に良くなるわけではなく、
体に必要でないものは取った方がいいという感じでした。

次回は7月上旬にCTを撮ります。
骨がくっついているのが確認できれば
手術するかどうかという選択になると思います。
手術は簡単なもので、入院も3日程度らしいので社会復帰も早そうです。
7月上旬にまたご報告いたします。

それと主治医にお願いしてレントゲン画像のモニターを
携帯撮影させていただきました。
こころよく許可してくれるものなのですね。
 

管理人さんへ

 投稿者:わーにゃ  投稿日:2010年 3月 3日(水)00時13分23秒
  ありがとうございます。
その後ですが、結局は痛みも取れ特に良くなったとも感じられなくなったようで(客観的には、見た目変わったとは思いません)
病院にも行きませんでした。
起こった直後、本人は相当怖くて不安だったようですが、土曜日で二日間病院に連絡が取れず(救急に連絡する程でもなかったし)様子を見ているうちに落ち着いてしまった感じです。
5月の検診まで、通常の生活を続ける事になりそうです。
 

わーにゃさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 2月28日(日)22時45分10秒
  脊髄腫瘍の手術から、何年も経ったある日、
突然に、後遺症が良くなったという話は、何度か聞いた事があります。

後遺症が良くなったと言っても、
多彩で広範囲な後遺症の中の、ほんの一部分にしか過ぎないものですが…。

こういう話は、どの患者さんにも起きる訳でもないですし、
後遺症のどの部分が良くなるのかも、分からない訳なので、
耳にするたびに、『神様のいたずらのような話だなぁ…』と思ってしまいます。

医学的な所見は、主治医にお任せするとして、
少しでも後遺症がよくなって、よかったですね。
 

術後

 投稿者:わーにゃ  投稿日:2010年 2月21日(日)22時39分2秒
  主人が海綿状血管腫(髄内)の摘出手術をして頂いて、13か月以上が過ぎました。

術前は、立つ事も出来なかった主人ですが、最近では杖を置き忘れる位まで回復してきました。

執刀医が言って下さる通り、3年間はまだまだ良くなって行くのかなと確信し始めたこの頃です。

・・・・・が

昨日の事です。

座って、事務職をこなしていた主人が足で小さなゴミ箱を動かした時の事。
「くるぶしから腿の付け根まで、ピリッと痛みが走った」と、言う主人は、瞬間左足が動かなくなり「立てなくなった」と不安そうでした。

しばらく、自分でさすったり持ち上げたりしていましたが「動かすと痛い」と、言っていました。

10分位経ったでしょうか

他に何をした訳でもありません。

今度は「これまで、足を上げても不自然に内側に曲がってしまったのに、まっすぐあがるようになった」と、言うのです。

「動かすと痛い」は、変わらないみたいですが、我慢できる痛さだそうです。

月曜日、病院が開くのを待って診察の予約を取るつもりですが

皆さんは、こんな経験をされた事がありますか?
 

椎弓形成術・椎弓切除術

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 1月26日(火)22時10分7秒
  脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)の、
椎弓形成術・椎弓切除術についてです。

脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)の患者さんによって、
椎弓形成術なのか、椎弓切除術なのか、施術に違いがありますので、
詳しくは主治医にご確認下さい。

☆『脊椎手術ドットコム』
http://www.sekitsui.com/index.html

HP→主な脊椎手術→胸椎の手術→脊柱側彎症手術
→後方侵入による脊柱側彎症矯正術です。

脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)の患者さんの中には、
脊椎インストゥルメンテーションと言って、
ロッド(金属の棒)とスクリュー(ねじ)で、脊椎を固定している場合もあります。

脊柱側彎症(せきちゅうそくわんしょう)とは、
脊柱(背骨)が曲がっている事ですが、
この後方侵入による脊柱側彎症矯正術の動画の中で、自家骨(腸骨)による、
脊椎インストゥルメンテーションについて、紹介されています。

HP→主な脊椎手術→頸椎の手術→椎弓形成術→両開き式(縦割法)です。
HP→主な脊椎手術→頸椎の手術→椎弓形成術→片開き式です。

脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)の、
手術ではポピュラーな、両開き式(縦割法)・片開き式の椎弓形成術です。

☆『脊椎内固定器具 滅菌済COLORADA2スパイナルシステム チタン製』
http://www.info.pmda.go.jp/downfiles/md/PDF/270452_21600BZY00677000_B_01_01.pdf

脊椎ロッド、フック、スクリュー、コネクター、ステーブル、トランスバース固定器、
ナットの画像と、手術手技のイラスト図など、詳細に解説されています。

☆『高度管理医療機器 体内固定用ネジ JMDN 16101003
体内固定用プレート JMDN 35241003 チタンプレートシステム』
http://www.info.pmda.go.jp/ygo/pack/21100BZY00400000_A_01_01/

S型・T型・L型・GQ型・GR型・Y型・DT型・DY型・O型の、
チタンプレート構造図と、チタンスクリューのイラスト図があります。
 

椎弓形成術

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 1月24日(日)01時18分21秒
  管理人の脊髄髄内腫瘍の、頸髄腫瘍(C5)の上衣腫(ependymoma)の、
2003年1月の脊髄髄内腫瘍摘出術から、
7年目のCT検査と外来診察の、定期検診で主治医と話し合った事です。

☆現在の椎弓と固定用内副子の状態:
右側の上から2番目の、TiMeshチタンミニプレートが途中で折れていて、
左側の上から2番目の、セルフドリリングスクリューが外れているそうです。
(2008年8月の検査で判明)

☆主治医の見解:骨が引っ付く段階で、チタンプレートが折れたり、
スクリュー(ねじ)が外れたと考えられ、今は人工骨の上に、
自分の骨がしっかりと覆っているので、特に問題はないそうです。

☆固定用内副子の抜去手術について:
チタンプレートが折れたり、スクリュー(ねじ)が外れているからと言って、
固定用内副子の抜去手術は、特には必要はないそうです。

主治医は、
『○○さんがチタンプレートを外して欲しいというのなら、もう1回手術するけど…』と、
前置きをした上で、固定用内副子の抜去手術では、髪の毛を後頭部から襟足まで、
バリカンで剃毛し、脊髄髄内腫瘍の手術の時と同じ長さの手術創(30数針)になり、
『○○さんの場合は、ものすごく大変だよ』と、実感を込めておっしゃりました。

※あくまでも管理人の脊髄髄内腫瘍の頸髄腫瘍(C5)の、
固定用内副子の抜去手術での、手術のリスクです。

☆結論:管理人が20歳代に、脊髄髄内腫瘍の手術を受けて、
これからもこの体で生きて行く事を考えても、
固定用内副子の抜去手術での、手術のリスクが高く、
手術のメリット・デメリットを天秤にかけた結果、このまま経過観察となりました。
 

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