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椎弓形成術

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 1月23日(土)23時58分38秒
  管理人の脊髄髄内腫瘍の、頸髄腫瘍(C5)の上衣腫(ependymoma)の、
2003年1月の脊髄髄内腫瘍摘出術での、背骨(脊椎)の椎弓形成術についてです。

☆椎弓形成術:大学病院の脳神経外科の、オリジナルの技法
完全還納式椎弓形成術で、椎弓切除+ハイドロキシアパタイト+チタンプレートです。
(後方到達法、頸椎椎弓拡大形成術、脊柱管拡大術)

☆椎弓形成術の解説:大学病院の脳神経外科のホームページ内、
頸椎後縦靭帯骨化症に対する頸椎椎弓拡大形成術として、解説されています。

☆椎弓形成術の範囲:(頸椎の2番目)C2~(頸椎の6番目)C6の、5椎間分です。

☆人工骨(ハイドロキシアパタイト):AB-13(アパセラム骨補填材)8個

☆固定用内副子:
F2-a-1(TiMeshチタンミニプレート)8個
F1-a(セルフドリリングスクリュー)21本
F1-a(TiMeshチタン丸皿頭レスキューネジ)2本

☆人工硬膜:ゴアテックス

☆椎弓形成術の手順(図の下側:患者の胸側で、図の上側:背中側)
※手順の解説のために、管理人が色を塗りました。

①ピンク色の矢印の2ヶ所で、頸椎椎弓を一旦完全に切除して、脊髄髄内腫瘍を摘出。
②頸椎椎弓を戻す時、水色の人工骨(ハイドロキシアパタイト)、
ピンク色のチタンプレート、黒色のスクリュー(ねじ)で固定。
 
 

定期検診

 投稿者:管理人メール  投稿日:2010年 1月23日(土)23時06分13秒
  管理人の脊髄髄内腫瘍の、頸髄腫瘍(C5)の上衣腫(ependymoma)の、
2003年1月の脊髄髄内腫瘍摘出術から、
7年目のCT検査と外来診察の、定期検診に行って来ました。

☆CT画像撮影日:2010年01月15日
☆撮影方法:このCT画像は、主治医の許可を頂き、
パソコンのモニターに映し出されたCT画像を、デジカメで撮影したものです。

①CT画像:横向き
②CT画像:正面(Lの文字がleft:レフトで、患者の体の左側の事です)
 

りんえつさんへ

 投稿者:hitomi  投稿日:2010年 1月20日(水)22時33分26秒
  こんにちわ。
海綿状血管腫という同じ病気、そして近い場所。
人ごとではない気分です。
今はとってもドキドキしていると思いますが、手術自体はあっという間の出来事。
執刀医を信じて、がんばってくださいね。

私も今は元の会社に戻り(パソコン中心)元気にやっていますよ。
ちょっとした障害は残りましたが、社会復帰もできているので
大満足です。
自分の体ですから、これもまた私の体だと思い、一生長くお付き合いしていこうと。

今は風邪をひかないよう、体調に気をつけてくださいね。
応援してます
 

エヌ子さん、ありがとうございました

 投稿者:ハスミン  投稿日:2010年 1月16日(土)23時53分53秒
  お返事ありがとうございました。嬉しく読ませていただきました。
壁と家具につかまって、というのは、全く私と同じです。同じような症状の人が他にもいるというのを知ると、私だけではないのだなと思い頑張ろうという気になれます。

先日読んだ本に「事実などない。あるのは解釈のみだ。」という言葉がありました。エヌ子さんの8月の投稿をまた思い出しました。同じような症状なのに私とは姿勢がちがうなと驚き、とても励みになりました。本当にありがとうございました。
 

手術がきまりました

 投稿者:りんえつメール  投稿日:2010年 1月16日(土)12時01分21秒
  みなさまはじめまして。りんえつと申します。35歳です。

2月にC2の海綿状血管腫の手術をします。

私は去年のお盆休みに交通事故に遭いました。転院した地元の病院で、事故の緊張のせいか膝の腱の反射が高く、
念の為、首のMRIを撮りました。その結果、脊髄腫瘍が見つかりました。
交通事故のムチ打ちと思ってたのに、医師にいきなり「自覚症状は?」と聞かれても整理がつかない状態でした・・・
頻繁にある頭痛、首肩凝り、たまにある指先の軽い痺れは職業病(パソコンメインの事務職)と思ってました。今思うと
これが自覚症状だったのかなと思います。

翌日、紹介状を持ち大学病院へ。症状がなく緊急性がない為、詳しい検査は2か月先。
10月にC2の海綿状血管腫と診断を受けました。

場所がC2でリスクの高い手術、最悪の場合の後遺症の状態など聞きショックをでした。また血管腫から出血した形跡
もあるとのことでした。
このころから管理人さんと出会いアドバイスをいただきました。これからのことも含めいろいろ考え、知り合いの脳外科
医にも相談した結果、大学病院で手術を決めました。

この掲示板は本当に参考になり励まされました。
特に同じ海綿状血管腫で場所も近いhitomiさん。hitomiさんの回復がこっちまで嬉しくなりました。
管理人さん、みなさまから勇気をもらいました。本当にありがとうございました。

正直、後遺症のことを考えると手術は怖いです・・・
戻ってきましたらご連絡します。よい結果が報告できればと思います。

りんえつ
 

手術しました

 投稿者:joeメール  投稿日:2010年 1月 5日(火)13時37分33秒
  3年前に神経鞘腫(脊髄硬膜内髄外腫瘍)と診断されましたが、なかなか手術の決心がつかず
この掲示板をみて、決心しました。ありがとうございました。9月にMRIをとってすこし大きくなっているといわれ10月末に手術し、2ヶ月でコルセットもはずし、スキー、テニスもやってみました。主治医には相談なく運動してしまいました。まだ前屈が床につかなくて靴下がはきずらいお風呂で足が洗いにくいなどありますが、足のしびれがなくなり手術してよかったと思っています。手術後の2日間は足にマッサージ器をつけられ、動けずつらかったけど
血栓もできず、同室の人からいろいろ教わり楽しい入院生活でした。主治医はとても多くの人を診ているようで入院から手術まで10日間かかりました。術前1週術後2週といわれていたけれど術後3週間いました。大きさは15×30mmくらいで神経が癒着していなくて後遺症もありません。術後すぐ見せてくれました。傷は12cmくらいでしょうか。夏はあせもができそうです。週に1回くらいの痺れから2,3回とふえてきて、たまらない痛みがときどきあって、セカンドオピニオンもしてみましたが手術しかないということでした。良性腫瘍には放射線治療
はよい組織をいためるので手術をといわれました。参考になれば幸いです。
 

Re: はじめまして

 投稿者:エヌ子  投稿日:2009年12月27日(日)12時26分37秒
  > No.278[元記事へ]

ハスミンさんへのお返事です。

この病気は、腫瘍ができる部位など色々なファクターによって、術後経過や後遺症などが
ずいぶん違うように思いましたので、私とかなり似た症状の方の
お話が聞けて、うれしかったです。ありがとうございます。
年齢も近いので、親近感を感じました。

今は、術後1年と7か月です。
しばらくは、首から下が全身ひどい肩こり、みたいな、1枚の板になったみたいな
感じで、どこをどうほぐしていったものやら途方に暮れておりました。
が、とにかくつらくても日常生活をこなしていくのが一番のリハビリと思い
どうにかこうにかやってきました。

やはり、骨格の中心である脊柱にメスを入れるというのは、大変なことですね。
体幹部の安定が、まだまだという気がしますが、それでも
手すりなしで階段の上り下りが出来るようになったので、少ーしずつ回復している
のだなあと感無量です。

私も、左手指はかなり不器用になってしまいました。
お椀などは、右手で持たせてあげています。が、すっかりこれに慣れてはいけないと
思い、できるだけ使うようにしています。
指を動かすと痛むのが厄介です。

左腕全体が、きついベルトを巻かれているような感覚ですが、これも
ずいぶん改善してきたように思います。

目に見えない、ゆっくりとした改善なのですよね。でも、確実に良くなります。


>指は、物が触れていてもよくわかりません。そのくせ自分が触ると、相手の物の形状によっては指に傷みをかんじます。

その感じ、とてもよくわかります。

> 足は歩けますが、足の裏側になんかくっ付いている感じです。もちろん24時間痺れています。30分ぐらいずっと椅子に座ってたあとに、立ち上がるとギクシャクした感じの動きになっていると思います。朝起き上がるときも、ちょっとごろごろしてからでないと安全には動けません。

これも、私もまさにそうです。
朝起きてすぐは、壁とかに家具につかまってトイレに行ったりしてます。
足の裏は、ぶあついダンボール紙みたいです。

まだまだ書きたいことは沢山ありますが、長くなってしまうので
また別の機会に・・・
 

エマルジョン妻さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年12月23日(水)01時30分24秒
  脊髄腫瘍の手術後も順調との事で、よかったですね。
当HPがエマルジョンさんのお役に立てれば、幸いです。

エマルジョンさんは、人工骨(ハイドロキシアパタイト)ではなく、
自家骨(骨盤の腸骨)を使われたんですね。

エマルジョンさんの、当初の治療計画の中に、
固定用内副子(チタンプレート・スクリューなど)を外すための手術の、
お話は聞いてたのでしょうか?

固定用内副子(チタンプレート・スクリューなど)を外すための手術の、
お話を聞いていたのと、聞いていないのとでは、患者さんの心の準備が違いますよね。

脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)の手術で、
固定用内副子(チタンプレート・スクリューなど)を、
自骨の再生までの間の補強や、固定として使いますが、
一生外さない事を前提に、体にやさしい素材(親和性の高いもの)を使っていますよ。

エマルジョン妻さんの投稿文を見て、思い出したのが、
約5年前に、インターネット上で偶然に見付けた、
脊髄腫瘍の患者さんで、別の手術の時に、
固定用内副子(チタンプレート・スクリューなど)を外され、
固定用内副子(チタンプレート・スクリューなど)を、デジカメで撮影され、
インターネット上で公開されていました。
(固定用内副子は、主治医からもらったのでしょうね)

あくまでも、別の手術目的があって、
それと同時に、固定用内副子(チタンプレート・スクリューなど)を外されたようです。
(管理人までメールを頂ければ、もう少し詳しいお話をさせて頂きますよ)

純粋に、固定用内副子(チタンプレート・スクリューなど)を外すためのだけ手術を、
受けられた患者さんは、残念ながら管理人の知る範囲ではいらっしゃらないです。

エマルジョンさんだけではなく、
固定用内副子(チタンプレート・スクリューなど)を、外さなくてもいいけど、
固定用内副子(チタンプレート・スクリューなど)を、外す事もできるんだよ…と、
脊髄腫瘍の患者さんにとって、少しでも選択肢が増えるならいい事ですよね。

…ですが、どのような椎弓切除、椎弓形成術にも可能なのか、
手術時間、入院期間、入院費用、手術のメリット、デメリット、
脊椎の可動範囲や、違和感の解消などが、どこまで期待できるのか、
これからの分野だと思います。

手術である以上、主治医ともよく話し合って下さいね。
 

エマルジョン妻です

 投稿者:エマルジョン妻  投稿日:2009年12月16日(水)22時29分43秒
  エマルジョンの妻です。
その節はお世話にまりました。
おかげさまで9/8に脊髄腫瘍を摘出しその後の経過も順調です。
主治医の話では椎弓切除時に移植した骨(骨盤の自骨)が付いたので
金属で固定したプレートとボルトを取れますよと言われました。
(しかし取らなくても、一生そのままでもいいようになっていると
主治医は申しております。)
脊髄腫瘍を摘出時と同様に背中を10㎝切ることになります。
入院は3日程度でいいようです。
傷口は金属で固定せれているので違和感はあり、これがなくなるのなら
手術を受けた方がいいと思いますが、
しかし同じ場所を切ることと、手術には同意書にサインをするなど
少々のリスクもあるかと非常に迷っています。
骨を金属で固定をし、その後、取った方はいらっしゃいますか。
取る前と取る後ではどのぐらい違いがあるのでしょうか
もし経験のある方はご意見をお聞かせ下さい。
 

はじめまして

 投稿者:ハスミン  投稿日:2009年12月13日(日)04時27分59秒
  久しぶりに掲示板を拝見させていただきました。PCに不慣れでうまく投稿出来るかどうか不安でトライしたこともなかったのですが、今回は是非と思い書いております。

今年の8月ごろに投稿なさっていたエヌ子さんの文章を読み私の症状とよく似ていると驚きました。でも、日常生活は支障ない、とありましたので素晴らしいと思いました。物事は受け止め方次第なんですよね。

私は、50歳で、2年ほどまえにC-2からC-5の脊髄髄内腫瘍、上衣腫の摘出をしました。手術前の自覚症状は2003年ごろからの左手の違和感、2007年ごろからとときどき左の上腕がしくしく痛みはじめ、中指、薬指、小指が使いにくく御椀を持ち上げたりするのが苦手になりました。足のほうは、そういえばスリッパはぬげていたかもしれないと言う程度で、別に不自由は感じていませんでした。

術後2年弱の今は、首から下、肩ぐらいから下は、すべて痺れています。左手は、かなり不器用で中身の入った御椀や茶碗を持ち上げて持つことができません。上腕は血圧計の布?を巻かれているような感じです。時々しくしく痛みますが、我慢できないほどではありません。指は、物が触れていてもよくわかりません。そのくせ自分が触ると、相手の物の形状によっては指に傷みをかんじます。

右手は、指は温度と痛みをあまり感じません。でも、1年まえは右腕全体がそうだったので、よくなってきたのが実感できてうれしいです。機能は手術前より落ちましたが、まずまず用は足せていると思います。痺れはしっかりありますが、あまり痛くはありません。

足は歩けますが、足の裏側になんかくっ付いている感じです。もちろん24時間痺れています。30分ぐらいずっと椅子に座ってたあとに、立ち上がるとギクシャクした感じの動きになっていると思います。朝起き上がるときも、ちょっとごろごろしてからでないと安全には動けません。

体の固さは、ジムの運動で凄く良くなりました。自分でストレッチのようなこともしています。痺れはまったく変わってないように思いますが、動きは筋肉を鍛えた(というほどでもないですが)おかげで数段に改善したと思います。「低下した機能を今まで使ってなかった筋肉を鍛えて、それで補いましょう」みたいなことを以前PTの方にいわれたのですが、最近まさにそのとおりだと実感しています。ケースバイケースとは思いますが、どなたかの参考になればと思い書いております。

同じ格好をしていると体が固まってしまうのを改善する方法はないものでしょうか。主治医の先生はちょっと激しい運動をするといいですよ、とおっしゃいましたが、もともと運動は苦手なので怪我をするのが怖いので、ジムでちょっとキツメの運動をしているくらいです。

初めてで、思いつくまま書いてしまいました。理解しにくいところがあったらすみません。
 

りりょうさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年12月 7日(月)00時20分23秒
  初めまして。管理人のくまちゃんです。
りりょうさんは、もう手術のお話をされているんですね。

☆脊髄腫瘍の定義

脊柱管内に発生し、脊髄や馬尾神経、神経根の圧迫症状をきたす腫瘍群を、
まとめて脊髄腫瘍spinal cord tumorという。

☆脊髄腫瘍の分類(腫瘍の発生場所による分類)

①脊髄髄内腫瘍(手術の難易度:高)
文字通り、脊髄の内側に腫瘍があるため、脊髄本体にメスを入れる。

②脊髄髄外腫瘍(手術の難易度:中)
文字通り、脊髄の外側に腫瘍があるので、脊髄本体にメスは入れない。

③馬尾腫瘍(手術の難易度:中)
文字通り、脊髄から続く馬尾神経に腫瘍があるので、脊髄本体にメスは入れない。

りりょうさんが、脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍の、
どの腫瘍なのか分かりませんが、脊髄腫瘍の分類によって、
手術の難易度、手術時間、手術費用、手術後の後遺症も大きく異なってきますので、
『脊髄腫瘍の告知を受けたら』というサイトを参考になさって、
もう一度、脊髄腫瘍の情報を整理された方がいいと思いますよ。
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/kokuchi.html

それから、りりょうさんの脊髄腫瘍の分類に基づいて、
ピンポイントで脊髄腫瘍の手術の情報を探してみては、いかがでしょうか?

ちなみに、脊髄髄内腫瘍(手術の難易度:高)の手術は、
皮膚切開→椎弓切除→硬膜・くも膜切開→脊髄切開
→軟膜・くも膜・硬膜の閉鎖→創閉鎖の順番です。
 

脊髄腫瘍

 投稿者:りりょうメール  投稿日:2009年12月 6日(日)00時17分14秒
  はじめまして。2年前ぐらいから片足のしびれで眠れなかったりしてたのですが、最近になって脊髄に1cm程度の腫瘍ができてました。普通に歩いてるときは何も痛くないのですが、横になると足の痛みしびれをすごく感じます。一応手術は勧められてはいますがどういう手術になるのか心配になります。どなたか分かる方いますか??  

脊髄腫瘍の椎弓形成術

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年11月30日(月)23時58分31秒
  頸椎椎弓切除術・椎間孔開窓術

☆椎弓切除術の適応について。

①多椎障害の頸椎症脊髄症
②黄色靭帯石灰化症
③黄色靭帯骨化症(ossification of ligamentum flavum:OLF)
④後縦靭帯骨化症(ossification of posterior longitudinal ligament:OPLL)
⑤脊髄腫瘍

☆椎弓切除範囲による各種徐圧術について。

①広範椎弓切除術
②椎弓切除術
③片側(半)椎弓切除術
④椎間孔開窓術

========================================

☆頸椎脊柱管拡大術(椎弓形成術)について。

1970年代日本で開発されたのが、脊柱管拡大術(椎弓形成術 laminoplasty)です。

①片開き式脊柱管拡大術
②両開き式脊柱管拡大術(棘突起縦割法)
③その他脊柱管拡大術拡大術
 Ⅰ.正中観音開き式Z型形成術(服部法)
 Ⅱ.片開き式骨移植拡大術 en-bloc laminoplasty(伊藤・辻法)
 Ⅲ.頸部脊柱管拡大片側固定術(松崎法)

※③は、いろいろなバリエーションがありますが、一部のみ抜粋。
 

kiaroaさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年11月20日(金)01時29分40秒
  初めまして。管理人のくまちゃんです。

非常に言い辛いのですが、当掲示板の上部に、
医療相談(薬や後遺症)の、ご遠慮をお願いしております。

kiaroaさんは歩行でお困りのようですし、せっかく投稿して頂いたので、
お返事を書きたいとは思いますが、管理人はただの脊髄髄内腫瘍の患者なので、
正直、どうお返事を書けばいいのかが分らないので、ごめんなさいね。

2009年11月 8日、管理人の投稿文の筋弛緩剤の文字を見て、
多分kiaroaさんは、投稿して頂いたのだと思いますが、
管理人の場合は、手術創(首)による後頭部痛によるもので、
筋弛緩剤の、リンラキサーとアロフトを処方して頂いてます。

その他、脊髄腫瘍では痙縮(けいしゅく)の薬物療法として、
筋弛緩剤が処方されていますが、その効果は個人差が激しく、
また増量にともなって、脱力・眠気・めまい・悪心・嘔吐など副作用も激しいです。

kiaroaさんの歩行に、痙縮(けいしゅく)が関係しているのかは分かりませんが、
インターネットで、『痙縮、痙直、痙性麻痺、抗痙縮薬、中枢性筋弛緩剤』などの、
キーワード検索をしてみると、いろいろ情報が出ると思いますし、
下記のHPをご紹介しますね。

☆ITB療法ウェブサイト http://www.itb-dsc.info/index.html

HP→痙縮とは?→痙縮の患者数として、脊髄腫瘍も含まれていますが、
管理人の知る範囲の中で、ITB療法を受けた脊髄腫瘍の患者さんは、まだいません。

kiaroaさんの歩行困難の原因は何なのか、
その原因に対して、どういう方法があるのか(薬・リハビリ・外科手術等)、
もう一度、主治医とよく話し合われてはいかがでしょうか?

これから増々寒くなりなりますが、歩行には気をつけて下さいね。
 

h歩行困難

 投稿者:kiaroaメール  投稿日:2009年11月19日(木)17時26分0秒
  脊髄腫瘍のため現在歩くのにヨタヨタして怖い思いで日々を送っていますその為の治療として筋弛緩剤を使用することは出来ますかまたその効果はいかがですか。ちなみに脳梗塞後の
リハビリに用いているとの話をきいたのですが。
 

べっちゃんさんへ

 投稿者:hitomi  投稿日:2009年11月12日(木)23時11分51秒
  こんにちわ。
べっちゃんさん、手術、お疲れ様でした。

私も海綿状血管腫だっただけにべっちゃんさんの手術の成功をすごく嬉しく思います。
本当に良かったですね。

日々の生活がリハビリと言いますが、本当にそうだと思います。

私は9月から働き始めました。
それまで走るという事ができなかったのですが、職場での毎日の階段の上り下り、
駐車場までの歩きなどを毎日していたら、走れるようになってきたんですよ。
手術前の体に完全に戻るというのは出来ませんが、そういう小さな進歩も嬉しいものですよね。

手術したばかりですから無理をせずにのんびり頑張ってください
応援してます
 

神経鞘腫

 投稿者:みかメール  投稿日:2009年11月12日(木)17時10分42秒
  アドバイスを有難うございます。
昨日手術をしたアメリカの医者に、なぜ、手術の前に、術後に金属のために首が動かなくなる事を言ってくれなかったのかと聞きましたら、ちゃんと紙にこうやって絵を書いて説明したではないかと言うのです。本当は、紙に書くどころか口頭でもその様な説明はなかったのです。そして、リハビリしても、動きがあまりにひどいようなら、再手術して金属を取るというのです。びっくりして、これまでの私のメディカルレコードのコピーをもらってきて、家で読んでみたところ
様々な手術の危険や、後遺症がかかれており、それを総て患者に説明した。
手術をしないでモニターする方法もあるが、患者は手術の危険性や後遺症を総て納得の上、手術をする事にした。と書かれておりました。
しかし、事実は、手術の危険性や後遺症については具体的な何の説明もなく、手術は今する必要はないが、待てば、それだけ手術が危険になると言われたので、手術する事にしたのであって、手術方法や、その後遺症、危険な合併症などを説明してくれておれば、ここで手術せず、より進んだ技術をもった病院を選んだに違いありません。調べてみるとかなり旧式の手術方法でした。
私は手術の前に、その医者の評判はどうか調べたところ、評判は悪くは無かったのです。
アメリカで手術される可能性のある方には、私の経験より、よほど気をつけられた方が良いと思います。日本の医者のように詳しく手術の方法や、後遺症などについて説明してくれないので、具体的に紙に書いたものをもらうようにするべきです。私は、無知なまま、手術をしてしまいました。 私の手術を受けた病院は南カリフォルニアにある、立派な施設を持った病院です。アメリカは手術の技術も進んでいるかと思っていたのですが、いまさらですが、調べたところ、脊椎腫瘍に関しては、日本のトップレベルは、はるかに進んでいるようです。 日本のトップでは、首の骨をそのまま元に戻すことが出来るようです。(アメリカでは、まだこのような事は、私が探した限りはありません。私の手術は、1.8センチの神経鞘腫ですが、首の骨が4つ金属に変わっていて、首をかしげる動作は、まったくできず、上下も左右も微妙に動くだけです。もし、脊髄腫瘍をアメリカで手術か、日本かと迷っている方が今後いられたら、私は絶対に日本でする事をお勧めします。
 

べっちゃんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年11月11日(水)00時49分38秒
  新幹線など5時間かけて、遠方での手術お疲れ様でした。

HPの脊髄腫瘍の患者リスト・体験談のサイトに、
これまでの、べっちゃんの体験談を公開していますが、
2001年7月に、脊髄髄内腫瘍(胸髄)の海綿状血管腫の告知を受けてから、
2009年10月に手術を受けられるまで、8年と2ヶ月もの時間がかかっており、
その間、海綿状血管腫の出血の可能性の不安を抱えながらの日々は、
本当に大変だったと思います。

管理人が想像していたよりも、手術時間も入院期間も短かく、
手術直後に足首が動いて、大きな後遺症もなく、
今週末から職場復帰なさるという事で、よかったです。

べっちゃんが手術を受けられた病院は、
手術の難易度が高い、脊髄髄内腫瘍であっても、入院から退院まで19日間で、
手術後のリハビリは、1日2回も行われるという、特色があるんですね。

管理人も手術後、なにげなく病棟の廊下を歩行している姿を、
医師にチェックされ、姿勢の悪さを指摘されました。

手術創の痛みの軽減とともに、体の緊張も取れてくる頃には、
そんなに姿勢に気を付けなくても、いいようになるはずですよ。

脊髄腫瘍の手術後の後遺症は、本当に個人差が大きくて、
医学書の解説通り…という訳にはいきませんが、
いい意味でも悪い意味でも、患者さんが感じている後遺症がすべてだと思います。

だからこそ、べっちゃんの言うように、後遺症を受け入れて、
自分の体と上手に付き合うという気持ちが、大切になってきますよね。

脊髄髄内腫瘍の5%の患者数しかない、海綿状血管腫ですが、
先月も、海綿状血管腫の患者さんからのメールを頂いたので、
べっちゃんの体験談が、参考や励みになると思いますので、
投稿して頂いて、ありがとうございます。

脊髄髄内腫瘍の海綿状血管腫という、不安から開放してくれた執刀医と、
遠方での手術を支えてくれたご家族にも、お礼の言葉をかけてあげて下さいね。
ここの掲示板とHPが、べっちゃんのお役に立てれたようでよかったです。

まだ体が本調子ではないでしょうが、あまり無理をなさらないで下さいね。
 

退院しました

 投稿者:べっちゃん  投稿日:2009年11月10日(火)11時27分56秒
  おはようございます。

10月17日に投稿したべっちゃんです。

10月21日水曜日に胸椎9番目あたりにある
胸髄海綿状血管腫の摘出手術をしていただきました。

前日に手術の事や考えらる後遺症についての説明がありました。
8年前の出血による神経の損傷も含めて
右足の力と感覚が弱いことを指摘され、
今回の手術によって今以上に右足が悪くなる可能性と排尿障害
もあるかもしれないということもいわれました。
手術には最善をつくすとの事で、「手術によって一段階能力が落ちる部分を
リハビリで回復させて早く職場復帰してくださいね。」と先生はおっしゃってました。


21日手術は朝の8時半に手術室に入り、「点滴に麻酔が入ります」と言われてから
起こされて気がつくと夕方の4時半になっていました。
(予定よりは2時間程度早く終わったそうです)

手術が終わってから「足を動かしてみてください」と言われて動かしましたが
両足とも足首が動いたので安心しました。

病室に運ばれてから2日間は髄液が漏れてはいけないので
「ベッドでゴロゴロするのはいいけど頭は上にあげないように」との事でしたので
ベッドから起き上がる事が出来ませんでした。
(と言っても背中が痛くて熱もあったのでそれどころではありませんでしたが・・・)

3日目からは起き上がってもいいよと言われ車椅子に乗る練習をしましたが
8年前に比べるとスムーズに乗る事が出来ました。
(土曜日、日曜日はベッドに座ったり車椅子に座る事が多くなりました)

26日月曜日からシャワーがOKになりリハビリテ―ションの診察もありました。
(この時点では、まだ右足の位置感覚と力があまりないため捕まり立ちの状態です)

27日火曜日からリハビリテ―ションでのリハビリが朝、夕の各1時間で
はじまりました。
右足の感覚を復活させる(他の所で補う)運動と平行棒での歩行訓練中心の
リハビリでした。
31日と1日は土曜日、日曜日だったのでリハビリテ―ションでのリハビリは
休みだったので病院の周りで歩行訓練をしました。
(術後10日間での状態は休憩しながら約1時間くらいは歩けるようになっていましたが
右足首が歩くときにぶれる為、左足に頼ってしまい
月曜日に左足首を痛めてしまいました)

11月に入って退院するまでは、姿勢よくきれいに歩く練習を繰り返しました。
(筋肉痛にはなりますが足首は痛まなくなりました。)
3日くらいには杖をついてだいぶん歩けるようになっていたので
後は家に帰ってからのリハビリですね。
早く自信つけて職場復帰しましょうね。との事で6日金曜日に
退院が決まり、新幹線で5時間かけて自宅に無事に帰ってきました。

入院から退院までの期間は19日間でした。
手術では見えるところの海綿状血管腫は全て摘出し
気になっていた神経も傷つけずに手術出来たみたいなこともおっしゃってました。
(手術してわかったことですが8年前に出血し、いつかはわかりませんが
その後も小さい出血が一度あったみたいです。
そして傷は脊髄にそって約10センチくらいですみました。)
手術は成功し
一段階落ちた右足と言ってましたが半段階くらいですみましたし
気になっていた排尿障害も以前よりトイレに行く回数が少しだけ減りました。
家に帰ってからは午前中は歩行訓練をしたり(近所のスーパーで買い物等)
昼からはリハビリ用のボールで足首の感覚を戻す練習をやり
夕方は自宅マンションの一階にある整骨院で足のストレッチとマッサージと
リハビリをしていただいてます。
今日時点では姿勢よく歩こうと思うと右足に力を入れないといけないので
普通の歩く速度の半分くらいの速度になり体もすごくつかれますが
変な歩行で足腰を痛めるわけにもいかないので姿勢よく歩くことに
気をつけています。
出来れば今週末から職場復帰したいなと思ってます。

今回の手術で
いつ出血して歩けなくなるかわからないストレスと不安がなくなったので
心がすごく楽になりました。
先生たちも「これからもっと良くなっていきますよ。」とおっしゃって
くれてますので手術をして本当に良かったと思ってます。
8年前からの後遺症も含めて
これからも自分の体と上手に付き合っていこうと思ってます。

管理人さん、わーにゃさん今までも手術後も色々と教えていただいたり
励ましていただきありがとうございました。
hitomiさんの投稿にも勇気づけられました。

皆様本当にありがとうございました。
 

みかさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年11月 8日(日)02時38分32秒
  初めまして。管理人のくまちゃんです。

もう5年以上も管理人をやっていますが、
たまに海外の、脊髄腫瘍の日本人の患者さんから、メールを頂く事があります。

その場合、脊髄腫瘍の手術は、海外(現地)で受けられたり、
日本に帰国されて、日本で受けられたり、いろいろですよ。

みかさんの場合は、アメリカのカリフォルニアで手術を受けられ、
脊髄腫瘍の代表的な腫瘍の、神経鞘腫(schwannoma)だそうですが、
首の可動範囲で、困っていらっしゃるんですね。

管理人は頸椎の5番目(C5)の、脊髄髄内腫瘍の上衣腫で、
30数針縫合され、人工骨、人工硬膜、チタンミニプレート、スクリューなど、
たくさんの非磁性帯の金属を首に使っていますが、滑らかに動いています。
(手術前とまったく同じ…という訳には、いきませんが)

…ただ、後頭部から肩下まで、手術のために皮膚切開をしたので、
頸椎のネックカラーを外したあと、首の筋肉がひとまわり程、痩せてしまった事と、
後頭部から背中までの強烈な肩凝りは、今もお友達として残り(後遺症)、
痛み止めと筋弛緩剤のお世話になっています。

この掲示板の2009年3月30日に、管理人のCT画像を公開していますので、どうぞ。

脊髄腫瘍の手術後というのは治療ではなく、『何か変わりはない?』と簡単な問診と、
定期的なMRIとCT検査と、お薬を処方してもらうだけです。

神経鞘腫と言っても腫瘍のできた位置を、硬膜と椎間孔との関係に基づき、
GroupⅠ~GroupⅤに分類され、脊椎を外す場所も違ってきますので、
今のみかさんの事を一番分かっているのは、主治医だと思いますから、
今後の事も含めて、もう一度話し合われてはいかがでしょうか?

その時にMRIやCT画像を、デジカメで撮影させてもらい、
家に帰ってから、自分の首がどうなっているのか、ゆっくり見られたらいいと思います。

日本じゃなくても、アメリカでセカンドオピニオンをされ、
他の医師の意見を聞くという方法もありますよ。お大事になさって下さい。
 

脊髄髄外腫瘍

 投稿者:みかメール  投稿日:2009年11月 7日(土)03時29分9秒
  こんにちわ。もっと早く、このサイトに出会っていたらと思います。
アメリカに住んで15年程になりますが、2年ほど前に首(C3)に脊髄腫瘍が偶然MRIで発見され、何の症状もないまま、手術を勧められ(大きくなるしかなく、待っているとより手術が危険といわれました。)2009年6月26日に、カリフォルニアで手術を受けました。手術の前には、成功しても、首に金属を入れるために元のようには首が動かなくなると言う説明はなく、そんなことは夢にも考えていませんでした。が、術後3ヶ月して、一向に首が動かなく、医者に問い合わせると、金属の部分は、まったく動かないと言われました。今はリハビリに通っていますが、首をかしげる動きは、まったく出来ません。通常の20%も
動かない状態です。1.8センチのものでしたが、手術の前は、腫瘍の種類は多分癌ではないと思うくらいしか解らず、術後に神経鞘腫だったといわれました。首の腫瘍を日本で手術をされた方は、術後に首の動きが制限されてしまったという例はあるのでしょうか?
手術前は、まったく、なんの兆候もなく、いたって健康でしたが、術後は
4ヶ月以上経ったいまも、首、頭、肩にかけて、鉛のヘルメットをかぶったような
重苦しい、締め付けるような気分と、時折襲ってくる、かみそりで肌を切られるような痛み、ひどい吹き出物等々で、手術した事自体に疑問がでます。
今後の治療は、日本の方が良いのではないかという気もしております。信頼のおける専門医をご存知でしたら、教えていただけないでしょうか? よろしくお願いいたします。
 

(無題)

 投稿者:管理人  投稿日:2009年10月19日(月)01時09分8秒
  過ごしやすい季節になりましたが、いかがお過ごしでしょうか?

掲示板やメールを通して、脊髄腫瘍の入院・手術・退院のご報告や、
痛みや体験談のお話を聞かせて下さり、ありがとうございます。
管理人として、患者として、いろいろな事を考える機会になりました。

毎月、新たな脊髄腫瘍の患者さんと出会うたびに、
『こんなにも脊髄腫瘍の患者さんがいるんだ…』と、正直驚いています。

脊髄腫瘍の手術を受ける患者さん、手術が終わった患者さん、
同じ脊髄腫瘍の患者として、遠くからですが応援しています。
 

海綿状血管腫

 投稿者:べっちゃん  投稿日:2009年10月17日(土)23時27分52秒
  ご無沙汰しております。

2007年8月18日にこの掲示板に投稿してから2年が過ぎました。

私が海綿状血管腫により出血をしたのは2001年の7月です。

経歴を管理人さんに載せていただいてるのでご興味のある人は

見てください。

2年前に投稿してから管理人さんとは何度かメールでやり取りしております。

投稿するまでは私自身、出血したことにより腫瘍がもうなくなっているのではないかと

安易な考えで過ごしておりました。

当時、足の太ももからカテーテルを入れて検査した結果

腫瘍が見つからなかったからです。

(カテーテルを入れても腫瘍は見つからないということは2年前に知りました。)

しかし管理人さんのアドバイスや掲示板を見ることにより

一度セカンドオピニオンを受けてみようという気になったのが

2008年の11月でした。

セカンドオピニオンの結果、腫瘍が残ってました。

胸椎の9~10のあたりに腫瘍があるとのことで腫瘍の大きさは

当時の大きさから変わっていないとのことでした。

手術しても非常に難しい摘出になるので後遺症の事を考えると経過を診ていきましょう。

と診断されました。

それを聞いた時は悩みましたが、そんなに難しい手術で後遺症も残るのであれば

今は当時に比べるとはるかに良くなっているので経過をみていこうと

私自身も気持ちはすっきりしないけど納得していました。

それから、管理人さんとのメールのやり取りが増え、わーにゃさんとも

メールのやり取りをすることになりました。

関西の病院と関東の病院の2件の先生に診察していただくこととなりました。

関西の病院ではセカンドオピニオンの先生と同じく経過を診ていきましょう。

とのことでした。

海綿状血管腫は出血を繰り返すたびに悪化しやすいということを知り

私の場合は8年前にひどい出血をしているので次に出血したらと思うと

ストレスがたまる日々をすごしておりました。

しかし、関東の病院で診察していただいた先生は

不思議なオーラの持ち主でこの先生なら安心して手術していただけるのではないかと

思うようになりました。

多少後遺症は残っても次の出血の事を考えると早く摘出した方がよい

と思い今年の7月に手術の予約をとりました。

そして手術日は10月21日に決まりました。

遠方ということもあり明日はビジネスホテルで一泊し月曜日から

入院し水曜日に手術をしていただきます。

現在の症状
歩行は普通にできますが、たまにつまずいてこけることはあります。
30メーターくらいであれば少し走ることもできます。

排尿は当時導尿が終わったあとは1時間に4~5回という頻尿に悩まされておりましたが
現在は調子いい時は2時間程度の映画を一本見れるまで回復しました。
ただし、1か月に1回くらいは我慢できずに漏らしたりもします。

排便は当時は薬と4日に一回程度浣腸にたよっておりましたが、
その後は便秘と下痢の繰り返しという便通異常に悩まされ、
現在は急性の下痢に悩まされております。

車の運転については以前外側に向いてた足が最近内側に向いてきて
アクセルとブレーキの間に足がはさまることがあり
足の場所を確認しながら運転することを心がけています。

運転や歩行は気をつければいいことなのですが排便だけは未だに不安を抱えている
状態です。

以上の状態が手術によってどのように変化するかはわかりませんが
あとは先生にまかせて、手術後のリハビリを頑張ろうと思っています。

では、明日からいってまいります。

退院できたらまたお知らせします。
 

無事、退院しました

 投稿者:エマルジョン  投稿日:2009年10月 1日(木)17時51分33秒
  管理人さんをはじめ、ここに情報をのせてくださった皆様に感謝します。
妻は先日、無事歩いて退院できました。皆様のおかげです。
現在は落ちてしまった筋力の回復をはかっております。
近いうちに自分の病気についての記録をまとめたいと言っておりますので
首尾良くまとまりましたら、またこちらのお世話になりたいとおもいます。
ありがとうございました。
 

みーさんへ

 投稿者:わーにゃ  投稿日:2009年 9月25日(金)00時25分34秒
  主人が、術後約1ヶ月でリハビリ専門病院に転院し、5か月入院しました。

主治医に勧められたからですが、結果的にはとてもよかったと思っています。

急性期病院では、土・日・祝日・お盆・お正月のリハビリが休みになってしましますし、受けられる日でも、1日1回30分程度です。

リハビリ専門病院に入院する以外の方法では、リハビリの内容はかなり希薄なものになってしまいますし、脊髄腫瘍の患者の通院リハを引き受けてもらえる病院は私の探したところ、皆無に近いほどありませんでした。

執刀医が、リハビリをすれば回復する見込みのある手術ができたと、おっしゃるなら、リハビリ専門病院への転院が好ましいと思います。

ただ、入院を継続する訳ですから時間とお金がかかります。

でも、価値はあると思います。

手術後2か月以内で、リハビリが必要と診断されれば、リハビリ専門病院に受け入れてもらえる条件を満たしています。

脊髄腫瘍の場合、最長150日の入院が可能です。

主人は、術前から立てませんでした。

術後も、1か月では摑まる場所がないと一人では立てませんでした。

リハビリ病院では、365日毎日、1日30分のメニューを4回、マンツーマンで実施して頂きました。

いつも、少し高いハードルで訓練出来るようにメニューを組んで頂き、目に見えて良くなっていきました。

今は杖歩行ですが、退院後も仕事をしながら、週3回のリハビリに通っています。

歩き方に、癖が出て来ても、リハビリに行ってPTさんのアドバイスを受けると綺麗な歩き方になります。

ご本人が希望されるなら、早めに主治医に相談して見られたらいかがでしょうか。

術後、2か月を過ぎてしまうと受け入れて頂けなくなります。

ただ、歩けているなら、沢山歩く事が何よりのリハビリである事は確かです。

本当に少しづつですが、確実にできる事が増えて行った主人。

主治医の先生は「それが、良性で、全摘出が出来た事の証拠ですよ。」と、おっしゃいました。

痺れや、ツッパリ感と闘いながらの毎日ですが、お母様の気持ちが前向きになる事がリハビリに一番大切な要素です。

1日も早い回復をお祈りしています。
 

みーさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 9月25日(金)00時23分24秒
  脊髄髄内腫瘍の上衣腫の手術、お疲れ様でした。

☆脊髄腫瘍のリハビリについて。

急性期病院(手術が目的)から、
①回復期病院(リハビリ病院)へ転院。
②そのまま急性期病院に継続して入院し、リハビリテーション科にバトンタッチ。
③退院後、自宅近くの病院で自発的にリハビリを受ける。

脊髄腫瘍全体から考えると少ないですが、
①②③でリハビリをされた、患者さんはいらっしゃいます。

みーさんのお母さんは、歩く事も出来るようになったんですね。

入院してリハビリの必要性があれば、主治医からお話があるはずですが、
そのお話がないという事は、必要性がないという事ですよね。

もし、今入院中にリハビリテーション科で、リハビリを受けているのなら、
自宅でもできるリハビリなどを尋ねてみれば、教えてくれるはずですよ。

『日常生活がリハビリ』との言葉は、管理人だけでもなく、
他の脊髄腫瘍の患者さんたちも、主治医から言われています。

まだ手術から1ヶ月しか経っていませんから、もう少し様子を見られてはいかがですか?
 

退院後のリハビリ

 投稿者:みー  投稿日:2009年 9月22日(火)23時07分31秒
  こんばんは、みーと申します。
先月、母が脊髄腫瘍の上衣腫で手術を受けました。
術後の体調がよくなかったため、現在も入院中ですが、
来月の上旬には退院予定です。

現在は、食事を自分で食べる事、歩く事も出来るようになりましたが
正座や階段の昇り下りが出来なかったり、低い姿勢から立てない等の状態です。
首から下の感覚がほとんどなく(特に腕の内側、太ももの内側)お尻もぶよぶよしていて触っているかわからないと言っています。

先生からは日常の生活がリハビリで、徐々に戻るとのお話なのですが、母はとても心配のようです。
みなさま、社会復帰されていますが、時にリハビリの施設には通わなかったのでしょうか。
ご参考までに教えていただけますと幸いです。
どうぞ宜しくお願いします。
 

髄内腫瘍術後2年経過しました

 投稿者:エリック  投稿日:2009年 9月16日(水)15時24分25秒
  こんにちは、エリックと申します。
題名の通り髄内腫瘍摘出後2年以上が経過しました。
簡単にこれまでの経過と現在の状態を書いておきます。
誰かのお役に立てばと思います。

色々と掘り起こしてみると、1番最初の症状は20年前にあったかもしれません。
当時小学5年生でしたが腰痛で動けなくなり総合病院へ。
診断は椎間板ヘルニアの疑いとのことでした。(確定診断ではない)
半年ほど体育を休んで安静にしていたところ、回復。
但し1年に1度位のペースで激しい腰痛に襲われていました。
上記に関しては因果関係は不明ですが、関係があったかもしれません。

明らかに髄内腫瘍の症状に結びつく症状が出たのが10年程前。(ずいぶん前ですね)
当時大学3年生でしたが突然の便秘になりました。ちなみに今でも便秘です。
便秘がきつく食欲もなくなり、普通ではないと思い、胃腸科を受診。
注腸検査を行うも異常は発見できず。過敏性腸症候群ではないかとのこと。

 5年程前からは排尿異常も出始めました。
汚い話ですが、頻尿と漏らすこともありました。これはかなりショックでした。
今度は泌尿器科にて色々検査するも何も分からず、薬で少し症状が改善。

 決定打は、海外出張で中国に行っているとき全く動けなくなってしまいました。
整形外科を急いで受診。レントゲン検査のみでヘルニアっぽいと言われただけで
到底納得できず、MRIを受けさせて貰えるように嘆願。
結果、その市立病院では見たことのないような腫瘍とのことでした。

振り返ってみると10年以上前から黄色信号が出ていたのですが、それに自分も
病院も判断が下せず、長く放置してしまいました。
結果としてはその長く放置したことが、今の後遺症に繋がっているように思います。

以下手術とその後について
・07年4月にMRIにて腰椎L3~L5にかけてかなり進展した腫瘍を発見。
・07年6月中旬 大学病院に検査、手術のため入院
 (入院時には確定診断は出来ておらず、悪性リンパ腫が1番に疑われた。
  血液内科にかかったりと、内心は死を覚悟していた)
・07年6月下旬 腫瘍摘出手術実施、術後病理診断にて上衣腫が確定
 (年間20症例以上の髄内腫瘍を扱う整形外科でしたがこれほど大きな
   腫瘍は15年前まで記録をさかのぼっても数例しかないとのこと)
 手術時間は8時間、背面からの脊柱切除にて腫瘍は全摘出。
 取り外した脊柱は糸で結んで元通りに。人口硬膜は使用しなくて済んだ。
・術後4日目からリハビリ開始。初の車椅子生活に。
・術後2週目で歩行器へ
・術後3週目で杖を使った歩行訓練。階段がきつかった…
・術後5週目にて退院。杖を使って自力で帰ることが出来た。

術後の経過、後遺症について下記に記します。
1,右足に強い痺れと硬直が残った。(腫瘍が右足の運動神経に癒着していたため)
2,排尿障害 … 現在は1日4回の導尿 初めは慣れもせず、耐えられるか心配でした。
 (聞きたくない方もいるかも知れませんが、現実にはこういうこともあるようです)
3,便秘 … 便秘薬(生薬)にて対応
4,手術のだいぶ前より「うつ病」を発症。原因は訳の分からない体調不良。
 現在はうつ病は治ったと思っています。

言い方は悪いですが、MRIにて腫瘍が発見されたとき当然ショックもありましたが
長い間原因不明の様々な症状に悩まされていたので、少しほっとしました。
1つ言えるのは早めに総合病院を受診しておけばよかったということです。
そうすればここまで尾を引いて、しかも後遺症に悩まされずに済んだかもしれません。
全て結果論なので正解はありませんが、友人には体調に変調きたし長引く場合は
大きな病院で検査をしてもらい、診断を確定して貰うようにとアドバイスしています。

ながなが書いてしましましたが、術後半年後には職場にも復帰でき、以前と同じように
とは言えませんが出来る範囲で精一杯仕事をしています。
 

よしさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 9月12日(土)00時22分35秒
  まずはお兄さんもよしさんも、手術お疲れ様でした。
膀胱機能障害も、本当に個人差が大きいですよね。

脊髄腫瘍の中でも、手術の難易度が非常に高い、脊髄髄内腫瘍でも、
手術の翌日から、普通にトイレ(排尿)ができる患者さんや、
紙オムツの患者さんもいらっしゃいます。

管理人の場合は、お兄さんとは逆で、脊髄髄内腫瘍の手術後は、
排尿は出来るのに、尿意を感じる事が、非常に鈍くなりました。(感覚鈍麻)
でも紙オムツをした事がないですし、身体障害者手帳は持っていないです。

手術前・後と、2回膀胱機能検査を受けましたが、
やはり検査結果は、思わしくなかったです。

脊髄腫瘍の患者さんとのメールの中で、
“チラッ”と膀胱機能障害について、書かれる患者さんもいらっしゃいますが、
あまりにもデリケートな話で、『聞いてみたいけど、やっぱり聞けない…』と、
つい遠慮して、お話を聞くだけになってしまい、
膀胱機能障害の情報(医学的な話・体験談など)は、まだまだです。

お兄さんの排泄も、少しづつ快方に向かわれているようで、よかったですね。

脊髄腫瘍の患者さんの体験談が、告知を受けた患者さんの励みになると思いますので、
お兄さんも体調が落ち着かれましたら、体験談の投稿、心よりお待ちしております。
 

Re: 延髄の海綿状血管腫

 投稿者:かずメール  投稿日:2009年 9月10日(木)20時18分46秒
  > No.252[元記事へ]

hitomiさんへのお返事です。

早速の返答および励ましのお言葉を頂き本当にありがとうございます。
私の状況を、ご自身の体験と重ねてコメントいただいたことに心より感謝します。
現在の私は、幸いにして外観上は全くの違和感が出ておらず、
極めて軽微な自覚症状と、精神的な不安定だけが継続している状態なので、
話を聞いて下さっただけで本当に嬉しく思います。
------------------------------------------------------------------------
私はここ1週間いろいろな文献を入手し自身の病気の研究を進めています。

ついに明日、ガンマナイフの話を伺いに病院に行きます。
ガンマナイフは、現時点では有効例と無効例との間に有意差がない
状態のようですので、病院に行く前から後ろ向きなのは、良くないことと思いますが、
とりあえずは明日、公知情報では得られない、その病院での、
有効例、無効例の経験談を参考意見としてお聞きしようと考えいます。

明日の話で、コロッと考えが変わる可能性はありますが、
現時点では、ガンマナイフは受けない気持ちに傾いています。
(再出血防止の効果が疑問、ガンマ線による脳幹機能の低下懸念、
 万一将来の外科手術時に放射線が原因による血管腫剥離難易度の増加など)

医者めぐりの締めと言ってはなんですが、
万一再出血による自覚症状憎悪に備え、
別途、北関東某県の私立医科大学病院の脳神経外科にも、
手術を前提とした見解を伺いたく考えています。

現在までの状況をまとめると、
 ①市内の公立病院脳神経外科
 ②隣県の国立大学附属医学部脳神経外科
 ③隣県の某市民病院の脳神経外科ガンマナイフ科
 ④北関東某県の私立医科大学脳神経外科
をハシゴしていることになります。

症状が憎悪した際は、落ち着いて上記①~④で選択できるように、
情報を収集しておこうと思います。

もし他にも良い情報がありましたらどうか示唆していただけたら幸いです。
(掲示板という性格上、病院の具体的な開示は難しいのは承知しています。)

今後ともよろしくお願いいたします。
 

手術後のいろいろ

 投稿者:エマルジョン  投稿日:2009年 9月10日(木)19時43分13秒
  手術前に確認したことに、術後の姿勢についてがあります。
単純に、手術で背中を切るのであるから
うつ伏せのまま0度固定で1週間すごすのだと思っていましたが
術後は仰向けで0度固定なんですね。知りませんでした。
寝返りはさせてもらえるので、一安心です。

それから、カテーテルタイプの持続硬膜外麻酔などのブロック麻酔が
麻酔したいところの硬膜を切開しているので、使うには
リスクが大きいのだという事で使用していません。
今、点滴による鎮痛剤でしのいでいますが、こうなると
睡眠薬を併用して寝てしまう以外に良い方法はないようですね。
妻が言うには、動かなければ充分我慢できる痛みだと言うことですが。

これから手術される方は、術後のペインクリニックも
質問に加えた方が良いかもしれません。
もしかしたらこの病院だけがブロックを使わないのかもしれませんし。
 

エヌ子さま・管理人さま

 投稿者:よし  投稿日:2009年 9月10日(木)16時58分43秒
  お返事有難うございます。

手術から10日経過し、兄の状態もだいぶ良くなりました。
胸から下に痺れはあるものの、私生活に支障はなく。
兄も痺れが残ることは覚悟していたので
上手く付き合っていくと言っていました。
現在は歩行器でリハビリ中です。

心配していた排尿・排便は本日管を取り、
少しですが出ているとメールが来ました。
まだまだ課題はたくさんありますが、
毎日、前に進んでいる実感があります。

脊髄腫瘍について、色々調べて頭には叩き込んだものの、
実際に経験すると全然違うと兄は言っていました。
症状が落ち着き、PCが使えるようになったら
同じ病気で悩んでいる人の力になりたいと、
経験談を書き込む予定です。

介護する私もこのHPには大変救われました。
なんて言葉にしていいか・・・
とにかく感謝でいっぱいです。
管理人さまをはじめ、返事を頂いた方、感謝致します。
 

Re: 延髄の海綿状血管腫

 投稿者:hitomi  投稿日:2009年 9月 9日(水)21時17分27秒
  > No.248[元記事へ]

かずさんへのお返事です。

こんにちわ。
昨年延髄に出来た海綿状血管腫の手術をしたhitomiと申します。

投稿の文章を見ていると私の当初の症状と大体似ていますね。
私は第一回目の入院の前にかずさんのような症状がありました。
足の裏が痺れる、なんか左足の痛みがわからない・・・。

でもこの症状は1ヶ月もしたらなくなってしまっていたので
あんまり気にしていなかったんです。

この症状の1年~2年後から凄い頭痛がするようになり、
麻痺、痛みが分からない等の症状も強くなりました。
そしてついに吐き気、頭痛、起きている事ができなくなり入院になってしまいました。
今思えば症状が出ていた時に私も出血していたのかもしれません。
入院してしまったときにはその出血が激しくなってしまったんでしょうね。

2回目の出血後、手術をしなくてはならない状況になりガンマナイフを考えたのですが、
医学的にはまだまだ第一選択ではなかったみたいで
顕微鏡を用いたマイクロサージャリーでの手術になりました。
不安だらけでしたが、手術をしてみればあっという間の出来事。
爆弾をかかえた不安な生活がなんだったんだろうって思いました。


場所が場所だけに不安ですが、医学はドンドン進歩しています。
かずさんが納得できるような結果になるといいですよね。

頑張ってくださいね。
 

手術終わりました

 投稿者:エマルジョン  投稿日:2009年 9月 9日(水)16時10分26秒
  妻の手術が終わりました。見えるものは全部取ったとのことです。
手術後一週間、上体を起こしてはいけないということですが、
他の皆さんもそうだったのでしょうか。
まだ握力が回復していないのですがマジックハンドが活躍しそうですね。

片開き式+自家骨(骨盤より)移植+T12-L1ボルト固定
という感じの手術でした。
もっとも、ボルトは術後の経過を見て取り外す可能性もあるそうです。
腫瘍は検査の結果がまだですが、執刀医の見立てでは神経鞘腫だそうです。
手術時間は正味が4時間前、後の処置で2時間の全6時間手術でした。
入院期間は2週間の予定です。

手術説明の時に髄膜についての話しがあり、
髄膜と髄液の関係は、ビニール袋に水を張ったようなものだと言われました。
髄膜を糸で縫合するのはビニール袋を糸で縫うようなものなので
最初、髄液はもれてしまうが、3日くらいでほぼ止まるでしょうとのこと。

何より驚いたのは食事。
そりゃ内臓の病気ではありませんが、完全に普通食。
ご飯はオニギリになって出てきました。
寝たままで味噌汁はちょっと難しかったです。
 

参考にさせて頂きます!

 投稿者:りこ  投稿日:2009年 9月 7日(月)11時50分28秒
  管理人様

情報整理メモ、早速プリントアウトさせていただきました。
ありがとうございます。
皆さん、同じ病状・症状ではないですが同じように苦しんでいるんですね…
痛い程わかります。

お互いにがんばりましょう!!!!!

わたしも不安でいっぱいですが、ドクターにもいろいろ質問
していきたいと思います。
 

脊髄腫瘍の告知を受けたら

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 9月 6日(日)22時43分28秒
  長年、管理人をやっていて思った事なんですが、
脊髄腫瘍の告知を受けたあと、経過観察や手術になった場合でも、
何を医師に聞けばいいのか?混乱している患者さんも多いので、
書込み型の、脊髄腫瘍の情報整理メモというものを作ってみました。

印刷をして、次回の診察の時にご利用下さいませ。

※書込み欄が小さいので、お手数ですが白紙の紙を付けて、そちらに書込んで下さい。
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/kokuchi.html
 

延髄の海綿状血管腫

 投稿者:かずメール  投稿日:2009年 9月 6日(日)12時28分55秒
  はじめまして。
当方36歳の会社員です。

私も表記病気の持ち主です。
今年のお盆休みごろから、若干のめまいが取れず、夏バテにしては
手指の先が少し違和感(頭を洗う時に手袋をして洗っているような感覚)があり、
不安に思い、近所の市民病院の脳神経外科でCTを取ったところ、
白い影が映ったため、2週間前にMRIを取りました。

結果、延髄の中央部(表面露出なし)に約10mmの海綿状血管腫があるという
診断でした。出血の痕跡もあるとのことです。

セカンドオピニオンで、
先週名古屋の国立大学医学部附属病院を受診したのですが、
主治医と同様「症状が軽微で、手術はリスクが高すぎるため経過観察」との見解でした。

今のまま爆弾?を抱えて暮らすのも面白くなく、
主治医も「現時点での学会の見解は経過観察だけど、あと何十年かしたら第一選択になるかもしれない」とおっしゃるので、
来週金曜日に、愛知県K市のK市民病院にて、サードオピニオンとして、
ガンマナイフの話を聞きに行くことにしました。

初対面なのに長々と話をしてしまいごめんなさい。
今は不安ですが、積極治療で奏効している方々も多くおられることを知り、
これから前向きに付き合っていきたく考えます。
これからもよろしくお願いします。
 

Re: 無事手術終わりました

 投稿者:エヌ子  投稿日:2009年 9月 6日(日)06時52分33秒
  > No.242[元記事へ]

よしさんへのお返事です。

お兄様の手術、無事に終られて、ひとまず安心ですね。

私も、昨年頸髄髄内腫瘍の手術(2回目)を受けました。

術直後は、しびれ、感覚麻痺、腕が上らないなど
色々な症状がありましたが
直後の浮腫が原因で出る症状も多いらしく
術後1週間以内くらいに、腕は上るようになり
感覚もだんだんと回復してきました。

感じとして、術後1ヶ月間の回復は
めざましいものがあると思いました。

排尿・排便については、ほとんど障害は出ませんでした。
(腫瘍のあった部位にもよるのではないかと思います)

術後は、3日間離床を許されず、寝返りはしてもいいけれど
首は持ち上げないようにということでした。
離床の日は、あんなに自分の頭が重いと感じたことはなかった
とでもいうのか、立って歩くのが怖かったです。

が、最初にこれを乗り越えれば、2回目からはだんだんと楽に
なっていきます。

車椅子から歩行器、杖、そして今はとりあえず普通に歩行しています。

どうぞお兄様を励ましてあげてくださいね。
 

膀胱直腸障害

 投稿者:よし  投稿日:2009年 9月 5日(土)00時28分38秒
  8/31 髄内腫瘍の手術を受けました。
手術から4日経った今日、車椅子に座ってトイレに行きましたが
尿意があるのに、尿が出ません。
これはみなさんそうなんでしょうか?
 

(無題)

 投稿者:hitomi  投稿日:2009年 9月 3日(木)14時38分30秒
  昨年、延髄付近の海綿状血管腫の手術をしたhitomiと申します。

最近海綿状血管腫の患者さんが多いこと、そして延髄付近に腫瘍がある
患者さんが多い事に驚きます。
ネットを探しても分からない事だらけで、この掲示板や管理人さんとの
やり取りがどれだけ心の支えになったことやら。


私が今、思うことは「早めにセカンドオピニオンしていれば良かった・・」と。
脳外科、整形外科、そして同じ科のドクターでも違う事を言います。
一人のドクターの意見だけではなく脳外科、整形外科の意見を聞くことが大切だと思います。
その中で自分にあった選択肢を選ぶのがいいと思います。


私は一回目に出血をして入院をした際、出血を抑えるステロイド点滴のみで退院までしました。
その時点ではなんの障害もなく、以前と変わらない状態でした。(でも頭痛は偶にある)
退院時、地元担当医は手術を薦め、大学病院への紹介状を書いてもらいましたが
その大学病院に「リスクの高い難しい手術」と言われました。
勿論手術をした際のリスクの話は出ました。
(首から下になんらかの障害が残る、車椅子、呼吸器を付ける生活、最悪の場合脳障害が起こる、etc・・・)


その為、あまりにも高いリスクをおかしてまで
今より悪くなる可能性がある手術はしたく無いと思い、
手術をしないで今後出血をしないように生活する選択をしました。
しかし、今後この腫瘍が無くなるという事は無く、またいつか出血をするかもしれないし
しないかもしれないという状態でした。


1回目の出血をした原因が不明だった為、血管に圧迫がかかるような事は一切やめ
好きだったダイビングや運動をせず大人しく生活してましたね。
この時にはセカンドオピニオンという選択肢は考えていませんでした。


でも4年後に突然、2回目の出血が起こり以前と同じステロイド点滴で対応しましたが、
退院時は前回と違い右半身の痺れ、左の痛感麻痺、首の内側からの圧迫などが残ってしまいました。


2度目の出血後、1度目の病院に行きましたが、リスクの話ばかりで不安になり、
管理人さんから教えていただいた病院へセカンドオピニオンをしました。
その時、今の主治医から同じようにリスクの話も出ましたが恐怖感は全く無く、
この手術自体に自信がある説明に不安が一切起こりませんでした。
このような主治医に会えた事が私の気持ちを迷い無く手術へ向かわせましたね。
同じ病気なのにドクターでこんなにも違う事を言うのかと思ったのも確かです。


今思えば、一回目の出血の時にセカンドオピニオンをし
今回手術をして頂いた主治医に会っていれば、今よりいい状態で
後遺症もそんなに無かったのではないかと思っています。
脊髄は損傷したら元には戻りません。
私は2回目の出血で脊髄が損傷してしまい、
手術をしてもその分の障害は残ってしまったようです。


もしも時間があるようでしたら色々な所にセカンドオピニオンするのもいいかと思います。
自分が納得できる主治医に出会い納得の上で手術をする方が絶対にいいですから。


術後の後遺症は人それぞれだと思います。
私は一年経った今でも右足裏、手の平、指先に痺れがあります。
これは術前にあった症状です。

術後は筆圧が低く文字も上手くかけませんでしたが1~2ヶ月ほどで普通に戻りましたし、
お裁縫などの細かい作業も出来きるようになりました。

術後、左半身の温感、痛感は全く分からなくなりましたが、
今では少しずつですが感覚が戻ってきています。
(完璧には戻っていないのでお風呂に入ると右は温かいけど左は生ぬるいという変な感覚です)


症状が徐々に良くなってきているので、本当に小さな一歩だと思い
一生付き合う自分の体を大切に毎日を楽しんでいます。
爆弾を抱えて生きる人生より、今の方が本当に気持ち的に楽ですし、
家族がそれを一番感じているようです
(変な時間帯に携帯が鳴ると私が倒れて病院に運ばれたのかとビクビクしていたそうです)


今回の事でセカンドオピニオンの大切さを実感しました。
自分の人生ですから納得が行くまでセカンドオピニオンをし、その後の事を決めてください

皆さん、がんばりましょうね。
 

管理人様

 投稿者:りこ  投稿日:2009年 9月 3日(木)11時22分43秒
  > No.243[元記事へ]

ご丁寧なお返事ありがとうございます。

私の正式な病名は保険請求の診断書をもらったときに“テント下良性腫瘍”
でした。始めは“血管芽腫”と聞いていました。場所は延髄。
1月まで地元の外来に行く予定は今のところなく、11月にセカンドオピニオンを
することにしました。(予約がいっぱいで11月しか空いてなかった)
もう一度、地元の病院へ行くべきですか??
以前入院、検査の時に約2週間地元の大学病院に入院しました。
その結果、経過観察でした。たぶん長い間かけて出来た腫瘍だと思われるが、
半年後にMRIで大きくなっているかどうか診て、それからサイバーナイフを
したらどうかと言うことしか分かりません。

医師にあとどんなことを聞くべきでしょうか?
もし、手術可能だと他の病院から言われたらするべきですか?
手術はとても怖いし、麻痺や不随になるとか言われるし、二人子供がいるので
ためらいます。
手術よりも安全なサイバーナイフなら障害も避けられると聞いているので
そちらの方を優先したいとも思っています。
不安ばかりで何をどうしたらいいのか、何を優先するべきなのか、どの方法が
適切なのか知りたいです。

管理人様、情報量が少なすぎてすいません…
 

りこさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 9月 3日(木)00時05分53秒
  脳幹は、中脳・橋・延髄から成り立っており、
この延髄に腫瘍ができる事を、延髄腫瘍(脳幹)と言っています。

延髄腫瘍は脳神経外科では、頭蓋-頚椎移行部の腫瘍という表現を使います。

…なので、頭蓋-頚椎移行部の腫瘍という表現で、
インターネットで調べてみれば、何か情報が見付かるかも知れませんよ。

☆延髄腫瘍の分類(手術の難易度別)

①頭蓋-頚椎移行部の脊髄髄内腫瘍
②頭蓋-頚椎移行部の脊髄髄外腫瘍
③頭蓋-頚椎移行部の硬膜外腫瘍

セカンドオピニオンまでの間に、もう一度病院に行く機会があれば、
現時点で考えられる腫瘍名や、治療方針、治療効果など、
ちゃんと聞かれた方がいいと思いますし、病気に対して不安に思っている事も、
伝えられた方がいいと思います。

また、りこさんが希望するなら、セカンドオピニオンの予約も、
もう少し早めてもらえるように、相談してみてはいかがでしょうか?

腫瘍の種類によって、摘出可能範囲、再発率、
放射線療法の効果などが異なりますし、
腫瘍名が分かれば、体験談や治療方針などの情報を、
ピンポイントで集める事ができますよ。

延髄腫瘍の、すべての患者さん…という訳には行きませんが、
延髄腫瘍の患者さんの中には、手術可能な症例もありますし、
調べれば医学書や医学論文での、手術実績もあります。

りこさんの場合は、自覚症状が軽いみたいなので、
これ以上、自覚症状が進行しないといいですね。
 

無事手術終わりました

 投稿者:よし  投稿日:2009年 9月 2日(水)01時39分9秒
  8/31 無事手術終わりました。
7センチの腫瘍もすべて取り、腫瘍も良性(上衣腫)で
先生は100%に近い手術だったとおっしゃっていました。

手術室から戻ってきた兄は朦朧としているものの、
リウマチの持病を持つ母を心配するなど、
7時間の手術をしてきたとは思えないほど気持ちはしっかりしていました。
あと術後すぐ手をグーパー出来たり、足の指を動かせたので
先生も驚いていました。

手術から一晩経った現在は胸から下の感覚がかなり鈍くなっていて、
触っても気づかず、体温でかすかにわかる感じです。
それと正座をずっとしているような、かなり強い痺れがあります。
手に関してもやはり術前より鈍く、触って体温でわかる感じです。
本人もかなりの痺れと思うように動かない体に不安を感じています。
排尿・排便をしている感覚がないので、今後自分で出来るかどうか
不安がっています。

髄内腫瘍の手術を経験された方に質問です。
術後はみなさん強い痺れや感覚がないのでしょうか?
この痺れや感覚の無い感じはいつ頃軽減されるのですか?
立つときには大変でしたか?
後遺症は千差万別だとはわかっていますが
教えてください。
お願いします。
 

手術日決まりました

 投稿者:エミメール  投稿日:2009年 9月 1日(火)18時32分15秒
  髄内腫瘍(頚椎3番、4番の間)海綿状血管腫と宣告され6ヶ月、大学病院で手術を受ける
事になりました。11月中旬です。
手術日が決まっても、まだ症状が軽いしびれだし、仕事も12月は忙しくなるし
1ヶ月も入院するなんて、やっぱり来年に手術伸ばそうかと迷いだしました。

先生が10月にもう一度MRI撮ってくださいね、もしかして腫瘍が吸収されてなくなって
いることもあるからね、なんて言われたました。

でも前の総合病院では、吸収してなくなるなんてありえないと言われました。
先生によって言うことが違うんですね。

とにかく、今は普通に仕事してますが、先生に、術後は温冷感覚がなくなる、痺れは残る
なんて言われると仕事に復帰できるか心配になってきました。

ちなみに私は50代で美容師をしています。
 

Re: りこさんへ

 投稿者:りこ  投稿日:2009年 8月30日(日)17時28分4秒
  > No.238[元記事へ]

管理人様


書き込みありがとうございます。延髄腫瘍って脳幹なんですか?

実は医師の説明はショックすぎてあまり頭に入らず、質問も出来ずただ今のところは
経過観察と言われ帰ってきました…いちお良性腫瘍で大きさは3センチ弱、
今は不思議なくらい症状はあまりなく(たまに軽いめまいと首こり、たまに腰痛)です。

医師の話では、リスクが高いため手術はしない、サイバーナイフを症状が出始めたらしようとのことでした。ほとんど頭痛もないので・・・でも突然悪くなったりするのかしら??
症状が出始めてからサイバーナイフ治療は間に合うのですか?
腫瘍に6本の太い血管が走っているそうです。神経集中部位にあるそうです。
サイバーナイフで亡くなったりしますか??腫瘍は本当に小さくなるのですか?

セカンドオピニオン11月に東京に某大学病院に行きます。それまで無事に過ごせるのかも
心配です。
 

見つかりました!

 投稿者:まーさんメール  投稿日:2009年 8月29日(土)02時58分10秒
   主治医となる先生で悩んでいましたが、やっと出会えました。
 最初に受診(3/21)をしたところで紹介状をもらい、大学病院で診てもらっていましたが、2回(3/24・5/26)とも長い時間またされて、診察は10分もなく、それも聞いたことしか答えてもらえず不安だらけでした。だから、インターネットの情報とこの掲示板がとても頼りでした。腰痛と右足の痛みなので整形外科で診てもらっていましたが、脳神経外科でもいいとわかったのもこの掲示板ですし、誰かに相談したい・・セカンドオピニオン、というもを知ったのもここです。でも、セカンドオピニオンってどこの病院にもおられるのですか?
 私は、とりあえず脳神経外科で探そうと思い、総合病院だけど脳神経外科でよく知られた病院を思い出し連絡をしてみると、そこの院長先生がセカンドオピニオン!!予約をとり相談をすると、とてもていねい親切に説明をしてくださり、これから主治医となる先生ともお会いして話を聞いてもらいました。(後で調べると脊髄学会に入られている先生でした。)「ここの病院でも大丈夫ですよ!」と強い言葉にとても心が落ち着き、次回9/11に受診、10/8に手術まで決めてきました。「それまでに症状が悪化するとすぐに連絡をください」と言っていただきとても安心できました。
 ここの先生にお願いしよう!大変な病気なのでやはり自分の納得できる病院・医師を見つけたいですね。でもなかなか任せられる先生に出会えないような気がします。
 

りこさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 8月28日(金)14時00分50秒
  りこさんは延髄腫瘍だそうですが、いろいろ心配ですね。
りこさんは、どんな腫瘍なんですか?

延髄腫瘍(脳幹)の、海綿状血管腫のhitomiさんの、
告知から手術後までの、体験談はこちらで公開しています。
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/taikendan9-1.html

7月にも、延髄腫瘍(脳幹)の患者さんが、脳神経外科で手術を受けられ、
ご家族から『無事手術が終わりました』との、ご連絡を頂き、
すこしづつ延髄腫瘍(脳幹)の、お話が増えているような気がします。

6月の下旬ごろにも投稿しましたが、まだまだ延髄腫瘍の情報はありますので、
もしよかったら、当掲示板の一番下から、メール下さいね。

延髄腫瘍という事で、一度セカンドオピニオンとして、
幅広く、他の医師の意見を聞いてみるという方法もありますよ。
 

ゆうさんと、よしさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 8月28日(金)13時24分37秒
  ゆうさんの場合は、脊髄腫瘍の局在(横)の位置が、
脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍の、どれになるのでしょうか?

ゆうさんの体や自覚症状は、主治医(執刀医)が、
医学的な検査にもとづいて、誰よりも詳しくご存知です。
(患者さんが気付いていない事も…)

どの患者さんも、脊髄腫瘍の手術となると、
ADL(日常生活動作)の低下について、不安を口にされますが、
後遺症のお話は、主治医(執刀医)に聞いて頂くのが、一番いいと思いますよ。

手術前には、執刀医(手術の総責任者)から1時間前後、
インフォームドコンセント(説明と同意)として、
患者さんとご家族も同席の上、ゆうさんの場合についての、
手術や後遺症の見通しなども、詳しくお話して頂けます。

脊髄腫瘍の中でも、手術の難易度が非常に高い、脊髄髄内腫瘍でも、
手術の翌日から歩行できる患者さんや、一生車椅子の患者さんと、
本当に後遺症は、千差万別で個人差が大きく、
患者さん同士でも、『似ているけど、似ていない…』とよく聞きます。

これから脊髄腫瘍の手術を、受けられる患者さん達へ、
脊髄腫瘍の先輩としての、アドバイスなんですが、
『手術が終わった時の、ご褒美を考えて下さい』と、いつも言っています。

手術後は、どうしても体の辛い時もあり、
『痛い、痛い』と、痛みばかりを考えてしまいがちですが、
そんな時に、『ご褒美は何にしようかなぁ?』と楽しい事を考えた方が、
気持ちの息抜きになると思いますよ。

それと脊髄腫瘍に関する事は、できるだけメモに残すようにも言っています。

検査内容、検査結果、薬、主治医とのやりとりの中で、
患者さんからどんな質問をして、主治医がどんな返事をしたのかなど、
後々に読み返す事も多いですし、ご家族にとっても、
脊髄腫瘍のという病気の、全体像の把握にも繋がると思います。

これは『書こうか、どうしようか…』と、ずいぶん迷ったんですが、
脊髄腫瘍の痺れは、手術後も残ると思っていた方がいいと思います。
(※医学的なメカニズムは、長くなるので省略)

これは脳神経外科・整形外科の、医学書・医学論文でも書かれていますし、
患者さん達のお話を伺っていると、やっぱりそうだと思います。

管理人の脊髄髄内腫瘍の手術から、もう7年目になりますが、
未だに両下肢に、24時間痺れがありますが、普通に歩行していますよ。

痺れは、感覚機能障害の異常知覚
歩行は、運動機能障害

痺れを嫌なものとして、とらえるのではなくて、
ほどよい距離を保ちながら、痺れを受け入れて付き合って行くという事が、
どの患者さんにとっても、大切な事なんですよ。

ゆうさんも、よしさんも、いよいよ手術ですね。
遠くからですが、手術が無事に終わる事を、お祈り申し上げます。
 

管理人さまへ

 投稿者:エマルジョン  投稿日:2009年 8月26日(水)01時09分23秒
  神経鞘腫の分類と画像投稿の方法、ありがとうございます。
掲示板に慣れておりませんのでお手数おかけします。

さて、妻の場合、神経鞘腫の分類ではGroupⅣのようです。
どうやら鉄亜鈴型と言われたのを聞き間違えていたようですね。
教えていただき、ありがとうございました。

MRIの画像をアップします。
神経鞘腫 T12-L1 GroupⅣ砂時計型ということになりますね。
 

来週手術します。

 投稿者:ゆう  投稿日:2009年 8月25日(火)12時58分6秒
  はじめまして。半年前に右膝前十字靭帯の手術をしました。その影響で右足の痺れ・筋力低下・感覚麻痺を起こしているのだと思い込んでました。でも、ここ数ヶ月は背中・胸が痛くなり、異常を感じMRIを撮りました。
結果「脊髄腫瘍」でした。神経を圧迫し、大きさは1.5センチほどらしいです。

全く聞いたことのない病名、インターネットでも情報が拾えず不安だらけです。
前回手術した、右膝前十字靭帯は同じ患者さんも多く、手術の内容や術後の様子などがインターネット上で知ることができたので。

術後、どのくらいで歩けるのか。どのくらい寝たきりなのか。トイレ等はどうなのか。。。
どれくらい痛いのか。。。後遺症は残るものなのか。。。
不安で一杯ですが、1日手術です。。。
 

デジカメの画像を投稿する方法

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 8月25日(火)00時14分1秒
  ☆掲示板にデジカメの画像を投稿する方法は、2つあります。

①管理人が代理で、掲示板に画像を投稿する方法
②患者さんが直接、掲示板に画像を投稿する方法

=======================================

①管理人が代理で、掲示板に画像を投稿する方法

掲示板の一番下の「管理者へメール」から、まずメールをして下さい。
管理人からお返事が来ますので、そのアドレスに画像を添付して返信して下さい。

※の場合は、デジカメの画像に、文字隠し(患者名・生年月日など)や、
文字入れなども、管理人側でできます。

②患者さんが直接、掲示板に画像を投稿する方法

パソコン内の画像を使う方法は、「画像(パソコン内の画像も投稿することが出来ます)」
右の参照ボタンから使用したい画像を選んで指定し、「投稿」ボタンを押して下さい。

「パソコン内の画像を使う」を選択した場合、アップロードできるファイルは、
ファイルサイズ:最大1.0MBまで、ファイル形式:gif, jpg, pngのみとなります。

携帯電話からは、投稿画面にて、投稿者名、題名、内容などを記入した後、
「投稿と画像UP」ボタンを押してください。

【gif画像投稿時の注意点】

●gif画像を投稿すると、ファイル形式が.pngに変換されます。
 ファイル形式が変わっても見た目の変更はございません。
●透過gifは、非対応となっております。
 透過処理を行ったgifをアップロードすると、背景にベタ色が施されます。
 ※また、一部のサーバでは、透過gif画像投稿が行えませんのでご了承下さい
●gifアニメは非対応となっております。
 gifアニメを投稿すると、表示が崩れます。
 

神経鞘腫の分類

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 8月25日(火)00時09分2秒
  ☆『脊髄外科のページ』 脳神経外科 寶子丸 稔(ほうしまる みのる)医師

神経鞘腫の分類、硬膜と椎間孔との関係に基づく分類
http://www16.plala.or.jp/hoshimar/neurinoma%20clasiification.html

神経鞘腫は神経根に沿って、増大すると考えれているが、
硬膜貫通部位と椎間孔では、腫瘍がくびれて、
砂時計型(あるいはダンベル型)を呈するようになる。

脊髄神経鞘腫を硬膜貫通部位、あるいは椎間孔との関連において、
以下の5型に分類するとわかりやすい。

※砂時計型、ダンベル型、鉄亜鈴型(てつあれい)とも呼ばれます。

GroupⅠ 腫瘍全体が硬膜嚢内に存在するもの
GroupⅡ 硬膜嚢内外に伸展するが、脊柱管内にとどまるもの
GroupⅢ 硬膜嚢外に存在するが、脊柱管内にとどまるもの
GroupⅣ 硬膜嚢外に存在し、椎間孔を通じて脊柱管内外に存在するもの
GroupⅤ 硬膜貫通部位と椎間孔を通じて、硬膜嚢内から脊柱管外まで伸展するもの
 

Re: はじめまして

 投稿者:りこ  投稿日:2009年 8月24日(月)18時02分22秒
  > No.175[元記事へ]

夜空さんへのお返事です。

>こんにちは夜空さん。私も夜空さんとまったく同じでびっくりしています。
延髄に3センチ弱の腫瘍があり今は経過観察状態です。いずれサイバーナイフをしたらどうかと言われていますが、半年後にMRIの結果を診てっとのことです。
夜空さんはその後手術を受けられたのですか?
私もどうしていいのかも分からず普通に日常生活を送っています。
手術はリスクが高すぎるのでしたくないのですが、サイバーナイフではどのくらい効果があるのかも分からないし・・・とにかくこの場所に腫瘍はほとんどいないらしく例もあまりないとかで不安でいっぱいです。
 

ご無沙汰してます

 投稿者:よし  投稿日:2009年 8月24日(月)16時11分16秒
  兄が脊髄髄内腫瘍のよしです。
腫瘍は頸髄~胸髄にあり、7センチもあるそうです。
皆さんの書き込みを見ていると4センチなどが多いので少し不安です。
今はベットの空き待ちです。
31日に手術です。
ドキドキしてます。
 

管理人さま

 投稿者:オレンジメール  投稿日:2009年 8月24日(月)08時58分42秒
  こんにちは。
管理人さまからの回答、感謝します。類上皮腫とは、そのような病気なんですね。

何より、この掲示板にたどり着けたことが心の支えでしたから「自分の他にも大変な方がまだまだたくさんいらっしゃるんだな、頑張らないと」と思い、現在もリハビリに通院しています。


髄内にできた腫瘍は、良性でした。水風船のような形で脊髄を押し広げており、中身は髄液とおなじものだったようです。包んでいた袋状のものは、全部は採りきれず脊髄についついるものが残っています。手術前に頭に電極をつけて、正常な神経を傷つけないよう電流を流しながらしましたので、正常な部分についていた腫瘍はそのまま残しました、とのことでした。
やや左寄りに出来たから左足に症状が出たそうです。
ただ、残したそれがまた大きくなるのか、消えていくのかはわからないと。
先日、術後2ヶ月目の受診でした。レントゲンには治りつつある背中の写真が写っていました。左足の痺れ、知覚の鈍さは少しずつ治ってくるだろうとのこと。
ただ、足の外から3本の指先、その指の付け根からかかとまでの裏側全体の痺れ、疼痛は手術した場所の神経とは違うから分からないと言われました。

医者なのにわからないと何度も言われてイライラしたり、落ち込んだり。先生方もそう言われるのは、あまりない症例だからだったんですね。反省です。


でも状態はだいぶよくなりつつあります。まだまだ痺れと感覚の鈍さは続いていますが、コルセットもはずしても良いとのことで、家事をする以外は外しています。杖もつかなくてもだいぶ歩けるようになってきました。
ただ介護の仕事でしたので、前の職場は辞めて今は体がしっかりするまで休もうと思っています。
以前のような生活に戻るまでもう少しかかりそうですが、焦らずゆっくり付き合っていこうと思います。

皆さんの経験談でとても救われましたから、私でよければお答え出来ることはしていこうと思います。

まずは管理人さまありがとうございました桜
 

ありがとうございます

 投稿者:エヌ子  投稿日:2009年 8月22日(土)07時54分12秒
  管理人さま
お返事ありがとうございます。

今から思えば、左手のしびれが、症状のはじまりだったのかなと思います。
だんだんと症状の品数が増えていって、「これはおかしい、このままでは
日常生活を営めなくなるのでは?」という不安から
医者にかかりました。

はじめは「頚椎椎間板ヘルニアでしょう」と言われましたが
MRIを撮ったら、トンデモナイ病気でした。

これから手術を受ける方は、不安がたくさんあることと思います。
でも、今の医療技術は、すごいです。
腕の良い専門医のドクターにおまかせすれば、何もこわいことは
ないと思います。

がんばってください。
支えてあげられる方は、これから手術を受ける方を
支えてあげてください。
私も、夫に支えられて、ここまで来ました。
 

(無題)

 投稿者:ゆうゆう  投稿日:2009年 8月22日(土)01時26分31秒
  久しぶりに掲示板を覗いてみました。私はTh12~L1レベルにできた神経鞘腫を摘出して1年半あまりになります。
多発性で、両足に複数の神経鞘腫(5個ほど)ができて3回の手術を経験しました。脊髄の手術が4回目です。両足には痺れや虫が這うような感じがあり、今の時期ですと冷房の冷えが辛いです。脊髄にできた腫瘍を摘出してからは、馬尾を1本切断したので、足の指が冷たい感じ(実際は冷たくない)や、ギュッと握られるような違和感があります。膀胱障害も出ていたのですが、最近はずいぶん落ち着いてきました。
また体のどこかに腫瘍ができるのか・・・もうどこかに育んでいるのか・・・今度はどこにできて、どんな障害が出てくるんだろうと不安で仕方ありません。
足には、深くて摘出できなかった腫瘍が残されています。でも、脊髄にできた腫瘍は、電気が走るような、ナイフで刺されるような痛みがあったので、手術以外に治療はないとのことで・・・。様々な症状で検査を受けられ、結果待ちで不安な日々を送っておられる方も、診断がついて治療段階の方もどうぞ頑張ってください! 私は3回目の(足にできた腫瘍摘出の際に)手術の後、また全身のどこかに腫瘍ができますよ と宣告されていたので、脊髄刺激症状や膀胱障害が出た時に、あぁ脊髄にできたのか・・・と悟りました。
しかし掲示板を覗いてみると、脊髄腫瘍も、その症状もいろいろですね。悩んだり、苦しんだり不安だったり、共感いたします。
 

妻の自覚症状です

 投稿者:エマルジョン  投稿日:2009年 8月21日(金)00時01分48秒
  3年前から足の付け根に痛みがあり、
1年前から按摩・鍼・整骨院の牽引、電気などなどをやりました。
整骨院からは、神経狭窄症の警告がありました。
1年前からは、夕方から腰から右太ももにかけての痛み。
夜キッチンに立つ時の右太ももの強い痛み。
就寝中、太ももの激痛で目が覚めること毎晩2回。
常時、両足の強張り感に加えて、感覚が鈍い、などの自覚症状が出てきて、
整形外科を受診。その診断は、神経狭窄症+ヘルニアの予想。
医師の所見としては、右足の力が弱くなっている様です。
確認のため別の病院でMRIの撮影。で、腫瘍が写りました。

大学病院を紹介され現在に至ります。

以上、これまでの経緯と自覚症状でした。

腫瘍の所見ですが、縦2㎝・横3㎝のアレイ型腫瘍で、
造影剤無しのMRI画像だけでの判断ではあるが
おそらく神経鞘腫だと思われる。
脊髄終糸と馬尾神経の境界あたり(T12とL1の間)なので
多少取りにくい可能性がある。腫瘍の全摘を優先するために
背骨の一部を切り取り、背骨をプレートなどで固定する
手術方法がいいでしょう。という説明でした。

MRI画像、アップできますけど、どうでしょうか?
 

オレンジさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 8月18日(火)21時11分46秒
  オレンジさんは、類上皮腫(epidermoid)なんですね。
まずは手術・入院お疲れ様でした。

脊髄腫瘍全体では、良性・悪性を含めて、たくさんの腫瘍の種類がありますが、
脊髄腫瘍の中では、類上皮腫は非常に珍しいので、
(脊髄腫瘍のうち、1.5~2%程度)
医学書の脊髄腫瘍のページでは、たまに類上皮腫の文字を見る程度です。

もう5年以上も管理人をやっていますが、
管理人の知る範囲で、類上皮腫の患者さんはオレンジさんが初めてです。

『類上皮腫の患者さんを知ってますよ』と、言えなくて、
せっかく投稿してもらったのに、申し訳ないですが、
こうして投稿しておけば、次に類上皮腫の告知を受けた、
患者さんの目に留まると思いますよ。

もし類上皮腫の患者さん、ご家族の方で、
『掲示板に投稿するのは、ちょっと…』と、おっしゃるのでしたら、
管理人がオレンジさんさんとの仲介役をしますので、一度管理人までメールを下さい。

オレンジさんの類上皮腫が、全摘出されたのかは分かりませんが、
あまり類上皮腫にこだわらなくても、ごく普通に、
脊髄髄外腫瘍(T12)の患者さんとして、
後遺症などを、考えられた方がいいと思いますよ。

残暑厳しい日が続きますが、リハビリがんばって下さいね。
 

エマルジョンさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 8月18日(火)00時32分16秒
  ご丁寧に、その後の報告をして頂いて、ありがとうございます。
もう手術先と手術日も決まったんですね。

奥さんが脊髄腫瘍の告知をされたとの事で、いろいろと心配ででしょうが、
冷静に『これからネットで勉強します』と言える、
エマルジョンさんがいらっしゃると心強いですね。

脊髄腫瘍の発見の経緯は分かりませんが、何か自覚症状はないのでしょうか?

手術先の病院は遠いようですが、
脊髄腫瘍の手術経験のある医師に、出会えたようでよかったです。

それから長年、管理人をやっていて思った事なんですが、
脊髄腫瘍の告知を受けたあと、経過観察や手術になった場合でも、
『何を医師に聞けばいいのか?』、混乱している患者さんも多いので、
書込み型の、脊髄腫瘍の情報整理メモというものを作ってみました。

現時点では、まだ未公開なので、もしよければ声をかけて下さいね。
 

手術決定

 投稿者:エマルジョン  投稿日:2009年 8月17日(月)22時49分14秒
  本日、腫瘍のタイプが判明しました。
L1の神経鞘腫です。
脊髄終糸と馬尾の境界線らしいです。
手術日も来月早々に決まりました。
病院まで2時間の距離ですが、
手術経験のある医師にあたりましたので
お願いすることにしました。
いろいろ重なって大変なんですが頑張ります。
 

しばらくぶりです

 投稿者:でぶ1号  投稿日:2009年 8月16日(日)10時27分18秒
  でぶ1号です。こんだけの事例が在るのになぜこの病気が一般に知れ渡らないのでしょうか?
これだけのの方々が病院を探したり、症状に悩んだり、、、、

妻のときも最初は椎間板ヘルニアの診断でした(2個所目の専門病院で脊髄腫瘍と診断、しかし其処では対処できないので大学病院を紹介され手術、現在に至ります。)
今は障害者認定の申請を(4級)行っていますが、病名が認定リストに無く、
苦労しています。
 

エヌ子さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 8月13日(木)00時06分7秒
  ☆脊髄腫瘍の自覚症状

自覚的には、疼痛、しびれ感、脱力、失禁などを訴える。
大多数の症例では、痛みやしびれ感を初発症状とする。

局所の硬膜や骨膜などにある、痛覚神経の刺激による局所性疼痛、
神経根刺激による根性疼痛やしびれ感、脊髄視床路の障害による伝導性疼痛、
遠位部のしびれ感、冷感などを訴える。

運動障害は、初期には手指の巧緻運動障害、スリッパが脱げやすいなどを訴え、
腫瘍の増大とともに、明らかな上肢の麻痺や歩行障害が現れてくる。

膀胱直腸障害は、脊髄円錐部の腫瘍では、比較的早期に出現する。

☆上衣腫の種類

①Papillary ependymoma 乳頭状上衣腫 脊髄髄内腫瘍

myxopapillary ependymoma 粘液乳頭状上衣腫 馬尾腫瘍
 

はじめまして

 投稿者:エマルジョン  投稿日:2009年 8月12日(水)12時29分8秒
  昨日、妻のMRIに脊髄に腫瘍が見つかりました。
まだ、詳しいことは何も分かりません。
MRI画像は手元にあるのですが、その見方すらよくわからないのです。
しかし、あきらかにそれと分かる腫瘍があります。
画像の横にあるスケールから2センチくらいかなと思います。

今は不安ばかりがつのっています。
これからネットで勉強します。
状況が詳しくわかりましたら、また書き込みします。
 

海綿状血管種

 投稿者:まーさんメール  投稿日:2009年 8月 8日(土)15時45分49秒
   3月に診断を受け腰髄に腫瘍が見つかりました。私の腰痛は20年程あり、足のしびれも5~6年になります。それまで、病院のレントゲンはもちろん、整体・針治療あらゆることをしましたが、MRIを撮ったのは今回が初めてでした。だから椎間板ヘルニアもありますが、脊髄腫瘍が痛みの原因だったとわかると、不思議とちょっとほっとし、見つけて頂いた先生に感謝です。
 でもこれからです。原因がわかったとたんに今までの倍速で痛みが襲っています。手術をしないといけないのですがリスクを伴うので時機は自分の判断のように言われました。まだ歩けるし、痛み止めを飲めば普通に生活できます。でも、出血をしたらと思うと複雑な心境です。家庭・仕事の関係で10月の手術を思っていますが、主治医となる医師で悩んでいます。
 3月に掲示板を見ていたときには海綿状血管種の症状の方は少なかったのですが、久しぶりに掲示板を見てビックリです。同じ症状の方々が投稿されていて、私も思わず投稿しました。絶対に治ると信じて、前向きに頑張りたいです。
 

頸髄髄内腫瘍

 投稿者:エヌ子  投稿日:2009年 8月 3日(月)10時43分25秒
  管理人様 みなさま はじめまして。

私は、頸髄髄内腫瘍と言われて(空洞症も併発していました)、2007年と2008年続けて、
大学病院の脳神経外科で手術を受けました。40代後半の女性です。

1回目は、C3から6までを開けましたが、腫瘍らしきものを摘出したものの
病理では、腫瘍細胞は見つかりませんでした。
その後、回復していくかに見えたものの、症状が再び悪化しはじめたため
2回目の手術に踏み切りました。
執刀医の先生も正直に、「よくわからない病態で、手術の結果がどうなるかも
わからない」とおっしゃいました。
背水の陣、といった気持ちで受けた手術でしたが、MRIにうつらなかった腫瘍が
C6~7レベルに見つかって(このときは、C5~Th1まで開けました)、摘出することが
できました。
病理は、Papillary ependymomaでした。

2回目の術後の回復は順調で、1回目のそれとは比べ物になりませんでした。
当たり前ですよね、肝心の腫瘍が残っていたんですから・・・。

車椅子での生活を覚悟して受けた手術でしたが、おかげさまで日常生活は支障なく
過ごせています。2回目の術後1年と3ヶ月近くたちました。
もともと固い体が、ますます固くなってしまい、毎日自主リハを行って
少しずつ柔軟さを取り戻しつつありますが、まだまだです。

術後の体調・症状は、人それぞれだと思うのですが、痛みやしびれを感じて
いらっしゃる方は、やはり多いのでしょうか。

私は、全身で、感覚がまともな場所はほとんどないっていう感じですが
さわっても無感覚という箇所は、ほとんどなくなりました。
一番の悩みは、左上肢の痛みとアロディニアです。左腕全体がちょっとでもさわると
ヒリヒリするので、ごわごわする長袖の衣類に袖を通そうものなら、飛び上がりそうです。

ほかには、左手の親指と人差し指以外の3本があまり使えなくなってしまい、
握力が弱いです。右手が利き手だったので不幸中の幸いでした。

痛みは、脊髄が間違った信号を送っているため感じる感覚と、筋力が落ちてきている
などの理由から来る痛みがまざっているような気がしています。
筋力をつけることで少しは改善するかと思い、少しずつ筋トレみたいなことも
やっています。

どなたかも書いていらっしゃいましたが、スリッパで歩けなくなりました。
これはなぜなんでしょうかね?足指の感覚が弱くて、力が入らないから?
はじめはサンダルやパンプスも履けませんでしたが、だんだんと回復してきました。
スリッパもいつか履けるようになるのか? まあ履けなくても大して困りませんが、
スリッパを出されるとすごく困ってしまいます。
変な歩き方になるし、知らない間に脱げているし。

つらいことは沢山あるのですが、そんなことを考えていても前向きでないので、
良くなって来ていることに目を向けるようにしています。

とりとめなくなって、すみません。10万人に1人とか言われる珍しい病気ですが、
ここにも同じ病気で苦しみ、乗り越えようとしている人間がいることをお知らせしたくて
書き込みをしました。

痛みとの付き合い方とか、情報交換もできたらいいなあと思っております。

読んでくださって、ありがとうございました。
 

けいさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 8月 1日(土)22時29分44秒
  脊髄腫瘍で、側彎(背骨が曲がること)は起きないので、
けいさんのお話を聞くと、キアリ奇形の脊髄空洞症のようですね。

☆概念

脊髄空洞症(syringomyelia)とは、何らかの原因で、
脊髄内に液体貯留が起こり、脊髄障害をきたするものの総称である。

☆脊髄空洞症の原因疾患

①キアリ奇形(51.2%)
②脊髄外傷後(11.0%)
③脊髄腫瘍(10.5%)
④脊髄くも膜炎(6.0%)

☆臨床症状

小児では側彎(背骨が曲がること)で発症することが最も多く、
さらに側彎は病側に向かって凸となることが多い。

脊髄空洞症を合併していないキアリⅠ型奇形は、側彎症を合併しない。
したがって側彎症を呈する症例に対しては、脊髄空洞症に対する精査が必要である。

=======================================

キアリ奇形には、Ⅰ型~Ⅳ型までありますので、
これから詳しい検査をして、正式な病名を教えてもらえると思いますので、
その正式な病名をもとに、いろいろと情報を集めることが出来ますね。

☆『脊髄空洞症』
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/kudou.html
管理人が脊髄空洞症の分類や手術方法について、まとめてあります。

☆『日本脊髄外科学会(脳神経外科)』
http://square.umin.ac.jp/jsss-hp/
『病気の解説と治療法のご紹介』で、脊髄空洞症について書かれています。

脊髄腫瘍と脊髄空洞症は、同じ脊髄の領域なので、
脊髄の専門的な知識を有する医師を探すのなら、また声をかけて下さいね。
 

胸椎に

 投稿者:けい  投稿日:2009年 8月 1日(土)12時45分6秒
  腫瘍の疑いと言われ、「水かも」と大学病院を紹介され診察に行きました。
レントゲンを見たら側湾症でS字です。
これは腫瘍からきてるんでしょうか?
 

obanさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 8月 1日(土)00時29分53秒
  長文の投稿、大変だったのではないでしょうか?
いろいろお話を聞かせて下さり、ありがとうございます。

☆わかめちゃんカットについて。

頸髄腫瘍の手術は、頭部~首まで皮膚切開をするので、感染予防のため、
髪の毛を剃毛したあとの姿を、わかめちゃんカットとよく言ってます。
(ミエロカットとも言われます)

患者さんによっては、病院内の理髪店で有料で剃毛してもらったり、
看護師さんに電動バリカンで、無料で剃毛してもらったりしています。

管理人は頸髄腫瘍だったため、病棟内の処置室で散髪様のケープをかぶり、
目尻の高さ~襟足まで、看護師さんに電動バリカンで剃毛してもらいました。

正面は髪の毛があるので普通に見えるんですが、ザクッとバリカンで刈られた後ろ姿は、
本当にわかめちゃんにそっくりなんですよ。

脳神経外科病棟から、売店(購買部)へ行く時は、
ちょっと恥ずかしかったので、帽子をかぶっていました。
 

エミさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 7月31日(金)23時46分20秒
  報告ありがとうございます。8月に診察予約が取れたんですね。
不安を抱えたままよりも、一度主治医と話し合われた方がいいと思います。

手術日や手術の内容など、大切な話になるようですから、
もし都合がつくのなら、ご家族も同席される事をおすすめしますよ。
 

類上皮腫と類皮腫

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 7月31日(金)22時25分42秒
  脊髄髄外腫瘍の、類上皮腫(epidermoid)と類皮腫(dermoied)

☆定義・概念

先天性類上皮腫(epidermoid)は、胎生第3~4週にかけて、
外胚葉の一部が迷入し分化発育した病変である。

後天性類上皮腫は、腰椎穿刺や脊椎手術時に上皮成分が医原性に、
くも膜下腔へ迷入して発生する。

類上皮腫は、嚢胞性変性を呈するため、
類上皮嚢腫(epidermoid cyst)ともよばれ、嚢胞壁は扁平上皮細胞から成る。

一方、類皮腫(dermoied)は、胎生3~4ヶ月での外胚葉の迷入により、
汗腺、皮脂腺、毛根などの皮膚の構成成分から形成され、
成熟嚢胞性奇形腫ともよばれる。

☆疫学・分類

どの年齢層にも発生しうるが、一般に若年から中年者において診断される。
性差はない。類上皮腫は類皮腫の約10倍の頻度とされている。
類上皮腫は先天性と後天性に分類される。

☆治療

外科的全切除が原則である。
類上皮腫は、カリフラワー様に分葉した白色の表面で、
真珠様外観(mother of pearl appearance)を呈する。

腫瘍は嚢腫壁を穿破せずに摘出することが、
腫瘍内容物質による、術後の炎症反応の防止に重要である。
 

はじめまして

 投稿者:オレンジメール  投稿日:2009年 7月30日(木)21時52分57秒
  今年の2月に仕事中にぎっくり腰をしてしまい、近くの病院にいきました。
「レントゲンじゃヘルニアとかわからないから、MRIをとってみようか」と言われて検査をしたところ、背中か腰の辺りの脊髄の中に影が…
先生は声をあげて驚かれていましたが、それ以上に驚きすぎて声も出ませんでした。
近い内に大学病院から教授が来るので、一緒にみて貰いましょうと言われました。
検査の結果、T12とL1の間に類上皮腫があるとのことでした。


6月9日に大学病院で手術をしましたが、術後、左足の裏側全体から指先にかけてに強い痛みと痺れが現れました。日が経つにつれてだんだん治まってきましたが、今は左足のお尻から足の裏側が常に痺れているので痺れ止めの薬を服用しています。左足の筋力も落ちてしまい少し足を引きずるような歩き方になってしまいました。右足は全然大丈夫です。
7月17日に退院して杖をついてリハビリに通っています。


この掲示板を見つけて数ヶ月たちますが、どなたか類上皮腫にかかられた方がいらっしゃいますか?
その後の経過がどうであったか、よければ教えてください。
 

放射線治療

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 7月28日(火)22時37分35秒
  ☆『ミッキーママさんの放射線治療の体験談』

馬尾腫瘍(脊髄終糸の馬尾神経)の上衣腫で、
2008年3月、脳神経外科で手術をされた、
ミッキーママさんから、脊髄腫瘍摘出術のあとに、
放射線治療された体験談を、心快く提供して頂きました。

尚、文中にミッキーママさんが、
過去に頭頸部に放射線治療された体験談も、一部含まれております。

青文字が管理人からの質問で、
赤文字がミッキーママさんからのお返事です。

照射線量:2グレイ×22日間=total44グレイ

照射部位:手術部(腰椎L1~L2)を中心に、幅4cm×縦10cm程度
(ちょうど’しおり’のような形状です)
背面から2/3量、腹部から1/3量程度(詳細な数値は聞いてません)に分割して、
2方向から照射。

後遺症:いろいろDrから聞いていると思われますが、
自分の場合は皮膚炎…といっても赤くただれるところまでいかず、
黒く日焼けのようになりました。ただし今でもこげ後がはっきりわかります。
(照射終了からまる4ヶ月経過時点)よく垢が落ちてないだけ??

照射期間中に腹痛がよくありました。
(大腸にも炎症を起こすので、ひどい場合は下痢となるらしいですがそこまでいかず)
照射期間終了して2、3日後、はげしい腹筋の痛みがありました。
(体が自力で起こせない!)

早期障害としては“まれ”なものらしいですが、
腹筋、腹膜に何らかの炎症を起こしたようです。

骨髄抑制…もともとそんなに高くなかった白血球値がさらに落ち込みました。
最も低い時で1800でした。その後3000台に回復しています。

晩期障害については、脊髄壊死など恐ろしい事も聞いていますが、
頻度としては低いのでは?
骨粗しょう症なども起こしやすいようですが、現時点では何とも言えません。
(照射終了からまる4ヶ月経過時点)

後遺症の追加(2009年7月時点)ですが、放射線治療後より、
体の(腰の)柔軟性が失われました。

体育のときなどにやった柔軟体操(座って行う前屈)が、ほぼ前にたおれない状況です。
少しずつ微妙に良くなっている気もしますが、術後1年たった現在もダメです。
ヨガの教室に行くと、自分の異様さがよくわかります。

手術担当した先生は、重要視していませんが、私は手術、放射線治療により、
腰の辺りの筋肉が萎縮してしまって伸びないのでは…と考えています。


放射線治療を決断した理由

ここのページを閲覧していてもわかるとおり、受ける場合と受けない場合があり、
(Drの間でも意見が分かれると言われました)正直悩みました。

結局、自分の主治医が受けた方がいいと言うので、
自分の腫瘍の状態を実際見た人の、意見を受け入れる事にしました。

私の場合は、腫瘍による痺れ、歩行困難など全くない状態で偶然発見されたので、
再発を防ぎ、完治させる目的で照射を勧められたと考えています。

眼に見える腫瘍はopeにて完全に取れたと言われていますが、
上衣腫は神経鞘腫、髄膜腫と比較してと比較して再発率が高く、
再発した場合は、きれいな形では発生しないので、
次は完全に摘出する事は困難との事でした。

また、放射線Drとの相談では、確かに症例は少ないが、
こういう報告もある…という事で、アメリカの論文を見せられました。
脊髄の上衣腫に対する術後放射線治療は有効…という内容です。

また他の治療での経験上、45グレイまでの脊髄への照射ならば、
95%安全だろうという事でした。


放射線治療の話は、いつ頃(手術前、手術後)に示唆されていましたか?

私の場合はMRI等術前の検査では、神経鞘腫または髄膜腫との判断でしたので、
全く放射線の予定はありませんでした。

ところが、術中迅速病理診断でも神経鞘腫だったものが、術後の詳細な病理診断の結果、上衣腫にくつがえった時点で、Drがすぐに放射線治療の話をしてきました。
術後1週間くらい(病理の結果が出てすぐ)で、まだ入院中でした。


手術の延長線上で、放射線治療を受けられたのですか?
(一度退院後ではなく、病状が落ち着いた2週間後ぐらいからのスタートですか?)

病状が落ち着いてからです。術後3週間と少し経過してからスタートしました。
私の場合は幸い術後も無事歩けましたので、3Wで一旦退院し、
通院の形で約1ヶ月間、放射線治療を受けました。

Drの方からは、「どうする?このまま入院してる?」と言われましたので、
毎日通うのに困難のある方、お年寄りや体力の十分でない方は、
入院したまま治療するようです。


放射線装置は、リニアック、ガンマナイフ、エックスナイフのどれですか?

はっきり聞いてませんが、「リニアック治療室」と、
部屋に書かれてましたのでリニアックだと思われます。


放射線装置のある病院へ、転院されたのですか?

大学病院なので設備は備わっていました。

放射線治療の費用は、どれくらいですか?
(金額がダメなら、診療点数だけでも教えて下さい)

この病院では1回あたり3000円でした。(保険点数は930点です)

ただし、初回位置決めの為にCTを撮りますので、その時は1万ちょっとかかりました。
その他診察料など入れると、total7~8万くらいかかっています。

実は私は頭頸部でも、別件で放射線治療を受けており、
その時は1回あたり4000円近く支払っていましたので、
(この時は1回あたり2グレイ×25回、3方向から分割照射)
やり方によって多少金額は異なるようです。
 

管理人さまへ

 投稿者:エミメール  投稿日:2009年 7月28日(火)20時20分15秒
  いろいろアドバイスして頂きありがとうございました。
8月24日に診察予約がとれましたので
そのときに手術日を決めたいと思います。
手術の仕方もよく聞いてきます。
 

17年前の話3

 投稿者:oban  投稿日:2009年 7月28日(火)11時41分48秒
  17年前の話その3です。

退院後何回かは外来の診察を受けましたが、1年経つ頃もう大丈夫だと言われので、それ以降は検査をしていません。

手術後はそれまではなかった痛みとしびれ、筋力低下や歩行困難に悩まされています。
背中には鉄板を入れたような痛み、胸から下はさらしでぎりぎりしぼられるような感覚、
下半身は常に電気が走っているような熱さがあり勝手に足が動いてしまいます。
スリッパを履いても、木の枝に引っかかっているようなもので勝手に脱げてしまい、
お辞儀をすると足の後ろにある椅子がわからず、倒してしまったこともたびたびあります。
さいわい一人で歩くことはできますが、足がうまく動かないため無理をして
膝や股関節を痛めてしまうことも少なくありません。

たまに満員電車に乗らなければならないときは、急停車しても踏ん張ることができず、
後ろから押されたらどうしようと怖くてたまりませんが、
自宅でPCを使ってできる仕事をしており、外に出ることはあまり多くはないのでその点は助かっています。
手術前までやっていたテニスはもちろんできなくなりましたが、
連れ合いと一緒に足に負荷のかからないダイビングを始めました。
ただしバッグを斜めがけにしたり、リュックを背負っただけでも背中の痛みと息苦しさがあるため
重いタンクは海の中まで連れ合いに運んでもらっています。
でも最近は海から出たとき足に力が入らず、立ち上がるのも大変なためしばらくご無沙汰しています。

じっとしている方が痛みがひどく、朝起きたときやなかなか寝付かれないときなどは最悪です。
この先死ぬまでこの痛みとつきあっていかなければならないかと思うと
わかっていたこととは言え、暗澹たる気持ちになることもないわけではありません。
とは言うものの、92年の時点で下半身不随にもならず、あちこちにトラブルを抱えながらも
ここまで来られたのはとても運が良かったのだと思っています。
退院間近のころ、脳外科に来た研修医が
「あれほどの腫瘍をとることができるなんてさすがは○○教授だ、と神経内科の先生がおっしゃった」
と言っていました。
初診のとき大丈夫だと言われましたが、子どもの年齢を聞いて「それならもういいね」と言われたということは、
現在では当たり前になった手術法も当時はまだ発展途上にあり、どうやら成功の確率は半々だったようです。

以前から足に力が入らず、台に乗ったり階段を登るのに腕の力に頼っていましたが
2~3年前からさらに筋力の低下を自覚するようになり、いったんしゃがむと立ち上がるのが一苦労です。
これは年齢的なものなのか手術の後遺症なのか、来月MRIを撮って専門医の診察を受ける予定です。

周りに脊髄腫瘍をわかってくれる人が誰もいないため、長々と古い話を書いてしまいました。
現在は当時に比べて医学は遥かに進歩しています。
脊髄腫瘍と宣告されたとき最初は誰でも落ち込んでしまいますが、
これから手術を受ける方は執刀医の先生を信じてがんばってください。
そして手術後はお互い前向きに生きていきましょうね。
 

17年前の話2

 投稿者:oban  投稿日:2009年 7月27日(月)16時57分52秒
  たびたび失礼します。先程の続きです。

手術の前日、頭頂部に電極を入れるため院内の床屋で丸刈りにしました。
電極を入れる手術はなんと部分麻酔!!
腕への麻酔の注射と電極を入れるあたりに数カ所注射をしただけで、頭蓋骨に穴を開けられてしまいました。
骨に穴をあける音からゴリゴリ削る様子、主治医が研修医に教えている声まで
意識ははっきりしているのでみんな聞こえてしまいます。
全身麻酔の本番の手術より、こちらの方がよほど恐ろしかった・・。
足まで神経が通じているか、その日の夜に麻酔科の医師が何度も検査をしました。

手術は約8時間かかり、取れるものはすべて取ってくださったそうです。
髄内腫瘍ということしか聞いていなかったのですが、こちらの掲示板から推察するに上衣腫だったようです。
検査の結果がんではなく、4段階の2番目だったと言われたので、上衣腫のグレード2だったということなのでしょうか。
皆さんはとても詳しくご自分の状態や手術の方法などをご存知ですが、
私の場合背骨のカバーをはずし、足の神経を切らないよう頭の電極に刺激を与えながら
神経の束の中の腫瘍を取り出す、ということしか聞いていませんでした。
頭蓋骨の穴と背骨のカバーはないまま17年間過ごしています。

手術後丸2日間ICUで過ごし、その後4人部屋へ戻りました。
それから5日間は寝たままで、6日目から少しずつベッドの角度をつけていき、
10日目ころようやくベッドサイドに降りることができました。
3週間目からリハビリ開始、退院したのは手術から4週間後です。
退院後は近所の病院でリハビリするように言われたのですが、
その病院は理学療法士が少なくほとんどほったらかしの状態だったので、1回で通うのをやめてしまいました。
それからは毎日の生活がリハビリだと考え、無理をしない程度に家事をしていました。
現在では手術の翌日に歩いているそうですが、それに比べて当時はとても慎重だったようですね。

退院が近くなったころ、硬膜の穴から脊髄液がもれて背中に溜まるようになっため、
背中に針を刺して液を抜くことが2~3回ありました。
退院後外来でも1~2回抜いてもらいましたが、このままでは感染する恐れがあるということで、
血液で作ったのりで硬膜の穴を塞ぐ再手術をすることになりました。
手術したところをもう一度開くので傷跡は増えないから大丈夫と言われましたが、
手術後はフランクフルトを縫い付けたような状態で、若い看護士さんから
「これじゃあ水着は着れないね」と言われたときにはさすがに少々こたえましたね。
2回目の入院は2週間ですみましたが、もしそのまま放っておいたら脊髄液減少症になっていたかもしれないと思うとぞっとします。
 

17年前の話

 投稿者:oban  投稿日:2009年 7月27日(月)11時30分13秒
  はじめまして。92年に胸髄の髄内腫瘍の手術をした者です。
最近気になることがあり、情報を探していたところこちらの掲示板にたどり着きました。
皆さんの体験を読み、「そうそう、まさにそのとおり」ということばかり。
痛みやしびれや生活のしづらさなどは、やはり経験したものでなければ理解できませんよね。
なんとか車椅子にの生活にもならず、17年間過ごしてきた者としての経験が
参考になればと思い、投稿させていただきました。

病名が判明する1年半前、左足の小指のしびれに気がつきました。
当時テニスシューズを替えたばかりだったので靴が足に合わないのかと思っていましたが、
しびれは次第に左足の指全体から膝、やがて胸の下まで広がってきました。
ここまでくるのに約1年2ヶ月、その間何カ所か整形外科にかかりレントゲンやM RIを撮りました。
しかし足のしびれということ腰のでMRIを撮っても何も写らず
首のレントゲンを撮ったお医者様でも原因不明で湿布薬などを処方されただけでした。
その後しばらくして、うつぶせになったときに息が詰まるような鈍痛が背中に起きるようになりました。
当時、青島東京都知事が悪性リンパ腫を患った頃でした。
その症状に似ているような気がすると内科で言ったところ、
「有名人が変わった病気になると、自分もそうではないかといってやってくる人が増えるんですよね」
といわれてしまい、単なる筋肉痛として扱われてしまいました。
そうこうするうちしびれは右足にも現れ、膝までしびれてくるスピードが左足よりもかなり速かったため、
さすがにただ事ではないと思い別の内科へ行ったところ、
すぐにN大病院の神経内科を紹介されました。

神経内科で脊髄全体のMRIを撮ったところ胸髄に白いものが写っていたため、
翌日脳神経外科の教授の外来診察を受けるよう指示されました。
教授はMRIを視るなり、この状態ではいつ排泄障害が起こり歩けなくなってもおかしくない、
すぐ手術をする必要があると言われました。
こちらとしては100万人に二人の脊髄腫瘍だと言われても、
聞いたこともない病気ですし、なんのこっちゃという感じです。
紙をおいた上から触るような感覚障害や足の指がひとまとめになったようなしびれはあったものの、
それほど痛みがあるわけではなく、直前までテニスをしていたほどでまさに寝耳に水でした。
現在はどのような手術をされるのかわかりませんが、
私が手術をした少し前までは脊髄腫瘍=車椅子だったようです。
脊髄腫瘍は整形外科で手術するのが一般的で、患部を取り出したものの神経は切れてしまい、
下半身不随になるのが当たり前だったそうです。
執刀してくださった教授は、「脊髄は脳からつながっているので、脳神経外科の分野だ。
脳の硬膜に電極を入れ、運動神経を傷つけないよう顕微鏡下で手術をするので大丈夫。まかせなさい」と言われました。
この教授はこの手術法の第一人者で、当時はまだ一般的ではなかったこの手術法を勉強するために
全国から脳神経外科医が見学にきていたそうです。

診察したその日に入院手続きをし、手術は5日後と決まりました。
右足がしびれ始めてからのスピードが速く、
突然お小水がしたくなりぎりぎりでトイレに駆け込んで間に合ったということが2回ほどあったため、
他の病院にも行ってみようという気にもなりませんでした。
教授は「この手術はこれ以上障害を進ませないためのものであり、
症状を改善するためのものではない。今ならまだ間に合うから、手術をして歩いて帰りましょう」
と言ってくださったので、とにかくおまかせしようと思いました。
ただし子どもは9歳と12歳だと言ったところ、
「それならもういいね」と言われたのが少々気にはなっていましたが・・。

かなり長くなりそうなので、何回かに分けて投稿させていただきます。
ところで最近の脊髄腫瘍はどのように手術をするのでしょうか。
わかめちゃんカットはなんのためにするのですか?
 

みーしゃさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 7月27日(月)00時05分44秒
  セカンドオピニオンと外来検査、お疲れ様でした。

まだ神経鞘腫は小さく、経過観察だそうですが、
手術先が決まっているというのは、大きな安心ですね。

たいてい、脊髄腫瘍の手術の必要性に迫られた時に、
脊髄腫瘍を発見した診断医から、執刀医を紹介してもらったり、
セカンドオピニオンで、執刀医を探したりして、
あまり執刀医との信頼関係を、築く時間もないまま、
手術日を迎えるというのは、よくあります。

そういう意味では、みーしゃさんには、これからの経過観察の中で、
執刀医といろいろ話し合って、執刀医がどんな先生が分かりますし、
信頼関係を築く事が出来ますね。

ちなみに管理人の場合は、執刀医と手術前説明(約1時間)と、
主治医(第一助手)と、セカンドオピニオンで話し合った、
たった2回だけで、手術日を迎えました。

病気と共に頑張ろう…という気持ちは、大切ですよね。
また何かありましたら、ご連絡お待ちしています。
 

ココさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 7月25日(土)01時04分12秒
  経過報告を下さり、ありがとうございます。まずは手術お疲れ様でした。

ココさんのメールアドレスが分からないため、お返事が書けずに困っています。
お手数ですがメールアドレスを書いて、再度メール下さい。
 

ヒロさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 7月25日(土)00時56分1秒
  放射線治療の副作用について、情報提供ありがとうございます。

造影剤なしのMRI画像も、ありがとうございます。
造影剤なし・ありのMRI画像も、見比べてみると違いってありますね。

もともと脊髄腫瘍の患者さんの中で、放射線治療を受けたのは、
非常に珍しいのに、まして全脳全脊髄照射を受けた患者さんというのは、
初めてなので『こんな副作用があるんだ…』と、興味深々でした。
(実際に体験した患者さんの言葉は、現実味がありますね)

副作用は医師から説明を受け、ある程度覚悟されてたようですが、
どの副作用も日常生活の中で、不快な症状ばかりですね。

それから乾いた咳が出るようですが、ちゃんと眠れていますか?
就寝時に咳で目を覚ましたりしていないでしょうか?

あんまりひどいようでしたら、主治医の診察をおすすめしますが、
時間の経過とともに、軽快される事を願っていますよ。
 

ご心配いただきましたが

 投稿者:みーしゃメール  投稿日:2009年 7月23日(木)10時24分45秒
  MYSYAです。
5月に脊髄髄外腫瘍(腰椎)(神経鞘腫)と診断され、セカンドオピニオンの大学病院
を紹介していただき
頭部、頚椎、胸椎、腰椎のMRI検査も終わりました。

結果は腫瘍の大きさがまだ5~8mmくらいであるので 今後は経過観察 と言うことに
なりました。

最初は不安で一杯でしたが 管理人様からのアドバイスに励まされ、これからも病気と共に
頑張って行きたいと思います。

また 変化などありましたら 投稿させていただきます。
 

エミさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 7月23日(木)00時09分58秒
  ☆海綿状血管腫(cavernous angioma)

この腫瘍は一度出血した場合、再出血の可能性は66%/年とも報告されており、
出血を繰り返すほど重篤な神経症状を呈する。

このため、出血の既往のある例では、手術による全摘出を考えるべきである。
一方、無症候性で偶然発見されたものは、経過観察としたほうが無難である。

また、手術も亜全摘出に終わった場合、
残存腫瘍からの再出血の可能性も大きいことは知っておくべきである。

================================

エミさんの海綿状血管腫の状態(大きさ・過去の出血)、
神経症状(運動機能・感覚機能・膀胱機能)など、総合的に判断して、
12月の計画的入院までは、手術待機可能だと診断なさったのでしょうが、
上記の様に海綿状血管腫は、非常に出血を起こしやすいという特徴を持っています。

エミさんが、脊髄髄内腫瘍摘出術を受ける決意をされ、
その手術の引受け先の病院と医師が決まり、あとは手術日だけが問題なんですよね。

エミさんが『12月の手術までに、出血したらどうしよう』と、
心配なさっているようですから、次回の外来診察日を待たずに、
主治医にエミさんの不安を伝えて、もう一度手術日について、
納得の行くように、話し合われた方がいいと思いますよ。

それから海綿状血管腫の出血を疑う様な、急激な神経症状の悪化があった時に備えて、
24時間外来もしくは病棟の連絡先、患者ID、診察券、主治医の名前などの、
メモがあると便利ですよ。
 

管理人様へ

 投稿者:ヒロ  投稿日:2009年 7月18日(土)12時25分20秒
  同じ画像ですみませんでした。他のは見にくいと思うので...




放射線終了後の経過を説明します。

私は帰ってすぐに症状が現れました。何か違和感があるな...と思い鏡で口の中をを見てみると、歯槽膿漏?と疑うほど腫れていました。粘膜がまったくなくて、口の中の舌触りがざらざらでした。

感じとしては口腔内が歯に吸い付くみたいで、鏡で口の中を見てみると歯ぐきがむき出しになってました。ほっぺと歯の隙間って滑らかな曲線ですよね?ぬ~~~~...例えが難しいです、そこにひだのような腫れができました。これは三日くらいでなくなりました。

これの軽い症状で、今でも粘膜がざらざらです。


二つ目はアレルギー症状が強くなったことです。
私は果物アレルギーと魚のアレルギーがあるのですが、成長とともにだんだんなくなっていました。しかし入院中いただきもののぶどうを食べたのですが、何粒か食べるとすぐにのどがおかしくなりました。私はぶどうが好きで、前は何粒食べても平気でした。

そして寿司を食べていても、以前平気だったものが食べられなくなっていました。


三つ目は耳がおかしいです。

頭に血が上るとシュッシュッて、何かが詰まってるような音が聞こえています。そして、時々耳が遠くなります。これは右耳だけです。感覚としては、耳にコップを当てられているように突然音が小さくなります。まあ見えない壁がある感じです。これはどっちの耳とかはなく、両方の耳がなります。でも両耳一緒はなく、2,3秒程で元に戻ります。


あとは乾いたせきが止まりません。今での出ていて悩んでいます。



これくらいですかね。
日記に書いたものと同じで申し訳ないのですがその方が見やすいと思いまして……。

管理人様わざわざお気遣いありがとうございました。こちらこそこの掲示板で色々なことがわかり、不安を取り除くことが出来ました。本当にありがとうございます。

一応造影剤なしの画像もはっておきます。
 

心配です

 投稿者:エミメール  投稿日:2009年 7月17日(金)20時40分25秒
  セカンドオピニオンを主治医から紹介していただき、大学病院へ行きました。

先生が、髄内腫瘍の手術は怖いかもしれないが、このままほかっておくと数ヶ月から
1~2年のうちに出血してとりかえしがつかないことになる。
まだ腫瘍がちいさいから急がなくていいから時期をみてしたほうがいいと思います

と言われました。この辺ではここが一番腫瘍を取っているし全国から患者が
送られてくると自信があるようでした。

家族と相談してこの先生にお願いしようと思っています。

でも12月まで手術が予約でうまっていると聞いて
それまでに出血したらどうしようと心配してます。
 

ヒロさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 7月17日(金)00時45分58秒
  ヒロさん、お帰りなさい。MRI画像もありがとうございます。

脊髄一杯いっぱいに、大きな腫瘍(粘液乳頭状上衣腫)が、
写っているのが分かりますね。

入院・手術だけではなく、放射線治療もされ、
放射線治療の副作用の吐き気や、髪の毛など大変だったようですが、
その後の体調はいかがでしょうか?

確かに、脊髄腫瘍摘出術後に、放射線治療を行った患者さんは、
少ないのですが、ヒロさんのように体験談を文字にするという事は、
次の放射線治療を行う患者さんのためにも、必要だと思いますし、
実際に体験した患者さんの言葉って、説得力がありますよね。

特に障害はないそうですが、あまり無理をなさらないで下さい。
 

ののママさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 7月16日(木)23時44分20秒
  掲示板とメール、拝見させて頂きました。

ののママさんは脊髄髄内腫瘍の胸髄腫瘍の海綿状血管腫だそうですが、
過去にも出血をなさっているんですね。

管理人も脊髄髄内腫瘍の告知を受けたのは20歳代で、
子供も3歳の誕生日を迎えたばかりでしたが、
『この先生に手術をお願いしよう』と思える、
素敵な先生に出会えたので、手術に踏み切りましたよ。

今年は海綿状血管腫の当たり年かと思うくらい、
海綿状血管腫の患者さんの話をよく聞くので、
『次に海綿状血管腫の患者さんが来た時のために、
資料(情報)を整理しておかなければ…』と思って、
コツコツ書いているのが下記になります。

☆海綿状血管腫の資料(情報) ※現時点では、まだ整理途中です。

①インターネットでの海綿状血管腫の手術動画・手術画像
(いずれもカラー)
②医学書・医学論文での海綿状血管腫の記述
(概念・疫学・MRI画像・画像上の特徴・診断・症候・治療・手術)
③医学書・医学論文での海綿状血管腫の手術実績
(男性・女性)
④海綿状血管腫の患者さん
(管理人が知る範囲内)

全国に海綿状血管腫の患者さんがいらっしゃり、
いろいろな病院での、海綿状血管腫の手術実績がありますので、
ご家族と相談しながら、手術先を考えられたらいいと思いますよ。
 

はじめましてクローバー

 投稿者:ののママメール  投稿日:2009年 7月13日(月)12時25分18秒
  > No.184[元記事へ]

掲示板を見て、はじめてメールしています。

私も、髄内海綿状血管種を胸椎の5-6番目にもっているものです。

  去年の8月に出血をし、また今年の6月に2度目の出血をしました。
  手術をしたほうがイイとの先生からのお話なのですが、まだ3歳になったばかりの子がいて、なかなか踏み切れません…。髄内手術の海綿状血管種はリスクを要するとの事で、半身不随など…。
  術後の経過が良いとの事だったので、どこの病院を受けられていたのか、教えて頂ければ幸いです…。
 

退院しました

 投稿者:ヒロ  投稿日:2009年 7月11日(土)18時08分43秒
  4月に投稿した粘液乳頭状上衣腫の患者のヒロです。管理人さんとでぶ一号さんにはお世話になりました。
腫瘍が画像で約17センチと大きかったのですが神経に癒着していなかったので障害もなく無事に退院しました。
もう少し早くに報告にいきたかったのですが放射線治療を行っていたので遅くなりました。

粘液乳頭状上衣腫の体験記は少ないので一応体験したこともこちらに書きました。同じ患者さんがいなければいいのですが……
放射線治療とかつらのことも少しずつ書いています。

放射線治療は辛いことですが、正面から向き合わなければいけません。体験したからこそ私にもわかることがあります。辛いことがあればいつでも来て下さい。

http://blog.goo.ne.jp/461141/

 

わーにゃさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 7月 9日(木)01時41分44秒
  旦那さん、お帰りなさい。
退院おめでとうございます。やっと自宅に帰れますね。
そして、わーにゃさんも長い間の付き添い、お疲れ様でした。

わーにゃさんも書かれている通り、脊髄髄内腫瘍の胸髄腫瘍の、
治療成績(後遺症)は、非常に悪いとの統計から、
旦那さんの手術後の、経過報告のメールを頂くたびに、
『後遺症はどうなって行くのかなぁ…』と思いつつも、
誰よりも患者さん本人が、
一番不安に感じているんだろうなぁ…と、思っていましたが、
車椅子も卒業され、杖歩行なさっているんですね。

ここまで来れたのは、
旦那さんとわーにゃさんの、がんばりだと思いますよ。

通院リハビリも始まり、仕事も復帰なさるそうですが、
あまり無理のない程度になさって下さいね。

管理人も両足に、表皮の突っ張り感、
24時間ピリピリとした痺れなどがありますが、
『今日は痺れがいつもより強いなぁ…』と思う日もありますが、
ほどよい距離を保ちながら、つき合っていますよ。
 

延髄腫瘍

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 7月 8日(水)23時49分23秒
  ☆延髄腫瘍の表記

①延髄腫瘍
②頭蓋頚椎移行部腫瘍(頭蓋頸椎移行部腫瘍)
③延髄頚髄移行部腫瘍(延髄頸髄移行部腫瘍)
④大後頭孔腫瘍
⑤大孔部腫瘍

大体②がよく使われており、下記に分類されます。
A、頭蓋頚椎移行部の硬膜内脊髄髄内腫瘍
B、頭蓋頚椎移行部の硬膜内脊髄髄外腫瘍
C、頭蓋頚椎移行部の硬膜外腫瘍

☆延髄腫瘍のカテゴリー

Ⅰ、脳腫瘍
Ⅱ、脊髄腫瘍

どちらかと言えばⅡ、脊髄腫瘍で記載されています。

☆医学書『脊髄・末梢神経の外科 第3版』
小山 素麿医師(脳神経外科) 南江堂 2005.01出版
http://www.nankodo.co.jp/wasyo/search/syo_syosai.asp?T_PRODUCTNO=2221131

☆医学書『頚椎・頚髄のガイドブック』
金 彪医師(脳神経外科) メジカルビュー 2007.04出版
http://www.medicalview.co.jp/database/content/ISBN4-7583-0725-3.html

どちらの医学書の目次からも、頭蓋頚椎移行部疾患として、
取り上げられている事が分かります。
 

メール

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 7月 8日(水)22時21分48秒
  ここ最近、たくさんの脊髄腫瘍の患者さんから、
掲示板やメールなどで、問い合わせを頂いており、
直接メールで、お返事を書かせてもらっています。

どの患者さんも、『その後どうなったのかなぁ…』と、
管理人や閲覧者の皆さんも、気になっていますので、
お時間があれば、その後の経過報告などを、
また掲示板に投稿して頂ければ、幸いです。
 

退院しました

 投稿者:わーにゃ  投稿日:2009年 7月 5日(日)02時27分55秒
  髄内海綿状血管腫(胸椎)で、1月に摘出手術を受けた主人が、2月から入院していたリハビリ病院を退院しました。

手術前は、立つ事も出来ず、転院の時点でもベッドから車いすへの移動の為に一瞬体を支えるくらいが精一杯だった主人ですが、執刀医の「歩ける足になっていますよ」の、一言にすがる思いで毎日頑張ってきました。

リハビリ病院のスタッフのみなさんにも、心から感謝しています。

手術から、約半年

お陰様で、杖をついて歩けるようになりました。

よたよたですが、自分の事は自分でできるように回復しましたし、事務的な面では仕事にも復帰できています。

小山先生の著書にあった「胸椎の予後は最悪である」の、一行にずっと不安を抱えての毎日でしたが、退院まで使用していた車いすも、思い切って卒業にしました。

来週は、手術をして頂いたD.rの検診に行ってきます。

管理人さんのサイトに出会えなかったら、納得の出来る選択もできないままどうなっていたかと思うと、本当に感謝しています。

右足は、全く動かなくなっていた主人ですが、今は手すりと杖を使って自宅の階段も登れます。

足の、ツッパリ感と、お腹から下の痺れ(天気の変わり目は特にひどいようです)排泄の悩みは残っていますが、少しずつ日常に戻って行きたいと思っています。

自宅に何箇所か手すりを増やしました。

来週から、通院リハビリも始まります。

管理人さん、ありがとうございました。

皆さんも、頑張って下さい。
 

はじめまして

 投稿者:エミメール  投稿日:2009年 7月 2日(木)21時17分43秒
  今年、3月から手足のしびれがあり、総合病院で検査したところ
脊髄髄内腫瘍、海綿状血管腫と診断されました。

悩んでいた所、この掲示板に出会いました。
病院でもこの手術を出来る所は数少ないと言われ
総合病院の系列の大学病院にセカンドオピニオンで
行ってきました。
やはり手術を勧められました。
美容師の仕事が出来るかどうかが心配です。

手術を受けるのに、今の大学病院でいいかまよっています。
いい情報がありましたら教えてください。
 

はじめまして

 投稿者:えみメール  投稿日:2009年 7月 2日(木)20時47分19秒
  はじめまして

今年3月頃から、手足のしびれがあり、近くの総合病院で検査したら
脊髄髄内腫瘍、海綿状血管腫と言われました。

先生が手術をした時と、しなかった場合のリスクを聞いてショックでした。
私は、美容師をしてるので手先が思うように動かせなかったらどうしようと
数ヶ月悩みました。

でも、ここの掲示板を拝見して私も手術をする決心がつきました。

先日、大学病院にセカンドオピニオンで相談に行ってきました。
総合病院と同じ系列なので同じことを言われました。
その大学病院の先生に手術をお願いしようか迷っています。
 

脊髄髄内腫瘍 再手術

 投稿者:kenメール  投稿日:2009年 6月30日(火)11時26分7秒
  初めまして、よろしくお願いします。

患者本人は術後の入院中のため、甥の私が投稿させていただきます。

精髄髄内腫瘍 腰髄腫瘍で6月18日に腫瘍摘出手術。術後、主治医より腫瘍は全部摘出
したと説明あり。
その後、現在まで足の痛みが続き再度MRIで診断しました。

主治医いはく、患部に血の塊があるらしいとの説明。

近々に再手術が必要とのことです。

こちらの掲示板を一通り読ませていただきましたが、このような例は
ないようですので非常に不安のようです。

患者本人が入院中のため代わりに投稿させていただきました。

このような経験、または情報をお持ちのかたは是非、ご返事いただければ
幸いです。
 

延髄腫瘍

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 6月30日(火)00時07分1秒
  医療関係者向けビデオの中で、延髄腫瘍の手術のビデオがあります。
(手術における技術指導のためのビデオ)

☆脳幹部(橋・延髄部)髄内腫瘍の手術
「midline suboccipital approachによる手術法」

脳幹部ごとに橋延髄部は解剖学的、生理学的に重要な部位であり、
従来より脳神経外科医にとって、“no man's land”と考えられ、
ことにこの部の髄内腫瘍は手術不可能とされてきた。

しかしながら、同部の腫瘍でも海綿状血管腫、良性グリオーマ等、
組織学的に比較的良性腫瘍も発生しており、
症例を選べば手術適応も考えられる。

近年、MRI等の診断機器の開発により、
腫瘍の進展が術前に正確に把握できるようになり、
またmicroneurosurgeryの導入、BAEP、SEP等のモニターの使用により、同部の腫瘍に対しても比較的安全にアプローチしうることが、
報告されつつある。

本ビデオでは当施設で最近経験した橋・延髄部延髄内腫瘍症例を、
対象として、midline suboccipital approachによる、
手術法を紹介する。
 

はじめまして

 投稿者:夜空メール  投稿日:2009年 6月29日(月)18時31分5秒
  はじめまして 昨年9月に 頸の上 脳に近いところ(延髄)に3センチの腫瘍がみつかり 現在経過観察している 夜空といいます。現在某病院で脊髄の専門の先生に みてもらっています先生からは早く手術したほうがいいと言われているのですが とにかく場所が中枢神経のあつまっているところなので 後遺症や危険性を考えて手術をためらっています。症状は右上半身の温感異常(カイロをつけている感じ)と右足先の軽い痺れと足の筋力が弱まった感じがしている状況です。今の所 痛みはまったくないので 様子をみています。恐らく私のが 一番難易度の高い症例だと思います。
最初聞いたときはショックでしたが 「毎日不安な気持ちでいるより、楽しく生きたほうが
本当に生きる事になる」という思いで 普通に生活しています。先生からもっと深刻に考えるように諭されたこともあるぐらいです。いつかわ決断を下さなければいけないので そのタイミングをみているのが現状です。一度管理人さんに お尋ねしたいことがあるので
メール頂けたらありがたいです。
 

元気さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 6月28日(日)00時48分16秒
  お返事、ありがとうございます。

脊髄髄内腫瘍の海綿状血管腫(cavernous angioma)は、
脊髄髄内腫瘍の中でも成人が5%、小児では1%と言われるくらい、
非常に珍しい腫瘍なんですが、
5月にも、海綿状血管腫の患者さんの話を伺ったばかりなのに、
(手術先は決定済み)、元気さんの海綿状血管腫の投稿や、
また手術から1年後の、海綿状血管腫のhitomiさんの報告など、
海綿状血管腫が、不思議と続いていますね。

☆海綿状血管腫のカテゴリー

①脊髄髄内腫瘍の腫瘍としての、海綿状血管腫
②脊髄血管障害の血管奇形としての、海綿状血管腫(奇形性病変)
③脊髄出血障害の脊髄内出血としての、海綿状血管腫

大体①に含まれているんですが、
②と③でも海綿状血管腫の記述を見る事がありますよ。

海綿状血管腫はどういう腫瘍で、どんな手術か?
海綿状血管腫の手術実績を探す方法など、
お手伝いが出来るものもあるかと思いますので、
また声をかけて下さいね。

それから、元気さんだけじゃないですが、
脊髄腫瘍の告知を受けた患者さんの中で、
セカンドオピニオンを、検討されている場合もあると思います。

未だ、脊髄腫瘍の患者向けの本が出版されていない中、
脊髄腫瘍の、セカンドオピニオンとはどういう事なのか?と、
管理人なりにまとめてみましたので、こちらをどうぞ。

☆『脊髄腫瘍のセカンドオピニオン』
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/second.html

※この『脊髄腫瘍のセカンドオピニオン』を作成するにあたって、
何かと手伝って下さった、みーしゃんには厚くお礼を申し上げます。
 

おひさしぶりです

 投稿者:hitomi  投稿日:2009年 6月26日(金)11時00分10秒
  こんにちわ。
昨日、手術後1年の検診に行ってきました。

去年の今頃は、入院、そして手術をしていたんだなぁーと。

当初、腫瘍がある場所が脳幹に近いので
手術をする事により下半身麻痺になる可能性があり、
最悪の場合一生呼吸器をつけなければいけない、
だけど経過を見るにしても、今度腫瘍から出血が起きれば
下半身麻痺は覚悟してくださいと診断され
手術するか経過をみるかで悩んでいましたが、
その中で管理人さんに出会い、色々情報を頂き、
そしてセカンドオピニオンをし、
今の執刀医と出会う事ができました。

ここのサイト、そして管理人さんがいなければ
今の私は無いと思っています。

今は右半身の若干の麻痺や上を向くと少し首が辛いなどと
少々ありますが、
生活に支障があるわけでもなく、普通の人と変わりない生活が出来ています。

今回も先生の「手術後の傷も綺麗だし、首の骨もちゃんとしているし、よし!」のお言葉をいただけました。

管理人さん、色々大変かと思いますが、
これからもこのサイトを続けてください。
私に協力できる事があったら言って下さいね。
 

脊髄内海綿状血管腫の手術病院についてアドバイスお願いします。

 投稿者:元気メール  投稿日:2009年 6月26日(金)02時09分44秒
  はじめてまして。
脊髄内海綿状血管腫という病名で、手術をしないといけない状況になっているのですが、 いまかかっている病院では、手術の症例がなくいい病院や症例がある先生を探しています。インターネットでいろいろ探しているのですが、わからずに、日々不安な日々が過ぎています。病院や先生などの情報やアドバイスがいただければと思いコメントさせていただきました。よろしくお願いいたします。
 

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