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 投稿者:元気メール  投稿日:2009年 6月26日(金)01時19分26秒
  脊髄内海綿状血管腫の病気にかかり、悩んでいます。
かかりつけの病院では、手術症例がなく、でも、手術を受けるなら、自分にとってい一番いい病院や主治医の先生を見つけたいと思うのですが、インターネットでの情報だけでは、正直どこに決めていいのかわかりません。何かいい調べる方法を教えていただけないでしょうか?
 
 

(無題)

 投稿者:でぶ1号  投稿日:2009年 6月25日(木)23時29分32秒
  皆さんの苦しみ 心が痛いほど解ります。
妻の場合 もう腰が痛く歩けないほどでした。
医者からは今より悪くなる可能性が在ります(麻痺等)って言われ
本当迷いましたが、ほっとくとよくなることは無いと、、、
で、手術に挑みました。
結果歩いて退院してリハビリ一ヶ月。結果、排便、排尿障害が残りましたが普通に生活しています。
だからって皆さんの症状と比べるわけには行かないですが。
今は手術をして良かったって思っています。
応援にも為っていませんが、早めの決断を願っています。応援してます。
 

メール

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 6月25日(木)20時54分3秒
  管理人までメールを下さった、ココさん、MYSYAさん、
J病院について情報を探されていた患者さん、
メールアドレスが書いていないため、お返事が書けず困っています。

お手数ですが、再度メール下さい。
 

りえたんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 6月22日(月)02時14分18秒
  お兄さんは首に腫瘍があるので、頸髄腫瘍の脊髄腫瘍となりますね。

お兄さんの場合も、脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍のどちらなのか?
(手術の難易度、手術費用、入院日数、後遺症などが違う)
現時点で考えられる腫瘍の名称の話を、聞かれていないのでしょうか?

脊髄腫瘍である以上は、脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍を問わず、
遅かれ早かれ、第一選択は手術となりますが、
管理人の知る範囲では1名だけ、手術ではなく経過観察されています。

今、お兄さんは手術のリスクだけで、頭が一杯でしょうが、
不安なままで過ごすよりも、家族同席の上、もう一度医師に、
脊髄腫瘍の確認をされた方がいいと思いますし、
セカンドオピニオンのための、診療情報提供書(紹介状)を、
書いてもらう事もできますよ。

セカンドオピニオンで、他の医師も手術の時期やリスクについて、
同じような見解を出すのか?どうか?という事を確認できます。

お兄さんと話し合われた上で、セカンドオピニオンを検討され、
どこの病院を探せばいいのか迷われたら、また声をかけて下さい。
 

ココさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 6月22日(月)00時41分27秒
  脊髄は幅約1cm、長さ約44cm、重さ約25gで、上側(脳)から、
延髄・頸髄・胸髄・腰髄・仙髄・尾髄・馬尾神経となっており、
ココさんは、その中でも胸髄腫瘍の脊髄腫瘍なんですね。

次回の外来診察では、
ココさんが脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍のどちらなのか?
(手術の難易度、手術費用、入院日数、後遺症などが違う)
現時点で考えられる腫瘍の名称、これからの治療方針などの、
具体的なお話があると思いますよ。

脊髄腫瘍の告知は、どの患者さんにとっても非常に辛い話ですし、
医師の話を冷静に聞き取るという事も難しいと思います。

もしも可能であれば外来診察の際、家族に同席してもらい、
こちらの『脊髄腫瘍の告知を受けたら』というサイトを参考に、
確認しなければならない事を、メモにリストアップして、
ひとつづつ埋めて行くというのは、いかがでしょうか?
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/kokuchi.html

腫瘍の種類によっては、全摘出・部分摘出に分かれますし、
手術後の放射線治療の有無にも関わって来ますので、
ココさんにとって、どれが必要な情報かという事も分かりますよ。

ココさんも痛みが強く、医師から『安静』と言われて、
お仕事の方も心配でしょうが、体に無理をすると、
やっぱり体のどこかに、無理の反動が出ると思いますので、
次の外来診察までは、お大事になさって下さいね。
 

脊髄腫瘍

 投稿者:りえたん  投稿日:2009年 6月21日(日)09時08分8秒
  初めて投稿します。約半年前から兄に手の痺れ(軽い)や肩の強張りが出て、整形外科を受診すると、首のヘルニアと診断されました。念の為、MRIに入ると首の所に小さな粒のような影が映り、多発性硬化症、または腫瘍の疑いと大学病院に移り検査をし、先日やっと脊髄腫瘍と診断されました。しかし医師の説明は「○○さんの腫瘍を手術すると必ず左手に麻痺がおこります。もしかすると左足にもおこりかねない。○○さんの今の症状と腫瘍が殆ど成長していない事から経過観察で」と言われたらしく、兄の腫瘍が一体何なのかもわからず兄はただただ不安な日々を送っています。症状は軽い痺れはあるものの日常生活何も問題はありません。腫瘍が大きくなるまで待って、手術して麻痺になるのか…と爆弾を抱えてると絶望しております。腫瘍が見つかると皆さん手術をしていらっしゃるようですが、このようなケースもあるのでしょうか。どうかお話し聞かせて下さい。  

不安

 投稿者:ココ  投稿日:2009年 6月20日(土)23時55分1秒
  はじめまして。
脊髄腫瘍の疑いと言われ、毎日不安な日々を過しています。
事の始りは、昨年の秋頃から背中のくしゃみ時の痛みでした。その時ぐらいしか、痛みが出なかった為、あまり気にもせず過していましたが、今年に入っても痛みは消える事も無く、
ましてや、増して来ていました。近くの整形外科にて、血液検査等を行って頂き、痛み止めと湿布薬で様子を見る事に。しかし、痛みが日増しに強くなり、足のつっぱりまで感じてきた為別の整形外科を受診して見る事に。
今までの経緯を話し、MRIを撮って頂きました。その時、言われた言葉が「胸脊 脊髄腫瘍の疑い」でした。近くの大きな病院へ紹介状を書いて頂き、腫瘍の言葉に訳も分からずパニック気味に診察を受けました。持って行ったMRIでは、炎症かも?と腫瘍とは判断出来ないと再度、造影剤を入れてのMRI撮影となりました。結果は、「脊髄のできもの」との事でした。ここでは、これ以上は、診察出来ないとの事で、又大学病院へ24日に行くようにと言われて現在に至ります。医師から安静にと言われ、仕事も出来ず何週間も、病名すらわからぬまま過す日々、大学病院でも無理だと言われたて、又何週間も過すのかと思うとかなり精神的につらいです。脊髄腫瘍で検索していた所、こちらにたどり着き、胸の内を書かせて頂きました。
 

みかんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 6月20日(土)00時24分50秒
  脊髄腫瘍の患者数は確かに少ないですが、
こうして手術を受けた患者さんは、全国各地にいらっしゃいますよ。

先程、みかんさんからメールを頂きましたが、
メールアドレスが書いていないため、お返事が書けず困っています。

お手数ですが、再度メールを頂けれないでしょうか?
 

管理人さまへ

 投稿者:みかん  投稿日:2009年 6月19日(金)23時34分40秒
  早々のお返事ありがとうございます。

誰も知らない、聞いたことのないような病名で、ショックをうけて
おりましたが、こちらののHPで色々情報を得させていただき、
おかげで気持ちも少し落ち着きつつあります。

このようなHPを作られている管理人様に感謝いたします。
 

みかんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 6月19日(金)23時00分44秒
  初めまして。管理人のくまちゃんです。

脊髄腫瘍と言えば、
神経鞘腫(脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍)と言われるほど、
脊髄腫瘍の中では、一番患者数の多い腫瘍です。

みかんさんのお住まいは、首都圏外のようですが、
脳神経外科・整形外科を合わせると、脊髄腫瘍の造詣が深い医師は、
全国各地にいらっしゃいますよ。

また、地方の脊髄腫瘍の患者さんのために、
脳神経外科・整形外科の医師で、出張手術を行う場合もあります。

脊髄腫瘍の執刀医(主治医)とは、長いお付き合いになりますので、
セカンドオピニオンも含めて、病院探しをなさるのでしたら、
当掲示板の一番下のメールボックスから、連絡下さい。

みかんさんにとって、納得の行く治療が受けられますように…。
 

よしさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 6月19日(金)22時40分37秒
  脊髄腫瘍の、手術の告知を受けられた患者さんでも、
手術が怖いから、できるだけ手術を引き伸ばしたい患者さんや、
できるだけ早く手術を受けたい患者さんなど、
いろいろといらっしゃいますね。

主治医がお兄さんの体について、あと2ヶ月なら、
手術は待機可能と、総合的に判断したのでしょうから、
患者さんとしては、できるだけベストの体調にしておいて下さいね。
(手術を待つ患者さんとしては、2ヶ月は長いです)

脊髄腫瘍の自覚症状の中でも、疼痛は大きな割合を占めます。
脊髄腫瘍に関わらず痛みがあると、気持ちも沈みがちですね。

お兄さんの痛みが、
どれくらい日常生活への影響があるのか、分かりませんが、
あんまりひどいようでしたら、主治医に相談をして、
痛み止めをもらっては、いかがでしょうか?

私も手術前に、痛み止めのボルタレンSRカプセルと、
ボルタレンの座薬を大量に頂きました。

お天気にも波があるように、体調にも波があると思います。

他の患者さんも、お天気が悪いと、体調も悪いとの話は、
よく聞きますが、1年365日快晴ばかりとは限りませんし、
雨も降ってもらわないと困りますよね。

あんまりお天気に振り回されずに、お大事になさって下さい。
 

(無題)

 投稿者:みかん  投稿日:2009年 6月19日(金)00時13分17秒
  はじめまして。

脊髄腫瘍との診断をうけました。
ネットで、こちらの掲示板にたどり着き、迷った末書き込みさせて
いただきます。

もともと坐骨神経痛があり、調子が良くないので、近所の整形を受診。
膝、腰のレントゲンをとり、さらに腰のMRIを撮りましたところ、
脊髄にできものがある、ということで一番近い大学病院・整形外科
を紹介され、受診しました。

持っていったMRIを診られて、馬尾神経腫瘍、神経鞘腫の可能性が高く
詳しくはさらに検査をしないと分からないが、いずれは手術で腫瘍摘出
しないといけないだろう、とのお話でした。

造影MRI検査等の為、検査入院を予定しています。

こちらで、色々勉強させていただいて、手術が必要なことも少しずつ
理解してきておりますが、やはり珍しい病気であり、場所が脊髄なので、
脊髄腫瘍の手術件数の多い病院で手術を御願いしたいというのが本音です。

今の大学病院ではやはり病気自体が珍しいので、手術の件数は病院全体でも
少なそうなのです。

首都圏であれば、脊髄専門の有名な病院も色々情報があるようですが、
こちらでは、そのような情報もあまりなく、途方に暮れながら、手探り
状態で探しております。


また不安なことを書き込みさせて頂く事と思いますが、どうぞよろしく
御願い致します。
 

管理人さま

 投稿者:よし  投稿日:2009年 6月17日(水)01時27分9秒
  おそらく「Cの○番」と言われてると思いますが、
動揺してたのと無知で理解してないだけだと思います。
今度しっかり聞いてみたいと思います。

今日、一人暮らししている兄と話をしました。
背中が痛いのと気分が悪いようです。
本人は雨が降ったり、湿気でジメジメしていると体調が悪いそうです。
みなさんもそうなんですか?

手術まで2ヶ月あります。とても長いです。
それまで症状が悪化しない事願うばかりです。
 

よしさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 6月16日(火)23時49分20秒
  お兄さんの手術日が確定したんですね。

手術日までは時間があるようですから、仕事の引継ぎや、
入院の準備など、余裕を持って進める事が出来ますね。

病名が確定しないという事は、治療計画も立てる事が出来ず、
患者さんとしても、不安だったと思いますが、
信頼して手術を依頼出来る医師に出会えた事は、本当によかったです。

頚髄という字は、頸髄の略字なんで、
どちらを使って頂いても、同じ意味ですよ。

よしさんのお話だけでは、ちょっと分かりづらいのですが、
お兄さんの場合は、脊髄髄内腫瘍の発生位置(高位)が、
『Cの何番目』というふうに、教えてもらっていないんですね。

略語のCは、Cervical・サービカルで、頚椎(頚髄)を表し、
Cの1番~Cの7番まであります。

管理人の脊髄髄内腫瘍は、Cの5番目で、
こちらで、手術前・後のMRI画像を公開しております。
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/film.html

脊髄腫瘍も、非外傷性の脊髄損傷のカテゴリーに含まれるので、
『Cの何番目』という事が分かれば、後遺症も分かると思うので、
次回の診察で、主治医に聞かれてみてはいかがでしょうか?

☆『メルクマニュアル』
脊髄損傷による影響と、脊椎の全体図が書かれています。
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch093/ch093a.html
 

管理人さま

 投稿者:よし  投稿日:2009年 6月16日(火)21時00分11秒
  ご無沙汰しています。

兄の手術日が8月31日に確定しました。
8/12に家族で手術の説明を聞きに行きます。
リスクの話しを聞くと思いますが、
気持ちをしっかり持って家族を支えていと思います。

病名がはっきりせず、連絡をひたすら待っていた時から比べると、
先に進み、信頼出来る先生に出会えて、兄も私もほんの少し気持ちが落ち着きました。

管理人さまに質問ですが、
管理人様は以前、頚髄腫瘍と書き込みされていましたが
兄は首を曲げた時にぽっこり出る骨のすぐ下に腫瘍があると言っていました。
そこの箇所は頚髄という場所なんですか?

頸髄と頚髄の違いはなんですか?
 

NCSS

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 6月 7日(日)21時59分27秒
  NCSS(Neurosurgical Cervical Spine Scoreの頭文字)

脳神経外科の、日本脊髄外科学会で制作された、
頚髄症スコアで、簡便で実用的です。
もちろん、脊髄腫瘍の患者さんにも適用されます。

☆脊椎・脊髄の神経症状判定基準 NCSS 1992

a、神経症状
1)下肢の運動機能
Status  Score
機能の全廃 1 車椅子、または寝たきりの状態
高度障害  2 階段の昇降できず、平地の歩行にも支持必要
中等度障害 3 階段の昇降に支持必要、平地の歩行にも障害あり
軽度障害  4 階段の昇降に軽度障害、平地の歩行に障害なし
正常    5 神経学的に腱反射亢進、病的反射はあってもよい

2)上肢運動機能
Status  Score
機能の全廃 1 筋力の低下が著しく、日常生活不可
高度障害  2 筋力低下があり、日常生活の著しい障害あり
中等度障害 3 中等度の巧緻運動障害、日常生活に支障なし
軽度障害  4 軽度の巧緻運動障害、日常生活に支障なし
正常    5 神経学的に腱反射の異常、病的反射はあってもよい

3)痛みおよび知覚障害
Status  Score
高度障害  1 痛みおよび知覚障害が強く、日常生活に著しい障害あり
中等度障害 2 痛みおよび知覚障害のため、日常生活に支障あり
軽度障害  3 痛みおよび知覚障害はあるが、日常生活に支障なし
正常    4 痛みおよび知覚障害なし

b、perfomance status
Grade
A 日常生活は介助なしには不能
B 復職不能。日常生活にかなりの制限あり
C 職種を変えれば部分的に復職可能。日常生活に制限なし
D 職種を変えれば復職可能
E 発病前の状態と変わらず、職場復帰している

※NCSSのGradeと、腫瘍の悪性度のGradeとは区別して下さい。
 

体験談

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 6月 7日(日)21時39分44秒
  脊髄髄外腫瘍の胸髄腫瘍の、神経鞘腫の患者さんである、
ひなママさんから、心快く体験談を提供して頂きました。

☆脊髄髄外腫瘍(神経鞘腫)の胸髄腫瘍のMRI画像
2009年2月13日撮影
 

体験談

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 6月 7日(日)21時35分45秒
  脊髄髄外腫瘍の胸髄腫瘍の、神経鞘腫の患者さんである、
ひなママさんから、心快く体験談を提供して頂きました。

こちらの『脊髄腫瘍の患者リスト・体験談』から、どうぞ。
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/toukou1.html

体験談の他に、手術創、MRI画像、画像診断報告書、
手術説明書、手術費用、保険点数などもあります。

☆脊髄髄外腫瘍(神経鞘腫)の胸髄腫瘍のMRI画像
2009年2月13日撮影
 

脊髄髄内腫瘍

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 6月 5日(金)21時37分47秒
  ☆脊髄髄内腫瘍の手術(手術の難易度が非常に高い)

従来は、腫瘍のない脊髄内部に外科操作を加えることは、
ほとんど禁忌のように考えられていたが、
顕微鏡手術の経験蓄積によって、脊髄脊椎手術の専門家の間では、
ルールを厳密に守れば、安全に脊髄内を操作しうるとの、
認識が広まっている。

実際、上肢の機能を支配する頸部膨大でも、2~3髄節なら、
後正中溝から前正中裂まで、文字どおり2分割して、
ほとんど神経症状を出さずに、explorationすることができる。
厳密に正中線を鋭的に、たどらなければならないのは、
もちろんである。

この際、解剖学的には正中交連における、
脊髄視床路を切断するはずであるが、数分節の高さにわたって、
分散して交差するためか、実際には温痛覚脱失も、
ほとんどきたさない。

脊髄髄内腫瘍に対する手術も、このような精緻な、
顕微鏡手術の技術をもってすれば、安全に可能であり、
脊髄実質とのgliosis境界が保たれていれば、
かなりの頻度で少なくとも肉眼的全摘出が可能である。
 

よしさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 6月 5日(金)01時56分47秒
  お兄さんは、脊髄髄内腫瘍(頚髄腫瘍)の、
上衣腫だそうで、管理人と一緒ですね。

担当医の説明のように、ほとんどの上衣腫は良性なんですが、
中には悪性もあり、病理診断が出るまでは何とも言えないです。

上衣腫には、脊髄空洞症がよく合併するんですが、
お兄さんも、脊髄空洞症が合併しているんですね。
(特に心配する事はないです)

転院され、手術の話を聞かれたという事は、
もう入院・手術日が、ある程度決まっているんでしょうね。

脊髄髄内腫瘍の中でも、頚髄腫瘍になると後遺症の範囲も広く、
手術の難易度も上がり、それに従って手術のリスクも増え、
患者さんにとって、かなり厳しい話になると思いますので、
お兄さんがショックを受られるのも、分かります。

お兄さんの場合、頚髄腫瘍の何番目に、
上衣腫が出来ているのか、分かりませんが、
脊髄髄内腫瘍の患者さん達は、手術のリスクを背負ってまで、
手術を受けている事の意味を、考えてもらえたら…と思います。

一番最後の質問の代わりに、下記の医学論文を紹介します。
上衣腫はpendymoma(エペンディモーマ)です。

☆『脊髄髄内腫瘍の長期予後』 小山 素麿 脳神経外科医
http://www.jstage.jst.go.jp/article/spinalsurg/18/2/71/_pdf/-char/ja/

脊髄腫瘍の分野では、非常に有名な先生で、
脊髄腫瘍の詳細な医学書なども執筆されています。
 

きばちゃんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 6月 5日(金)01時04分35秒
  脊髄髄外腫瘍の中でも、上位頚髄(C2~3)の神経鞘腫の、
患者さんのお話を聞くのは、ずいぶん久しぶりです。

まずは手術お疲れ様でした。腫瘍は部分摘出のようですが、
執刀医のアドバイスのもと、あまり気になさらないで下さいね。

手術後運動障害と歩行障害が、ほぼなくなったそうでよかったです。

もしよければ…なんですが、手術時間や
手術前説明(手術の目的、手術のリスク、術式)など、
もっと詳しいお話を聞いてみたいです。

こちらこそ、どうぞよろしくお願い致します。
 

みやさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 6月 5日(金)00時41分31秒
  みやさんの主治医は、管理人も知っている、
脳神経外科の先生だそうですが、一体誰なんでしょうね?
(多分、名前を聞けば『ああ…』と思うんでしょう)

丁寧なお礼、ありがとうございます。
当HPと掲示板が、みやさんのお役に立てれたのなら幸いです。

脊髄腫瘍の中でも、馬尾腫瘍というカテゴリーは、
まだまだ認知度が低いと思いますので、
みやさんの体験談を通して、いろいろな情報を聞いてみたいです。

復職、おめでとうございます。
 

ご報告

 投稿者:よし  投稿日:2009年 6月 4日(木)19時57分10秒
  兄に腫瘍が見つかったと書き込みしました、よしです。
ご報告遅くなってすみません。

兄の腫瘍は「脊髄髄内腫瘍の上衣腫」でした。
画像では良性のようですが、実際に腫瘍を取らないと分からないそうです。
腫瘍の大きさは結構大きそうで、その影響から腫瘍の上と下に
水の塊が出来ているそうです。
紹介して頂いた大学病院は髄内の手術数が少ない為、
都内の大学病院にうつることになりました。

手術に伴うリスクの話しを聞きました。
兄は腫瘍があったことより、障害が残る話しを聞いて
大変ショックを受けています。
人によって、病院によって、後遺症はさまざまだと思いますが
全く動けなくなることはあるのでしょうか?
 

神経鞘腫(髄外)の手術を受けました。

 投稿者:きばちゃん  投稿日:2009年 6月 4日(木)01時49分30秒
  初めまして。今回、初めて投稿させて頂きます。
2年前より、右手~肩の痺れの症状があり、運動障害/歩行障害が少しずつ進行してきたため、
今年2月に、MRI検査が可能なクリニック(整形外科)で検査してみると、
頚椎(C2/C3間。首の上から3番目の神経より発生)に、神経鞘腫(髄外)が見つかりました。

その時より、こちらのサイトを拝読させていただいております。
手術について、整形外科か脳神経外科かで悩んでいましたが、
脳に近い位置だったことにより、4月に脳神経外科で手術を受けました。

手術により、右半身の運動障害や歩行障害はほぼなくなりました。
腫瘍は、80%位の摘出でしたが、(動脈付近の腫瘍は摘出せず残存)
良性腫瘍であり、腫瘍が発生した神経を切断していることから
恐らくは今後も大丈夫でしょう。。と執刀医からアドバイスを受けました。

今後は、残存している腫瘍が大きくならないか?を定期的に検査していくようです。
まずは術後の経過も順調なので書き込みさせて頂きました。
これからもどうぞよろしくお願いします。
 

術後経過について

 投稿者:みやメール  投稿日:2009年 6月 1日(月)23時11分43秒
  5月6日に、脊髄腫瘍の馬尾神経鞘腫で、投稿させて頂きました
みやです。
4月10日に手術して、4月20日に退院後、5月11日に、退院後の
初めての診察に行きました。
レントゲン検査の結果、異常もなく、
すぐに仕事に復帰出来るという先生からのお墨付き
も頂きました。
仕事には、休暇の申請を5月末まで出してあったので、
本日6月1日から職場復帰致しました。
今の、状況は、手術した腰の張りと同じ姿勢をしている
時とか、ちょとした動きの時の腰の痛みはあるものの
後遺症は全くなく、自宅でストレッチを出来る状況です。
歩行も、40分くらいの歩くのも問題なく、休暇中は
毎日歩いていました。
私の場合は、2月の24日に地元の総合病院の整形外科で、軽い気持ちで
MRIを撮って、腫瘍が判明いたしました。
今思えば、過去4、5年前から、太腿と、腰が痛い時や、睡眠中の足の
けいれんがあり、5件くらい整形に通っていたのですが
椎間板が悪いとの診察で、痛み止めのロキソニンを飲んでました。
ただ、痛みの期間は長期間に至らず、痛みの無い時は全く治った
ように痛みは、全く感じないので、おかしいなと思いながらも
真剣に、検査をしようとも思っていませんでした。
MRIの検査で、腫瘍が判明した時も、担当の整形の先生は
脊髄の専門ではなく、一人では、今後の判断を下せない状況でした。
その後、科内で検討し、3月5日に、ミエロ、CTその後、造影剤を入れたMRI
の検査をしようということになりました。
当然、当初のMRIの結果、腫瘍が判明したとき、手術の困難性と
後遺症のことを前面に話されて、今後の方針はすぐには出して
頂けませんでした。
3月5日のミエロ検査で、この前投稿させて頂きましたように
腰の脊髄に腫瘍があるため圧がかかり、激痛が発生
先生は直に良くなると言われたのですが、3月5日から
仕事に行けなくなりました。
この時から、真剣に病院探しを始めました。
当初かかった、地元の総合病院の整形は、脊髄の先生は
1名しかいなく、最終的に3月の中旬に、担当医からその
脊髄の専門の先生に繋いでいただいたのですが、
その病院では、1年以上脊髄腫瘍の手術の奨励がなく、
ミエロでの異常な痛みの発生で、家族の看病を考えたら
自宅からの近くの、その総合病院での手術も選択技として考えた
のですが、関東から近畿での範囲で、病院を探すこともしました。
ただ、ミエロでの痛みは、悪化するばかりで、歩行は
困難になり、関東まではとても行けそうになく、
偶然紹介していただいた、病院の脳神経外科での手術を選択しました。
その後、その病院、先生を調べて判ったのですが、
管理人さんも当然ご存じの先生でした。
腫瘍が出来たのはアンラッキーでしたが、
いい病院で手術出来たのは、ラッキーでした。
脊髄腫瘍と診断された方は、みなさん、死や障害を
意識されると思いますが、脊髄の腫瘍は大きくなっていく
運命ですから、やはり、手術の選択になると思ます。
僕の場合は、最終的には、夜も寝れない痛みでしたので
一刻も早い手術しか選択技はありませんでした。
脊髄腫瘍と診断されてから、病気の勉強と、病院、先生の選択
そして、病気と前向きに向かい合って、気持ちを負けないようにす
このことに心がけました。
当然、このことばっかりを考えていると、気持ちがまいって
しまうので、気分転換にも心がけました。
支えになったのは、このホームページを含むいくつかの
経験談や、情報でした。
管理人さんには、本当に感謝の言葉もありません
ただ、僕の場合は、手術をする前は、掲示板で相談する
ことまでは、なぜか出来ませんでした。
脊髄腫瘍という病気はマイナーで、かかる人数も少なく
なった人しか気持ちはわからいと思います。
僕は、今日仕事に行き、また元気で社会生活できるようになり
本当に、ラッキーでした。
今度は、7月の初旬に、MRIを撮ります。
今後、手術をされる方に少しでも参考になればと思います。
また、みなさんが参考になる情報が発信できればと思います。
 

みーしゃさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 5月31日(日)22時39分28秒
  脊髄腫瘍(脊髄髄外腫瘍)を、発見してくれた診断医が、
脳神経外科の、『日本脊髄外科学会』の指導医の先生だったとは、
こんな偶然もあるんですね。(指導医は全国で47名)

みーしゃさんには、最初から指導医の先生が、
付いていらっしゃるという意味では、運がいいと思いますよ。

脊髄腫瘍は、患者本人にしか分からない、
痛み・痺れ・感覚麻痺などの症状が、多く占めていますので、
何か体の変化や、心配事があれば、次回の診察予定日を待たずに、
主治医の診察を受けられた方が、いいと思います。

それから、みーしゃさんがご協力して頂けるとの事で、
本当にありがとうございます。

脊髄髄内腫瘍1:脊髄髄外腫瘍2.5という患者比率なんですが、
当HPの脊髄腫瘍の患者リスト・体験談を見て頂くと、
脊髄髄外腫瘍の体験談が、まだまだ少ないんですね。

これから、脊髄髄外腫瘍の告知を受ける患者さんにとって、
みーしゃさんの体験談は、大きな道標になると思います。
 

(無題)

 投稿者:みーしゃメール  投稿日:2009年 5月29日(金)09時21分57秒
  管理人様お忙しい中 アドバイスありがとうございます。

私の病気を見つけてくださったのは

「日本脊髄外科学会」指導医の先生だとわかりました。

そして今後のこと 主人とゆっくり相談して行きたいと思います。

ただ・・・脊髄腫瘍だと診断されたからなのでしょうか・・・

先日トイレに行ったところ 右腰に酷く鈍痛が起こり 以来ずっと続いています。

左手指にも痺れが・・・

やはり体に違和感があるのは 気持ちも病みます・・・

今後とも色々と アドバイスお願いいたします。

私もこの掲示板でお役に立てるようでしたら 協力させていただきたいと思って降ります。
 

みーしゃさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 5月29日(金)00時08分19秒
  聞き慣れない、脊髄腫瘍(脊髄髄髄外腫瘍)の神経鞘腫との、
告知を受けられたそうで、いろいろご心配ですね。

私も告知を受けるまでは、
脊髄腫瘍だなんて病名は、まったく知りませんでしたし、
『脊髄に腫瘍が出来る…って、どういう事?』と驚きでした。

みーしゃさんは、神経鞘腫との事ですが、
神経鞘腫は良性腫瘍でゆっくりと発育し、全摘出が可能な腫瘍です。

多分、次回の外来診察の際に、ご家族も交えて、
脊髄腫瘍摘出術を前提にした、下記のようなお話になると思います。

①所見、②病態、③自然経過、④適応、⑤術式、
⑥合併症のリスク、⑦術後の見通し、⑧限界、
⑨追加手術の必要性、⑩ほかの治療法の選択の余地

ただみーしゃさんの場合は、足の痺れや痛みが強いという事なので、
手術後の足の痺れや痛みが、どのように変化するのか?という事を、
納得の行くまで、担当医と話し合って下さいね。

それから今、脊髄髄外腫瘍の神経鞘腫の患者さんから、
心快く体験談を提供して頂き、公開の準備中です。

公開までには、もう暫く時間がかかりそうですが、
公開する時には、当掲示板でまたお知らせ致します。

☆『日本脊髄外科学会』 http://square.umin.ac.jp/jsss-hp/

脊髄腫瘍の手術が出来る、脳神経外科学会です。

こちらの『一般の患者の皆様へ 病気の解説と治療法のご紹介』で、
脊髄腫瘍(脊髄髄外腫瘍・脊髄髄内腫瘍)の、
イラストやMRI画像を交えて、詳しく解説されています。

次回の外来診察までは、少し時間があるようなので、
気持ちが落ち着いたら、脊髄髄外腫瘍の神経鞘腫の情報を、
いろいろと調べてみて下さいね。

病気と向き合う…という事が、治療の第一歩だと思いますよ。

==============================

☆神経鞘腫(schwannoma)

大分部分が知覚枝から発生するので、多くは神経根の刺激による、
痛みが初発症状である。この痛みは夜間に増強することが、
少なくない(nocturnal pain)。

しかし、初期に神経学的脱落症状が、明確に出ることは少なく、
脊髄に対する圧迫が、一定の閾値を超えた時に、
初めて運動麻痺が出現する。上肢の運動に関する、
中部~下部頚椎でも“しびれ”で、始まることが多く、
運動麻痺が初発症状になることは、1/3程度である。
 

脊髄腫瘍と診断されました

 投稿者:みーしゃメール  投稿日:2009年 5月28日(木)13時46分11秒
  はじめまして 46歳主婦(会社員)です

5月12日都内Tクリニックにて 脊髄髄外腫瘍と診断されました。

何度もこちらの掲示板を拝見したのですが、勇気が出ずに

でもどうしても不安で・・・思い切って投稿してみました。


若いときから腰痛があり、10年前に椎間板ヘルニアのため激痛と歩行困難になり

整形外科にて手術を受けました。

術後も右足(膝下)の痺れに悩まされ、年々酷くなるので、

そのたびにあちこちの病院(6~7件)で検査・治療(レントゲン・MRI・ブロック注射)

を受けてきましたが、効果は得られず

症状は痛みも増し、足の攣り、電気の走る痛みも・・・

今回もTクリニッツクにてブロック注射を受けて降りましたが

症状は変わらないので、内視鏡手術は出来ないか と相談したところ

脊髄外科に回されて 発覚いたしました。

次の診察は ご主人と来てください といわれ 6月末の予約を取りました。

いきなり脊髄腫瘍といわれても、いつ発祥したのか

この先どうなるのか・・・不安で仕方ありません

管理人様、皆様

どうか良い アドバイスをお願いいたします。




PS。この投稿は会社のアドレスからです、今後はメールアドレスからお願いいたします。
 

脊髄腫瘍と診断されました

 投稿者:みーしゃメール  投稿日:2009年 5月28日(木)13時21分59秒
  はじめまして 「みーしゃ」と申します。46歳の主婦です。

何度もこの掲示板を開いては、投稿に迷い、でも どうしても信じられなくて・・・

5月12日都内Tクリニックにて、脊髄髄外腫瘍(神経鞘腫)と診断されたのですが、

これまでに至る経過を考えると・・・発祥したのはいつなのか?

6月末にご主人と来院してくださいと言われ予約を取ったのですが・・・

毎日が不安で仕方なくて。

アドバイスをお願いしたくて投稿いたしました。

ちなみにこのPCは会社からですので

今後はメールアドレスからとなります。
 

管理人さま・わーにゃさま

 投稿者:よし  投稿日:2009年 5月26日(火)18時23分30秒
  お返事ありがとうございます。

脊髄腫瘍と仮診断されてから明日で一週間が経ちますが、
病院からは何も連絡ありません。
朝一で明日連絡するつもりです。
一週間待ちました。これで明日、何も進展がなかったら
どんな理由であれ、病院を変えるつもりでいます。
とりあえず明日またご報告させていただきます。

管理人さま
腫瘍の発生場所ですが、
担当医から説明があったと思いますが
気が動転していて、記憶が飛んでいます。
MRIで見た感じは首の付け根にあったと思います。

わーにゃさま
書き込みを読んでハッとしてしまいました。
私は本人に背中痛い?尿の出はどんな感じ?と
口頭で聞くのみです。でも本人は痛いのが先で、麻痺には気づいて いないでしょうね。わーにゃさんに大切なこと気づかせていただいた感じです。
ありがとうございます。これから注意深く観察したいと思います。
とても気になるのが、手が冷たいことです。冷たさも尋常じゃないんです。
もちろん担当医にも話しました。
「脊髄につまりものがあるから、仕方ないよ」という回答でしたが・・・。
これは神経が死んでしまってるのでしょうか?
早く先に進みたいです。
もどかしいです。
 

脊髄生検

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 5月25日(月)22時42分50秒
  ☆脊髄生検(脊髄バイオプシー)

脊髄生検(脊髄バイオプシー)とは、
病巣の診断目的で、手術によって行われる生体組織検査です。

=============================

脊髄髄内性病変の鑑別診断には、
いまだMRIなどの画像所見のみでは困難である。

臨床症状のみならず、血液、髄液検査、さらにはステロイドなどの、薬剤に対する反応性から、総合的に診断する必要がある。

しかしそれでも診断がつかず、
かつ脊髄生検の結果が、治療に結びつく症例には、
患者との十分な、インフォームド・コンセントのもとに、
手術を考慮する必要があると思われる。
 

脊髄髄内に病変を持つ疾患

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 5月24日(日)23時10分30秒
  ☆脊髄髄内に病変を持つ疾患

☆頻度の多い疾患

01.intramedullary tumor(脊髄髄内腫瘍)
 ependymoma(上衣腫)、astrocytoma(星状細胞腫)
 hemangioblastoma(血管芽腫)
02.inflammation(炎症)
 myelitis脊髄炎(急性横断性脊髄炎、急性散在性脳脊髄炎、
 アトピー性脊髄炎など)
 multiple sclerosis(多発性硬化症)
03.syringomyelia(脊髄空洞症)
(交通性脊髄空洞症、Chiari奇形、外傷性脊髄空洞症、
 脊髄癒着性くも膜炎に伴う空洞症、脊髄髄内腫瘍に伴う空洞症等)

☆比較的まれな疾患

01.vascular disease
(aneurysm動脈瘤、AV malfomation、angioma血管腫、infarct梗塞、 amyloid angiopathy)
02.granuloma肉芽腫
 sarcoidosis(サルコイドーシス)、tuberculosis(結核)
03.epidermoid cyst(類上皮嚢腫)>dermoid cyst(類皮嚢腫)> teratoma(奇形腫)
04.hematoma、contusion、or edema of cord
05.primary melanoma
06.lipoma(脂肪腫)
07.primary malignant lymphoma
08.metastasis(breast、lung、melanoma)
09.drop metastasis through the central canal(medulloblastoma)
10.myelomeningocele
11.postradiation myelopathy
12.abscess
13.infection(toxoplasmic myelitis、cysticercosis(嚢虫症)、actinomycosis(放射菌症)、herpes simplex myelitis、HTLV-1 associated myelopathy、AIDS、syphilis)
14.spinal cord atophy(上記疾患と重なるものもある)

☆頻度の多いもの

a:multiple sclerosis
b:posttraumatic
c:spondylosis;disk hermation
d:syringomyelia(脊髄空洞症)

☆比較的まれなもの

a:amyotrophiec lateral sclerosis
b:AV malformation of cord
c:fridreich's ataxia
d:ischemia with cord infarction
e:other motor neuron disease of motor and sensory neuropathise
f:postradiation therapy myelopathy
g:subacute combined degeneration
h:tabes dorsalis

※英文字については、お手数ですが、
インターネットで和訳を調べてみて下さい。
 

よしさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 5月23日(土)01時32分2秒
  大切な事を聞き忘れていたのですが、
細長い脊髄の中で、腫瘍の発生場所(高位)は、
延髄腫瘍・頚髄腫瘍・胸髄腫瘍・腰髄腫瘍・馬尾腫瘍の、
どこだと聞かれているのでしょうか?

よしさんも診察に同行されていたんですね。お疲れ様でした。

担当医からお返事を頂くまでは、落ち着かない日々でしょうが、
脊髄腫瘍か判断に迷うケースである以上、
慎重に判断するためには、教授などの幅広い意見を聞いたり、
医学書を調べたりする時間も必要だと思いますよ。

脊髄腫瘍の告知から手術までですが、
『脊髄髄内腫瘍の自然経過と手術タイミング』という、
整形外科の医師が書かれた医学論文も、少し参考にしましたが、
当HPで公開している、患者さん達の体験談も似たようなものです。
ただし、脊髄腫瘍の良性の可能性が高い…という前提です。

手術後の後遺症には、大きく分けて、
①感覚機能障害(痺れ、温・冷感、位置覚など)
②運動機能障害(お箸、ボールペン、歩行など)
③排尿・排便機能障害があります。

よしさんが心配なさっているのは、②運動機能障害だと思いますが、
失礼を承知で、現実的なお話をするならば、
脊髄腫瘍の患者さんの中で、身体障害者手帳を持っているのは、
(星状細胞腫の悪性腫瘍による、脊髄離断術は除く)
ごく一部です。

手術の難易度が高い、脊髄髄内腫瘍であっても、
大きな後遺症を残さずに手術が出来きて、
手術の翌日からトイレまで、歩行が出来る患者さんもいますが、
残念な事に、車いす生活の患者さんもいらっしゃるのも事実です。

手術のリスク(後遺症)は、患者さんそれぞれに違いますから、
一概に言う事は出来ませんが、手術前説明の際に執刀医から、
患者さんとご家族に、詳しいお話があると思いますよ。

『脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍)の予後(後遺症)』について、
こちらでまとめてありますので、参考になさって下さい。
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/yogo.html

お兄さんの場合は、脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍の、
どれなのか分からないようですが、手術までの間に麻痺が起きても、
①手術を機に麻痺が改善出来る場合
②手術を機に麻痺が改善出来ない場合もありますよ。

来週になれば、何かしらの進展があって、
お兄さんの病名と、これからの治療方針が決まるといいですね。
(もしも脊髄腫瘍じゃなくても、報告を頂ければ幸いです)

お兄さんには、家族想いのよしさんとご両親がいるって、
何よりも心強いものだと思いますよ。
 

よしさんへ

 投稿者:わーにゃ  投稿日:2009年 5月22日(金)23時11分26秒
  >何だかのんびりしていて、家族からしてみれば、
>まだ麻痺が出ていないうちに治療を進めたいんのに、気持ちばかり焦ります。
私も同じでした。
「こんなにどんどん症状が進んでいるのに、そんなに待つの?」と、凄く不安で、待ってる間が一日千秋の思いでした。

結果は、もっと早く手術できたら良かったのに・・・でした。

発見出来た時は、歩けたのに、術前は既に立てませんでした。


主人の場合、海綿状血管腫だったので、再出血しない限り待っても大丈夫と言われたので、本人も家族もひどく症状が進んでしまうまでそんなに焦らなかったので、少しくらいの変化を強く訴えなかったのです。

手術直前になって「腫瘍がそこにいて、神経を圧迫し続ける事によって、神経は弱って行く。」事を知らされました。

「死んだ神経は回復しない。手術がどんなにうまく行っても、術後の機能の回復は術前の神経の残存に依頼する」は、最初から説明を受けていましたから、もう少し急ぐべきだったと、今でも後悔しています。

ですが、脊髄髄内は非常に難しい手術だと思います、リスクも覚悟しなければなりません。
ただ、早ければいいだけでも無い事は確かです。

毎日、症状の変化をキチンと書きとめて、D.rに説明し「早く」を希望する事をきちんと意思表示した方がいいと思います。


>皆様、どこの病院がいいのか教えて頂けませんか?
MRIにはっきりと写っていないと、言う事でしたが。

主人も同じ理由で、一度撮影したにも関わらず最新のMRIを持っている病院を又紹介されました。

MRIは高価なので、病院によっては持っていても古くて画像がはっきりしなかったりもするようです。

2年前の画像を見たD.rからは「他所の病院をとやかく言ってはいけませんが、この画像はちょっと」と、言われたような病院もあります(大きくて、立派な総合病院です)

何処の病院のMRIが最新かは、D.rはたいていご存知の様です。
まず、最新のMRIを持っている病院で撮影をして頂き、脊髄腫瘍の疑いがあるのなら脊髄の専門医のいらっしゃる病院で相談(この時、現在の症状をはっきりと説明しましょう)

①どこからどこまでが痛い・しびれている。

②排泄の感じ(尿意 便意が分かるか・きばれない・いきめない)

③目を閉じて、歩ける・立てる・両足を揃えられる。

④今日はどの位歩いた・動いた・結果どうなったか。

⑤熱い・冷たいをどこならどの位感じるか。

等が、昨日と今日でどの位違うか。

主人は胸椎だったので、麻痺やしびれが胸から下でしたが、客観的には歩き方ばかりが気になって、胸のあたりの感覚が無いのなんて本人さえ解っていませんでした。

例えば、症状が手でも、細かく観察して、触って、感じ方や出来る事出来ない事を本人に確認して、症状と、希望をキチンとD.rに説明して下さい。

そして、D.rからもリスクや、手術の必要性の説明を受けて、きちんと納得して先に進んでくださいね。

ご本人は自分の事でいっぱいかも知れません。

もしかしたら、安易に感じていらっしゃるかも知れません。

今日はどんな具合か、しっかりと聞いて書き取ってあげてくださいね。

もしも、症状が進んでしまった場合、手術がどんなにうまく行っても、リハビリは気が遠くなるくらい長くかかります。

頑張って下さい。
 

管理人さま

 投稿者:よし  投稿日:2009年 5月22日(金)15時26分46秒
  管理人さま、お返事ありがとうございます。

私も診察には同行しました。
担当医からは管理人さまがおっしゃっていた通り、
脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍の3つが主流だと説明されました。
でも兄はその3つに該当しない気がすると言われました。
脊髄の病気は上記の3つ以外にも細かい病気が数多くあると言われ、
私の経験から判断は出来なので、教授と相談の上、連絡します
ということでした。出来るだけ早く連絡を下さいと話したら、
来週には連絡しますとのことでしたが・・・不安です。

脊髄に腫瘍が出来ること事態、珍しいことなのに
それ以上に珍しい病気なのかと診察中は耳を覆いたくなりました。

手術の話もしましたが、今は麻痺がなくても、
手術をして麻痺が出ることもありますと言われました。
歩けなくなってしまうのですか?

あと手術を受けられるのが、
告知から数ヶ月~数年後ということですが、
こんなに時間が空いて大丈夫なものなんですか?
確かに顕微鏡を使っての手術なので出来る患者数は多くないと
思いますが、その間に麻痺など出てしまって、
手遅れにならないのでしょうか?

不安だらけですが、兄や両親の前では出来るだけ笑顔でいることにしました。
一番不安な兄は涙を一つもこぼしません。
父も母も不安だけど、頑張っています。
私も強くならないといけませんね。
 

よしさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 5月22日(金)00時33分36秒
  MRI検査で脊髄に白い影が写っていても、
脊髄腫瘍か、脊髄腫瘍以外か、担当医が診断を迷っている状況では、
患者さんもご家族も心配ですね。

脊髄腫瘍は、腫瘍の発生場所(局在)によって、
脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍・馬尾腫瘍とに分かれるんですが、
よしさんは、どのように聞いていらっしゃるのでしょうか?

医師にはMRI画像から、どういう脊髄腫瘍なのか、
脊髄腫瘍の読影する、知識というものを有していますが、
やはり診断に迷うケースもありますよ。

実際、管理人の所に相談される患者さんの中で、
脊髄腫瘍か判断に迷うケースで、詳しく精密検査をした所、
他病(脊髄炎など)だったというケースが、年に数件あります。

下記に、脊髄髄内腫瘍と鑑別すべき疾患のリストを、
書いておきましたので、参考になればと思います。

脊髄腫瘍の中で、手術を急がなければならない場合は、
悪性腫瘍の疑いがある場合、呼吸機能への影響がある場合、
出血が起きている場合、神経症状が急激に進行している場合です。

たいていの脊髄腫瘍の患者さんは、告知から数ヶ月~数年後に、
脊髄腫瘍の手術を受けられていますので、病院探しも、
そんなに焦らなくてもいいと思いますし、
その前に脊髄腫瘍であるという事が、前提ですけど…。

脊髄の分野で、
①脊髄腫瘍で手術が前提の場合
(脳神経外科・整形外科)
②脊髄疾患(脊髄炎など)で投薬治療の場合
(脳神経外科・整形外科・神経内科)

次回の外来診察の際、よしさんも同行して、
『脊髄腫瘍かどうか分からないのは不安なので、
検査を早めて欲しい…』と、担当医に伝えて、
今後の検査スケジュールも合わせて、聞かれてはどうでしょうか?

それから、脊髄腫瘍と告知された患者さんへの対応は、
いきなり患者扱いしなくても、ごく普通でいいと思いますよ。
(どの患者さんも、通って来た道ですからね)

患者さんから脊髄腫瘍の話が出たら、『うん、うん…』と、
相槌を打って、患者さんが思っている事を聞いてもらえると、
患者さんが何に対して、不安や心配をしているのか分かりますし、
患者さんも話をする事で、気持ちの整理をつける事が出来ますよ。

検査の結果、脊髄腫瘍の可能性が高く、
脊髄腫瘍の手術が必要である…と、手術の決断を迫られた場合、
セカンドオピニオンも含めて、病院探しをなさるんでしたら、
また声をかけて下さいね。
 

脊髄髄内腫瘍と鑑別すべき疾患

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 5月21日(木)21時52分59秒
  ☆脊髄髄内腫瘍と鑑別すべき疾患

①脊髄炎
(急性横断性脊髄炎・急性散在性脳脊髄炎・アトピー性脊髄炎)
②脊髄空洞症
(交通性脊髄空洞症・キアリ奇形・外傷性脊髄空洞症・
 脊髄癒着性くも膜炎に伴う空洞症・脊髄髄内腫瘍に伴う嚢胞)
③多発性硬化症
④脊髄血管障害
(脊髄血管奇形・脊髄出血・脊髄梗塞)
⑤サルコイドーシス
⑥結核などがあります。
 

不安です

 投稿者:よし  投稿日:2009年 5月21日(木)17時14分15秒
  昨日、兄が脊髄腫瘍だと診断されましたが・・
MRIの検査結果を見ても、本来白く写る腫瘍がはっきり写っていない。
けど確実に何か詰まってるものはある。
別の先生が出した診断では脊髄腫瘍だと出ている。
でも過去の経験から脊髄腫瘍ではないかもしれない・・・という
とても曖昧な診断結果になりました。
一応もっと大きな病院で診てもらうことになりましたが、
何だかのんびりしていて、家族からしてみれば、
まだ麻痺が出ていないうちに治療を進めたいんのに、気持ちばかり焦ります。
このままこの病院で診てもらっていいのか、兄にどのように接すればいいのか、
不安でしかたありません。皆様、どこの病院がいいのか教えて頂けませんか?
 

Re: 体験談

 投稿者:さや  投稿日:2009年 5月21日(木)13時38分22秒
  > No.127[元記事へ]

管理人さんへのお返事です。

> げんきさんから体験談を頂きました。ありがとうございます。
> (尚、病院の実名が出ていましたので、伏字にさせて頂きました)
>
> 手術前よりこのHPを見ていましたが、終わった後の初書き込みとなります。
>
> 2月中旬より腰に痛みを感じていて、3月に近所の整形に診てもらいました。
> 椎間板ヘルニアを疑われ、MRI撮影のため近所の労災病院へ。
>
> 労災病院で初めて左足に麻痺が出ていることがわかりました。
> それまで、左足全体に坐骨神経痛のような痛みがありました。
>
> 3月終わり頃に労災病院の初診。また、別の日にMRIなどの検査。
> 4月の2,3日ごろに検査結果が出ましたが、L4からL5のあたりに2センチ程度の腫瘍があることがわかりました。
>
> 4月の6日には検査入院。
> メインはミエロ・ルンバール。
> 後は、造影のMRIですかね。
> 1週間弱の検査入院となりました。
> 結果、手術!!となり、翌週の水曜日には自己血を取りましょう。となりました。
>
> 水曜日までに手術をするか、、、ということでしたので、セカンドオピニオンへ。
> ほかの病院に紹介状を書いてもらいましたが、全て診療扱いで予約できました。
>
> ○○病院と○○大学付属市民総合医療センターの脳外科の先生に診ていただきました。
>
> 結論としては、どこも同じ。
> むしろ、ミエロまでやったんだね。と、徹底した検査に驚いていました。
>
> ということで、
> 4月20日に入院。
> 4月21日の朝9時手術。
>
> 結局、のう胞に近い感じだったようです。
> 術後、麻酔から覚めて、見せてもらいました。
> 術後は、自己血の点滴と抗生剤の点滴などの管が2本。
> 背中には出血を出すカテーテルが入っていました。
> 心電図が1セットとバルーン(尿の管)で繋がっていました。
>
> 翌日(術後1日目)も寝たきり。
> この日で、点滴終了。確保されていた点滴用のラインも取られました。
> 心電図も取れましたね。
> 翌々日(術後2日目)にバルーン(尿の管)と背中のカテーテルが取れました。
> この日から、病棟内は歩行器、他の階へは車いすという生活へ。
> また、リハビリが開始。
>
> 術後、微熱が続きました。
> 車いすが歩行器に変わりましたが、退院まで歩行器生活は変わらず。
>
> そんなこんなで、4月の30日に退院。
>
> 5月7日に抜糸となりました。
> そう、退院後消毒で見ていたら、糸だったんです。
>
> 退院後、リハビリはありません。
> 麻痺も痺れもなく、普通の生活に戻りました。
>
> コルセット生活が大変なくらいですね。
>
> 神経に若干残っているようなので、再発の可能性もありそうですが、、、
>
> 健康的な生活に努めたいと思います。
 

体験談

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 5月18日(月)00時55分44秒
  げんきさんから体験談を頂きました。ありがとうございます。
(尚、病院の実名が出ていましたので、伏字にさせて頂きました)

手術前よりこのHPを見ていましたが、終わった後の初書き込みとなります。

2月中旬より腰に痛みを感じていて、3月に近所の整形に診てもらいました。
椎間板ヘルニアを疑われ、MRI撮影のため近所の労災病院へ。

労災病院で初めて左足に麻痺が出ていることがわかりました。
それまで、左足全体に坐骨神経痛のような痛みがありました。

3月終わり頃に労災病院の初診。また、別の日にMRIなどの検査。
4月の2,3日ごろに検査結果が出ましたが、L4からL5のあたりに2センチ程度の腫瘍があることがわかりました。

4月の6日には検査入院。
メインはミエロ・ルンバール。
後は、造影のMRIですかね。
1週間弱の検査入院となりました。
結果、手術!!となり、翌週の水曜日には自己血を取りましょう。となりました。

水曜日までに手術をするか、、、ということでしたので、セカンドオピニオンへ。
ほかの病院に紹介状を書いてもらいましたが、全て診療扱いで予約できました。

○○病院と○○大学付属市民総合医療センターの脳外科の先生に診ていただきました。

結論としては、どこも同じ。
むしろ、ミエロまでやったんだね。と、徹底した検査に驚いていました。

ということで、
4月20日に入院。
4月21日の朝9時手術。

結局、のう胞に近い感じだったようです。
術後、麻酔から覚めて、見せてもらいました。
術後は、自己血の点滴と抗生剤の点滴などの管が2本。
背中には出血を出すカテーテルが入っていました。
心電図が1セットとバルーン(尿の管)で繋がっていました。

翌日(術後1日目)も寝たきり。
この日で、点滴終了。確保されていた点滴用のラインも取られました。
心電図も取れましたね。
翌々日(術後2日目)にバルーン(尿の管)と背中のカテーテルが取れました。
この日から、病棟内は歩行器、他の階へは車いすという生活へ。
また、リハビリが開始。

術後、微熱が続きました。
車いすが歩行器に変わりましたが、退院まで歩行器生活は変わらず。

そんなこんなで、4月の30日に退院。

5月7日に抜糸となりました。
そう、退院後消毒で見ていたら、糸だったんです。

退院後、リハビリはありません。
麻痺も痺れもなく、普通の生活に戻りました。

コルセット生活が大変なくらいですね。

神経に若干残っているようなので、再発の可能性もありそうですが、、、

健康的な生活に努めたいと思います。
 

杉さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 5月18日(月)00時50分50秒
  脊髄髄外腫瘍の上位頸髄腫瘍(C2~4)の、
患者さんのお話を聞くのは、ずいぶん久しぶりです。

『やっと…』ではなく『もう3年経ちました』と言えるくらい、
手術後も順調そうでよかったです。

管理人も、天気が不安定(気圧が低い)な時や冬場など、
どうしても手術創が、痛かゆくなっちゃいますよね。

あんまり気になるようでしたら、塗り薬と錠剤(痛み止め)を、
主治医に相談されてみては、いかがでしょうか?

杉さんがおっしゃるように
『専門医との信頼関係と、自分の強い気持ち』って大切ですよね。

脊髄腫瘍という病気の、告知を受けた患者さんにとって、
手術や後遺症に対して不安ばかりですが、
『自分の強い気持ち』があれば、
前向きに、どんな事も乗り越えて行けれそうですね。
 

MIYUさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 5月11日(月)21時52分6秒
  まずは脊髄髄内腫瘍の胸髄腫瘍の、血管芽腫の手術お疲れ様でした。

血管芽腫について、お問合わせを頂きましたが、
メールアドレスが書いていなかったため、
お返事を書けずに困っています。

この投稿をご覧になられたら、お手数ですが再度メールを下さい。
よろしくお願い致します。
 

hirosanさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 5月11日(月)00時13分30秒
  丁寧なお返事、ありがとうございます。

さてhitomiさんの体験談にある、独歩入院・独歩退院との、
『歩いて入院した患者は、歩いて退院する』の言葉ですが、
脊髄腫瘍の患者さん達の話を聞いていると、
脳神経外科・整形外科を問わず、各病院で使われているようです。
(すべての患者に当てはまるという訳ではないですが…)

確かに脊髄髄内腫瘍の、延髄腫瘍・頚髄腫瘍は、
呼吸器障害が絡む関係で、手術の難易度が非常に高く、
脊髄に対する専門的な知識・技術・設備が必要な事から、
全国的に手術可能な病院・医師は、かなり限られると思います。

…ですが、私やhitomiさんの主治医(執刀医)以外でも、
脊髄髄内腫瘍の、延髄腫瘍・頚髄腫瘍の、
手術可能な病院・医師は、いろいろと調べれば、
脳神経外科・整形外科でもありますよ。

次回3ヶ月後のMRI検査まで、時間があるようですから、
『脊髄腫瘍の手術ができる医師・病院を探すには』という、
ファイル(ワード)を、メールに添付させて頂きました。

病院・医師探しについては、少し面倒かも知れませんが、
自分の一生に関わってくる事ですから、少しでも悔いのないように、
いろいろな情報を集めて、その中からhirosanさんが、
選ばれたらといいと思いますよ。
 

みやさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 5月 9日(土)01時26分27秒
  まずは手術・入院お疲れ様でした。
脊髄腫瘍の馬尾腫瘍で、良性の神経鞘腫との事でよかったです。

ミエロ検査は、他の患者さん達も同じように、
痛みと歩行困難をおっしゃるんですが、みやさんも大変でしたね。

それから丁寧なお礼、ありがとうございます。

当HPと掲示板が、みやさんのお役に立てたのなら、
これほど嬉しい事はないです。

こうしてみやさんのように投稿して頂けると、
『他にも患者さんがいるんだ…』と励みになります。

経過も順調だそうで、もうじき復職のようですが、
それまではゆっくり療養なさって下さいね。

次回の外来診察、気を付けていってらっしゃい。
またその後の経過など、お話を聞かせて頂けると幸いです。
 

体験談

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 5月 9日(土)00時41分41秒
  脊髄髄外腫瘍の胸髄腫瘍の、神経鞘腫の患者さんである、
みゃあさんから、心快く体験談を提供して頂きました。

こちらの『脊髄腫瘍の患者リスト・体験談』から、どうぞ。
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/toukou1.html

脊髄髄外腫瘍の神経鞘腫の場合は、再発防止のため、
腫瘍が発生している神経糸を切断するのか、
神経節や末梢神経から切断するのかという、決断を迫られますが、
みゃあさんの体験談から、そういう手術のリスクがあるという事を、
他の患者さん達にも、知ってもらえる機会になると思います。

それから、先日お問い合わせを頂きましが、
脊髄腫瘍の体験談は、脊髄髄内腫瘍に限らず、
脊髄髄外腫瘍、馬尾腫瘍ともに、心からお待ちしています。

10万人に1人とも言われる、非常に珍しい脊髄腫瘍ですが、
患者数が少ないからこそ、体験談を含めて、
情報が分散してしまわないようにと思っています。
 

もう3年経ちました

 投稿者:杉さんメール  投稿日:2009年 5月 8日(金)04時49分31秒
  こんにちわ、偶然このHPを見つけました。
私は3年前脊髄腫瘍(髄膜外)c2.3.4下に発見され8時間の手術で摘出しました。
1年以上も激しい肩の痛みと右半身の感覚麻痺、手の痺れなどの症状がありました。
入院日数は手術日を入れて10日、リハビリも必要なく自覚するほどの後遺症もありません。
ただ手術創が25cm位あってそこは痛みます。寒い新潟だけにこたえます。
あとは何の問題も無く日々すごしています。僕の1週間後に手術された方は手術4時間、や
はり10日ほどで退院したそうです。

しっかりとした専門医との信頼関係、そして自分の強い気持ちが大切なのかなと思います。
最後はやはり自分ですし、あまりいろいろ知らないほうがよい場合もあるような気がします。
 

(無題)

 投稿者:みや  投稿日:2009年 5月 6日(水)15時50分25秒
  馬尾神経鞘種で4月10日に手術して、20日に退院して、今、自宅療養中です。
5月11日に診察に行き、それで仕事復帰の日程も決定しよと思っています。診断では、上衣
腫の疑いが濃厚だったのですが、病理検査の結果、神経鞘種で良性でした。3年くらい前から足のふともものあたりが痛く、整形やら、接骨院に通っていましたが、よくならず。
今年の2月の下旬に、健康診断のつもりで、地元大手病院で、MRI検査をしてもらったら、腫瘍があるとのこと、その後、ミエロ検査、造影剤を入れたMRI検査と行いました。
ミエロ検査で、腫瘍があるために、脊髄に圧がかかってしまい。痛みが酷くなり、ほとんど
歩けない状態になりました。それまでは、仕事にも行っていたのですが、3月5日のミエロ検査から、仕事を休むことになってしまいました。それから、手術する病院を探して(遠距離)、当初5月7日に手術する予定でしたが、痛みが酷くなり、急遽4月の10日の手術に入れていただきました。結果後遺症もなく、順調に推移しています。手術まで、このURLを参考にさせて頂いて、非常に感謝しています。ありがとうございました。
 

hirosanさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 5月 5日(火)17時10分15秒
  初めまして。管理人のくまちゃんです。
脊髄髄内腫瘍の頚髄腫瘍の上衣腫との告知で、いろいろ心配ですね。

さて脊髄腫瘍には、大きく分けて3種類あります。
①転移性がんによる、脊髄腫瘍(胃がん、肺がんなど)
②非多発性・非遺伝性の脊髄腫瘍(難病指定外)
③多発性・遺伝性の脊髄腫瘍(難病指定)

詳しい事はこちらで整理していますので、参考になさって下さい。
☆『脊髄腫瘍の発生(多発性と非多発性)』
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/tahatsu.html

私やhitomiさんは②の患者で、
hirosanさんは③の患者で、神経線維腫症(NF1・NF2)なので、
私やhitomiさんの体験談は、参考にならないと思います。

同じ脊髄腫瘍であっても、病気の種類(原因)が違う以上、
腫瘍の数や、治療方針や治療内容、手術の必要性などが違うため、
非常に心苦しいのですが、当HPや掲示板に、
『ここは非多発性・非遺伝性 脊髄腫瘍、
原発性 脊髄腫瘍についてです。(NF1、NF2、VHL以外)
医療相談(薬や後遺症)や、病院の紹介などはご遠慮下さい。
詳しくは主治医にお尋ね下さい。』と、書いてあります。
(見逃しちゃう方が多いのですが…)

次の外来診察の時、hirosanの主治医に、
『どういう時に、手術を考えなければならないのか?』
『手術可能な病院を、紹介してくれるのか?』という事を、
もう一度確認された方がいいと思います。

hirosanの神経線維腫症という病気を、一番理解しているのは、
患者会だと思いますので、下記の神経線維腫症の患者会に、
まずは相談されてみては、いかがでしょうか?

☆『稀少難病者の会 あせび会』
http://www.asebikai.com/

神経・皮膚症候群(母斑病)として、下記も対象です。
④神経線維腫症1型(NF1)別名、フォン レックリングハウゼン病
⑤神経線維腫症2型(NF2)別名、聴神経NF病
 

教えてください

 投稿者:hirosanメール  投稿日:2009年 5月 5日(火)15時26分3秒
  初めての投稿です。

私は、神経繊維腫症という難病を患い、平成7年と平成9年に両側性聴神経腫瘍の摘出術を受け、
その影響で高度聴覚障害となり、左耳に補聴器を付け、なんとか聞き取れるという程度で生活を続
けています。

その当時からMRIで脊髄の中にも腫瘍(頸髄腫瘍 上衣腫 C2)があることはわかっていまし
たが、体に変化はない状態でしたので、経過観察で年に1~2回のMRIということで現在まで
きています。

この間、何の変化もなかったかというと、そうではありませんで、平成12年頃から手足の指先に
軽い痺れを感じてきましたし、ここ1~2年は両足の筋力低下で少しふらつくようになりました。

それでも、生活に影響を及ぼす状態ではなかったため、主治医の「どうですか」という問いかけに
「痺れやふらつきはありますけど、そう困っているようなことはありません」と答えると、「ああ、
そうですか」で終ってしまい、重大な変化が出る前に手術を進めるようなことはされませんでした。
呼吸器障害のことは言われたことがありますが、「部位が部位だからね」で終わっていました。

私自身も生活に支障が出る状態ではなく、勉強不足もあって、早めの手術をお願いしたりはしません
せんでした。

しかし、ここ1~2年の変化はやはりMRIの結果にも現れ、今年1月に撮影した結果では頸髄腫瘍
がわずかながら増大し、10mm程度になっていると言われました。

3か月後のMRIと説明ということで、先日、MRIをすませたところです。

筋力低下、歩行障害、呼吸器障害となると、さすがの私も心配になり、ホームページ等で情報等を
探すうちに、この掲示板に行き着いた次第です。

手術の重大性等を考慮すれば、症例が豊富な医師に説明をお聞きして、納得の上で1日も早く手術を受
けたいと考えるようになりました。

しかし、私の住んでいるところは九州の北西部で、あまり情報もないようなところです。

この掲示板を拝見していて、管理者様は同じ部位に腫瘍があられ、手術を受けられたとか、また、
hitomiさんは腫瘍が延髄にあって無事手術を終えられたこと、しかも、ドクターが「歩いてきた人は
歩いて帰りますよ」と言われたとか、なんかものすごく救われたような気がしてきました。

そのため、管理者様やhitomi様がどこの病院のなんとおっしゃるドクターにお願いされたのか教えてい
ただきたく、掲示板に書き込みをさせていただいてます。

藁にもすがる思いです。よろしくお願いします。
 

教えて下さい

 投稿者:hirosanメール  投稿日:2009年 5月 5日(火)10時07分9秒
  はじめしてお便りいたします。
私は神経線維腫症という難病で、平成7年と平成9年に聴神経腫瘍の摘出術を受け、聴力障害を持つものです。
その時のMRI検査で脊髄の中にも腫瘍(病名は頚髄上衣腫C2とのこと)があることが分かっていましたが、そのことによる症状らしきものも出ていませんでしたので、経過観察ということになり、定期的な検査受けていました。
 平成12年頃から手足の指先にしびれらしき違和感を覚えていましたが、気になる程度でもないし、主治医からも特別どうしようということもありませんでした。
 しかし、1年ほど前から両足の筋力低下、それに伴う歩行時のふらつきなどが出現し、そのことと関係があるのかどうかわかりませんが、今年1月のMRI検査では脊髄腫瘍がわずかながら大きくなっているとの診断を受けました。
 3ヶ月後にまたMRIをとってみるとのことで先日検査を受けましたが、結果説明はまだ受けていません。
 前置きが長くなりましたが、私が住んでいる所は九州西北部にある県で、そこの唯一の大学病院に受診しています。聴神経腫瘍摘出術もここで受けました。もう長いお付き合いで、今の主治医が3人目です。
 でも、気になることがあります。
 痺れとかふらつきとかあることを医師に説明をしていたのですが、日常生活に影響するものではないことを告げると、会話はそれで終わっていました。呼吸器障害については告げられていましたが、「場所が場所だからね」で、症状が出現する前の手術などは一切説明を受けていません。
 こちらも心配になってパソコンでいろいろ調べるうちに、この掲示板に行き当たりました。
 腫瘍の場所から症例も少なく地方では情報も乏しい状態です。
 掲示板を拝見したところ、管理人様が同じような腫瘍で手術を受けておられるご様子。また、hitomiさんも部位は延髄腫瘍の摘出と書いてありましたが、手術に成功されているご様子。また、「歩いてきた人は歩いて帰りますよ」という言葉にも救われるような気がいたしました。
 そこで、管理人様やhitomi様が摘出術をされた病院および医師のお名前を教えていただけないでしょうか。
 今後を考えると藁にもすがるような思いです。よろしくお願いします。
 

管理人さんへ

 投稿者:ちぱ  投稿日:2009年 4月29日(水)00時39分7秒
  お返事ありがとうございます。

病院からの資料を探したのですが、腫瘍名が分かりませんでした。
術後も良性だった、としか聞いていない気がします。

放射線治療について調べてみたのですが、やはり脊髄腫瘍で
治療を受けた患者さんの話はなかなかないですね。

ちなみに私は残存腫瘍のみではなく、胸髄にも腫瘍があります。
現在の後遺症を考えると、二度目手術になったらかなりきついですね。
 

ちぱさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 4月26日(日)23時38分4秒
  初めまして。管理人のくまちゃんです。
ちぱさんは、脊髄髄内腫瘍の頚髄腫瘍なのですね。

右手首が動かないのに、PCのキーボードを打つのは、
時間がかかって、大変だったと思います。
掲示板への投稿、ありがとうございます。

さて、脊髄髄内腫瘍の放射線治療についてですが、
脳神経外科、整形外科ともに、賛否両論なんで、
実際に放射線治療を受けられた患者さんは、ごく一部だと思います。

☆『脊髄・脊椎腫瘍への放射線治療戦略』 白土 博樹
脊椎・脊髄ジャーナル(医学雑誌) 三輪書店 2003年6月

ちぱさんの腫瘍名が分からないので、
どの情報を探せばいいのか分かりませんが、
こういう医学雑誌もありますよ。

ちぱさんだけでなく、脊髄腫瘍の患者さんの多くは、
痺れに悩まされていらっしゃると思います。

私も脊髄髄内腫瘍の頚髄腫瘍の上衣腫で、
もう手術から6年が経過しても、24時間365日痺れたままですよ。
そして、この先も痺れは変わらないままでしょう。

脊髄腫瘍の痺れは、神様の『日にち薬』で、
ほどよい距離を保ちながら、付き合って行く…というのが、
先輩患者からのアドバイスですよ。

来月の定期検診では、
部分摘出後の残存腫瘍が、大きくなってないといいですね。
 

髄内腫瘍

 投稿者:ちぱ  投稿日:2009年 4月26日(日)18時55分37秒
  初めまして、ちぱです。

私は頚髄に腫瘍が見つかり、昨年の6月に約13時間かけて手術をして、
それから半年程リハビリのため入院生活を送りました。

現在後遺症で右手首が動かない、歩行困難(装具、杖使用)そして
左の胸から下の痺れに苦しんでいます。

来月、半年ぶりの検診があります。残った腫瘍が大きくなっていないか
非常に不安です。主治医からは、大きくなったら放射線治療と言われて
います。

放射線治療を受けられた方はいますか?もしくは私のような後遺症の方が
いらしたらお話を聞きたいです。
 

yukiさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 4月25日(土)22時38分35秒
  初めまして。管理人のくまちゃんです。

yukiさんは、脊髄腫瘍の可能性を示唆されているようですが、
脊髄腫瘍の話は、yukiさんやご家族にも不安だと思います。

今は『悪性だったら…』という事よりも、
『脊髄腫瘍の、脊髄髄外腫瘍か?、脊髄髄内腫瘍か?』
『どこで手術を受ければいいのか?』
『入院中の家族はどうするのか?』など、
現実的な事を、まず考えて下さいね。

医師との話の中で、悪性の可能性を示唆されたのなら、
改めて悪性の情報を探されてもいいと思いますよ。

ご家族の心配なさる気持ちも分かりますが、
今は患者である、ご自分の体の事を心配して下さいね。

検査結果が出るまでは、落ち着かない日々でしょうが、
検査結果が出たら、またご報告下さいね。
 

脊髄腫瘍

 投稿者:yuki  投稿日:2009年 4月25日(土)03時05分54秒
  整形外科の個人病院で 腫瘍の可能性があるので専門医に診てもらうように言われ 東北でも脊髄の有名な病院を紹介してもらいました。まだ検査があって結果は 出ていませんが多分間違いなく腫瘍だと思います。恐怖でドキドキして 眠れません。良性だといいのですが・・・。それと、わたしには旦那様と高2の一人息子がいます。わたし以上に神経の細い人たちです。息子は腫瘍の話をしただけで、号泣して勉強も手につかない様子、結果が出て もし悪だったらどうしたらよいのでしょう。  

ばしさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 4月15日(水)00時29分33秒
  まだ具体的な、入院・手術日は決定していないようなので、
すこし時間的な余裕があるようですが、
脊髄腫瘍であるかぎり、手術が第一選択になってしまいますね。

家族に、ばしさんが脊髄腫瘍であり、
何らかの後遺症が残る可能性があるという事を、伝えるというのは、
家族に、心配をかけてしまうかも知れないと考えると、
勇気のいる事だと思いますが、避けて通る訳にはいきませんよね。

入院中の付添いを、家族にお願いする場合、
家族にもスケジュールを空けてもらうために、
早々にも、脊髄腫瘍の事を伝えた方がいいと思いますよ。

それで、もし都合がつくのなら、
家族と一緒に、次回の外来診察に行って、
脊髄腫瘍の、詳しい説明を受けられれば、
ばしさんが置かれている状況が、把握できると思います。
 

メール

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 4月14日(火)23時30分58秒
  『胸脊あたりに3センチほどの腫瘍』の患者さん、
わざわざメールを下さり、ありがとうございます。

遠くからですが、手術が無事に終わる事を、お祈り申し上げます。
体調が安定された頃、またメールを頂ければ幸いです。
 

Re: ばしさんへ

 投稿者:ばし  投稿日:2009年 4月13日(月)23時24分21秒
  > No.104[元記事へ]

管理人さんへのお返事です。

管理人様
返信ありがとうございます。
しばらく掲示板が見れず、返信が遅くなり、すみません。
今はまだ何も状況は変わっていません。
実際、経理なので繁忙期なのですが仕事にかまけていることも否めません。
最初にあたったクリニックの先生にお話を聞いたら、「ほっとく」という選択肢は無いようです。
あとは手術で神経を生かすようにすることを打ち合わせて進めていくのがいいのではとのことでした。
まだ親兄弟にも言えず、考え中です。
 

術後3か月

 投稿者:わーにゃ  投稿日:2009年 4月12日(日)22時27分58秒
  主人が「髄内海綿状血管腫(胸椎)」の手術をしてから3か月が経過しました。

現在は「リハビリ専門病院」に入院し、週に3度の入浴(この病院のお風呂は、車いすごと湯船に入れるそうです。もちろん介護の方がマンツーマンで付いて下さいます。)と毎日30分×4セットのリハビリをこなす毎日です。

立つ事は勿論、自力で寝がえりをうつ事さえ難しかった状態から、松葉杖で10m以上歩けるまでになりました。
少しのアクシデントでも怖い転び方になってしまうので理学療養師さんが後方にぴったりと付いて下さってる状態でですが・・・

主人の場合、蹴る力が強すぎて、引く・曲げるが難しいので、最近「筋弛緩剤」を服用しているようです。

これを飲むと、筋肉がダラ~ンとなってしまって、足がすっごく重く感じるそうです。

「筋弛緩剤」と言うと、怖いイメージがあったので「病院の処方で飲み始めた。」と、聞いた時はびっくりして、不安でした。

でも、理学療養師さんのきちんとした説明をもらって安心しました。

発症して半年以上が過ぎて、まだ車いす生活なので担当医から言われて、先日「身体障害者手帳」の申請用紙を区役所から頂いてきました。

何級になるかは分かりません。
病院の診断書を頂くだけでも2か月位かかるそうです。

56歳だし、脊髄腫瘍は16の「特定疾病」に該当しないので、退院してしまったら介護保険の適応が出来ないらしく、今後は入院を継続しながら外泊を取り入れて自宅で生活できる状態を目指します。

リハビリ病院には、入院してから5か月しか居られないと決まっているので、その期限の6月中に車いすから離れるのが今の目標です。
 

メール

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 4月 7日(火)01時51分58秒
  『胸脊あたりに3センチほどの腫瘍』との事で、
管理人まで病院選びについて、メールを下さった患者さん。

ハンドルネームも、メールアドレスも書いてないため、
お返事を書く事が出来ずに、困っています。

お心当りのある患者さんは、お手数ですが再度メールを下さい。
よろしくお願い致します。
 

ばしさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 4月 7日(火)01時41分51秒
  初めまして。管理人のくまちゃんです。
頸髄腫瘍の告知との事で、いろいろと心配ですね。

ばしさんは、頸髄腫瘍だそうですが、
脊髄髄内腫瘍(手術難易度・高)、
脊髄髄外腫瘍(手術難易度・中)のどちらで、
良性、悪性のどんな腫瘍であるか?という事について、
そこまではお話を聞かれているのでしょうか?

ばしさんの脊髄腫瘍の情報を整理できれば、ばしさんと同じような、手術のリスクを背負った患者さんを探しやすくなりますよ。

ばしさんの頸髄腫瘍の情報が少ないので、
具体的なお話は出来ませんが、
医師から『右肩が動かなくなる』との、手術後の見通しであれば、
『右肩が動かなくなる』というリスクを背負ってまで、
手術を受ける事の意味を、ばしさんが納得が出来るまで、
何度でも医師と話合って下さいね。

その中で必要とあれば、治療方針や手術後の見通しについて、
他の医師に確認を取るという意味で、
セカンドオピニオンという方法もありますよ。

☆『メルクマニュアル医学百科 家庭版』
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch093/ch093a.html

脊髄損傷による影響を、解説していますので、
もしばしさんが脊髄髄内腫瘍の頸髄腫瘍だった場合は、
参考になさって下さい。
(脊髄髄外腫瘍は、腫瘍の発生場所が違うのであまり参考にならず)

ばしさんが納得の行く、手術が受けられますように…。
 

デブ一号さんへ

 投稿者:ヒロ  投稿日:2009年 4月 7日(火)00時24分9秒
  わざわざ励ましの言葉ありがとうございます(泣)
そうなんですか...奥様が脊髄腫瘍患者でしたか...愛する人が病気で辛かったですね。
六センチでしたか..!!!!?自分のはだいぶ大きんですね!!教えてくれてありがとうございます。
本当に感謝の言葉しか見つからないです。ありがとうございました。
 

頚随腫瘍

 投稿者:ばし  投稿日:2009年 4月 3日(金)22時26分1秒
  35才の会社員です。
先日肩こりがひどいと思い、整形外科に行ったところ、MRIを撮った上で頚随腫瘍と診断されました。
10年ほどかけたのではないかとう直径3センチの大きさで完全除去を行うと右肩が動かなくなるとのことでした。
医師からは完全除去、一部除去、または放置の選択肢を貰いましたが、判断がつきません。
今動いている右肩が動かなくなるのは簡単には受け入れ難く、なにか術はないかと悩んでいます。
同じような状態を経験した方のお話が伺えればと投稿しました。
長文失礼しました。
 

CT画像

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 3月30日(月)22時17分29秒
  脊髄髄内腫瘍の管理人(頸髄腫瘍の上衣腫)の、
2008年8月に撮影された、CT画像です。

R(right)、右側の上から2番目の、
TiMeshチタンミニプレートが、途中で折れていて、
左側の上から2番目の、セルフドリリングスクリューが、
外れているそうですが、今は人工骨の上に、
自分の骨が、しっかりと覆っているので、特に問題はないそうです。

②CT画像(正面)2008年8月撮影
 

CT画像

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 3月30日(月)22時05分51秒
  脊髄髄内腫瘍の管理人(頸髄腫瘍の上衣腫)の、
2008年8月に撮影された、CT画像です。

このCT画像は、主治医の許可を頂き、
パソコンのモニターに映し出された、CT画像を、
主治医の前で、デジカメで撮影したものです。

脊髄髄内腫瘍による、背骨(脊椎)の椎弓形成術は、
管理人の場合は、大学病院の脳神経外科のオリジナルの技法で、
椎弓切除+ハイドロキシアパタイト+チタンプレートです。

AB-13(アパセラム骨補填材)8個
F2-a-1(TiMeshチタンミニプレート)8個
F1-a(セルフドリリングスクリュー)21本
F1-a(TiMeshチタン丸皿頭レスキューネジ)2本

これだけのものが体の中に入ってて、
背骨(脊椎)を支えてくれているんですね。

①CT画像(横方向)2008年8月撮影
 

きゃんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 3月29日(日)00時50分59秒
  海綿状血管腫は、①脊髄髄内腫瘍、②脊髄血管奇形、
どちらにも分類されます。

☆『脊髄疾患臨床研究所』 小山 素麿先生
海綿状血管腫の解説があります。
http://www.spinalcord.jp/index.htm

☆『脊髄外科のページ』 寶子丸 稔先生
海綿状血管腫の解説があります。
http://www16.plala.or.jp/hoshimar/index.html

☆『日本脊髄外科学会』
脳神経外科での、脊髄腫瘍専門医のリストがあります。
http://square.umin.ac.jp/jsss-hp/

☆『日本脊椎脊髄病学会』
整形外科での、脊髄腫瘍専門医のリストがありあます。
http://www.joa.or.jp/jp/frame.asp?id1=48

脊髄腫瘍は、脳神経外科と、整形外科のどちらでも扱えますし、
九州にも、脊髄腫瘍の専門医はいらっしゃいますので、
手術に対して悔いが残らないためにも、
主治医選びは慎重になさって下さいね。
 

ヒロさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 3月29日(日)00時16分2秒
  ヒロさん以外からも、ここ最近、
粘液乳頭状上腫の問い合わせを頂いたので、書いておきますね。

☆粘液乳頭状上腫

どの年齢層にも発生しうるが、好発年齢は30~40歳代で、
男性は女性の約2倍の発生率である。

腫瘍の局在から、
①限局型(localized type)、
②広範囲腫瘤型(extended type)、
③馬尾充満型(replete type)に分類される。

粘液乳頭状上衣腫の治療の原則は、外科的全切除である。

手術はマイクロ顕微鏡を使用し、
脊髄機能モニタリング下に行う事を原則とする。

本腫瘍では局所再発と、髄腔内播腫が問題となるため、
手術では被膜ごと腫瘍を切除する事が、
再発予防において最も重要である。

しかし、馬尾充満型においては、
馬尾神経を温存しながらCUSAなどを用いた、
可及的腫瘍内切除を施行する。

術中腫瘍内切除に至った場合や、腫瘍が被膜を穿破している場合は、髄腔内播腫をきたす可能性があり、
術後の全脳・全脊髄放射線の適用となる。
 

ハートさん

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 3月28日(土)23時06分49秒
  脊髄髄内腫瘍のハートさん(胸髄腫瘍の血管芽細胞腫)の、
画像の続きです。

⑤胸椎MRI・造影剤なし(2008年11月中旬撮影)
 

ハートさん

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 3月28日(土)22時58分2秒
  脊髄髄内腫瘍のハートさん(胸髄腫瘍の血管芽細胞腫)の、
画像の続きです。

④造影CT・中央に腫瘍あり(2008年9月初め撮影)
 

ハートさん

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 3月28日(土)22時53分39秒
  脊髄髄内腫瘍のハートさん(胸髄腫瘍の血管芽細胞腫)の、
画像の続きです。

③胸椎MRI・造影なし(2008年7月末撮影)
 

ハートさん

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 3月28日(土)22時43分8秒
  脊髄髄内腫瘍のハートさん(胸髄腫瘍の血管芽細胞腫)の、
画像の続きです。

②胸椎MRI(2008年7月末撮影)
 

ハートさん

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 3月28日(土)22時36分45秒
  脊髄髄内腫瘍のハートさん(胸髄腫瘍の血管芽細胞腫)が、
2008年11月に、整形外科で手術をされました。

☆ハートさんの脊髄髄内腫瘍の体験談は、こちらです。
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/taikendan23-1.html

今回ハートさんから、『患者さん達のお役に立てて下さい』と、
心快く画像の提供がありましたので、ご紹介します。

①胸椎造影MRI(2008年7月末撮影)
 

ヒロさんへ

 投稿者:でぶ1号  投稿日:2009年 3月26日(木)15時02分34秒
  ヒロさんはじめまして  色々不安だと思います。妻が馬尾腫瘍の粘液乳頭状上衣腫でした。MRIを見てびっくりしました。でかいですね。妻は6cmぐらいで手術時間は7時間ぐらい掛かりました。入院日数は一ヶ月でしたその後リハビリ病院に一ヶ月居ました。頑張って下さい。(ちなみに昨日6ヶ月検診に行ってきました)  

Re:

 投稿者:ヒロ  投稿日:2009年 3月26日(木)06時31分23秒
  > No.89[元記事へ]

管理人さんへのお返事です。

あ、ありがとうございました。
こんなに詳しく書いていただけて嬉しいです。

粘液乳頭状上衣種ってよくきく名前なんでしたか…

某有名大学病院のホムペに比較的稀な…とか書いてあったんでびっくりしてました。
(しかも症例も少なかった)
これで安心です。



最後に改めて、ありがとうございました。
 

ヒロさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 3月26日(木)02時34分23秒
  初めまして。管理人のくまちゃんです。
MRI画像の添付、ありがとうございます。
手術に向けて、何かと不安な頃ですね。

ヒロさんの場合は、脊髄腫瘍の中の、
馬尾神経に発生する腫瘍という事で、
脊髄髄外腫瘍の、馬尾腫瘍と呼ばれます。

☆『goo ヘルスケア』
http://health.goo.ne.jp/medical/mame/karada/jin011.html
こちらで脊髄の構造の図があります。

ある医学書では、脊髄腫瘍の発生頻度は、
10万人のうち2.5人とされていますが、馬尾腫瘍はそのうち、
15~25%を占めるとされています。

粘液乳頭状上衣腫(myxopapillary ependymoma)は、
馬尾腫瘍の中でも、よく聞く腫瘍ですよ。
(省略して、上衣腫と書かれる事もあり)

☆『脊髄腫瘍』
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/
こちらで馬尾腫瘍として、いろいろ解説しています。

脊髄腫瘍は、縦方向に大きくなる傾向があるので、
患者の腫瘍の大きさによって、手術創(皮膚切開)が決まります。

私は頸髄でしたが、30数針縫ったと聞いています。
(自分では手術創が見えないので…)

手術のために、バリカンで髪の毛を刈りましたが、
今は髪の毛で、手術痕の半分くらいは隠れています。

手術の難易度の高い、脊髄髄内腫瘍で約3週間で退院ですが、
馬尾腫瘍は、もう少し早いと思います。

退院の見通しは、気になる所でしょうが、
手術のリスクと合わせて、詳しく主治医に話しを聞いて下さいね。
 

お尋ねしたいのですが…

 投稿者:ヒロ  投稿日:2009年 3月25日(水)23時40分18秒
  初めまして
今現在、脊髄腫瘍を患っています。
それが稀な粘液乳頭状上衣種の可能性があり、約三週間後に手術をします。

20㌢切るとのことなのですが、上衣種の患者さんはどのくらい切るのでしょうか。

術後どれくらいで退院なのでしょうか。

ご存知であれば、管理人さんのしっている粘液乳頭状上衣種のお話を聞かせて欲しいです。

わからないことだらけなのですがもしよろしければ教えてもらえないでしょうか。
 

ありがとうございました

 投稿者:きゃん  投稿日:2009年 3月24日(火)09時24分11秒
  管理人さん、わーにゃさん、本当にありがとうございます。
私は九州に住んでて時々北海道や東京近辺に住んでる人はいいな~って思う時があります。生きていくのは結構辛い時がありますが・・でも、がんぼろうと思います。
がんばって探してみま~す。ありがとうございましたぁ~(^.^)/~~~
 

海綿状血管腫の患者様へ

 投稿者:わーにゃ  投稿日:2009年 3月23日(月)22時38分25秒
  2009年1月。

56歳の主人が、脊髄髄内海綿状血管腫の摘出手術を受けました。

術後1ヶ月でリハビリ専門病院に転院し、現在は松葉杖で5m程度なら歩けるまでに回復していますが、まだ入院中です。

名医と言われる医師(私にとっては神様です)に執刀して頂き、摘出手術は大成功でしたが、手術の翌日先生は「手術は100点満点でしたよ。ですが悔やまれるのは、もう少し早く手術をしてあげたかった。」とおっしゃいました。

私も同じ思いでした。

そこに腫瘍が居続ける事で、神経は圧迫を継続しだんだん弱って行くのだそうです。
そして、死んでしまった神経は回復しないのだそうです。

先生に「神経は、ゆがいたお素麺の様な物で柔らかくて、圧迫が続くとつぶれていき、つぶれてしまうと再生はしない」・・・と、例えて説明してもらったのが凄く解りやすかったです。

術後の回復は術前の神経の残存率に依存するのです。

珍しかった脊髄腫瘍も、MRIの精度が良くなった事で発見率が高まり最近は増えているようです。

私は、早期に発見し、髄内なら成功経験の豊富な医師を探し、納得行くまで説明を求め自分で決断し出来るだけ早く対応される事を勧めます。


以下は、主人の経緯です。


2008年秋。
主人が「足がしびれる」と言い出しました。

この症状が出る、2年以上前から「肩甲骨の内側の奥の方がピリピリと痛む」とは、言っていたのですが生活に支障がある様には見えませんでしたので、私も軽視していました。

ですが「足がしびれる」と言い出してから、立てなくなるまではわずか2か月でした。

歩き方が明らかにおかしく見えたので、開業の脳神経外科を受診しました。

すぐにMRIを勧められ、結果・・・・

①たぶん脊髄腫瘍である事

②大変珍しい病気(10万人に一人くらいと言われました)であるから、精通した医師や事例が極端に少ない事

③手術以外に良くなる方法はない事

④ものすごく難易度の高い手術なので、できるだけ成功例を持っている医師を探し、手術のリスクとこのままでいる場合のリスクの説明をキチンと聞き、自分で納得・判断するべきである事

・・・・の、説明を受けました。

で、自宅近辺で一番良いMRIを持っている病院を紹介して頂きましたが「セカンドオピニオン」の話も、きちんとして下さいました。

☆この時、この開業医がきちんと説明して下さったおかげで、私は事態の重要性を把握でき一心不乱に調べた結果、くまちゃんのサイトにも巡り会え名医に執刀して頂け、早くリハビリにも取り組む事が出来、全てにおいて幸運だったと感謝しています。

ただ、誰もが
「脊髄の海綿状血管腫は再出血の可能性が非常に高い」「再出血してしまった時は重度の障害になる」と言いながら「再出血さえしなければ、手術を待っていても大丈夫だ」と、急がなかったし、むしろ「出血してすぐだと脊髄の状態が良くないので、出血が落ち着くのを待った方が良い」と言われ(確かに海綿状血管腫についてはその通りの様です)急がなかった事が、今もただ一つ悔やまれる事です。

執刀医が決まり、術日も1月と決まり、ただ待ちながら毎日を過ごしていた主人でしたが、12月始めに再出血してしまいました。

みるみる歩けなくなり、立てなくなり本人も家族も不安でいっぱいでした。

手術予定の病院の外来に行き、入院を早めて頂きましたが手術を待つ間に主人の足の麻痺はどんどん進んで行きました。

8時間に及ぶ手術を終えてからは、最初は凄い速さで、最近(術後3か月近くなります)は本当に少しづつ、でも確実に「又、歩ける日」に向かって前進しています。

歩く為には、年単位の覚悟がいるようです。

わずか半年足らずの間にも脊髄腫瘍に関する情報はとても増えていると思います。

しっかり調べて、自分が納得できる治療が受けられると良いですね。
 

きゃんさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 3月23日(月)00時45分2秒
  初めまして。管理人のくまちゃんです。
メールと掲示板、拝見させて頂きました。

海綿状血管腫との告知、医師の交代、手術の決断、
きゃんさんも、いろいろとご心配ですね。

脊髄腫瘍の患者リスト・体験談のサイトに、
ちびとどさん、べっちゃん、hitomiさん、mrlさんの、
海綿状血管腫の体験談が、公開していますので、
またお時間があれば、一度のぞいてみて下さいね。
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/toukou1.html

きゃんさんの場合は、脊髄腫瘍の中でも、
手術の難易度が高い、脊髄髄内腫瘍のようなので、
脊髄髄内腫瘍に精通した、専門医を探す事になると思います。
(探し方については、メールでお話させて頂きました)

脊髄腫瘍の発生率は、10万人に1人と言われるくらい、
珍しい病気ですし、その中でも脊髄髄内腫瘍ともなると、
100万人に数人という発生率です。

発生率が低く、患者数が少ないからこそ、
医師と患者の両方、正しい知識を持って欲しいと願っていますが、
『脊髄腫瘍の患者向けの本』は、残念ながら出版されておらず、
医師向けの医学書・論文に、頼らざるを得ない状況です。

まずは『海綿状血管腫とは、どういうものか?』という事を、
知って頂いて、その上でセカンドオピニオンの検討について、
ご家族と相談なさればいいと思いますよ。

脊髄髄内腫瘍の手術は、一生を左右します。
きゃんさんが納得の行く、手術を受けられるといいですね。
 

教えてくださいお願いします。

 投稿者:きゃん  投稿日:2009年 3月22日(日)21時54分52秒
  はじめまして、きゃんと申します。
私は、17年前にお腹の周りがピリピリと痛み出し、次の日、尿がでなくなり近くの労災病院に受診し入院しました。
検査をしても原因が判らず、点滴と薬を飲み1か月半で尿が出るようになり退院しました。
それから、普通に生活ができていたのですが、平成10年の10月頃に右足があがりにくくなり背中に激痛、右手にしびれや痛み、尿が出にくくなったので再び労災病院に受診しました。
なんとか歩いて受診できたのに次の日にはまったく立つこともできない状態になってました。治療は点滴と内服のみ。原因が判らないと再び言われ整形病棟からリハビリ科に移され車いすが乗れるようになったので車椅子のまま退院しました。
どうしても、原因が知りたいと思い脊椎・脊髄科のできた病院に受診しました。
入院し検査した結果、海綿状血管腫です。と言われ、今はまだ出血してないので痛みがひどくなったりしたら受診してください。経過を見て行きましょうと言われました。
治療法がないんだ・・と落ち込みましたが自宅でリハビリをし、この10年間で自力で立ち、短時間なら何も持たずに歩けるようになりました。5年前から社会復帰をしなんとか働けていたのですが、昨年より足の痛み、足が勝手に動いて寝れない状態が続いて、足が上がりにくくなり疲れやすくなったため原因を見つけてくれた病院に受診したところ・・先生が辞めてどこに行ったか分からなくなってました。新しい先生は・・・海綿状血管腫?といった感じで内服薬をくれました。昔の友達が看護師をしていたのを思い出し、連絡したところ友達が勤めている中部の病院に専門医がいるから診てもらいと言われ受診しました。
結果は、直ぐに手術をしたほうがいいです。手術したら歩けなくなります、車椅子の生活になります。で、どうしますか?いつにしますか?どうしますか?とカルテを見ながら淡々と言うのです。あまりにも事務的で、私の顔を見て説明もしてくれないのかと不信感がわき、もうどうしていいのか判らなくなり、他の病院に行こうかと本を買って見ても海綿状血管腫の事例がなく、パソコンの使い方が判らなくてなんとかこの掲示板を見つけたんです。
なんでも構いませんので何かアドバイスを頂きたくて、すみません。どうかお願い致します。
 

でぶ1号さんへ

 投稿者:朱恩衣メール  投稿日:2009年 3月16日(月)23時59分34秒
  ご心配をおかけしております。12日に主治医と会ったらやはり組織を採って検査する方向で整形外科認定医の診察を進められ現在新しいMRIの順番待ちです。それを持って診察を受ける事としました。
県内の病院のサイトを探しましたが、神経内科でも脊髄の専門はいませんでした。こうなると、神経内科のセカンドオピニオンも考えなければなりませね。今の主治医も専門外だと言っていました。不便です。こうなれば、最初に診断をしてくれたTクリニックの脊髄専門外来でも行って来ようとも思っています。
此処で皆さんの意見で少し落ち着きました。じっくりと構えて病気の勉強してからセカンドオピニオンを受けます。
 

でぶ1号さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 3月 2日(月)01時44分22秒
  朱さんへのお心遣いと、奥さんの体験談、ありがとうございます。

奥さんも手術にあたって、厳しい決断をなさったそうですが、
全摘出で、障害も最小限にとどめられたとの事で、よかったですね。

朱さんは、星状細胞腫の可能性が高いそうなので、
星状細胞腫の手術や論文も併せて、
病院探しのお話をさせて頂いています。

病院名に関しては、例えばA病院など、
イニシャルトークまでは、いいですよ。

でぶ1号さんの奥さんのように、信頼のおける医師にめぐりあって、
まずは脊髄炎と脊髄髄内腫瘍のどちらかだと、
診断してもらう事が先決ですね。
 

有難う御座います。

 投稿者:朱恩衣メール  投稿日:2009年 3月 1日(日)22時39分50秒
  励ましのお言葉有難う御座います。管理人様には特にご心配いただいています。
早速にセカンドオピニオン先を決めて受診致します。結果はまた、ご報告いたします。
有難う御座いました。
 

お察しします

 投稿者:でぶ1号  投稿日:2009年 3月 1日(日)01時14分8秒
  朱さん お察しします 妻の時も初めの病院で椎間板ヘルニアと診断されそのまま治療を受けていましたが腰の痛みは治まらず近くの国立の整形外科へ(最初は私立の整形外科)受けましてそこで脊髄腫瘍の告知を受けました。しかしながらここの病院では ちょっと難しそうな腫瘍なので大学病院を紹介され受診しました。その時の担当医の話、、、この手術を受けて今より悪くなる可能性が在ります。車椅子も覚悟してください。と、、しかし今やらないと腫瘍が破裂して髄液を伝って上へ その結果命をも持って行かれますよと、、、妻と悩みましたが生きてることが大切だと判断し手術を受けました。結果全摘出成功障害も最小限にとどめることができました。ここでは大学病院の紹介はできませんが脊髄腫瘍の専門医がいる病院は結構あります。(ヒントは院長が整形外科の出身です)とにかく早く受診をした方がよろしいかと思います。その後の予後が違うそうです。正直迷っている時間は無いように思われますので勇気をだしてがんばってください。

管理人さんへ  まずかったら削除してください
 

朱さんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 2月20日(金)01時20分20秒
  初めまして。管理人のくまちゃんです。

自覚症状はあったのに、
ここまでの道のりは、長いものだったんですね。

患者さん達のお話を聞いていても、
脊髄炎だと思っていたら、脊髄腫瘍だったり、
脊髄腫瘍だと思っていたら、脊髄炎だったり、
脊髄腫瘍の診断は、本当に難しいですね。

朱さんの場合は、脊髄腫瘍の中でも、
手術の難易度が高い、脊髄髄内腫瘍のようなので、
脊髄髄内腫瘍に精通した、専門医を探す事になると思います。

『はじめに』というサイトでも、書いている通り、
全国規模の脳神経外科と、整形外科の中から、
脊髄腫瘍の専門医の、探し方をお教えしますので、
その中から患者さんの条件に合う、医師を検討してみて下さいね。
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/hajimeni.html

脊髄髄内腫瘍の中には、良性と悪性があります。

朱さんは、星状細胞腫の可能性が高いそうですが、
星状細胞腫は、どういうものか?治療方針は?
予後は?という情報も、併せて調べられた方がいいようですね。

まずはセカンドオピニオンで、治療方針や、予後も含めて、
主治医と同じ診断であるか?という事を、確認してから、
主治医の変更という事を、考えられたらいいと思いますよ。

脊髄腫瘍に限った事ではありませんが、
主治医への信頼なくしては、治療は進まないと思います。
 

助けてください。

 投稿者:朱恩衣メール  投稿日:2009年 2月19日(木)23時27分55秒
  脊髄腫瘍の検査を受けようか迷ってこの掲示板にたどり着きました。2年前の春に腹部周辺から痺れを感じ、同時に肛門に異物感を感じ整形外科に受診しました。先生は痺れの位置から腰ではなく、胸と頚部のMRIを撮りましたら、頚部脊髄に白い影が写り、専門へ行くよう勧められ総合病院の神経内科を紹介されました。
そこでは、早速に再度MRIを撮り、脊髄液の検査をしましたがやはり写っていましたが、脊髄液の検査は陰性でした。医者は「これ以上此処では調べようが無い。」と言われ腫瘍の可能性があると言われましたが、それ以上何処の病院へとは紹介してくれませんでした。仕方がないので同病院の整形外科脊髄外来へ再度受診しました。医者は、多分脊髄腫瘍でしょうがメスを入れれば車椅子も考えなければいけないので少し様子を見ましょうと言われ半年待ちました。そのときの症状は
みぞおちから下が痺れ、臍下、腿は触感がなく、膝から下は何でもありませんでした。足の裏が痺れ感が両足にありました。秋口まで2回MRIを撮って観察しましたが少しずつではありますが大きくなって行きました。その内左足が痺れが増し、歩きづらくなりました。このままではいけないと思い自分でどうせ手術するなら東京でと思い脊髄外科学会の医者を探して、MRIを持って受診しました。医者はMRIや私の動作、感覚を見て「脊髄腫瘍ではなく、脊髄炎でしょう。入院して治療を受けて見ませんか?楽になると思います」と言われました。昨年の1月入院してパルス療法を受け、プレドニンを飲み始めましたが2週間で退院を宣言され、しばらく通院し経過を見ましたが、副作用で血糖値が300まで上がり通院方法を変えざる終えませんでした。週1回点滴をし、プレドニンを1日おきに飲むよう言われましたが、
県内の病院の神経内科の先生を探し受診したら、その治療法を否定され血糖値が高いことは体に良くないから点滴はしないで、プレドニン錠を6錠服用する言われ、入院検査を勧めましたが私は疑問を感じしませんでした。入院した病院ではこの脊髄炎はプレドニン1年半くらい飲めば治ると言っていましたから。でも、転院した医者は炎症は元には戻らない。これ以上悪くならないように入院検査を勧められました。仕事の都合がついたので昨年11月入院し、原因を探るため脊髄液や考えられる炎の原因を検査して貰いましたが、全てが陰性。結果考えられるのは腫瘍だと。上衣腫ではなく星状細胞腫ではないかと、細胞を採ってみないとわからないから整形外科の先生に相談してみませんかと言われました。ただ、リスクが伴うからと言われています。
以上わかりにくいくらい良い巡り会わせが無く、医者不信に陥っていますが、徐々に悪くなっていくのはわかります。最初の頃と比べると、段々下半身が悪くなっていきます。
現在、腰の強い痺れと膝が強く重くてまともに歩きづらい。
ミゾオチノ痺れは軽くなった。腿の感覚が戻りつつある。足裏は痺れが変わらない。指先は感覚あり。温冷感はあり。スリッパが脱げる。排便は便秘気味になった。排尿は以上なしです。
私はこの脊髄腫瘍の精密検査をリスクを考えても受けるべきでじょうか?と言う相談が第一。
受けるにしても経験豊富な先生をご紹介いただけないでしょうか?今の県内の病院では不安です。大学病院へ行けばいいかと聴いても返事してくれません。この総合病院は大学病院から先生が来ていますが・・。困っています。不安です。来年、いや数ヵ月後歩けるのかが不安です。此処では病院の紹介はダメと言われていますが、どうか迷える子羊をお救いいただけませんか。?が、第2の質問です。
上手く説明できなくてすみません。
 

上衣腫

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 2月 8日(日)22時56分42秒
  脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍)の、
上衣腫(エペンディモーマ:ependymoma)の、表現方法です。

※他の腫瘍(星状細胞腫、血管芽腫、海綿状血管腫など)は、
発生場所が異なるため、この表現方法は対象外です。

脊髄の真ん中にある、
脊髄中心管の壁に存在する、上衣細胞(ependymal cell)から、
上衣腫という腫瘍が発生という所から、
狭い脊柱管(背骨)の中で、上衣腫の腫瘍の増大に伴い、
どんどん脊髄が薄くなっている状況を、
脊髄を饅頭の皮の部分、上衣腫の腫瘍を『あんこ』に例え、
『豚饅』、『紅白饅頭』、『最中』と表現されます。
 

脊髄モニタリング法

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 2月 8日(日)21時46分44秒
  脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍・脊髄髄外腫瘍)の手術での、
脊髄モニタリング法(spinal cord monitoring)です。

☆知覚モニタリング

①体性感覚誘発電位
(somatosensory evoked potential:SEP)
②脊髄刺激脊髄誘発電位
(spinal cord evoked potential after spinal cord
stimulation:SP-SCEP)
③末梢神経刺激脊髄誘発電位
(spinal cord evoked potential after peripheral nerve
stimulation:PN-SCEP)

☆運動モニタリング

①経頭蓋刺激脊髄誘発電位
(spinal cord evoked potential after brain stimulation:
BR-SCEP)
②経頭蓋刺激筋誘発電位
(muscle evoked potential after stimulation to the
brain:BR-MSEP)
③脊髄刺激筋誘発電位
(muscle evoked potential after stimulaion to the
spinal cord:SE-MSEP)
 

管理人さまへ

 投稿者:Shu  投稿日:2009年 2月 8日(日)16時45分19秒
  ああっ!私は過去ログに投稿してしまっていたのですね…
投稿は10日ほど前かと思います。
ご迷惑おかけし、申し訳ありません。

主治医によれば、
「手術中の運動機能モニタリングで切除寸前にモニターが取れないことがあり、
 機能を失わせないように取り残したのではないか。
 実際、モニターが取れなくても大概は切除して大丈夫なんだけど」
とのことです。
私もまさか再発(っていうか取り残して増大?)するとは全く思っておらず
今以上に生活がしにくくなる未来を考えると、かなり落ち込みました。
でも、大切な家族と友人に恵まれ、これ以上何を望むのかと
ようやく吹っ切れた気がしています。

手術は3月半ばです。
先日、痛みに耐えきれず予約外で病院へ行ったところ、
リンデロンとガバペンの処方を受けました。
私の場合、腫瘍の上下が大きく炎症を起こして痛みが発生していると思われ、
ステロイドが炎症を抑えてくれたのか、ガバペンが疼痛を軽減してくれたのか、
落ち着いて過ごせています。

また追々、状況をお伝えしますね。
管理人さんはじめ、皆さまお体をお大事に!
 

Shuさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 2月 8日(日)00時52分42秒
  お久しぶりとの事で、掲示板の過去ログ倉庫で、
Shuさんの投稿記事を探したのですが、見落としてしまったのか、
見付かりませんでした…。ごめんなさい。

いつ頃投稿されたのか、もし覚えていらっしゃれば、
教えて頂ければ、嬉しいです。

Shuさんの体験談、ありがとうございます。

長年、管理人をやっていますが、脊髄髄内腫瘍の上衣腫で、
部分摘出後、再手術を受けられるという話は、初めて聞きました。

体の違和感はあったようですが、上衣腫の再発の告知、
そして再手術の決断、ずいぶん悩まれたのではないでしょうか?

…でも、そんな素振りも見せずに、他の患者さんの事を思って、
こうして体験談を提供して下さる、Shuさんに頭が下がります。

Shuさんの主治医も、
この掲示板を見ていらっしゃるとの事で、恥ずかしいですね。

Shuさんの入院日や、手術日はもう決まっているのでしょうか?
またお話聞かせて下さいね。
 

髄内腫瘍の再発

 投稿者:Shu  投稿日:2009年 2月 3日(火)17時13分13秒
  お久しぶりです。
4年前に全摘出できず、ほんの少し残っていた腫瘍が再発し、再手術することになりました。
前回はこちらの掲示板でたくさんの勇気をもらい
手術後の痛みや痺れの苦しみを何とか乗り越えました。
またまたお世話になります。
目標は、大好きな自転車にまた乗れるようになること。

こちらの掲示板は私の担当医師もご覧になっていたようです。
髄内腫瘍と言えば、まずこの掲示板ですもんね!

さて経過です。
手術後は半年おきにMRIで観察し、1年前の検査で担当医師から
「次回からは1年おきの検査でOK。再発はないだろう」との所見をいただいたのですが、
今回の検査で再発と分かり、3月に再手術です。
最新のMRI画像では、1年前の画像より格段に大きな腫瘍が見えました。
急速に大きくなる場合は悪性の可能性が少なくないからか、
PET検査も行う予定です。

思えば秋口からこれまでとは違う痺れや運動障害の兆候があったのですが、
「去年の冬も調子悪かったな」で片付けてしまっていました。
上衣腫では再発はまずないと思っていましたし。
皆さんも、少しでも違和感を感じたら早めに検査なさったほうがいいですよ!

髄内腫瘍の仲間として少しでも役に立ちたく、
今後の状況も徐々に投稿していきたいと思います。

○半年前の症状(前回の手術後の固定した?後遺症)
 ・右手 握力が左の半分、痺れ、痛み
 ・左手 痺れ
 ・右足 痺れ、痛み
 ・左足 異常なし
 ・排泄障害はなし

○秋口から現在の症状
 ・右手 上に加えて運動障害(箸、ペンが滑らかに使えない)
 ・左手 痺れの悪化、手首痛
 ・右足 痺れの悪化、足裏の感覚が鈍化
 ・左足 全体に痺れ、締め付けられる感覚
 ・首から上背部に凝り
 ・排尿時に勢いがない(変な話でごめんなさい)
 

上衣腫

 投稿者:管理人メール  投稿日:2009年 1月28日(水)01時28分12秒
  ご主人が脊髄髄内腫瘍の上衣腫と、告知を受けられた方へ。

メールを拝見させて頂ましたが、
HNと、メールアドレスが書いてないので、
お名前をどう呼べばいいのか、どこへお返事を書けばいいのか、
非常に困っていますので、お手数ですがご連絡下さい。

ご主人が脊髄髄内腫瘍の上衣腫と、告知を受けられたそうで、
ご主人もご家族の皆様も、さぞご心配の事だと思います。

診察の予約が入ってるそうですが、主治医に尋ねる事は、
こちらの『脊髄腫瘍の告知を受けたら』を、参考になさって下さい。
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/kokuchi.html

脊髄腫瘍の、診療科目は、
脳神経外科と、整形外科の境界領域になります。
(私は脳神経外科で、手術を受けました)

脊髄腫瘍の場合、脳に近くなればなるほど、
手術の難易度が上がって来ます。

脊髄腫瘍という大切な事は、幅広く医師の意見を聞き、
信頼のおける医師を、選ばれた方がいいと思いますので、
もしもセカンドオピニオンをお考えなら、管理人までご相談下さい。

奥さんから『何か出来る事はないですか?』と聞かれましたが、
これから立ち向かう、上衣腫という腫瘍の情報を調べる事ですね。

こちらの『脊髄腫瘍の種類』を、参考になさって下さい。
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/shurui.html

また診察の結果が出ましたら、ご連絡下さい。お待ちしてます。
 

kuniさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2008年12月26日(金)00時32分11秒
  kuniさんの、脊髄髄内腫瘍(胸髄腫瘍)の体験談を、
心快く投稿して下さり、ありがとうございます。

髄液漏閉鎖術という、2度目の手術を受けられたそうで、
いろいろと大変だったでしょうね。

kuniさんの体験談のサイトは、準備しておきますね。
体験談の続きを、楽しみにお待ちしています。
 

過程(手術前と手術後)

 投稿者:kuni  投稿日:2008年12月26日(金)00時23分36秒
  ○脊髄腫瘍の経過について記載いたします。
手術前は以前より左腕に痺れがありました。
MRIで脊髄腫瘍判明。胸t1~t3

H20.7.18 手術(12時間)
     術後から頭痛が始まり,術部が腫れ始め,高熱が続く。
     あらゆる検査をしたが原因不明。後に髄腋漏が判明。
        (再手術を告げられる)
     首から下に痺れがあり(腕は除く)
          起き上がることができない状態が2回目の手術まで続く。

H20.9.12 高熱が続いたため2回目の手術がこの日になる。
          髄腋漏閉鎖術。
          尿管チューブは最初の手術から取れずじまい。(4時間)

H20.10.21 リハビリ目的のため病院の転院。
H20.11.28 退院。
H20.12.10 職場復帰。

過程の詳しいことはまた後日記載いたします。
 

kuniさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2008年12月18日(木)00時29分19秒
  いえいえ、どういたしまして。
kuniさんは、脊髄髄内腫瘍の胸髄腫瘍なのですね。

仕事も復帰されたようで、おめでとうございます。
無理をなさらない程度に、仕事がんばって下さいね。

☆脊髄腫瘍の発生頻度

脊髄の長さ) 頸髄10cm、胸髄26cm、腰髄8.5cm、
脊髄腫瘍の発生頻度) 頸髄20%強、胸髄50%、腰髄20%弱、
(脊髄腫瘍の発生頻度は、脊髄の長さに関係しています)

こちらに、脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍)の、
予後(後遺症)というサイトがあります。
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/yogo.html

脊髄腫瘍の手術後の後遺症については、
どの患者さんも、『もう少し良くなるかも知れない…』と、
心のどこかで期待していると思うのですが、
サイト内容のように、医師は考えていらっしゃいます。

kuniさんが主治医から、後遺症の見通しについて、
どのように、お話を聞いているのか分かりませんが、
もう一度お話を聞いた方がいいと思います。

後遺症も、気持ちの整理も『日にち薬』ですよ。
 

ありがとうございます!

 投稿者:kuni  投稿日:2008年12月17日(水)18時48分21秒
  管理人さんありがとうございます。
胸髄腫瘍ということがわかりました。腫瘍については髄内腫瘍です。
痺れは治まりませんが仕事も復帰しがんばっております。
動きなどはなかなか前のようにいきませんがこの状態はずっと続くものなのでしょうか?
よくなる可能性はあるのか今後の経過が心配です。
胸髄腫瘍の発生頻度はどのくらいなのでしょうか?
 

こうちゃまへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2008年12月13日(土)00時20分9秒
  初めまして。管理人のくまちゃんです。

お子さんの場合は『首が痛い』という、自覚症状があったんですね。
点滴で少し元気になられても、夜に発熱すると心配ですね。

ご両親として、何件も病院に連れて行かれたんですから、
そんなにご自分を責めなくっても、いいと思いますよ。

☆脊髄腫瘍の完治について。

・腫瘍の種類(良性、悪性)
・腫瘍摘出可能範囲(全部摘出、部分摘出)

この2つが完治について、大きく影響します。

私は脊髄髄内腫瘍(頸髄腫瘍)の、
上衣腫という腫瘍(良性)で、全部摘出され、
定期的にMRIを受け『再発の徴候がないか?』と、調べてもらい、
手術後5年目に『完治と考えられる』と、やっと言って頂きました。

手術後5年目までは、ほぼ完治の状態である、
『寛解(かんかい)』と、言って頂いてました。

脊髄腫瘍の患者さんから、
『完治出来るかどうか?』という事よりも、
『手術後の後遺症の変化』の、問い合わせの方が多いですね。

今の時点では、まだ脊髄腫瘍(頸髄腫瘍)か、
化膿性椎間板炎か、分からないようですから、
こうちゃんも、検査結果が出るまでは、
病気の事を調べるのを、お休みされてはいかがでしょうか?

脊髄腫瘍(頸髄腫瘍)と、化膿性椎間板炎では、
治療方針、手術、後遺症、入院期間など、
いろいろと違ってきますので、検査結果が出てから、
お子さんにとって必要な情報を、探された方がいいと思いますよ。

ただ主治医から、手術を示唆されているようですから、
それなりの心つもりは、なさってた方がいいようですね。

もしも検査結果で、脊髄腫瘍(頸髄腫瘍)の疑いであれば、
より具体的な脊髄腫瘍の情報を、ご紹介できますので、
また声をかけて下さい。

お子さん自身も、突然の入院生活、検査、点滴、
発熱や痛みによる、体調の不安定など、大変だと思います。

ご両親の不安な気持ちなどは、お子さんに敏感に伝わるので、
おおらかな気持ちでいてあげて下さいね。

お子さんが1日づつ、元気になりますように。
また検査結果、聞かせて下さいね。
 

日本脊髄外科学会

 投稿者:管理人メール  投稿日:2008年12月12日(金)21時13分41秒
  日本脊髄外科学会が、脊髄腫瘍の、
病気の解説と治療法の紹介について、新しく追加されました。

・脊椎・脊髄の位置関係
・脊髄腫瘍とは
・硬膜外腫瘍、 (診断、治療)
・硬膜内髄外腫瘍(診断、治療)
・硬膜内髄内腫瘍(診断・治療)

http://square.umin.ac.jp/jsss-hp/
 

(無題)

 投稿者:こうちゃまメール  投稿日:2008年12月11日(木)23時05分28秒
  はじめまして。10歳のうちの子供の事ですが、1ヶ月前から首が痛いと行っていて「寝違い」だろうと思いながらも長引くので整形外科に行き、診断はレントゲンも撮ってもらって「何も異常なし」でした。それでも毎日「痛い」と言うので、2ヶ所の違う病院にも行ったのですがそこでも「異常なし」でした。日に日に痛さも増してたみたいで昨日違う病院にまた行ってMRIを撮ってもらったら、首に膿がたまっているとの事で即入院となりました。1ヶ月の間で膿の大きさも大きくなっていて、頸髄腫瘍・化膿性椎間板炎の疑いと診断され昨日・今日と検査ばかりでした。この1ヶ月、この苦しみから解放させてあげれなかった私の判断落ち度に悔やまれ毎日が不安で一杯です。今の段階では何も結果が分からず、最低2週間の入院との事を今日主治医から言われました。病名をPCで検索しても難しい事ばかり書いてあって、何だか分かりにくくって。腫瘍と聞いてすごく不安なのですが、完治するのでしょうか?昨日より今日は少し元気にもなっていますが、夜になると熱が出ます。今は点滴での治療法のみですが、手術の事も頭に入れておいて下さいと言われました。乱文・長文ですいません。分かりやすいアドバイス等、宜しくお願いします。  

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