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(無題)

 投稿者:管理人メール  投稿日:2008年12月 9日(火)01時30分43秒
  ミホパパさんへ。

脊髄腫瘍の血管芽腫について、お問い合わせを頂きましたが、
連絡先が分かりませので、お手数ですがメール下さい。

76才・オジンさんへ。

障害年金について、お問い合わせを頂きましたが、
連絡先が分かりませので、お手数ですがメール下さい。

サッカー馬鹿さんへ。

胸椎腰椎硬膜外くも膜のう腫の、手術を受けられたそうで、
サッカー馬鹿さんの、主治医と病院をご紹介頂きましたが、
いろいろとお話を聞きたいと思いますが、
連絡先が分かりませので、お手数ですがメール下さい。

この脊髄腫瘍の掲示板の、一番下に、
『管理人へメール』というボタンがありますので、
そちらをご利用下さい。
 
 

ゆうこさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2008年12月 9日(火)01時00分3秒
  初めまして。管理人のくまちゃんです。

脊髄腫瘍と、脊髄空洞症との告知を受けられ、
さぞご心配な所ですね。

☆交通性脊髄空洞症

Chiari(キアリ)奇形・頭蓋底嵌入症・
Dandy-Walker(ダンディーウォーカー)症候群

☆非交通性脊髄空洞症

二分脊椎・脊髄損傷・癒着性くも膜炎・脊髄腫瘍

ゆうこさんの場合は、
脊髄腫瘍による、非交通性脊髄空洞症のようですね。
(東京都単独の、難病指定対象外です)

脊髄髄内腫瘍に伴う空洞は、腫瘍に隣接し発生するが、
他の空洞と趣きを異にしており、
それ自体が脊髄症状をおこすことは、きわめて稀であり、
あくまでも脊髄腫瘍に随伴するものである。

中心管やくも膜下腔との交通もみられず、
あたかも腫瘍が分泌する、液体の貯留のようだそうです。

脊髄腫瘍の約30%の患者に、脊髄空洞症が併発され、
脊髄腫瘍摘出の手術が原則であり、
脊髄空洞に対する治療は、必要ない事が多いようです。

13日のMRI(造影剤あり)の検査結果で、
もっと詳しい脊髄腫瘍の事が分かるでしょうし、
今の時点では、治療方針、入院の時期など、
現実的な選択を、迫られていませんから、
それまでは脊髄腫瘍の事を調べるのを、
お休みされては、いかがでしょうか?

脊髄腫瘍の中でも、脊髄髄内腫瘍と、脊髄髄外腫瘍があり、
また、たくさんの腫瘍の種類もありますので、
ゆうこさんが、どの脊髄腫瘍であるか?と分かった時点で、
もっとピンポイントで、情報を探された方がいいと思いますよ。
(今は、ただ混乱するだけだと思います)

ゆうこさんが、主治医に尋ねる事は、
こちらの『脊髄腫瘍の告知を受けたら』を、参考になさって下さい。
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/kokuchi.html

脊髄腫瘍の、診療科目は、
脳神経外科と、整形外科の境界領域になります。
(私は脳神経外科で、手術を受けました)

脊髄腫瘍という大切な事は、
信頼のおける医師を、選ばれた方がいいと思いますので、
もしもセカンドオピニオンをお考えなら、管理人までご相談下さい。

検査結果までは、痛みや不安などで眠れぬ日々でしょうが、
脊髄腫瘍の患者の、誰もが通って来た道ですよ。

ゆうこさんの痛みが、和らぎますように。
また検査結果、聞かせて下さいね。
 

kuniさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2008年12月 8日(月)22時48分37秒
  初めまして。管理人のくまちゃんです。

kuniさんは、T1~3までの脊髄腫瘍だそうですが、
胸髄腫瘍になると思います。

略語C (Cervical・サービカル)   頸椎C1~C7
略語T (Thoracic・スォーラシク)  胸椎T1~T12
略語L (Lumbar・ルンバール)    腰椎L1~L5

ただし、脊髄腫瘍(胸髄腫瘍)の中でも、
脊髄髄内腫瘍か、脊髄髄外腫瘍かは分かりませんが…。

kuniさんも、脊髄腫瘍の手術後に、痺れがあるんですね。
私も、脊髄腫瘍の手術後から、24時間痺れが強く出ています。

一時は『何とか薬で、痺れを軽減させる方法を…』と、
模索しましたが、思うような効果が得られず、
『痺れは消えないけど、ほどよい距離を保つ事』と、
受け入れる事で、ずいぶん気持ちが楽になりましたよ。

あまり痺ればかりにこだわらないで、
kuniさんの楽しい事をなさって下さいね。

少しでも、kuniさんの痺れが軽くなるといいですね。
 

術後

 投稿者:kuni  投稿日:2008年12月 8日(月)15時13分34秒
  脊髄腫瘍摘出後5ヶ月たちます。
T1~T3の部位にあったのですがしびれは治まりません。
胸髄の腫瘍になるのでしょうか?
 

脊髄腫瘍

 投稿者:kuni  投稿日:2008年12月 8日(月)11時27分7秒
  T1からT3にかけての腫瘍だったのですがこれは胸髄腫瘍といえるのでしょうか  

聞いてください。

 投稿者:ゆうこメール  投稿日:2008年12月 8日(月)00時00分6秒
  はじめまして、私は来週13日に紹介状をもらい造影剤でMRIをとる予定の者で、まだ腫瘍の種類もわからない38歳主婦です。
11月はじめから右腕の付け根が痛みだしました。仕事がら腕に力をいれるのでそのせいだと放置していましたが、肩も痛くなり痛みも強くなったので24日に整体にいきました。揉み返しと思っていたのですが、次の日から毎夜激痛で寝むれなくなり、これは普通ではないと形成外科へいきMRIをとった所、神経に水がたまっている、しかし小脳もたれさがっていない。腫瘍があるかもしれないから精密検査をするかもしれません。といわれました。
1週間分の痛み止めをだしておきます。お大事に・・・だけで診察がおわろうとし、突然とあまりにも短いあっさりした説明に理解ができず、では、痛みがなくなったらそも神経の水もほっておいていいのですか?と聞き返したらそうですねとの回答でしたので、たいしたことないのだ。と解釈してその日は病院をあとにいました。
しかし痛み止めを飲んでも夜は痛くてねむれず。痛みの範囲も腕・肩・だけではなく肩甲骨右側背中全体とひろくなったので、5日めにまた病院へいった所、今日は脊髄専門の先生がいません13日にきてください。とだけいわれました。痛みがひどいので診ていただきたいのですが、ですから脊髄専門の先生に診てもらってください。え?なぜ脊髄専門の先生でないとだめなんですか?と聞くと怪訝な顔で説明きいたでしょ!!といわれ、神経に水がたまってるとはききました。と答えると。そうですよ!脊髄空洞症と先生からきいてるでしょ!!と言われました。初めて聞きました。といっても信用されていない事がすぐにわかりました。では13日にきます、と言いい帰りPCで空洞症を検索して呆然としました。そしてもっとショックだったのが、先天性の小脳や交通事故が原因ではないく脊髄腫瘍だろういうことでした。病院の対応にも不審を抱いていますし、突然すぎて、受け入れられない自分がいます。PCで調べれば調べるほど恐怖感がましています。13日まで1週間も不安でそのあといつ検査なのか・・悪性だったら・・・悪い事ばかり考えてしまします。しかしこのサイトでその恐怖に立ち向かい手術をしリハビリにはげみと頑張ってる人達のコメントを拝見して心が救われた気持ちです。今の症状は右腕付け根の痛みと右足足裏の弱いしびれです。
今の病院にしでに不信感があります。こんな私ですが今後、情報やアドバイスが頂きたく投稿しました。よろしくお願い致します。乱文、長文になりすいますん。
 

MRI画像

 投稿者:管理人メール  投稿日:2008年10月 2日(木)18時59分54秒
  チャーリーさんの、MRI画像です。
心快く提供して下さり、ありがとうございます。
(脊髄腫瘍ではなく、原因不明の脊髄空洞症)

②脊髄空洞症のシャントチューブ手術後

2007年9月ごろの術後(空洞シャント術)、
約6ヵ月後の単純撮影で、頚髄の空洞は消えているが
胸髄~腰髄にはまだ残っているそうです。

脊髄腫瘍ではなく、原因不明な空洞症らしいです。

このときの症状は、術前の症状にあと左足裏全体のしびれ、
違和感、左足から臀部の重だるさ、左腕、左肩、
左手甲のやけどのような、ピリピリとした痛みと、
左腕の筋肉痛がプラスされました。

術後の後遺症だと言われました。
空洞が消えても、このような痛みは消えないそうです。
 

MRI画像

 投稿者:管理人メール  投稿日:2008年 9月23日(火)20時38分50秒
  チャーリーさんの、MRI画像です。
心快く提供して下さり、ありがとうございます。
(脊髄腫瘍ではなく、原因不明の脊髄空洞症)

①脊髄空洞症のシャントチューブ手術前

2007年1月30日の術前の撮影で、
2006年12月の頚髄単純MRIで脊髄空洞症と診断され、
原因が脊髄腫瘍の合併症かどうか判断するために、
造影剤を入れての撮影です。

この画像では、脊髄腫瘍らしきものは見あたらないが、
手術で脊髄を開けてみないと100%否定できないと言われました。

脊髄の中の白い部分が空洞です。
頚髄部分が一番大きく空洞ができています。

このときの症状は、左足親指裏の違和感、しびれ、
左腕全体の重だるさ、左手の温感の鈍さ左肩の痛みですが、
空洞の大きさの割には、症状はそんなに大きくありませんでした。
 

(無題)

 投稿者:ゆうゆう  投稿日:2008年 9月21日(日)01時50分2秒
  チャコテーさん 痛みと闘うのは辛いことですよね…お察しします。
不安も常につきまといますし…。私も術前は「脊髄腫瘍を手術でさわることは、リスクを伴う(新たに別の神経症状が出現する など)ので、様子をみていこう」と言われました。でも、あの痛みは本当に耐えがたいものがあり、それが生活に及ぼす影響も大きかったのほ事実です。手術をした今、生活が変わりました。痛みに怯えなくてよくなったのです。ネットで検索するのも、一つの手段ですが、それなりの設備を備えた病院で、脊椎・脊髄の専門医がいれば、納得のいく説明や治療(つまりは手術…腫瘍を摘出する以外に痛みから解放される手段はないかも)を受けられるのではないかと思いますが・・・。
大学病院 という施設が必ずしも期待する結果をもたらしてくれるとは思いません。ちなみに私は、地元の総合病院で手術しましたよ。専門医がいらしたのです。そんな痛みや不安を抱えておられることを心配しますよ(´・-・。)
 

でぶ1号さんへ

 投稿者:チャコテー  投稿日:2008年 9月17日(水)21時36分45秒
  > No.39[元記事へ]

私も腫瘍に悩まされ、最近いろいろ、主にインターネットなどで検索三昧の毎日を
過ごしております。髄内腫瘍だと私の髄外腫瘍より大変のように思われます。
30年位前だと下半身不随になった人も多いようでしたが、今では医学が進歩して
健常な生活に復帰できる人も多いようです。それでもやはり、でぶ1号さんが
おっしゃるように脊髄に精通している先生がいいようです。
ただ、脊髄の先生は日本では少ないようですね。
本日有名のD医科大学に電話をして問い合わせてみたら、診察の予約だけで
ほぼ1ヶ月待ちとのことでした。それなら、もし手術をしてくれるとなっても
いったいいつになるのか想像して落ち込みました。
明日からまた、がんばります。
 

ゆうゆうさんへ

 投稿者:チャコテー  投稿日:2008年 9月17日(水)21時23分46秒
  > No.38[元記事へ]

私も最初は神経鞘腫と聞いたときはピンときませんでした。大学病院の先生が腫瘍をそのままにして様子をみていく選択もある。悪さをしなければそのままにしても
いいような話をしました。そのとおり、ここ3~4年はそんなに激痛にもおそわれることもなく過ごしていました。しかし、最近では、また痛みが出始め、以前よりは腰に軽い負荷がかかるだけで激痛が走ることがあります。、重いものを持ったり、ゴルフをしたりすることが、できなくなりました。
かなり不安を抱きはじめている状態です。ゆうゆうさんの腫瘍の場所が私のと近いこともあり、私ももう一回手術の検討をしてみようかと思っております。
 

神経鞘腫について

 投稿者:でぶ1号です  投稿日:2008年 9月14日(日)01時22分58秒
  > No.37[元記事へ]

はじめましてクマさんチャコティーさん でぶ1号と申します
妻が脊椎髄内腫瘍の馬尾腫瘍の粘液乳頭状上衣腫で摘出手術を6月に行いました。
手術する前は腰を大変に痛がり歩くこともままなりませんでした。
医者からは手術をしても障害が残ると言われ(車いす使用になるかも)たじろぎましたが
手術後は痛みも消え排尿障害排便障害のみで(リハビリ中)退院しました
地方ということで大変でしょうがセカンドオピニオンで脊髄外科の指導医がいる病院に
診察を受けてはいかがでしょうか ほんと病院によって診断が違います
妻の場合 ほおって置いたら腫瘍が破裂して大変なこと(全身麻痺 他)になり今思うと恐ろしいです  ぜひとも痛みが早く引くようがんばってください
 

神経鞘腫の手術をしました

 投稿者:ゆうゆう  投稿日:2008年 9月14日(日)01時12分20秒
  > No.37[元記事へ]

私は、今年の1月に腰椎1番のレベル(左側)にできた神経鞘腫を摘出する手術を受けました。膀胱障害が出ていたのと、刃物で刺されるような電気が走るような痛みがありました。毎晩寝る時には「朝起きたら歩けるかなぁ」と不安でたまらない日々を過ごしていたわけです。造影MRIで腫瘍が確認されました。大きさは13mmでした。
脊髄はこのレベルになると、馬尾神経となります。(脊髄が馬の尾のように枝分かれしています)腫瘍が発生した馬尾神経を1本切断しました。術後、左足に痛みや痺れが出現しましたが、術前のような痛み(刃物…電気)はなくなりました。膀胱障害もてきめんに改善しました。手術したことによって新たに出現した痛みや痺れは、ほんとに少しづつですが和らいできています。信頼できる主治医と出会ったことで、手術に対する不安もなく、今は手術して本当によかったと思っています。
 

神経鞘腫について

 投稿者:チャコテー  投稿日:2008年 9月12日(金)15時10分19秒
  はじめまして
当方地方在住です。中年で性別は男です。
以前から腰椎4、5番の左側(脊髄外)にできた直径4センチ位の腫瘍に
悩まされています。
ちから仕事をしたり、運動したりして幹部に負荷がかかると
刃物で刺されたような、筋肉を引きちぎられるような激痛にみまわれます。
痛みは15~20秒位で収まりますが、その間、這いつくばって全身に力を
入れ歯をくいしばって耐えます。公共の場で激痛に襲われたときは救急車を
呼ばれそうになったこともあります。
数分間安静にしているとまた静かにではありますが、歩くことは可能です。

数年前大学病院でMRI検査を受けました。
先生が言うには腫瘍を取ると神経も切除しなければ、ならないので、
左膝に障害が残る可能性が大きい。
このタイプは悪性ではないので、そのままにしておいて様子をみていく
ことにしました。(ちょっと冷たいではないかと思いましたが!)

大きくなったらどうすんだとは思いながら、もう4年経ってしまいました。
最近では、軽い運動でも激痛がくるときがあり、びりっと電気がはしるような
痛みの回数が多くなり、やはり腫瘍が大きくなっているのではないか
不安になっています。

脊椎といっても上から下まであるので、
私と同じような腰のあたり、髄外でも髄内でも手術経験がある方が
いらっしゃればと思い投稿してみることにしました。
 

自覚症状発生~腫瘍発見まで

 投稿者:ミルクティーメール  投稿日:2008年 9月 6日(土)12時02分3秒
  今回は、『自覚症状発生~腫瘍発見・手術決断まで』を書いてみたいと思います。
今、考えてみると「脊髄腫瘍」と診断された2年位前から色々な症状が出ていました。
今となってはわかりませんが、この時から腫瘍があり育ってしまったのかな…とも思います。


<自覚症状発生>

◇2005年9~10月頃
 ・寝違えたような感じで首が曲がらない、動かすと痛い
 ・寝るとベッドに付いている首、背中、腕が痛く横になっていられない
 ・歩いたり、バス・電車に乗車すると振動で首・肩にひびく
 ・咳、くしゃみをしたり、笑ったりすると首・肩に電気が走り痛い
 ・左腕・手が痛く、左手で物が持てない

 ①上記症状があり、近くの整形外科病院でレントゲン(X線)を撮った。
  特に異常は認められず「首の骨が曲がっているからでしょう」との事で痛止めをもらって帰宅。
 ②痛止め服用後も状態は変わらず、横になって眠れないため接骨院へ。
  毎日マッサージに通い、睡眠・通勤時はコルセットで固定したところ、1ヶ月位で症状が緩和。

 (^o^; 今迄に経験したことのないような痛みがあった。
     特に寝る時の姿勢は痛みが強く眠れないため、ソファに座ったまま朝を迎えたことも…
     癒される筈の睡眠が本当に憂鬱・苦痛でとても辛くて辛くて(>_<)
     それなのに、X線では特に異常なし。逆子で産まれ斜頸で元々首が曲がっているので、
     加齢の影響?…と思った。


◇2005年11月~
 痛みで目覚める回数も減り、辛かった症状も随分改善。以下のような症状くらいに。
 ・首を上下に動かすと首が痛い&腕にひびく、うがいが辛い時がある
 ・時々、起床時に首を動かしにくい、曲げにくい事もあるが時間の経過とともに解消

◇2006年11月
 1年前と同じような症状が再び発生。(1年前より症状は軽い)
 ⇒知り合いの紹介で整体に行き、骨格の歪みを矯正治療。2ヶ月位で症状が緩和。

 (^o^; 再び、痛みで目覚める状況であったが、1年前と同様の症状で
     整形外科に行っても、また首が曲がっていると言われて終わりだろう
     と勝手に思い込み、病院で診てもらうことはしなかった。


◇2007年1月~
 少し左肩、肩の付け根が痛い、左腕が痛く、痺れている
 ⇒引き続き整体で骨格歪みを矯正し、症状が少し緩和。


◇2007年7月~8月
 ・右手の指に違和感を感じる(感覚が鈍く若干の痺れを感じる)
 ・起床時に首を動かしにくい、曲げにくい

 ⇒脳外科医師の奥様と父がお話しする機会があり、私が首がまわらないことを話したところ、
  奥様がお医者様であるダンナ様にお話下さり、整形外科の先生をご紹介頂いた。
  そして、10月に診て頂くことに。
  父には手が痺れる等は言っていなかったので、あくまでも首が動かしにくいということで・・

 (^o^; 指先に違和感を感じてきたので、さすがに病院に行ってみようかな~
     と思っていたので、ちょうど良いタイミングでした。


<腫瘍発見・手術決断>

◇2007年10月
 大学病院の整形外科を受診。
 レントゲン(X線)を撮り、特に異常はなかったが、
 「念のため、MRI検査をしておきましょう」ということになり、後日、頚椎のMRIを撮った。


◇2007年11月中旬
 MRIの検査結果を聞きに行ったら・・
 「脊髄にできものが出来ていて、水が溜まっている。
  普通、脊髄は黒くなるが、白くなっていて… 白くなっている部分に水が溜まっている状態。
  これは脳外科が専門になるので、すぐに診てもらおう。
  恐らく手術する方向になると思う。色々とショックなことを言わると思うけど、
  話をじっくり聞いて、わからない事等は質問するんだよ。頑張って!」と言われた。

 同日 脳神経外科受診
 整形外科を紹介下さった先生に診て頂こうとしたが、不在のため他の先生に診て頂いた。
 「水が溜まっている原因が腫瘍によるものか、
  斜頸等による骨が曲がっている影響で水の流れがゆっくりで脊髄が白くみえるのか
  造影剤を注入したMRI検査を行い、その結果を診て、今後の治療方針を決定してはどうか?」
  と言われ、造影剤注入のMRI検査を受けることに・・

 (><)また異常なしと言われて終りだろうな~と気楽に病院に行ったら、
     思いもよらず大変な病気?? と今一状況が呑み込めなかった。
     時間の経過とともに不安とショックな気持ちもあったが、
     まだ腫瘍と決まったわけではないし、再検査の結果を待とうと思いつつも、
     気になって、ネットで脊髄腫瘍のことを調べた。
     が、調べれば調べる程ちょっと怖くなってしまって…
     先生から結果を聞く迄は、自分で調べるのをやめることに。


◇2007年11月下旬
 AM MRI(造影剤注入)再検査
 PM 脊髄専門の先生からMRI検査の結果を聞く

 病名は『脊髄腫瘍』と告げられた。
 腫瘍の種類は『上衣腫』か『星細胞腫』で、手術してみないとどちらか確定できないということで、
 病気のこと、手術・術後のこと、同じ病気の方の術後の経過等々…両方の説明をして頂いた。

 ・上位腫は全部摘出することが可能、星細胞腫は神経との境が不明確で摘出が難しい。
 ・手術中、運動機能のモニタリングをすることで、術後の状態が想定でき、麻痺は避けられる可能性大。
  但し、熱い・冷たいの温冷感覚や手足がどちらを向いているか等の感覚神経はモニタリングできないので、
  手術が終わらないと状態がわからない。
 ・腫瘍摘出するか否かにかかわらず、「病理検査を行うこと=手術すること」は、
  排泄障害・人工呼吸・麻痺・感染症等の合併性リスクを伴う。
  また、無理に腫瘍を摘出すると神経を傷つけ合併性リスクが高い。
 ・簡単な手術ではないが、このままにしておくと歩けなくなってしまうので、
  手術後(予後)のことを考えると少しでも早く手術した方が術後の経過が良い。
  今迄の症例としては、上衣腫の患者さんは 歩いて入院した人は歩いて退院している。
  歩けなくなってから手術しても手術前より良くなることはない。
 ・術後リハビリはある程度の期間必要で、患者本人だけではなく家族の支えも大切。

 等々… 説明して頂き、手術するしかないのか…と思ったが、
 生存率や合併症の話を聞いて、手術することを即決できなかった。


 そして私は…
 ・多少違和感はあるけど、腫瘍が大きくならずこのままの状態が保てるかもしれない。
 ・長い年数生きられないのであれば、無理に手術して後遺症と共に生きるのではなく、
  このままやりたい事をして過ごしたい。
 ・排泄障害や人工呼吸の状態となり家族に迷惑をかけたくない。
 ・どんな手術でも100%成功を保証できる手術はない。
  1%でもリスクがあれば医師は説明責任があるのだろうし、実際のところリスクはどの位あるんだろう?
 ・リハビリの話をしてくれるということは、頑張れば今の生活ができるということ?

 …と不安や期待など、次々に色々なことが頭をかけめぐった。
 でも腫瘍だとわかった以上、いつどうなるかわからない不安を抱えたままでいるよりも
 摘出可能であれば悪いものは早く取ってしまい、これからの人生、後悔しないように有意義に過ごしたい。
 そして出した結論は、手術を行い病理検査で上衣腫だったら全摘出(モニタリングで麻痺が残ると
 判断された場合は摘出しない)、星細胞腫であればムリに摘出せず生検のみ行うということで、
 手術することにした。

 (><)『脊髄腫瘍』の髄内腫瘍であるとの確定診断にやはりショックだった。
     先生から詳しい説明を聞き、術後の事を考えると不安もあったが、
     先生が患者の立場に立って考えてくれていることも伝わってきて、
     とても難しいリスクの高い手術だが、先生ご自身は腕に自信があるのかな…という印象を受けた。
     今後の人生にも関わる重大なことなので、いくら腕が良くても、
     やはり、自分自身が先生を信頼できなければ自分の身を任せられなかったと思うが
     最終的には「この先生に全てお任せしよう!」と思えたので、手術に踏み切れた。
 

MRI画像

 投稿者:管理人メール  投稿日:2008年 8月24日(日)23時02分27秒
  hitomiさんの、MRI画像です。
心快く提供して下さり、ありがとうございます。

④撮影日:2008年1月8日 脊髄髄内腫瘍の発見から、3年9ヶ月後。
脊髄髄内腫瘍の、海綿状血管腫から、
2回目の出血時の入院から、退院1ヵ月後のMRIです。

(横方向) 左に黒く残っているのが腫瘍です。
 

MRI画像

 投稿者:管理人メール  投稿日:2008年 8月24日(日)23時00分30秒
  hitomiさんの、MRI画像です。
心快く提供して下さり、ありがとうございます。

③撮影日:2008年1月8日 脊髄髄内腫瘍の発見から、3年9ヶ月後。
脊髄髄内腫瘍の、海綿状血管腫から、
2回目の出血時の入院から、退院1ヵ月後のMRIです。

(縦方向) 少し白い筋が残っていますが、
これが血液が固まった鉄分の後とのことです。
これが出血する度にたまり、どんどん回復が悪くなり、
最終的には呼吸器まで、障害を残しかねないとのことです。
 

MRI画像

 投稿者:管理人メール  投稿日:2008年 8月24日(日)22時57分47秒
  hitomiさんの、MRI画像です。
心快く提供して下さり、ありがとうございます。

②撮影日:2007年10月27日 脊髄髄内腫瘍の発見から、3年6ヶ月後。
脊髄髄内腫瘍の、海綿状血管腫から出血時のMRIです。
(横方向) 脊髄内の左に白くなっているのが、
海綿状血管腫が腫れている様子です。
 

MRI画像

 投稿者:管理人メール  投稿日:2008年 8月24日(日)22時55分21秒
  hitomiさんの、MRI画像です。
心快く提供して下さり、ありがとうございます。

①撮影日:2007年10月27日 脊髄髄内腫瘍の発見から、3年6ヶ月後。
脊髄髄内腫瘍の、海綿状血管腫から、2回目の出血時のMRIです。
(縦方向) 延髄から白く伸びているものが出血の状態です。
 

日本脊髄外科学会

 投稿者:管理人メール  投稿日:2008年 8月24日(日)22時48分12秒
  ☆『日本脊髄外科学会』
http://square.umin.ac.jp/jsss-hp/

『一般患者の皆様へ 病気の解説と治療法のご紹介』
上記の新サイトが、追加されました。

残念ながら、脊髄腫瘍の解説はありませんが、
脊髄動静脈奇形や、脊髄空洞症などが解説されています。
 

ご無沙汰しています

 投稿者:管理人メール  投稿日:2008年 8月24日(日)22時22分19秒
  皆様から近況報告や、体験談の提供、
その他メールなどを頂き、本当にありがとうございます。

体験談は順次、HPへ移行しておりますので、
またお時間があれば、ご確認下さいませ。

☆サイト名の変更

旧サイト→脊髄腫瘍の投稿者リスト・体験談
新サイト→脊髄腫瘍の患者リスト・体験談

リストの対象を、投稿者だけに限定しなくても、
いいのではないかと考えて、サイト名の変更を致しました。

サイト名の変更に伴って、患者リストも整理しています。
空欄部分がある方は、お手数ですが管理人までご連絡下さい。

急に秋の気配がしますが、皆様お体崩さないようになさって下さい。
 

はじめまして

 投稿者:ミルクティーメール  投稿日:2008年 8月13日(水)12時21分38秒
  昨年12月に髄内腫瘍上衣腫の摘出手術を行い、
現在、リハビリに励んでいるミルクティーと申します。

この病気は、病名は同じでも、腫瘍の場所や手術タイミング等
色々な要因によって、治療や術後の状態も異なるとても難しい病気ですね。

私自身、このHPを見て同じ病気と闘っている、前向きに頑張っているみなさんから
元気をもらったり、辛いのは自分だけではない…とわかり少し楽になったりしています。

病気そのものの治療・手術等は、信じられるお医者様にお願いすることになりますが、
病気・手術・術後のこと、不安な気持ち、辛い症状等々…
事前に知っておきたい実体験、同じ病気を持ち経験しているからこそわかりあえることがあり、
このような情報共有できる場所は、とても大切だと感じています。

管理人のくまちゃんさん、掲載して下さっている皆さん、本当にありがとうございます!
私の経験も同じ病気を持つ方・支える方に少しでもお役にたてれば・・と思います。


<病名、手術・術後概要>

◇病名     : 脊髄髄内腫瘍上衣腫(頸髄7番目~胸椎2番目)

◇病院・診療科目: 大学病院 脳神経外科

◇主治医&執刀医: 日本脊髄外科学会 指導医

◇腫瘍発見&手術: 2007年11月に発見、12月に手術

◇手術時間   : 約6時間(執刀医による実質手術時間)
          手術室には麻酔・身体固定等準備や麻酔拡散等で8時間半いました

◇手術後    : ・ICU1泊、手術翌日から通常の病室へ戻る
          ・術後2~3日は、傷が痛み痛止めを服用
          ・頚椎固定帯等の装着は特になし
          ・点滴1週間
          ・血栓予防のため約40日間弾性ストッキング着用
          ・お手洗…手術翌日~ 車椅子で
          ・抜糸……術後7日目に半分抜糸、8日目に残り半分抜糸
          ・入浴……術後8日目の抜糸後シャワー(通常どおり、制限なし)

◇入院期間   : 4ヶ月半(4ヶ月間はリハビリ)


~身体の状態・自覚症状~

◇手術前 :・首を上下に動かすと首が痛い&腕にひびく(電気が走る感じ)
      ・右手の指に違和感を感じる

◇手術直後:・手術前の上記症状は解消
      ・感覚障害&筋力低下で以下症状あり
       →立つ・歩くが出来きず自力で動けない(移動は車椅子)
       →右足を除き痺れ、触れると歯の麻酔時のような感覚
       →座ると浮輪等の上に座り浮いているような感じ
       →右足は触られている感覚なし、痛みも感じない、
        足が地上に着いている感覚なし、足の角度・位置もわからず

◇現在  :・感覚障害&筋力低下は以下のように改善してきた(^_^)V
       →外出時は杖を使用し歩行可能に(多少は杖なしでも歩行出来る)
       →上半身は若干鈍さあり
       →下半身は痺れあり、特に膝、足首等の関節の圧迫感、痛み、痺れが強い
       →右足の触感、位置感等は鈍いが戻ってきた、自力で動かせるようになった


※詳細はまた少しずつ書きたいと思います。
 

はじめまして

 投稿者:けいま  投稿日:2008年 8月 2日(土)23時02分3秒
  今年5月に頚椎髄内腫瘍の手術を受けました。
これから手術を受ける方の参考になればと思い、経緯を書いてみます。

2007年11月末頃 両手足の指先に軽い痺れがあり、字が書きにくくなる。
12/15 近所の内科を受診。血液検査の結果異常無し。ただし精密検査要とのこと。総合病院を紹介してもらう。
12/18 総合病院の整形外科 レントゲン結果異常無し。要MRI。
12/20 総合病院の整形外科 MRIの結果、脊髄空洞症と思われる。神経内科を受診のこと。
12/25 総合病院の神経内科 頚椎の髄内に腫瘍がありその上下に空洞症。県内の大学病院を紹介してもらう。
1/4 県内の大学病院の整形外科 都内の大学病院を紹介してもらう。
1/16 都内の大学病院の整形外科 腫瘍の大きさのわりに症状が出ていないことに驚かれる。手術の予約。
4/28 主治医より手術の説明。頚椎C3~C7の髄内腫瘍、上衣腫の可能性大。
4/30 散発(ミエロカット+スポーツ刈り)。21時以降絶食。
5/1 AM9時より手術。手術時間は9時間。術後はICUで一泊したはずだが麻酔が良く効いて全く記憶無し。腫瘍は上衣腫であり全摘出。
5/5 初めて車椅子に乗った。
5/7 点滴と尿チューブを取る。
5/10 歩行器を使用して歩行する。
5/14 抜鈎(医療用ホッチキスの取り外し)
5/15 初シャワー(待ち遠しかったです)
5/22 退院。その後自宅にて療養。
術後3ヵ月たった現在の症状は、首から下(特に両手足先)での触覚の部分的な麻痺と両手足先の痺れ、手の指の軽い運動障害です。温感は術前術後を通して全身ほぼ正常です。
 

お久しぶりです。

 投稿者:ナツ  投稿日:2008年 7月28日(月)11時18分8秒
  術後の後遺症に苦しみながらもようやく外泊が許可されるまでになりました。手術を受けた病院から5月半ばに回復リハビリ病棟のある病院に転院し3ヶ月近く経ちました。かわらず両手の刺すような痛み痺れ、腰から両足先にかけてのだるさ、感覚障害は残っていますが、9月からの職場復帰を決意しました。目には見えにくい障害なので自分の体は自分で守りながら頑張っていきたいと思います最初に入院した時からすでに半年が経ちました。術後歩行器なしで、自分の足で歩けるようになるまでまる4ヶ月かかりましたが、あとこれからは自分との戦いです(;^_^A復職に向けてのラストスパート頑張ります!頸髄髄内C3~C6にかけての腫瘍摘出と、術後人工骨が倒れるというハプニング、感染症による自己免疫低下などで、一時は絶望視してましたが、周りの人達に支えられ前向きにリハビリ勧めるコトができました。今もなお、同じ病で悩んだり苦しんでる方達たくさんいらっしゃると思いますが、本当に心から応援しています。  

hitomiさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2008年 7月13日(日)23時01分1秒
  退院おめでとうございます。

手術時間、入院期間など、いい意味での予想外の展開の速さに、
管理人も驚いていますが、これが今の延髄腫瘍の手術に対しての、
医学界の知識と実力だと考えています。

リハビリも必要性がなければ、
それだけいい手術をしてもらったと言うことではないでしょうか。

hitomiさんのお役に立てたのなら、嬉しい限りですが、
患者さんの将来を見据えて、延髄腫瘍の摘出可能範囲と、
手術による後遺症のリスクの中で、バランスを取りながら、
執刀して下さった、hitomiさんの主治医こそが、命の恩人ですよ。

靴擦れは、もう大分よくなったのでしょうか?
お大事になさって下さい。

管理人の場合、健常者と変わりなく、滑らかに歩行できますが、
両足の痛覚、触覚、位置覚、振覚、温度覚が、
ほとんど機能していない状況です。

脳から足へ『足を動かして歩行する』と言う命令は、届くのですが、
足から脳へ『どんな堅さの地面である』と言う情報は、届かないです。

痛覚も、hitomiさんと同じで、
足から脳へ『どんな痛みである』という情報は、届かないです。

先日、バイク(自動二輪免許取得)に乗った日の夜、、
大きな青アザに気付いて、『あっ、ぶつけたんだ…』と、
折りたたみ式のキックペダルに、足をぶつけたらしい!?ことを、
あとになってから知りました。

しばらくは自宅療養で、ゆっくりなさって下さいね。
体験談、楽しみにお待ちしております。
 

帰ってきました。

 投稿者:hitomi  投稿日:2008年 7月13日(日)11時28分9秒
  こんにちわ。
昨日、病院から退院してきました。
7月2日(水)に手術をし、7月9日(水)に抜糸をしました。
その後、MRIを撮りましたが、腫瘍が綺麗になくなっていました。
本来なら7月10(木)に退院できたのですが、迎えに来る家族の事を考え
7月12日(土)に退院しました。
思った以上のスピード退院で本人、家族、友人共々驚いています。

私の場合、症状が治まっている状態で手術をしたのでリハビリもほとんど必要ない状態だったみたいです。

今は左側の痛覚が無く、入院中ものすごい靴ずれを起こしていたのに気がつかず、
大変な事になってしまい、看護婦さんに驚かれてしまいました。
担当医からも一日の終わりに左半身を確認するようにと言われました。
知らないうちに傷があり、ほったらかしにしたことによりひどくなる可能性があると。
あと温度がわからないので右手で確認してから左手で触るように気をつけています。
でも少しずつ感覚も戻るとの事なのでながい目で見ていこうと。

ここに出会えて、沢山知識を頂き、みんなさんのがんばりを見て、
私もがんばろう!と思えたし、このサイトのお陰で私は命を助けていただいたと思っています。

また落ち着いたら体験談をまとめますね。

くまちゃん、みーしゃんさん、ありがとうございました。
 

hitomiさんへ

 投稿者:みーしゃん  投稿日:2008年 7月 7日(月)22時06分26秒
  無事手術が終わったとのこと、本当によかったです!7月2日(水)、成功するようにと願っていました。もうトイレにも歩行して行けるなんてすごいですね!手術後三日で以前とあまり症状が変わらないとのことで、主治医の先生のすばらしさとhitomiさんの頑張りに拍手喝采です。どうぞお体大切に大切にお過ごし下さい。  

hitomiさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2008年 7月 6日(日)01時28分48秒
  手術お疲れさまでした。

延髄腫瘍の手術後は、どうなんだろう?…と思っていましたが、
手術後4日目から、もう歩行開始ができるのですね。

手術時間も予定よりも早く、主治医からも、
明るい見通しの言葉を、かけてもらえたようですし、
後遺症も気にならないとのことで、本当によかったです。

リハビリ室でリハビリをするだけが、リハビリじゃないんですよね。
日常生活の中でトイレまでの歩行も、立派なリハビリですよ。

手術後で体のバランスを、取りにくいかも知れませんが、
あまり無理はせずに、くれぐれも転倒しないで下さいね。

脊髄腫瘍の患者数が少ないからこそ、
体験談や掲示板などで文字にして、
残しておかなければならないと考えています。

きっとhitomiさんの話も、誰かのお役に立つと信じています。
 

無事終了しました

 投稿者:hitomi  投稿日:2008年 7月 5日(土)14時03分37秒
  2日の朝9時30分から手術が始まり、当初7時間かかるというオペが約5時間で終了しました。
主治医の先生からも「満点!」と言う様に完璧な摘出だったみたいです。
3日間寝たきりでしたが、今日からは起き上がる事ができ、歩いてトイレに行っています。
後遺症も以前とほぼ変わらない状態で、右手足裏が痺れる程度、あと左半身に
温度感覚と痛覚の麻痺があるけど、気にならない程度です。

一時は車椅子生活と言われていたので、今の症状は全然気になりません。

手術日当日も緊張することもなく安心して望みました。
今も元気でこうしてパソコンをいじくることができています。

この掲示板に出会えたこと、同じ病気を持つ人たちに出会えたことに感謝しています。
本当にありがとうございます。
 

hitomiさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2008年 7月 1日(火)23時10分30秒
  いよいよ明日、延髄腫瘍の手術日ですね。

脊髄腫瘍の中でも、手術の難易度が高い、
延髄腫瘍の手術ができる医師は、日本の中でもごく一部です。

医師がhitomiさんのMRI画像を見て、
『歩いてきた人は、歩いて退院しますよ』との言葉を、
おっしゃられたからには、それだけの自信があると思います。

あとは医師に全てを託して、手術をお願いするだけですね。

hitomiさんの手術のご褒美の話題も、何だか楽しそうです。
ご褒美は、心の栄養なんですよ。

それでは、行ってらっしゃい。
遠くからですが、hitomiさんの手術が無事に終わることを、
お祈り申し上げます。
 

プロフィール

 投稿者:管理人メール  投稿日:2008年 6月26日(木)22時03分22秒
  管理人の脊髄腫瘍(脊髄髄内腫瘍)の、
プロフィールのサイトをアップしました。

管理人がお世話になった、大学病院の脳神経外科は、
脊髄腫瘍の分野では、先駆け的存在で、
もう手術の翌日の午後には、歩行開始となりました。

脊髄腫瘍の患者さんにとって、手術後の歩行については、
一番心配だと思いますし、一番多い質問でもありますので、
あくまでも管理人の体験に基づくものですが、
まとめてみましたので、参考になさって下さい。
 

診療情報提供書

 投稿者:ディオパパ  投稿日:2008年 6月25日(水)00時49分2秒
  頸随 脊髄内腫瘍(上衣腫)昨年12月摘出手術後6ヶ月 治療計画終了しました。
手術にいたるまで、脊髄内腫瘍(上衣腫)を発見して頂いたかかり付け医師が脊髄内手術の専門医に紹介状(診療情報提供書)を書いていただき、MRIのフィルムをもって大病院のI医師をたずねて治療計画や検査、手術後6ヶ月 治療計画が終わり後は、術後1年検診となった今、大病院の主治医が今までのかかり付け医師に紹介状を書いてくれた。
診療情報提供書、封筒にはのり付け、内容は?
今日、かかり付け医師を尋ね外来診察に行って来ました。
名前を呼ばれ診察室に入ると元の主治医が笑顔でお帰りと言って迎えてくれて、心和みました。
それから、紹介状の内容も見てみる?と説明してくれました。
診療情報提供書という書類らしいです。
今までの治療や病状の経過に投与薬の情報の医師同士の患者情報でした。
診療情報提供書には、経過良好と書いてありますが困ったことや辛い事はと聞いてくれたので首の動きに違和感と言うと、早速頸椎部レントゲンを撮影して後日理学療法を受けさせてくれるそうです。
肩こりが緩和と握力低下したところの改善目的で進んでくれるので、元の主治医を尋ねお帰りと診察室に迎えてくれたこと 脊髄腫瘍を見つけてくれた事に感謝してます。

http://www7a.biglobe.ne.jp/~s-koubou/index.html

 

hitomiさんと、ディオパパさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2008年 6月22日(日)17時32分32秒
  いつもメールのみにて、失礼をしております。

hitomiさんへ。

手術だけではなく、経過観察、その他体の相談など、
長いお付き合いになりますから、hitomiさんが心から信頼して、
手術を託すことができる医師に、巡り会えて本当によかったです。

もうすぐ入院ですが、これから手術を迎える患者さんに、
『手術をがんばったご褒美』を、考えて下さいと言っています。

手術後は体が辛い時もあるでしょうが、『痛い』って思っていると、
かえって痛みばかりに気を取られて、時間が長く感じてしまうので、
『ご褒美は何にしようかな?おいしいものが食べたいなぁ。』
なんて、少しでも痛みから離れて、楽しいことを考えて下さいね。

不安定な天気が続きますが、手術に向けて、
体調管理には気を付けて下さいね。

ディオパパさんへ。

空洞も縮小になり、定期検診も順調そうでよかったです。
頸髄腫瘍の手術では、お互い肩こりは宿命です(涙)。
後遺症も『日にち薬』で、のんびり行きましょうね。
 

ココママさんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2008年 6月22日(日)16時23分15秒
  初めまして。管理人のくまちゃんです。
貴重な資料をメールして下さり、ありがとうございます。

15年もの間、お子さんを育てながら、
脊髄腫瘍で不安な日々を、送ってらっしゃったのですね。

☆管理人の脊髄髄内腫瘍の手術ついて。

①椎弓切除術
 椎弓(背骨の一部)を切除しなければ、脊髄腫瘍に到達できない。

②脊髄髄内腫瘍摘出術
 手術の目的として、上衣腫という腫瘍を全摘出。

③脊柱管拡大術
 脊髄の癒着を防ぐために、人工硬膜のゴアテックスを用い、
 人為的に空間を作る。

④完全還納式椎弓形成術
 大学病院のオリジナルで、ハイドロキシアパタイトスペーサーと、
 チタンミニプレート固定法で、椎弓を元に戻す。

ひとくちに脊髄腫瘍の手術と言っても、
上記のように、複数の外科的手術が絡んできます。

詳しくは、こちらをご覧下さい。
『脊椎手術ドットコム』 http://www.sekitsui.com

整形外科と脳神経外科で、手術の内容が違っているようなので、
後遺症も含めて、もう一度、ココママさんが納得行くように、
お話を聞かれてはいかがでしょうか?

不安があれば、つい顔に出てしまいがちです。
笑顔の素敵な、ココママさんでいられますように…。
 

頚椎内腫瘍

 投稿者:ココママ  投稿日:2008年 6月21日(土)16時20分26秒
  初めまして。延髄より胸椎3まで広範囲に腫瘍を持つ2児の母です。15年ほど前にMRIで発覚。延髄は中に他は外に出来てるみたいです。症状は右手は完全麻痺右足は回旋するようになり歩くのがゆっくりになってきました。お医者様も驚くほど腫瘍の割りに症状が軽かったため、もう少し進行したら手術をといわれています。整形では骨を削る方法、脳外科は腫瘍摘出とそれぞれ違う意見です。腫瘍摘出は後遺症が怖いです。どちらの方法がお勧め?ですか・・・ちょっと変わった質問ですみません・・・子供が小さいので不安がいっぱいで
手術以外でよい方法はありませんか?宜しくお願いいたします。
 

術後半年検診

 投稿者:ディオパパ  投稿日:2008年 6月20日(金)19時21分49秒
  頸随 脊髄内腫瘍(上衣腫)昨年12月摘出手術後6ヶ月MIR検査後主治医の診察を受けて来ました。
MRI画像 腫瘍は写らなく、無くなっていました。
術後1ヶ月のMRIで見受けた空洞の方も点となり良好にて次回検査12月の予約です。
後遺症は、手のひらと足のしびれ 一生お付き合いかも?
現在、頸椎が前屈状態にて筋肉が固まっているので肩こりがあるがこれは後屈運動をするようにほぐすようにの事でした。

これから手術迎えられる方、不安やつらいこと主治医に尋ねて気持ちをほぐしあせらず一歩、一歩前に進んでくださいね。

http://www7a.biglobe.ne.jp/~s-koubou/index.html

 

こんばんわ

 投稿者:みーしゃん  投稿日:2008年 6月11日(水)23時43分45秒
  hitomiさんへ

先生のお人柄でだいぶ気持ちが楽になりますよね。
7月2日が手術とのこと、私の母も2年前の7月に手術でした。病院内にあるチェーン店のカフェで毎日のように家族そろって冷たい飲み物(あまり体には良くありませんね)を買っていました。また、再診も7月にあります。また何かご協力できることがありましたらお知らせ下さい。
手術前色々不安な状態にもなるかもしれませんが、よくなったご自分の姿をイメージしてどうかどうか体調を整えてくださいね。


まーちゃん。さんへ

ブログも拝見させていただいております。娘さんのメールからも、ご家族の心からの愛情を感じ、クロちゃんさんが本当にみなさんに大切にされ、愛されていることが伝わってきました。娘さんの前向きな言葉に読んでいるこちらまで励まされました。ご家族の存在がクロちゃんさんにとって何よりのものなのですね。まーちゃんさんご一家のことをこれからも応援しています。どうかどうかご自愛下さい。
 

アストロサイトーマ4号さんへ

 投稿者:ま~ちゃん。メール  投稿日:2008年 6月11日(水)21時08分35秒
  その後お元気でしょうか?
アストロサイトーマ4号さんに教えていただいた沢山の事が、今、大変役に立っています。クロちゃんもあなたと同じ”禁じ手”を受ける決断をしました。
クロちゃんがアストロサイトーマ4号さんと語りたいといつも言っています。
もし、クロちゃんと話す気になっていただけたら、ぜひ、ご連絡ください。
お待ちしています。宜しくお願いいたします。

http://blog.goo.ne.jp/harunosouta

 

みーしゃんさんへ

 投稿者:hitomi  投稿日:2008年 6月10日(火)18時48分54秒
  D大学病院に決めたのも、みーしゃんさんから頂いた書面で先生の人柄が本当に良さそうだったっていうのもあるんですよ。
(実際本当に優しく、親身に色々聞いてくれる先生でした)

今までは絶望的な話ばかりだったので、手術をするのが本当に嫌でした。
3回目の出血をしない可能性を信じてビクビクしながら生きていこうかと。

でも今では先生を信用し、全てを任せようと思えます。
それくらい心強いお言葉でした。

お母様のように社会復帰が出来るようになれるといいなぁ。と
そして好きな事を沢山しようと。
また何か聞きたい事があったら教えてくださいね。
よろしくお願いします。
 

まーちゃんへ

 投稿者:管理人メール  投稿日:2008年 6月10日(火)01時50分42秒
  いつもメールありがとうございます。
まずは、手術お疲れ様でした。

星状細胞腫だそうですが、手術も無事に終わられ、
これからの放射線治療と、坑がん剤治療の前に、
ひと息つて、いらっしゃる頃だと思っていましたが、
グレード4の結果が、出てしまったのですね。

クロちゃんのお気持ちを考えると、動揺されて当然だと思います。
またそれを見ている、まーちゃんも辛いでしょうが、
きっとまーちゃんの存在が、大きな支えになっているはずですよ。

まーちゃんのおっしゃる通り、グレード4は、
後遺症よりも、命を最優先しなければならないとの、
厳しい現実の中で、クロちゃんは脊髄離断術を、
苦渋の選択をなさったのですね。

本当に、どうお声をかければいいのか分かりませんが、
1日でも早く、クロちゃんに心穏やかな日が訪れますように…。
 

再手術・・・

 投稿者:ま~ちゃん。メール  投稿日:2008年 6月 9日(月)23時46分42秒
  病理検査の結果がでました。星状細胞腫のグレード4でした・・・。
放射線治療、抗がん剤治療よりも先に、脊髄離断術(切断術)をすることになりました。
まだ手術日は決まっていませんが、ひと月以内に行います。
クロちゃん、リハビリ頑張っていたし、この告知にとても動揺していますが、命有ってのことですから、、、現実を受け止め、共に戦おうと思います。

http://blog.goo.ne.jp/harunosouta

 

ありがとうございます!

 投稿者:ま~ちゃん。メール  投稿日:2008年 6月 4日(水)07時58分27秒
  み~しゃんさんへ。
激励ありがとうございます^^。
クロちゃん(夫)は病理検査結果を待っている状態のせいか、色々考えてしまって不眠が続き、一晩でいいから続けて6~7時間眠りたいと言っています。
私は帰宅するとバタンキューZZZです。
又今後も投稿させていただきます。宜しくお願いいたします。

http://blog.goo.ne.jp/harunosouta

 

Re: セカンドオピニオン

 投稿者:みーしゃん  投稿日:2008年 6月 2日(月)22時27分57秒
  > No.3[元記事へ]

hitomiさんへのお返事です。

hitomiさんこんにちは。先生から力強いお言葉をいただいて、手術日も決まって本当によかったですね!


> 先生からは「はい、大丈夫ですよ。同じような手術をされた方もぴんぴんしてます」と。
> その言葉に嬉しくて夫婦揃って泣いてしまいました。
> 今まで絶望的な話しかなく、こんなに希望的なお話が聞けたのが
> 本当に嬉しかったんです。

うちも同じ状況でした。家族そろってどん底に落ち込んでいた所、先生の温かい確信的な言葉に本当に救われました。それからは先生を信じて手術の成功を願うばかりでした。うちの母も7月の手術でした。今は仕事にも復帰する位元気になりました。

> いつも親身になって色々情報を教えてくれた管理人さん、
> そして体験談をくれたみーしゃんさん、本当にありがとうございました。

どういたしましてです! hitomiさんのご健康と手術の成功を願っています。無理せず、どうぞお大事になさって下さいね。


ま~ちゃん。さんへ

ご主人様の手術、無事終えられたとのこと、本当にお疲れさまでした。全摘出できたとのことで、信頼できるお医者様に巡り会えて本当によかったですね。これからリハビリが始まるとのことですが、ゆっくりとどうかお大事になさって下さいね。
ま~ちゃん。さんもご看病無理なさらず、ご自愛下さい。
 

ご無沙汰しております。

 投稿者:ま~ちゃん。  投稿日:2008年 5月30日(金)22時28分30秒
  おかげさまでクロちゃんの手術終わりました。
4日間安静で、その後リハビリを始めるそうです。
胸髄髄内腫瘍(T5.6.7で6~7センチ)で星状細胞腫でした。
予想通りというか、、、それでもやっぱり、へこみますね。。。
肉眼全摘出という事ですので、これから生検(詳しい)の結果を待ちMRIを撮り
放射線治療と口径抗がん剤投与になるのではないかと思っています。
両足共に現在指と足首が回せる状態なので、機能予後もそう悪くはないのでは・・・と思ったりしていますが、生命予後の方をもっと考えた方がいいのかな・・・?

K大学病院で初診後、症状が進んで危機的だったため、予定より2ヶ月早く手術をしてもらえたのは、本当にラッキーだったと思います。
グレードも3か4だと迅速生検で出たそうなので、よくぞ、攻めて全摘出にチャレンジして下さったと、主治医の先生には本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
心配事は尽きませんが”これから”のクロちゃんを今まで以上に支えていこうと、思っています。

心配して下さっていた方が沢山いらしたと思います。
取り急ぎご報告でした。

http://blog.goo.ne.jp/harunosouta

 

セカンドオピニオン

 投稿者:hitomi  投稿日:2008年 5月19日(月)23時22分20秒
  こんにちわ。
海綿状血管腫が延髄付近にあり、以前体験談を載せた者です。

今回セカンドオピニオンとしてD大学病院に行ってきましたので報告をします。

今まで行っていたK大学病院の整形外科では先生から手術をしたくない
(どうしてもと言われればやりますが・・・)
と言われておりました。
手術をする事で車椅子の生活になる可能性があると・・・。
でも再度出血すれば重大な障害が残るといわれ、
御自分で手術のタイミングは見極めてくださいとの
究極の選択を迫られていました。

しかし、脊髄内腫瘍は脳外科も担当していると管理人さんから教えて頂き
今回D大学病院に行ってきました。

そして先生が私のMRIを見るなり、「大丈夫、まかせてください」と。
今まで私のMRIを見てこんな言葉を言った先生はいませんでした。

先生からは「手術したことで若干の手足の痺れや温感麻痺が残るけど、
歩いてきた人は歩いて退院しますよ」

その言葉に驚き、
車椅子とかの生活じゃないんですか?
その程度で済んでしまうんですか?と色々聞いてしまいました。

先生からは「はい、大丈夫ですよ。同じような手術をされた方もぴんぴんしてます」と。

その言葉に嬉しくて夫婦揃って泣いてしまいました。
今まで絶望的な話しかなく、こんなに希望的なお話が聞けたのが
本当に嬉しかったんです。

すぐその場で入院手続きをし、7月2日の手術日となりました。

いつも親身になって色々情報を教えてくれた管理人さん、
そして体験談をくれたみーしゃんさん、本当にありがとうございました。


また御報告できることがありましたらちょくちょくコメントします。
 

閲覧

 投稿者:管理人メール  投稿日:2008年 5月18日(日)00時36分15秒
  旧掲示板『脊髄髄内腫瘍の掲示板』の、
過去の投稿記事は、下記で閲覧ができます。

HP『脊髄髄内腫瘍の上衣腫(ependymoma)』
→脊髄髄内腫瘍の掲示板(過去ログ倉庫)です。
 

お引越し

 投稿者:管理人メール  投稿日:2008年 5月11日(日)22時31分7秒
  いつもHPと掲示板をご覧頂き、ありがとうございます。

旧掲示板『脊髄髄内腫瘍の掲示板』から、
新掲示板『脊髄腫瘍の掲示板』へ、お引越し致しました。

旧掲示板のタイトルは、管理人が脊髄髄内腫瘍だったため、
そのまま付けたのですが、HPと掲示板を通じて、
脊髄髄外腫瘍や、馬尾腫瘍の患者さんとも交流があるので、
引越しの際に、タイトル変更致しました。

今後ともHPと掲示板を、どうぞよろしくお願い致します。

HP『脊髄髄内腫瘍の上衣腫(ependymoma)』
http://www.rinku.zaq.ne.jp/sekizui/

HP『脊髄腫瘍』
http://www.geocities.jp/sekizuishuyou/
 

レンタル掲示板
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